Actitudes de los profesionales de centros de rehabilitación psicosocial hacia la participación de las personas usuarias en los servicios

ACTITUDES

DE

LOS

PROFESIONALES

DE

CENTROS

DE

REHABILITACIÓN

PSICOSOCIAL HACIA LA PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS USUARIAS EN LOS
SERVICIOS
Daniel Navarro Bayón, Sergio Belinchón Hernández, Miguel Ángel Martínez Barbero.
daniel.navarro@grupo5.net
Participación, enfermedad mental grave, empoderamiento.
Participation, empowerment, severe mental illness.
RESUMEN
En los servicios de salud mental la participación de los pacientes ­ usuarios ocupa un lugar
prioritario. Este concepto implica una redistribución del poder en la toma de decisiones en un
sistema de atención tradicionalmente estructurado en base a relaciones verticales. La
participación de las personas con enfermedades mentales es un elemento clave en la
recuperación y el empoderamiento de los pacientes y tiene consecuencias tanto en los
resultados de los tratamientos como en la planificación de los mismos. Un elemento que
dificulta la participación en los servicios de salud mental a menudo son las actitudes de los
profesionales. En esta comunicación se presenta un estudio descriptivo con el objetivo de
explorar las actitudes de un grupo de profesionales responsables (directores) de centros de
rehabilitación psicosocial de personas con diagnóstico de Trastorno Mental Grave. Una
encuesta se envió a un total de 42 centros y de 18 directores/as de diferentes tipos de
servicios ambulatorios y residenciales de la Red Pública de Atención Social a personas en
Enfermedad Mental Grave y Duradera de la Comunidad de Madrid. Se describe la encuesta, el
procedimiento y los resultados obtenidos
ABSTRACT
In mental health services, the participation of patients - users today is a high priority. This
concept implies a redistribution of power in decision making in a traditionally structured care
system based on vertical relationships. The participation of people with mental illnesses is a
key element in the recovery and empowerment of patients and has consequences both in the
results of the treatments and in their planning. An element that hinders participation in mental
health services is often the attitudes of professionals. In this communication a descriptive
study is presented with the objective of exploring the attitudes of a group of responsible
professionals (directors) of psychosocial rehabilitation centers of people diagnosed with Serious
Mental Disorder. A survey was sent to a total of 42 centers and 18 directors of different types
of ambulatory and residential services of the Public Care Network for people with Mental Illness

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SERVICIOS

in the Community of Madrid (Spain). The survey, the procedure and the results obtained are
described.
INTRODUCCIÓN
La justificación de la participación de los usuarios de salud mental no se basa en la
argumentación teórica o en la utilidad terapéutica, sino en un derecho, sin embargo está más
cerca de la declaración de intenciones que de la realidad.
Tenemos suficientes argumentos legislativos e intelectuales. Tenemos documentos oficiales
que apoyan la participación activa como la Convención de las Naciones Unidas sobre derechos
de las personas con Discapacidad1, la OMS2 y la Estrategia del Sistema de Nacional de Salud
del Estado Español3.
De

manera

progresiva

los

usuarios

participan

más

en

aspectos

de

la

planificación

Sociosanitaria pero esto no ha ocurrido de igual manera en el ámbito de la salud mental,
donde los usuarios raramente participan en decisiones de planificación, evaluación o
implementación, quizás debido a la mentalidad del "ellos" y "nosotros".
Las estrategias de salud mental más reconocidas por su calidad en el mundo apuntan a la
participación para mejorar los servicios (Mental Health Task Force of England4). También hay
estudios de investigación sobre la eficacia de la participación que se deben tomar en cuenta y
demuestran que la participación es posible en contextos como el nuestro y ofrece mejores
resultados5. Disponemos de Guías de Práctica Clínica que recomiendan la participación como
una buena práctica6 y también tenemos ejemplos prácticos de cómo hacerlo real 7.
Las tendencias actuales de los servicios es que adquieran un compromiso de orientarse a la
"recuperación" de la vida de los usuarios y no solo a reducir el impacto de la enfermedad,
haciéndose cargo además de sus síntomas y discapacidades, de sus proyectos vitales 8.
Nuestra legislación también avala este enfoque de participación del usuario como derecho
básico9,10.
Entre los factores que dificultan o facilitan la participación de las personas usuarias están las
actitudes de los profesionales. Con los datos de que disponemos sabemos que las actitudes
positivas son necesarias para que la participación sea posible. Por otra parte, actitudes
negativas son un obstáculo insalvable11.
¿Qué entendemos por participación de los usuarios en salud mental?
Hablamos de participación en todos los niveles: docencia, asistencia, planificación de servicios
y sobre todo, en las decisiones relacionadas con sus planes individuales de rehabilitación. La
mayor implicación de los usuarios no va a depender de resultados de investigación, ni incluso
de la legislación, pues ya tenemos argumentos de sobra. Va a depender de la motivación de
los usuarios y de los profesionales. Los cambios requeridos son a nivel de actitudes.

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SERVICIOS

Tanto usuarios como profesionales han de mejorar su capacitación para implicarse en este
cambio de enfoque. Para participar las personas usuarias tienen que formarse. Pero los
profesionales también tenemos que aprender a funcionar de otra manera. La "cultura" de los
servicios facilitará o no los procesos de implicación y motivación (empoderamiento) para que
los usuarios participen.
MÉTODO
Muestra
Llevamos a cabo una encuesta dirigida a profesionales directores de centros de Rehabilitación
Psicosocial de personas con enfermedad mental. Participaron 40 centros y 18 profesionales. El
objetivo era comprobar las actitudes favorables o no hacia la participación y aportarnos datos
que nos permitieran seguir impulsando el proceso de participación en los centros.
Medidas
La encuesta contenía 2 partes. La primera eran preguntas referidas a contar con la
participación en el centro de un usuario como "voluntario activo" en cuestiones relacionadas
con utilidad, ayuda a otros usuarios y mejora de los procesos de atención. Se solicitaba la
opinión de los encuestados en una escala de 1 (total desacuerdo) a 5 (total acuerdo). En la
segunda parte se preguntaba en qué procesos de atención en el centro resultaría más útil esta
figura. Esta sección se complementó con comentarios cualitativos libres del tipo de actividades
que esta nueva figura podría asumir en el centro, el tipo de perfil de usuario que sería
adecuado para esta labor, el impacto esperado en relación a la propia persona, en otros
usuarios, en su entorno social-familiar, y en su entorno asistencial.
Procedimiento
Se remitió el cuestionario por correo electrónico a todos los directores/as de los centros,
enviando dos recordatorios para asegurar la tasa de respuesta. De 18 directores contestaron
15 (el 83%). Los centros que agrupaban la representación de la muestra fueron 33 de 40 (un
82,5% del total de centros). Además se obtuvo una buena representatividad de toda la
tipología de recursos existente (residencias, centros ambulatorios y equipos de apoyo social en
el domicilio).
RESULTADOS
En la tabla 1 se presentan las puntaciones de las preguntas ordenadas de mayor a menor por
su puntuación media.

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Tabla 1. Puntuaciones medias de las preguntas del cuestionario en una escala de 1
(total desacuerdo) a 5 (total acuerdo). Porcentajes de los centros que mostraron
acuerdo (puntuaciones de 4 y 5)
Preguntas

Media

Porcentaje

de

centros que se
muestran

de

acuerdo o muy
de acuerdo
1. Puede contribuir a los procesos de recuperación

4.40

87%

4.3

80%

4.3

87%

4. Enriquecería el servicio prestado en el centro

4.2

80%

5. Apoyaría como director en mi centro al poder

4.2

87%

4.1

80%

7. Es un medio para la sensibilización social

3.9

67%

8. Contar con un usuario activo supondría más

2.9

20%

2.3

7%

de otros usuarios
2. Sería de utilidad contar con una figura de
usuario voluntario
3. Puede contribuir a transformar la identidad de
la persona en dirección de un proyecto vital con
significado

contar con personas usuarias o ex usuarias en
el apoyo de los procesos de atención a otros
usuarios
6. Creo que hay personas usuarias que podrían
asumir ciertas funciones en los procesos de
atención del centro

carga de trabajo
9. Contar con usuarios activos sería una carga de
trabajo
Destacan por sus puntuaciones superiores a las demás las posibilidades que ofrecería una
figura de un usuario con participación activa como agente en la contribución de los procesos de
recuperación de otra personas usuarias y en el suyo propio. El apoyo que el director/a del
recurso ofrecería es casi unánime. En el polo opuesto está la idea de que este tipo de acción
aumentaría las cargas de trabajo para el centro.

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Desde un punto de vista general todas las respuestas reflejan una situación propicia para
apoyar y contar con este tipo de iniciativas. La principal conclusión es que es posible llevar a la
práctica las posibilidades de involucrar más a los usuarios con una enfermedad mental grave
en procesos de participación activa y ofrecerían ventajas en todas las partes implicadas.
En la encuesta se preguntó que señalaran en qué proceso de atención resultaría más útil
contar con usuarios agentes voluntarios activos del centro. En la gráfica siguiente se muestran
los resultados.
Gráfica.

¿En qué proceso de atención contarías con un usuario que participe de

manera activa?

100,00%
80,00%
60,00%
40,00%
20,00%
0,00%
Acogida

Evaluación
SI

Intervención Seguimiento
NO

Se perciben buenas actitudes sobre todo en la mayor participación de usuarios en las fases
iniciales del proceso. A continuación se recogen algunas de las aportaciones que realizaron.
Cuadro: posibilidades de que un usuario participe con un rol "activo" en el proceso
de atención

Acogida

Evaluación

Intervención

Seguimiento

·Guiar en la 1ª visita al
centro
·Explicar las fases de la
intervención
·Explicar derechos y
deberes
·Contar su propia
experiencia en el centro
·Resolver dudas y aconsejar
·Facilitar la relación con
otros usuarios
·Acompañar en las
primeras semanas en el
centro

·Recoger opiniones,
difiultades y demandas
·Observar dificultades de
adaptación y retrocesos
·Ayudar en la evaluación de
habilidades, actitudes y
motivación fuera del
centro

·Aconmpañamiento a
recursos y gestiones a otros
usuarios
·Aoyo en la realización de
actividades de ocio
·Partcipar como modelo
positivo en talleres y
programas
·Impartir talleres de
experiencia propia
·Colaborar para la adherencia
y evitar abandonos
·Facilitar vínculo entre
usuarios y profesionales
·Potenciar grupos de
autoayuda/apoyo mutuo
·Apoyar en la integración
comunitaria

·Acompañar en la
desvinculación del recurso
·Fomentar el contacto
social de presonas muy
aisladas / sin red
·Reforzar los logros
oncseguidos
·Acompañar a usuarios con
riesgo de empeoramiento
tras el alta

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En cuanto al perfil de usuario activo en el centro se recogieron las opiniones que los
directores/as aportaron del perfil que el usuario debería reunir en conocimiento, experiencia y
actitudes.

CONOCIMIENT
OS

Formación en voluntariado
Conocimiento de la enfermedad mental
Red de salud mental y dispositivos
Relación de ayuda a otros
Conocimientos específicos de los procesos
de atención del centro

ACTITUDES
Actitud favorable hacia los
tratamientos
Motivad@/motivador
Responsable
Comprometid@
Disponibilidad
Escuchar
Empatía
Constancia y perseverancia
Dialogante
Tolerante
Autocrítica
Paciente
Autocontrol emocional
Aceptación / apertura

EXPERIENCIA

Relación con el recurso
Experiencia en voluntariado, ayuda a otros
Proceso personal de rehabilitación avanzado
Proceso personal de recuperación avanzado

En consonancia con la consideraciones realizadas destaca que le principal componente del
perfil es el de actitudes, como elemento impulsor o motor. Pero por sí mismas no pueden
impulsar el rol activo en el recurso y necesitan acompañarse de los conocimientos y
experiencias.
Esperamos que la participación del usuario crezca en nuestros servicios y recursos. Tenemos
esperanza en que profesionales y usuarios aumenten su confianza en aspectos como
empoderamiento y recuperación, y que se concrete en proyectos, programas y prácticas
concretas en cada centro.
A continuación recogemos de manera textual las opiniones vertidas en la encuesta sobre el
impacto esperado en la persona usuaria que tuviera un papel activo en el centro como usuario
agente voluntario en los procesos de acogida, evaluación, intervención y seguimiento.
"Otorga a la persona un papel activo y valida sus capacidades como algo importante para
este, lo que aumenta la motivación y la autoestima, factores que influyen en el proceso de
recuperación."
"Proporcionarle una identidad valiosa y socialmente aceptada, a la cual fusionarse. De tal
forma que dicha asociación, compense el rol de persona con enfermedad mental".

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SERVICIOS

"Es un rol productivo, compatible con una serie de valores personales y sociales, que
puede apoyar la recuperación personal en gran medida, especialmente en todo lo relacionado
con

fortalecer

identidad,

facilitar

integración

social,

y

asumir

tareas

con

responsabilidades intermedias".
"Identidad empoderada en cuanto a relación de ayuda a otros, lo que permite el
desarrollo

de habilidades y

competencias sociales útiles en

todas las dimensiones

psicosociales".
"El rol de voluntario activo otorga un papel significativo y tiene un impacto en las personas
que le rodean. Permite mejorar autoconcepto / autoestima y puede servir como primera
experiencia para posteriormente plantear otras acciones fuera del centro".
"Lo más importante es el cambio de rol: de persona que necesita ayuda a persona que puede
ayudar a los demás".
Además recogimos de manera cualitativa las ideas sobre el impacto que creían que produciría
el hecho de tener una figura de usuario activo en el rol de "voluntario por la experiencia en 3
elementos: otros usuarios del centro, su entorno social familiar y en los contextos asistenciales
en los que la persona con este rol se desenvuelve.
IMPACTO ESPERADO EN OTROS
USUARIOS
Proyección positiva hacia el futuro
Esperanza en la recuperación
Relaciones horizontales
Confianza
Fortalecer identidad de usuario "cliente"
Disminuir el autoestigma

IMPACTO ESPERADO EN EL ENTORNO
ASISTENCIAL
Cambiar la percepción
Valor añadido en los servicios
Discutir el estigma de los profesionales
Mejorar el conocimiento sobre la persona
Ahorro de costes
Mejorar los servicios
También se perciben posibles riesgos

IMPACTO ESPERADO EN EL ENTORNO
SOCIAL Y FAMILIAR
Esperanza
Sensibilización y combate de prejuicios sociales
Mayor participación de los familiares en el centro
Ampliar la red social
Valores: solidaridad, compromiso.

CONCLUSIONES


La participación de los usuarios de salud mental tiene un interés creciente.



Las recomendaciones desde la investigación y la legislación aportan a que una mayor
participación de los usuarios contribuye a unos mejores resultados.



La participación de los usuarios en los servicios es un derecho.



Las actitudes de los profesionales juegan un papel importante en facilitar o dificultar la
participación de los usuarios.

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Según la encuesta llevada a cabo entre Director@s de centros:
o

Es posible aumentar la participación de los usuarios en el proceso de atención del
centro.

o

Entre l@s director@es predominan actitudes positivas hacia apoyar la mayor
participación especialmente en las fases de acogida e intervención, y en menor
medida en las de evaluación y seguimiento.

o

L@s director@es opinan que contar un con usuario agente activo en los procesos de
atención mejoraría los resultados.

BIBLIOGRAFÍA
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personas con discapacidad. 2006. http://www.convenciondiscapacidad.es/
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http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/97488/1/9789243506029_spa.pdf
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Nacional de Salud. 2007. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo.
https://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/salud_mental/E
STRATEGIA_SALUD_MENTAL_SNS_PAG_WEB.pdf.
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Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN). 2009. Pp137-154.
https://consaludmental.org/publicaciones/Gestionclinicaensaludmental.pdf
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http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_453_TMG_ICS_compl.pdf
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http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v33n118/03.pdf.
9. Boletín Oficial de Estado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
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documentación clínica. 2002 (modifacada en septiembre de 2015)
https://www.boe.es/buscar/pdf/2002/BOE-A-2002-22188-consolidado.pdf.
10. Ley 11/2002, de 18 de Diciembre, de Ordenación de la Actividad de los Centros y Servicios
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11. Gómez Beneyto M. LA participación de los usuarios: ¿qué opinan los profesionales?. Madrid:
Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN). 2009. Pp161-172.
https://consaludmental.org/publicaciones/Gestionclinicaensaludmental.pdf

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