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Última actualización web: 02/07/2022

Avances en el abordaje de las necesidades de los familiares cuidadores de personas con trastornos neuroconductuales.

Autor/autores: José Javier Miguel de la Huerta
Fecha Publicación: 01/03/2008
Área temática: Psicogeriatría y Trastornos Mentales Orgánicos .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

Las familias proporcionan en España hasta un 80% de los cuidados de salud que demandan las personas dependientes. Estas tareas, habitualmente recaen sobre una cuidadora principal que experimenta, en mayor o menor grado, problemas de salud como consecuencia del ejercicio de su rol. El interés por desarrollar tratamientos adecuados capaces de ayudar a las cuidadoras a recomponer su equilibrio emocional y desarrollar su rol sin consecuencias para su salud física ha propiciado la puesta en marcha de diferentes programas: capacitación para el cuidado de la persona enferma, formación en habilidades de autocuidado, ayudas económicas para beneficiarse de estancias temporales, programas de respiro, atención psicológica en el domicilio, préstamo de ayudas técnicas, ayudas para la adecuación de la vivienda, centros de día, programas de acompañamiento, fomento de grupos de autoayuda, promoción y participación en asociaciones de familiares, entre otros.

Su eficacia depende de cómo se conjuguen diversas variables como el acierto en el diseño, la adecuación de la oferta al momento del proceso de cuidado, la correcta evaluación y seguimiento de las necesidades del familiar cuidador, la complementariedad de las acciones dirigidas a la cuidadora y a la persona dependiente, garantía de que participar en programas de apoyo al cuidador asegura la continuidad de cuidados a la persona dependiente, que la cuidadora valore los apoyos como pertinentes, disponibles y competentes para ayudarle a superar las dificultades que encuentra? La comunicación recopila algunas experiencias de programas de apoyo en Vizcaya, proporciona orientaciones prácticas para la evaluación del cuidador y para la formación específica de los profesionales.

Palabras clave: Apoyo informal, Evaluación, Familiar cuidador, Programas de intervención, Trastornos neuroconductuales

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Avances en el abordaje de las necesidades de los familiares cuidadores de personas con trastornos neuroconductuales.

Miguel de la Huerta, Jose Javier.

Equipo de gerontología de la Universidad de Deusto. Ldo. en Psicopedagogía. Profesor Técnico de Servicios a la Comunidad.

PALABRAS CLAVE: Familiar cuidador, Apoyo informal, Trastornos neuroconductuales, Evaluación, Programas de intervención.

Resumen

Las familias proporcionan en España hasta un 80% de los cuidados de salud que demandan las personas dependientes. Estas tareas, habitualmente recaen sobre una cuidadora principal que experimenta, en mayor o menor grado, problemas de salud como consecuencia del ejercicio de su rol. El interés por desarrollar tratamientos adecuados capaces de ayudar a las cuidadoras a recomponer su equilibrio emocional y desarrollar su rol sin consecuencias para su salud física ha propiciado la puesta en marcha de diferentes programas: capacitación para el cuidado de la persona enferma, formación en habilidades de autocuidado, ayudas económicas para beneficiarse de estancias temporales, programas de respiro, atención psicológica en el domicilio, préstamo de ayudas técnicas, ayudas para la adecuación de la vivienda, centros de día, programas de acompañamiento, fomento de grupos de autoayuda, promoción y participación en asociaciones de familiares, entre otros. Su eficacia depende de cómo se conjuguen diversas variables como el acierto en el diseño, la adecuación de la oferta al momento del proceso de cuidado, la correcta evaluación y seguimiento de las necesidades del familiar cuidador, la complementariedad de las acciones dirigidas a la cuidadora y a la persona dependiente, garantía de que participar en programas de apoyo al cuidador asegura la continuidad de cuidados a la persona dependiente, que la cuidadora valore los apoyos como pertinentes, disponibles y competentes para ayudarle a superar las dificultades que encuentra… La comunicación recopila algunas experiencias de programas de apoyo en Vizcaya, proporciona orientaciones prácticas para la evaluación del cuidador y para la formación específica de los profesionales.

Los fundamentos teóricos de la intervención con familiares cuidadores

Con apenas un año de vida, la conocida en España como Ley de la Dependencia ha contribuido sin duda alguna a visibilizar la abnegada y silenciosa labor de cientos de miles de personas, en su mayoría mujeres, que dedican buena parte de su vida y hasta de su salud, al cuidado de un familiar enfermo o dependiente.

Los cuidadores familiares son aquellas personas que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo: permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional (entendida en sentido amplio) les impone.

Según datos del IMSERSO (1), en España se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia importante está entre un 10% y un 15% de las personas mayores de 65 años. Por lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas personas (85% de la ayuda) y dentro de ella, es una persona la que asume el rol de cuidadora principal.  

Es frecuente encontrar dos clases de emociones en las familias que cuidan de una persona mayor dependiente. Por un lado, los familiares experimentan un proceso que podemos denominar como de “extrañamiento”, y que varía en función del impacto de la enfermedad sobre el carácter y la conducta del paciente. Este proceso se ejemplifica con mayor claridad en los pacientes con trastornos neuroconductuales, pero con las lógicas variaciones puede reflejarse en otras muchas situaciones de cuidado.

Ilustración 1. Retrato familiar dinámico del extrañamiento (Johnson y McCown, 2001)


Una segunda emoción tiene que ver con el hecho de que la situación de proporcionar cuidado a una persona dependiente de edad avanzada constituye uno de los acontecimientos normativos que más estrés puede producir en la vida de una familia, al tratase de una situación de estrés crónico que se mantiene en el tiempo. Este fenómeno ha sido frecuentemente analizado desde la perspectiva de los modelos transaccionales que definen el estrés como el resultado de la interacción entre los individuos y su ambiente, y es crucial la interpretación que el individuo haga del potencial estresor en términos de su capacidad para causar daño (2). Tales modelos conceptualizan las interacciones del individuo como dinámicas y recíprocas.  

Desde este punto de vista, los individuos interpretan las interacciones entre los distintos elementos del sistema, se enfrentan a las demandas de tales interacciones y las reinterpretan a la luz de las nuevas interacciones que se producen.

Entre estos modelos, el propuesto por Lazarus y Folkman (3) ha sido la base que ha dado lugar a aquellos desde los que hoy se analiza el cuidado. Entre éstos, uno de los más conocidos es el propuesto por Vitaliano y otros (4) que conceptualiza el malestar del cuidador como el resultado de las relaciones entre los estresores objetivos a los que se enfrenta el cuidador y los recursos psicológicos, sociales y emocionales que éste posee. Pero, posiblemente, el modelo más comprehensivo y aceptado entre los investigadores sea el propuesto por Pearlin (5) que concibe el proceso de estrés como la relación entre distintas variables previas al cuidado (antecedentes y condiciones del contexto), relacionadas con el proceso de cuidado (estresores y variables moduladoras) y las consecuencias del cuidado (resultados).

Este modelo resulta interesante para la planificación y diseño de programas de intervención en la medida en que a partir de la evaluación de las variables que integra es posible actuar sobre las condiciones del contexto mediante el acceso a diversos servicios sociosanitarios, facilitar la adquisición de estrategias de afrontamiento al actuar sobre las variables moduladoras, y/o prevenir la incidencia de problemas.

Las situaciones de cuidado son heterogéneas y cambiantes. Los cuidadores pasan por una serie de fases en lo que podríamos denominar procesos de duelo y extrañamiento (6). Su conocimiento resulta esencial a la hora de elaborar los servicios de apoyo.

Así vamos a encontrarnos con personas que llevan muy poco tiempo cuidando y personas que llevan más de 7 años haciéndolo. La respuesta que esperan y requieren cada una de ellas es muy distinta y los programas de apoyo han de atender esta diversidad de situaciones si realmente pretenden resultar eficaces. Así, no todas las intervenciones van a ser adecuadas para todas y cada una de las diferentes situaciones con las que nos vamos a encontrar. De igual modo que no todos los procesos que conducen a la dependencia son iguales, ni las patologías se manifiestan de igual manera en las personas mayores. Johnson (7) describe el proceso de extrañamiento en el seno de familias con un paciente que presenta trastornos neuroconductuales, pero el planteamiento es extrapolable a otras muchas situaciones. Estas personas, normalmente con independencia de la etiología de su afección (8), presentan cuatro grupos de dificultades que se relacionan directamente con el extrañamiento:

1. Dificultades de percepción y conciencia sociales.

2. Dificultades de control que con frecuencia se manifiestan a través de la impulsividad. La impulsividad funcional se caracteriza por la extroversión, la espontaneidad y la vivacidad, mientras que la impulsividad disfuncional lo hace por la conducta desordenada y de consecuencias negativas. Es este último tipo el más común entre las personas con trastornos neuroconductuales y comprende las conductas desinhibidas tales como los arranques de ira.

3. Dificultades que giran en torno a la dicotomía dependencia-independencia.

4. Dificultades de razonamiento y discernimiento que suelen comprometer la capacidad de la persona con trastornos neuroconductuales para modular sus experiencias emocionales que se concreta en la aparición de ansiedad, paranoia y/o depresión.

Atendiendo al carácter degenerativo de casi todas las demencias, McCown y Johnson (7) presentan un modelo evolutivo de la reacción familiar a los procesos de demencia tal y como se muestra en la Ilustración 1. Las familias experimentan una variedad tan amplia de reacciones que resulta difícil predecirlas con una certidumbre absoluta, por lo que este modelo no sugiere etapas definidas y con transiciones claras de reacción familiar, sino más bien abarca las muchas cuestiones que se presentan habitualmente como resultado del avance de la demencia.

Inicialmente, la aparición gradual de la enfermedad conduce a la ambigüedad y a la búsqueda de explicaciones de la pérdida de memoria, la confusión o las dificultades para encontrar las palabras. Se produce así una reacción de minimización y negación. Los familiares necesitan una zona defensiva y tiempo para observar los cambios y tomar conciencia de ellos por su propia cuenta. ello requiere que el profesional adopte una postura objetiva, descriptiva y neutral en esta etapa de la intervención. Si se hace así, aumentarán las posibilidades de que la familia dé un paso hacia la toma creciente de conciencia, la identificación y el diagnóstico.

Ilustración 2. adaptación familiar a la demencia (McCown y Johnson, 2001)


En esta segunda fase, la familia como unidad debe reconocer su papel de colaboración con el miembro cada vez más disfuncional. En este sentido, se ha de procurar una correcta asignación de tareas y responsabilidades de modo que la carga quede bien distribuida. La familia puede necesitar cierta orientación en la localización de las ayudas apropiadas y para reestructurar las tareas cotidianas, preparándose así para asumir una situación crónica y adaptarse a ella. Análogamente, la elaboración de estrategias de intervención en la vida del enfermo preservando al máximo su dignidad da a la familia fuerza y una sensación de control sobre la situación que, en última instancia, influye en su nivel global de estrés. El desconocimiento sobre la evolución de la enfermedad obliga a las familias a adoptar un enfoque estructurado de solución de problemas que le permita tanto gestionar su vida cotidiana como la del paciente sin perder la flexibilidad para con las necesidades futuras.

Una vez hecho el diagnóstico y aceptado éste por la familia, se inicia el proceso de afrontamiento y ajuste. La planificación de los cuidados plantea a la familia la necesidad de aceptar los cambios de la persona, así como de considerar la posibilidad del internamiento en una institución. También puede ocurrir que el agotamiento o incapacidad (claudicación) del cuidador obliguen a la familia a tomar decisiones y planificar el futuro.

La familia ha de superar el proceso de duelo característico de la etapa. Son temas habituales en el discurso del cuidador el dolor por la pérdida del ser querido y la culpa por considerar distintas opciones. El extrañamiento es inevitable y va siempre en aumento, y con él aumenta también la sensación de carga.

El familiar experimenta en este momento sentimientos ambivalentes. Por un lado, el alivio de saber que la institucionalización del paciente es la mejor decisión ya que garantiza el nivel de cuidados que precisa. Pero al mismo tiempo, la culpabilidad por llevar una vida razonablemente normal mientas su ser querido se “consume”. Además, se añaden los conflictos familiares que surgen en esta fase entre miembros que se oponen al internamiento, habitualmente distintos a quien o quienes han sobrellevado la carga a lo largo del proceso.

El cuidador necesita sentirse apoyado, escuchado y acogido. Necesita reafirmarse, enfatizando las cuestiones de seguridad y de manejabilidad que proporciona la institucionalización, al tiempo que contrasta sus temores y se desmontan pensamientos muchas veces inducidos por comentarios del paciente.

Permitir al familiar cambiar su esquema mental respecto al paciente, aceptando la “nueva” persona (con la enfermedad) y mostrar cómo los profesionales están en perfectas condiciones para tratar con ella, resulta sumamente terapéutico.

El problema del maltrato al anciano llama cada vez más la atención de los profesionales. Tras muchas situaciones de posible maltrato se encuentran “cuentas pendientes”, acontecimientos vitales negativos y desincronización. Tomar conciencia de que la enfermedad convierte a su familiar en una persona radicalmente distinta es una estrategia útil para aceptar la situación y superar los conflictos y la historia previa entre cuidador y paciente.


El desarrollo de tratamientos y programas de intervención

Sobre la base teórica expuesta en el apartado anterior se planifican las acciones desde los servicios de apoyo al cuidador. En Vizcaya contamos con una dilatada experiencia en el tiempo en la implementación de programas de apoyo a familiares cuidadores de personas mayores dependientes (9). Estos programas se han visto decididamente impulsados con la apuesta de las diferentes administraciones públicas que nos gobiernan (Diputación y ayuntamientos) en un esfuerzo por visibilizar la importante y decisiva labor que desempeñan los y las cuidadoras. Este proceso pretende en alguna medida, visibilizar y atender las necesidades de muchos “pacientes invisibles”. En palabras de Jose Carlos Bermejo (10), se trata de ayudar al “sanador herido” no sólo para que pueda seguir cuidando de su familiar, sino y sobre todo, para que él mismo y la sociedad tomen conciencia de la importancia de su contribución y de los derechos que les asisten.

Pese a los importantes avances registrados en la cantidad de programas puestos en marcha, la realidad es que el proceso adolece de algunos problemas. Entre los más graves, la falta de una financiación continuada que permita evaluar impactos a medio y largo plazo. Estas iniciativas han partido mayoritariamente de entidades privadas sin ánimo de lucro con dinero proveniente de ayudas y subvenciones que limitan en el tiempo la extensión de la ayuda. Como consecuencia de esta realidad, los programas se interrumpen, los cuidadores se desmotivan, se dificulta enormemente la atención global de las necesidades o la coordinación necesaria con los servicios que proveen de ayuda directa a la persona dependiente al tiempo que se trabaja de forma específica con sus cuidadores. Y es que no siempre es posible hacer coincidir las expectativas de los cuidadores, técnicos y responsables políticos en el desarrollo de estos programas. Los políticos argumentan que los recursos son limitados, los técnicos ven limitada su eficacia porque no siempre es posible la intervención a largo plazo y en multitud de casos, los cuidadores o no se deciden a participar o se ven forzados a abandonar el programa por falta de tiempo y apoyos (11).

En un intento por paliar estas deficiencias, se ha creado un programa de ayudas que trata de estimular la implicación de los ayuntamientos en la puesta en marcha de programas específicos de ayuda al cuidador. Las entidades locales han de comprometerse a mantener el programa durante al menos cuatro años mediante la consiguiente consignación presupuestaria. Al mismo tiempo, la Diputación Foral, que es la administración impulsora de las ayudas, se compromete a financiar una parte del programa y facilita un servicio técnico de apoyo para la puesta en marcha de los programas.

En Vizcaya, los principales ejes en torno a los cuales se han desplegado las actuaciones pueden resumirse en:

1. Programas dirigidos a la sociedad en su conjunto con la finalidad de reivindicar el rol del cuidador informal, visibilizando su figura y sensibilizando a la opinión pública y a los propios cuidadores sobre las consecuencias que conlleva el cuidado.

2. Programas dirigidos a recuperar/mantener el equilibrio socioemocional mediante la adquisición de habilidades para el autocuidado. Se trata de ayudar al cuidador a tomar conciencia de los riesgos y beneficios de su tarea, al tiempo que se le capacita para que realice su tarea sin ponerse a sí mismo en riesgo. En estos programas los cuidadores desarrollan estrategias de afrontamiento más adaptativas, que tratan de involucrar a otros componentes de la familia en la responsabilidad del cuidado, que facilitan la apertura y el mantenimiento de relaciones sociales, la práctica de actividades de ocio o la disposición de un tiempo para dedicarse a sí mismos sin sentirse culpables por ello.

3. Programas dirigidos a prevenir las consecuencias del cuidado sobre la salud física del cuidador al tiempo que se garantiza una adecuada calidad de la atención que prestan. Mediante la formación en habilidades para cuidar, los familiares incrementan su competencia y se aseguran más y mejor información sobre la enfermedad, los cuidados que requiere, los servicios a que tiene derecho la persona dependiente, entre otros.

Estos ejes son coherentes con las recomendaciones que figuran en la bibliografía (12). Según las cuales, las áreas principales de interés para el profesional en relación a la intervención sobre las dificultades del cuidador y sus conflictos son:

1. La mejora de la capacidad de afrontamiento de la situación.

2. La satisfacción de las necesidades de atención del enfermo.

3. La respuesta a los problemas familiares.

4. El interés por la relación cuidador-receptor.

5. La obtención de apoyo formal e informal.

6. Los sentimientos de ineptitud y de culpa.

7. La planificación del futuro del paciente.

Los modelos en que se fundamentan los programas de intervención son congruentes con los modelos básicos de estrés cuyo objetivo es cambiar la naturaleza del estresor específico (p. ej. Problemas de conducta del receptor), la valoración que se hace del mismo y/o la respuesta dada por el cuidador.

Básicamente, las intervenciones pueden clasificarse teniendo en cuenta sus objetivos y contenidos en los siguientes tipos (13):

1. Grupos de apoyo. Este tipo de programas tienen como objetivo principal favorecer el intercambio de información y de apoyo emocional entre familiares afectados por problemas similares.

2. Programas psicoeducativos. Estos programas, que han tenido un notable desarrollo en los últimos años tratan de proporcionar a los cuidadores información, apoyo y habilidades con el fin de que sean capaces de manejar eficazmente situaciones relativas al cuidado.

3. Intervención familiar. Estas actuaciones pretenden incrementar el apoyo tanto emocional como instrumental que recibe el cuidador principal de sus familiares más próximos. Especial relevancia cobran las intervenciones que tratan de apoyar a la familia a superar el proceso de extrañamiento.

4. Programas de intervención clínica. A través de estas intervenciones se presta atención a trastornos emocionales que presentan los cuidadores.

5. Programas multimodales. Estas actuaciones pretenden incrementar el apoyo tanto formal como informal de los cuidadores a lo largo de las distintas fases del cuidado.

El programa REACH establecido en 1995 ha demostrado la eficacia de seis intervenciones multicomponentes desarrolladas y evaluadas en Estados Unidos con familiares cuidadores de personas con demencia (14) que incluían:

1. Información individual y estrategias de apoyo.

2. Grupos de apoyo y terapia familiar sistémica.

3. Abordajes psicoeducativos y entrenamiento en el manejo de conductas.

4. Intervenciones en el ámbito domiciliario.

5. Incremento de los sistemas de apoyo tecnológico.

Empleando diferentes estrategias para inducir y valorar los aspectos fundamentales que componen los tratamientos, los resultados encontrados demuestran su eficacia a la hora de ayudar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer (15-20).


La evaluación del cuidador

Los primeros instrumentos diseñados para la evaluación del cuidador se validaron allá por 1960 con la finalidad de valorar el impacto del cuidado de personas con deterioro cognitivo generado por enfermedades mentales, dificultades de desarrollo o daño cerebral adquirido. Coincide en el tiempo el interés que despiertan entre los trabajadores sociales y sociólogos las relaciones intergeneracionales, la estructura familiar y el cuidado familiar de personas mayores.

Sin embargo, no será hasta 1980 cuando los gerontólogos empiecen a estudiar la relación entre el cuidado que los familiares proporcionan a las personas mayores y sus consecuencias. La mayoría de estos trabajos se dirigían a familiares cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

En la literatura gerontológica sobre evaluación, la mayor parte de los esfuerzos se han centrado en la persona mayor que recibe los cuidados frente al cuidador familiar. A modo de ejemplo, la primera edición del manual básico por excelencia sobre evaluación gerontológica (21) no mencionaba herramientas específicas para la evaluación del cuidador familiar. Posteriores ediciones, en cambio, incluyen un capítulo específico dedicado a este tema, con una revisión de los instrumentos disponibles (22).

El repertorio de instrumentos de evaluación disponibles en español son hasta la fecha escasos y limitados en sus posibilidades de uso. Esta circunstancia limita en gran medida la labor tanto de investigadores como de los profesionales sociosanitarios. Vamos a realizar un breve repaso a la batería de instrumentos disponibles en español y que con mayor profusión aparecen citadas en la bibliografía especializada y recogidas en los protocolos de evaluación clínica.

• Quizás el instrumento más empleado sea la entrevista de Carga del Cuidador de Zarit (23). Diseñada específicamente para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con demencia, se emplea de forma masiva generalizando su aplicación a otros colectivos. Esto pone en entredicho la validez de una prueba que, por otra parte, presenta buenas propiedades psicométricas tanto en su versión original como en la posterior adaptación española (24).

• El cuestionario APGAR Familiar (25) es una herramienta útil para detectar niveles de disfunción familiar. Se ha utilizado en diversos estudios, tanto para el screening como para la valoración familiar en casos de alcoholismo, infección por VIH, depresión, embarazos de adolescentes y sobrecarga y calidad de vida de cuidadores informales de pacientes con discapacidad (26).

• El cuestionario ICUB97 es un instrumento desarrollado en nuestro medio para evaluar la calidad de vida de cuidadores no profesionales de personas dependientes (27). Se basa en el modelo de las 14 Necesidades diseñado por Virginia Henderson para su aplicación clínica en enfermería.

• El Test índice de esfuerzo del cuidador (28) constituye una prueba rápida para valorar la carga entre cuidadores de personas con demencia en el ámbito hospitalario. Destaca por su sencillez y fácil aplicación, de agradecer en entornos donde el clínico no dispone de mucho tiempo para registrar este tipo de información, pero donde se sitúa una de las puertas de entrada más importante a los sistemas de apoyo a los familiares cuidadores junto con los servicios sociales de base.

• En esta línea encontramos el inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes (ISPE) dirigido específicamente a cuidadores de enfermos de Alzheimer (29), está compuesto por aspectos relacionados con situaciones problemáticas directamente planteadas por el paciente (repetición de la misma pregunta, incontinencia, no reconocer a los cuidadores…) y por cuestiones derivadas de la evaluación que el cuidador hace de diversos aspectos relacionados con el cuidado (sentimientos de culpabilidad, pérdida del ser amado…). Las puntuaciones obtenidas se han relacionado con variables como carga percibida del cuidador, alteraciones conductuales del paciente, salud física percibida del cuidador, vínculo familiar cuidador-enfermo y tiempo de diagnostico de Alzheimer.

• Diseñado para el screening de demencia por Jorm, el Test del Informador se utiliza también como apoyo para el diseño de programas de tipo informativo-formativo con cuidadores de enfermos de Alzheimer (30; 31). En castellano se pueden encontrar diferentes versiones que van desde 26 ítems a 16 o 17 ítems (32; 33).

• Bajo las siglas de GERRI, el Instrumento de evaluación geriátrica por puntuaciones del informador, es una escala que evalúa la frecuencia de las alteraciones de conducta y la capacidad funcional, durante un período de dos semanas previas a la exploración (34).

Además de las herramientas mencionadas, el protocolo de evaluación requerirá de herramientas adicionales, entre las que destacamos el uso de escalas de apoyo social como la DUKE-UNC (35; 36), la escala del Centro de Estudios Epidemiológicos de la depresión CES-D (37; 38), o la versión española del SCL-90R diseñada para la autoevaluación de un espectro de dimensiones en psicopatología (39; 40), entre otras.

La organización Family Caregiver Alliance ha realizado una revisión actualizada de las principales herramientas de valoración del cuidador (41; 42), llegando a la conclusión de que estos instrumentos aún descuidan cinco importantes áreas del cuidado:

1. Tareas llevadas a cabo actualmente por los cuidadores familiares más allá de las funciones de cuidado personal (p. ej. Actividades Avanzadas de la Vida Diaria y Actividades Instrumentales de la Vida Diaria).

2. Destrezas necesarias para proporcionar el cuidado.

3. Calidad del cuidado proporcionado.

4. Valores y preferencias del receptor de cuidados y del cuidador.

5. Aspectos positivos del cuidado.


Estas deficiencias pueden corregirse mediante la consideración en el desarrollo e implementación de sistemas y herramientas de evaluación del cuidador informal de una serie de recomendaciones propuestas por Friss (41):

1. En cuanto al diseño de los programas se propone:

a. Emplear medidas estandarizadas que hayan sido validadas o empleadas durante un período de tiempo razonable y hayan demostrado su efectividad en la valoración de los cuidadores informales.

b. Equilibrar el rigor científico con las restricciones impuestas en la práctica. Los instrumentos deben ser fiables y válidos. Los mismos evaluadores debieran involucrarse en el diseño de la herramienta.

c. Desarrollar herramientas de evaluación integral, sensibles al cambio y que permitan un conocimiento multidimensional de la situación del cuidador.

d. Incluir múltiples fuentes de información (p. ej. Cuestionarios, entrevistas, observación directa, auto-registros subjetivos de la situación del cuidador por parte del cuidador familiar).

e. Garantizar que las herramientas tengan en cuenta las diferencias étnicas y la sensibilidad cultural de los cuidadores.

2. En cuanto al sistema de indicadores:

a. Emplear prioritaria o exclusivamente los diseñados específicamente para el desarrollo de un plan de cuidados o para la prestación de servicios de apoyo al cuidador, en lugar de los diseñados preferentemente para proyectos de investigación.

b. Emplear indicadores de aplicación a cuidadores que cuidan a personas con una amplia variedad de enfermedades (p. ej. , a través de diferentes discapacidades). En contra de este criterio, en nuestro medio, un buen número de protocolos de valoración incluyen la entrevista de Carga del Cuidador de Zarit que como veíamos está diseñado para un tipo concreto de cuidador y situación de cuidado.

c. Considerar preguntas que abordan aspectos positivos del cuidado.

d. Incorporar instrumentos de evaluación que permitan entender los valores y preferencias del cuidador y los valores y preferencias del receptor de cuidados, incluyendo la perspectiva del receptor de cuidados o la reacción ante el cuidado informal.

3. En cuanto al formato de las pruebas:

a. Desarrollar formatos prácticos, amigables, que resulten de fácil administración. El orden de las secciones y de las preguntas dentro de las mismas debiera ser consistente con el flujo de la conversación y la entrevista, y el formulario reservar un espacio que permita al evaluador registrar observaciones y notas.

b. Proporcionar pautas claras para saltarse preguntas que no necesiten ser contestadas por todos los cuidadores, a modo de “atajos” para explorar áreas en cuidadores con características diferenciadas.

4. En relación a su administración:

a. Construir herramientas disponibles para cualquiera de las fases del proceso que experimenta la familia: en el inicio o diagnóstico inicial de la situación del receptor de cuidados, en situaciones de crisis del receptor de cuidados o de la situación del cuidador, en la institucionalización, incluso en la fase posterior a la muerte del recepto de cuidados.

b. Estandarizar el uso de la herramienta de evaluación difundiéndolo a través de instituciones, organizaciones y programas.

c. Respetar las propias necesidades del cuidador, su situación y privacidad, procurando entrevistar por separado al cuidador y al receptor de los cuidados.

d. Identificar los formatos en que el cuidador prefiere aprender la nueva información: mediante trípticos, audiciones, vídeos, acudiendo a sesiones formativas, grupos de apoyo, a través de internet…

e. Recopilar la información obtenida en la acogida, valoración inicial, plan de cuidados y posteriores valoraciones integrándola en una aplicación informática que facilite su posterior utilización en la planificación de servicios.

5. Respecto al entrenamiento de los evaluadores:

a. Garantizar el compromiso del equipo con la evaluación del cuidador familiar y entrenarle en el manejo de herramientas de valoración específicas para este fin.

b. Incorporar a la formación del equipo aspectos como la diversidad y sensibilidad culturales, incluyendo el entrenamiento en cómo los valores, creencias y actitudes del evaluador pueden obstaculizar la capacidad del cuidador para contestar a las cuestiones evaluadas y en cómo formas de expresión cultural, lingüísticas y de otro tipo, varían de cuidadores de una etnia a otra y de un grupo racial a otro.

6. En el uso de los datos:

a. Analizar los datos evaluados y facilitar los resultados regularmente al equipo que recopila la información.

b. Utilizar los resultados de la evaluación (y re-valoraciones) para mejorar los servicios que cubren las necesidades de los cuidadores familiares.


Conclusiones

La atención a las necesidades que se derivan de la dependencia van más allá de garantizar al paciente el derecho a recibir las ayudas pertinentes en el momento en que se requieren, tal y como reconoce la denominada Ley de dependencia. Es preciso velar también por los derechos de las personas que las cuidan de forma libremente elegida en su mayoría.

Aún reconociendo las bondades de este sistema disponemos aún de escasos estudios que avalen tanto la eficacia como la eficiencia de los programas de apoyo. El diseño de los mismos ha de incluir medidas que permitan orientar la respuesta a las necesidades reales del colectivo, formando adecuadamente a los profesionales que los aplican e informando a la comunidad de su existencia.

La atención al cuidador es costosa, en tiempo, recursos humanos y materiales. El coste de estas medidas no puede repercutir sobre el familiar cuidador porque retraería aún más la ya más que difícil participación en los mismos. Los sistemas de copago que se han impuesto para financiar la dependencia tienen una validez limitada en los planes de atención al cuidador.

Una vez se hayan puesto en marcha a nivel municipal, el mayor obstáculo al que se enfrentan los servicios y programas de apoyo reside precisamente en esa baja implicación, en parte por desinformación, en parte por la imposibilidad de ver desde el interior del bosque más allá de los árboles. Sumidos en la cotidiana tarea de proveer cuidados, los cuidadores han descuidado su persona hasta el punto de no ser ni siquiera conscientes de ello. Pero convencerles de las bondades de la propuesta requiere un buen diseño y una buena planificación de servicios. En muchas ocasiones paralelos a los que recibe la persona dependiente.

Pero el sistema ha de alimentarse también desde dentro. Son los servicios sociales de base, los médicos de atención primaria, las enfermeras comunitarias, las trabajadoras del servicio de ayuda a domicilio, los propios hospitales si contaran con unidades de geriatría y aún sin ellas, quienes han de incorporar a sus protocolos el screening de sobrecarga, facilitando información útil para que los familiares acudan desde el primer momento a los servicios especializados de apoyo.

También resultará imprescindible contar con la inestimable colaboración de las asociaciones de familiares, que han de velar por el bienestar y la calidad de vida de las personas que cuidan, pero también han de contribuir a sensibilizar al conjunto de la población para que no olvidemos que en cualquier momento podemos convertirnos en cuidadores de una persona dependiente. Sensibles al afecto que despierta en nosotros esos seres queridos que han dado mucho por nosotros y que ahora han de recibir también la mejor de las atenciones por nuestra parte.


Referencias bibliográficas

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