Implicación de la normativa y otros instrumentos en las familias con enfermedad neurodegenerativa en España y Castilla y León

RESUMEN

Se estima que la población española con enfermedades neurodegenerativas (EN) es de unas 400000 personas. Esta circunstancia, tiene consecuencias para las personas afectadas, sus familias y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y la Red asistencial de Servicios Sociales.

El marco normativo y otros instrumentos procedimentales marcan las actuaciones en el ámbito social y el sanitario, además de indicar los beneficiarios con derechos a prestaciones y recursos públicos. La variedad de la regulación en los diferentes niveles y ámbitos competenciales desencadenan cierta ambigüedad en la concreción de las prestaciones dirigidas a las personas afectadas y sus familias.

Método: Se ha analizado el contenido de 68 registros relacionados con la legislación estatal y autonómica, así como instrumentos normativos y procedimentales que desarrollan 38 prestaciones sociosanitarias en el catálogo público, utilizando como criterio de análisis los beneficiarios: personas beneficiarias, familia y afectados y exclusivamente a las familias. Evaluado por 3 expertas: dos en servicios sociales y una en el modelo de calidad de vida.

Resultados: Acuerdo entre los expertos en relación a las prestaciones y normas dirigidas a los distintos beneficiarios.

Conclusiones: 1) Imprecisión en los instrumentos normativos y procedimentales en relación a los beneficiarios con EN y sus familias. 2) Mayor número de prestaciones dirigidas a las personas afectadas frente al resto de beneficiarios analizados.