Última actualización web: 21/06/2021

Impacto del cuidado de una madre con discapacidad intelectual en la satisfacción familiar de los hijos adultos

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Autor/autores: Shmuel Grossman , Cecilia Ruiz -Esteban, Inmaculada Méndez
Fecha Publicación: 04/03/2021
Área temática: Psicología general , Salud mental .
Tipo de trabajo:  Artículo de investigación

Universidad de Murcia. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación.30100 Campus de Espinardo. Campus de Excelencia Mare Nostrum. Espinardo (Murcia) España

RESUMEN

Aunque durante años los investigadores mantuvieron un modelo univariado de paternidad por parte de personas con discapacidad intelectual que sostenía que los padres con discapacidad intelectual son personas con dificultades intrínsecamente para realizar una crianza adecuada, otros estudios han demostrado que el apoyo social y la salud mental de los padres desempeñaron un papel clave en las prácticas de crianza y el desarrollo infantil.

Sin embargo, existen pocos estudios sobre el impacto de un progenitor con discapacidad en la vida adulta del hijo. Así, el objetivo de este estudio fue valorar el impacto de vivir con una madre con discapacidad intelectual sobre los hijos una vez superada la crianza.

Los participantes fueron 20 parejas (50% hombres hijos de madres con discapacidad intelectualmente que dependen de ellos). Se les administró un cuestionario sociodemográfico y el cuestionario GRIMS de satisfacción familiar de Rust, Bennun, Crowe y Golombok (1986).

Los resultados muestran que los hijos varones se adaptan mejor a la dependencia de un progenitor en su familia que las mujeres que no son las descendientes directas del progenitor con discapacidad intelectual. Las necesidades de apoyo social para los familiares persisten incluso durante la vida adulta. En este sentido habría que plantear si otras soluciones residenciales permitirían una mayor independencia del mayor con discapacidad y una mayor resiliencia y bienestar emocional en los hijos a lo largo de su vida.

Palabras clave: Discapacidad mental, satisfacción familiar, resiliencia, afrontamiento

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Impacto del cuidado de una madre con discapacidad intelectual en la satisfacción familiar de los hijos adultos
Impact of caring for a mother with intellectual disability on the family satisfaction of adult children
Shmuel Grossman1, Cecilia Ruiz-Esteban1 e Inmaculada Méndez1
1. Universidad de Murcia. Facultad de psicología. Departamento de psicología Evolutiva y de la
Educación. 30100 Campus de Espinardo. Campus de Excelencia Mare Nostrum. Espinardo

Resumen
Aunque durante años los investigadores mantuvieron un modelo univariado de paternidad
por parte de personas con discapacidad intelectual que sostenía que los padres con
discapacidad intelectual son personas con dificultades intrínsecamente para realizar una
crianza adecuada, otros estudios han demostrado que el apoyo social y la salud mental de los
padres desempeñaron un papel clave en las prácticas de crianza y el desarrollo infantil. Sin
embargo, existen pocos estudios sobre el impacto de un progenitor con discapacidad en la
vida adulta del hijo. Así, el objetivo de este estudio fue valorar el impacto de vivir con una
madre con discapacidad intelectual sobre los hijos una vez superada la crianza. Los
participantes fueron 20 parejas (50% hombres hijos de madres con discapacidad
intelectualmente que dependen de ellos). Se les administró un cuestionario sociodemográfico
y el cuestionario GRIMS de satisfacción familiar de Rust, Bennun, Crowe y Golombok (1986).
Los resultados muestran que los hijos varones se adaptan mejor a la dependencia de un
progenitor en su familia que las mujeres que no son las descendientes directas del progenitor
con discapacidad intelectual. Las necesidades de apoyo social para los familiares persisten
incluso durante la vida adulta. En este sentido habría que plantear si otras soluciones
residenciales permitirían una mayor independencia del mayor con discapacidad y una mayor
resiliencia y bienestar emocional en los hijos a lo largo de su vida.


Palabras clave: discapacidad mental, satisfacción familiar, resiliencia, afrontamiento

Abstract
Although for years researchers maintained a univariate model of parenting by people with
intellectual disabilities that holds that parents with intellectual disabilities are inherently
incapable of proper parenting, other studies have shown that parents' social support and
mental health played a key role in parenting practices and child development outcomes. Thus,
the objective of this study is to assess the impact of living with an intellectually disabled
mother on the children after parenting. The participants were 20 couples (50% male children
of intellectually dependent disabled mothers). They were administered a sociodemographic
questionnaire and the GRIMS questionnaire on family satisfaction by Rust, Bennun, Crowe and
Golombok (1986). The results show that male children are better adapted to dependence on
a parent in their family than women who are not the direct descendants of the intellectually
disabled parent. Social support needs for family members persist even into adult life. In this
sense, it would be necessary to consider whether other residential solutions would allow
greater independence for the most disabled and greater resilience and emotional well-being
in children throughout their lives.

Keywords: Mental disability, family satisfaction, resilience, coping

Introducción
El DSM-5 (1) define la discapacidad intelectual como un trastorno que se inicia durante el
desarrollo e incluye limitaciones funcionales en el ámbito cognitivo, así como del
comportamiento adaptativo en los ámbitos conceptual, social y práctico. Este manual
establece varios niveles dentro de este trastorno: leve, moderado, grave y profundo que
modificarán el nivel de autonomía del sujeto a lo largo de su vida y las repercusiones que la
discapacidad tendrá, no solo en el sujeto sino en su entorno familiar inmediato.
En España y en Israel, la mayoría de las personas con discapacidad no están
institucionalizados, sino que residen con sus familias (2).

En la actualidad, existe una gran cantidad de literatura sobre los padres y la crianza de los hijos
con discapacidad intelectual, sin embargo, la experiencia de los hijos de madres con
discapacidad intelectual sigue siendo un tema poco conocido. La mayoría de los estudios
existentes en el campo tratan sobre el riesgo de resultados de desarrollo deficientes (3); la
eficacia del entrenamiento en habilidades parentales (4, 5); procesos y resultados de bienestar
infantil (6, 7); salud y bienestar maternos (8) y las perspectivas de las madres y, en mucho
menor grado, de los padres con discapacidad intelectual, incluidos los desafíos y recompensas
percibidos (9). En contraposición, un pequeño número de estudios ha explorado la experiencia
de crecer con una madre o un padre con discapacidad intelectual desde la perspectiva de sus
hijos ahora adultos. El descubrimiento de la discapacidad de su madre (10, 11), las
percepciones de la discapacidad intelectual materna (12), y la experiencia de estigmatización
y exclusión social (6). La investigación ha ido más allá de la educación de los padres y está
comenzando a incorporar un enfoque contextual. Durante muchos años, los investigadores
mantuvieron un modelo univariado de paternidad por parte de personas con discapacidad
intelectual (13). Esta visión simplista sostiene que los padres con discapacidad intelectual son
intrínsecamente incapaces de una crianza adecuada y los hijos no obtendrían beneficios de la
educación de unos padres debido a su limitada capacidad intelectual. La importancia otorgada
a la discapacidad cognitiva de los padres sobre otros factores que pueden predecir mejor las
habilidades de los padres, como el historial de traumas de los padres (14, 15), la salud mental
de los padres y el apoyo social (16, 17), ha contribuido a tomar decisiones discriminatorias
sobre la protección infantil.
En un estudio realizado por Wade et al. , (17) mostró que en una muestra de 120 padres
australianos con discapacidad intelectual, el apoyo social y la salud mental de los padres
desempeñaron un papel clave en las prácticas de crianza y los resultados del desarrollo
infantil, en consonancia con los resultados informados en una muestra canadiense aleatoria
de protección infantil de 1170 padres con discapacidad intelectual o problemas de desarrollo
(16). Wade et al. (17) encontró que el apoyo social medió la relación entre las medidas de
desventaja socioeconómica y la salud mental de los padres.

Pocos estudios de intervención se han centrado en la creación de apoyo social y bienestar en
los padres con discapacidad intelectual. En uno de los primeros estudios que intentaron
disminuir el aislamiento social de las madres con discapacidad intelectual, McGaw, Ball y Clark
(18) realizaron un estudio experimental con una intervención de 14 semanas para 12 padres
británicos con discapacidad intelectual. Encontraron que en comparación con el grupo de
control (n = 10), el grupo de entrenamiento aumentó sus redes sociales, amistades y confianza
en sí mismos. Sin embargo, estas mejoras no afectaron a las relaciones autoinformadas de los
padres con sus hijos y no hubo observaciones directas del impacto de la intervención en las
interacciones entre padres e hijos. En Canadá, McConnell et al. (19) emplearon un diseño de
métodos mixtos, pre-post, no controlado para evaluar el Programa de aprendizaje Social (SLP)
que estaba destinado a aumentar la participación de la comunidad y la salud psicológica de
los padres con discapacidad intelectual. El SLP incluyó el establecimiento de metas
individuales, resolución de problemas y retroalimentación, así como actividades grupales.
Gustavsson y Starke (20) informaron cualitativamente que un grupo de padres en Suecia que
redujo el aislamiento social de los padres, construyó amistades y relaciones más confiables a
través de sus trabajadores sociales. Los resultados de estos estudios preliminares de
intervención grupal para aumentar el apoyo social y el bienestar de los padres con
discapacidad intelectual son alentadores, pero se necesitan estudios más controlados que
incluyan medidas que demuestran el impacto de estos enfoques en el éxito de la crianza, las
interacciones entre padres e hijos y los resultados del niño y la familia.
A diferencia de las evaluaciones habituales sobre la capacidad de los padres, las evaluaciones
integrales y contextuales generalmente no llegan a una conclusión definitiva sobre si los
padres pueden o no pueden tener hijos. Una evaluación contextualizada identifica
impedimentos y apoyos para que los padres tengan éxito y pueden hacer sugerencias de
servicios y apoyo más allá de la educación de los padres (21).
Por ejemplo, reconociendo la importancia del apoyo social, un evaluador contextual puede
aportar recomendaciones o enseñar a los padres a construir una red de apoyo, estar más
comprometidos socialmente y participar en actividades que promuevan el bienestar de los
padres, el niño y la familia.


Pese a las propuestas de Felman et al (22) orientadas a aportar más apoyo social a los padres
con discapacidad intelectual para que puedan satisfacer sus ansias de paternidad, no existen
estudios que valoren las repercusiones de haber tenido modelos parentales no normativos en
la posterior vida adulta de los hijos.
El objetivo de este estudio fue valorar el impacto de vivir con una madre con discapacidad
intelectual en la vida de adulta de los hijos. Este objetivo puede dividirse en dos hipótesis:
-Existen diferencias significativas entre el género del cónyuge que es el hijo de la madre con
discapacidad intelectual, su satisfacción familiar y el de su pareja.

-Existen diferencias entre las variables sociodemográficas y la satisfacción familiar de los
progenitores que tienen a su cargo un mayor con discapacidad intelectual.

Método
Participantes
Los participantes del estudio fueron 40 sujetos, 20 parejas adultas (con una edad media de
42. 89 años), siendo la mitad mujeres y la otra mitad varones. Los criterios de inclusión fueron:
a) al menos uno de los cónyuges tiene una madre con discapacidad intelectual, b) la madre
convive con los hijos, c) la madre lleva conviviendo con el hijo y su pareja un mínimo de 6 años.
En cinco de las parejas, ambos esposos tenían madres con discapacidad intelectual con las que
convivían en el hogar.
Instrumentos
En primer lugar, se utilizó un cuestionario sobre variables sociodemográficas tales como:
edad, sexo, años de matrimonio, número de hijos, nivel educativo y ocupación.
En segundo lugar, se utilizó un cuestionario de Satisfacción con la vida familiar (GRIMS). Un
cuestionario de 28 ítems de Rust, Bennun, Crowe y Golombok (23), revisado por Rust, Bennun
y Golombok (24), una medida de cuestionario de la calidad de la relación familiar que analiza
variables como satisfacción, comunicación, intereses compartidos, confianza y respeto. Se
utiliza una escala Likert de cuatro puntos, desde "totalmente en desacuerdo" hasta
"totalmente de acuerdo".

Las puntuaciones van de 0 a 84 con una puntuación de 34 o más que indica insatisfacción
familiar. El GRIMS se estandarizó con 158 parejas adultas (24). La fiabilidad del GRIMS se
comprobó mediante los coeficientes alfa los coeficientes variaron de 0. 81 para las mujeres a
0. 94 para los varones (24). Es este estudio el alpha de Cronbach fue de 0. 91 para hombres y
0. 89 para mujeres. (Ejemplo de ítem: Nuestra relación es divertida y satisfactoria).
Procedimiento
Se solicitó la aprobación por parte del Comité de Ética de la Universidad de Murcia. Después
de obtener esa autorización se procedió a localizar las parejas para solicitar su colaboración y
participación en el estudio. A continuación, fue necesario disponer del consentimiento
informado. Los instrumentos fueron cumplimentados en una sesión con una duración entre
30-40 minutos. Los participantes respondieron de forma anónima, voluntaria y confidencial.
análisis de datos
Se realizaron análisis descriptivos (frecuencias, porcentajes, medias y desviaciones típicas)
para la descripción de las características sociodemográficas de los participantes. A
continuación, se utilizaron correlaciones de Spearman y diferencias de medias para obtener
los objetivos planteados en el estudio. Todos los análisis estadísticos fueron llevados a cabo
en el programa estadístico SPSS (versión 24. 0).

Resultados
Los resultados indicaron que existían diferencias estadísticamente significativas entre
hombres y mujeres de las parejas estudiadas en función de que el cónyuge fuese hijo/hija de
la madre con discapacidad mental en satisfacción familiar. En ese sentido, es interesante notar
que la intensidad de la conexión entre los hombres fue mayor y más fuerte entre las mujeres,
con un tamaño del efecto alto (rs = 0. 83, p <0. 001) para los hombres, comparado con las
mujeres (rs = 0. 55, p <0. 05).
Un segundo análisis sostiene que se evidenció una diferencia estadísticamente significativa
entre los tipos de proximidad a la madre con discapacidad mental de la pareja en función del
nivel de satisfacción familiar.

Para examinar esta hipótesis, se realizó un análisis de varianza unilateral. El análisis demuestra
que no se ha encontrado una diferencia significativa entre los grupos en el nivel de satisfacción
en la relación de pareja F (3, 36) =. 39, p> 0. 05.
Por otro lado, el coeficiente de correlación de Spearman entre las variables de investigación y
las variables sociodemográficas indicó la relación de éstas con la satisfacción familiar y el nivel
de comunicación con la pareja:
En primer lugar, se evidenció una relación significativa negativa entre el nivel de satisfacción
familiar y el número de hijos en la familia (rs = -0, 33, p <0, 05), por lo que a mayor número de
hijos, menor satisfacción. En este caso, este dato es independiente del género del cónyuge así
como de las características intelectuales maternas.
En segundo lugar, se encontró una correlación significativa negativa entre el nivel de
satisfacción familiar y el número de años de matrimonio (rs = -0. 37, p <0. 05), por lo que a
mayor tiempo de matrimonio, menor satisfacción familiar.

Discusión
Pearson, Chaisty y Stenfert Kroese (25) demostraron que se puede enseñar a personas con
discapacidad intelectual a ser padres mediante programas educativos. Asimismo, otras
investigaciones como Feldman y Aunos (22) indican que con una buena red de apoyo los
adultos con discapacidad intelectual pueden llevar una vida adulta autónoma y formar una
familia propia. Sin embargo, este estudio trata de abordar la problemática de los hijos una vez
superados los años de crianza en los que posiblemente los abuelos y otros familiares cercanos
colaboren con esas labores.
Para algunos autores la presencia de una madre con discapacidad intelectual se considera una
ventaja educativa, ya que la compleja realidad vivida enseña a los niños que nada se presenta
en una bandeja dorada y nada es fácil (26). Los cónyuges que son hijos de madres con
discapacidad intelectual le otorgan valor a la experiencia maternal (27, 28), posiblemente
como consecuencia de haber vivido los esfuerzos de su propia madre durante la crianza.

Sin embargo, el hecho de no haber tenido una referencia emocional clara de forma maternal
puede suponer un déficit en inteligencia emocional que se traslade a otras relaciones
familiares posteriores. La inteligencia emocional es la capacidad cognitiva general para
procesar información emocional, identificar un estado emocional, en uno mismo y en los
demás, usar las emociones para avanzar en el pensamiento y regular el comportamiento
emocional (29).
Es importante recordar que el niño convertido en adulto no se desembaraza de la situación,
sino que debe asumir de manera compartida con sus hermanos, si los tuviera, el cuidado de
la madre con discapacidad intelectual (26). La diferencia de la intensidad de la conexión entre
los hombres con sus madres es mayor y más fuerte que entre las mujeres con las suyas, es
significativa, y se explica según Gross (28) ya que cuando la madre con discapacidad mental
es del marido, la mujer se siente obligada a tener un papel significativo en el cuidado de la
madre. En estos casos, en los que la madre con discapacidad intelectual es la madre del
hombre, el hombre es quien disfruta de los cuidados que recibe su madre, y probablemente,
como resultado de eso, el nivel de satisfacción familiar del varón aumenta al tener
compartidas sus obligaciones filiales. La mujer, por otro lado, se siente obligada a cuidar a una
mujer con necesidades especiales, que probablemente no desea. Por tanto, la trama de la
relación familiar es menos positiva para ella.
Tener un hijo con discapacidad intelectual del que ocuparse resulta muy estresante para los
progenitores, pero ambos se sienten responsables de su hijo. Sin embargo, en el caso de tener
que ocuparse de la madre de uno de los cónyuges y especialmente, si tiene discapacidad
intelectual, los familiares cuidadores pueden necesitar mayor apoyo emocional. Además, el
vínculo conyugal puede verse afectado generando situaciones conflictivas a nivel familiar,
estrés y sentimientos negativos que terminen con la satisfacción familiar (30).
Según James (31) existen cuatro modelos que explican las habilidades de los familiares para
afrontar el estrés y conseguir resiliencia y bienestar pese a la situación:
-El modelo ABCX de estrés familiar y adaptación de McCubbin y Paterson (32).

-modelo psicosocial de Resiliencia de Grant et al. (33).

-teoría de sentido de coherencia de Antonovsky (34).

-modelo Transacional de estrés de Lazarus y Folkman (35) .


En definitiva, estos modelos valoran el estrés causado por la situación, y la resiliencia y
adaptación a la misma, los recursos de que disponen para el afrontamiento tales como las
redes de apoyo social. Con todo ello se puede valorar la calidad de vida y el bienestar de los
sujetos que se ven implicados en esta situación. Sin embargo, este estudio intenta avanzar
explicando cómo afecta a cada miembro de la pareja en función de las variables
sociodemográficas como sexo, número de hijos, edad, años de matrimonio, etc.
Los resultados de este estudio parecen corroborar que cuando el cuidador que no es
descendiente directo de la persona con discapacidad dispone de poco tiempo para sí mismo
por lo que la satisfacción familiar disminuye. Las redes de apoyo social son por tanto
fundamentales (22), tanto para el desarrollo de las capacidades de los hijos como para
encontrar un buen nivel de resiliencia que permita un nivel adecuado de satisfacción familiar
en los cuidadores.
En términos similares al estudio de Wade et al (17) que apuestan por la importancia de los
progenitores mayores y una red social de apoyo para garantizar la calidad de vida y la
independencia de las personas adultas con discapacidad intelectual, hasta el punto de que
estas puedan crear a sus propios hijos, nuestro estudio corrobora que en esta misma línea
contextual, los hijos adultos pueden convertirse en el mejor y mayor apoyo de sus propios
progenitores con discapacidad intelectual, sustituyendo así a sus abuelos, aún a costa de su
propia relación familiar. Sin embargo, en la línea de lo encontrado por Gustavsson y Starke
(20) encontrar una red de apoyo y una red educativa para los padres a través de los servicios
sociales comunitarios puede relajar la presión sobre los hijos y mejorar las relaciones
familiares. Es necesario entender mejor cómo hacer que algunos servicios interdisciplinares
sean adaptados y estén disponibles y accesibles en las comunidades para aquellos padres que
los necesiten (21). En este sentido, se necesitan más estudios centrados en las consecuencias
de las intervenciones integrales basadas en el contexto para reducir las dificultades
económicas y psicosociales observadas en estas familias. La investigación debería explorar
cómo la capacitación podría ayudar a las mujeres con discapacidad intelectual a establecer y
mantener relaciones saludables y redes de apoyo social para reducir riesgos tales como la
violencia doméstica y la explotación.


Finalmente, cabe destacar una serie de limitaciones que presenta el estudio. En primer lugar,
el número de participantes fue muy limitado por razones obvias. En segundo lugar, se debería
realizar un estudio en profundidad de las razones de la insatisfacción familiar que pueden
estar provocadas por otros factores y no solo por la convivencia con una madre con
discapacidad intelectual. Sería deseable realizar estudios longitudinales que permitan valorar
las repercusiones según los diferentes momentos evolutivos de los hijos. Además, si bien
numerosos estudios cualitativos han entrevistado a padres (generalmente madres) con
discapacidad intelectual o bien a sus hijos (12, 36), se necesitan más estudios que entrevisten
a madres, padres e hijos de las mismas familias para obtener una mejor comprensión de sus
puntos de vista sobre el impacto de la discapacidad de los padres en la vida familiar de los
hijos adultos (37).

Conclusiones
Las repercusiones de un progenitor con discapacidad intelectual afectan a sus hijos más allá
de la crianza, donde suele tener una red amplia de apoyo social que lideran los abuelos. En la
vida adulta, los hijos se convierten en los cuidadores preferentes de un progenitor con
discapacidad con efectos sobre su vida familiar que pueden ser más graves que los que a
menudo sufre una familia que tiene un hijo con discapacidad. Se deben valorar otras
soluciones residenciales que permitan al progenitor con discapacidad intelectual llevar una
vida autónoma y plena mientras que sus hijos adultos pueden liberarse de una carga
emocional que a menudo les impide desarrollar unas relaciones familiares satisfactorias.
Igualmente, se necesitan más estudios sobre los aspectos multiculturales de la crianza de los
hijos, programas que podrían ayudar a los padres con discapacidad intelectual a superar
desventajas sociales y de salud, modelos de servicios integrales y coordinados que se inicien
durante el embarazo, padres innovadores con acuerdos de apoyo, educación para padres para
adolescentes y adultos jóvenes con discapacidad intelectual, uso de tecnología e
implementación de programas basados en evidencia y sobre todo un mayor apoyo a nivel
emocional para prevenir posibles repercusiones psicológicas.

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Psicologia. com ­ ISSN: 1137-8492

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