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Última actualización web: 06/10/2022

Vulnerabilidad psicosocial en el cuidador primario del enfermo oncológico paliativo.

Autor/autores: Diana Marjorie Suárez Vera
Fecha Publicación: 01/03/2005
Área temática: Psicología general .
Tipo de trabajo:  Conferencia

RESUMEN

El enfermo paliativo de cáncer y su cuidador se conceptualizan como una unidad indisoluble, significándose que el cuidador primario debe afrontar riesgos que ponen en peligro su salud y bienestar. Con este enfoque, se realizó una investigación cuantitativa clásica, de corte descriptivo, transversal, con el objetivo de estudiar la vulnerabilidad psicosocial en cuidadores primarios de enfermos paliativos de cáncer y la posible asociación entre dicha vulnerabilidad y diferentes manifestaciones de ira.

El universo se conformó con 31 cuidadores de pacientes paliativos internados en el hospital 10 de Octubre y en el Instituto Nacional de Oncología, Ciudad de la Habana, durante el período comprendido entre el 15 de junio y el 7 de julio del 2004, incluídos a partir fundamentalmente del estadiamiento del paciente. Se evaluó un grupo de factores determinándose los niveles de vulnerabilidad psicosocial de los cuidadores mediante una encuesta. El Test de Staxi permitió diagnosticar cinco variantes de ira. Los resultados más relevantes indican un predominio de baja vulnerabilidad psicosocial en el 61, 29% de los cuidadores. Fueron corroborados diferentes niveles de ira estado, rasgo, agresividad general, ira reacción y expresada. Los niveles de vulnerabilidad psicosocial y los de ira resultaron en lo fundamental significativamente asociados a determinados tipos de apoyo percibido por el cuidador y a los comportamientos del enfermo para con éste. Aun cuando se precisan mayores estudios, los resultados destacan la necesidad de brindar protección al cuidador primario para evitar funcione como un enfermo potencial.

Palabras clave: Cuidador primario, Enfermo paliativo de cáncer, Medicina paliativa, Vulnerabilidad psicosocial


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Vulnerabilidad psicosocial en el cuidador primario del enfermo oncológico paliativo.

Diana Marjorie Suárez Vera*; Tania Pire Stuart**; María Cristina Reyes Méndez***.

* Máster en psicología. Profesora Auxiliar psicología ISCM-H

** Máster en psicología. Investigadora Asistente INOR

*** Especialista de 12do grado en Oncología. Profesora Auxiliar ISCM-H
Presidente de la Comisión de atención al Dolor y Cuidados Paliativos del paciente oncológico en C. de la Habana

Hospital Clínico-quirúrgico docente “10 de octubre”. C. De la Habana. Cuba.

Instituto Nacional de oncología y radiobiología. C. De la Habana. Cuba.

AGRADECIMIENTOS

Al Pastor Eduardo Chaviano Salabarría por su colaboración en la revisión del artículo.
Al M. Sc. Arturo Santander Montes por sus orientaciones en el análisis estadístico.
Los criterios expresados en el trabajo no coinciden necesariamente con el de los colaboradores.

PALABRAS CLAVE: Medicina Paliativa, Cuidador primario, Enfermo paliativo de cáncer, Vulnerabilidad psicosocial.

(KEYWORDS: Palliative Medicine, Primary caregiver, Palliative cancer patient, Psychosocial vulnerability. )

 

Resumen

El enfermo paliativo de cáncer y su cuidador se conceptualizan como una unidad indisoluble, significándose que el cuidador primario debe afrontar riesgos que ponen en peligro su salud y bienestar. Con este enfoque, se realizó una investigación cuantitativa clásica, de corte descriptivo, transversal, con el objetivo de estudiar la vulnerabilidad psicosocial en cuidadores primarios de enfermos paliativos de cáncer y la posible asociación entre dicha vulnerabilidad y diferentes manifestaciones de ira.

El universo se conformó con 31 cuidadores de pacientes paliativos internados en el hospital 10 de Octubre y en el Instituto Nacional de Oncología, Ciudad de la Habana, durante el período comprendido entre el 15 de junio y el 7 de julio del 2004, incluídos a partir fundamentalmente del estadiamiento del paciente. Se evaluó un grupo de factores determinándose los niveles de vulnerabilidad psicosocial de los cuidadores mediante una encuesta. El Test de Staxi permitió diagnosticar cinco variantes de ira.

Los resultados más relevantes indican un predominio de baja vulnerabilidad psicosocial en el 61, 29% de los cuidadores. Fueron corroborados diferentes niveles de ira estado, rasgo, agresividad general, ira reacción y expresada. Los niveles de vulnerabilidad psicosocial y los de ira resultaron en lo fundamental significativamente asociados a determinados tipos de apoyo percibido por el cuidador y a los comportamientos del enfermo para con éste. Aun cuando se precisan mayores estudios, los resultados destacan la necesidad de brindar protección al cuidador primario para evitar funcione como un enfermo potencial.

Abstract

The cancer palliative patient and his or her caregiver are conceptualized as an indestructible unit. This means that primary caregiver has to cope risks that may hurt his or her health and wellbeing. Since this scope was realized a classic, quantitative research, of type descriptive and transversal with the aim to study the psychosocial vulnerability in caregivers of cancer palliative patient, and the possible association between the vulnerability psychosocial and the kinds and the levels of anger.

The whole was integrated with 31 caregivers from “10 of October Hospital” and “Oncology National Institute”, during the period between 15 Th June and 7th July 2004. They were included fundamentally since the point of view of the stage of his or her patients. A group of factors were evaluated and was determined levels of psychosocial vulnerability of caregivers by means of written interview. Staxi tests allowed diagnose 5 kinds of anger.

The more outstanding outcomes showed predominance low psychosocial vulnerability in 61, 29% of caregivers. Different levels of anger: status, feature, prevailing aggressiveness, reaction and expressed was corroborated. The levels of psychosocial vulnerability and the levels of anger proved to be associated statistically with determined kinds of perceived support by the caregiver and the behaviors of the patients.

More studies are required, but the results emphasize the need to protect primary caregiver in order to avoid behave as a potential person sick.



Introducción

En los últimos años del pasado siglo se evidenció un interés creciente por aquellas personas que sufren enfermedades incompatibles con la vida. En este campo resultan clásicos los controvertidos trabajos de Elizabeth Klüber-Ross (1).

Este interés incluyó al enfermo de cáncer avanzado y casi simultáneamente se focalizó en aquellas personas dedicadas al cuidado de estos pacientes. Consecuentemente a finales del siglo XX se expande el término “cuidador primario”.
La Medicina Paliativa considerada como la más antigua, “arranca en sus orígenes de la propia historia de la práctica con fines médicos. . . ”(2) y las concepciones sobre el enfermo, los cuidados paliativos y el cuidador primario evolucionan con la difusión y fortalecimiento de esta filosofía de tratamiento.

Según se reporta (3) los Cuidados Paliativos se definen como: “. . . . . . . el cuidado total de los pacientes con enfermedad muy avanzada, progresiva y activa, que tienen una expectativa de vida corta, y para quienes el centro del cuidado es el alivio del dolor, la prevención del sufrimiento y la preservación de la calidad de vida”. En íntima relación con la anterior definición se añade que: “Esta disciplina médica recorre los aspectos multidimensionales del sufrimiento y responde con cuidados a todos los aspectos del mismo. . . ” (4).

Con frecuencia se valora insuficientemente el riesgo de todo cuidador primario de convertirse en enfermo, y que de hecho potencialmente lo es. Por muy resistente, salutogénicamente hablando, que sea un cuidador primario, es un ser humano susceptible física, psicológica, emocional, existencial y espiritualmente, justamente es este criterio quien sustenta la conceptualización anterior.

Actualmente se concibe al enfermo paliativo y a su cuidador primario como una unidad de cuidado (5) y en este sentido deben ser tratados. En el marco de esta concepción resulta válido que una vez que ha acaecido la muerte del enfermo, el apoyo psicológico, espiritual y existencial a la familia durante las etapas posteriores del duelo, constituye un pilar de los cuidados paliativos en nuestro Siglo.

De acuerdo con lo expuesto por la Organización Mundial de la Salud en 1990 (6) la Medicina Paliativa integra un conjunto de cuidados activos y totales de los pacientes y sus familiares que se realiza por un equipo multidisciplinario en aquellos casos en que la enfermedad del paciente ya no puede responder al tratamiento curativo. Se incluyen a los pacientes paliativos en general y en particular a los enfermos oncológicos en etapas avanzadas, que no son considerados aún enfermos terminales inmediatos.

En una enfermedad como el cáncer, el enfermo, el cuidador primario, la familia y el médico de asistencia, sufren frustraciones frecuentes, ante múltiples situaciones vinculadas de forma directa o no al proceso, el fracaso de los tratamientos y el avance incontrolable de la enfermedad. La insolubilidad de las demandas genera diferentes estados emocionales negativos, uno de ellos es la ira, la que puede tener un alto costo en términos de salud y bienestar. No obstante sus consecuencias para la salud, no constituyen objetivos del presente estudio.
Hipotéticamente se valora que los niveles de vulnerabilidad psicosocial del cuidador primario pueden asociarse con determinados niveles de ira, estos últimos se convierten en refuerzos de la vulnerabilidad psicosocial del cuidador, creándose un nocivo círculo que coloca al cuidador en una constante y peligrosa situación de riesgo.

La elección de la vulnerabilidad psicosocial del cuidador primario como problema de estudio resulta pertinente teniendo en cuenta que cada año asciende la cifra de nuevos enfermos oncológicos, y se observa igualmente un aumento en la prevalencia de éstos a expensas de los éxitos en las nuevas terapéuticas y aún más, de los ensayos clínicos con las llamadas “vacunas”. Además, no se encontraron en el país estudios consagrados al tema en cuestión y en otras latitudes, diferentes autores coinciden en reportar la escasez y la acuciante necesidad de la literatura referida a los procesos que acaecen con, entre y dentro de los familiares de enfermos de cáncer avanzado que asumen el rol de cuidadores primarios (7).

Mientras que algunos estudios consideran que el incremento de la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador, es el efecto positivo más importante logrado como consecuencia de la aplicación de cuidados paliativos avanzados con pacientes terminales en los hogares, (7-9) otras investigaciones parecen demostrar que dichos cuidados pueden tener efectos nocivos sobre la salud de los cuidadores/familiares (10) particularmente con respecto a la salud psicológica (10-11)

En trabajos realizados con esposos de enfermas de cáncer que asumieron el rol de cuidadores se ha corroborado, que la calidad de vida de las enfermas participó decisivamente en la determinación de la calidad de vida de sus cuidadores (12). Este estudio, como los anteriores no aborda el análisis de las respuestas emocionales que se generan en el cuidador en el proceso del cumplimiento de este rol.

Se han reportado algunos trabajos realizados con pequeños grupos de familiares/cuidadores de enfermos paliativos terminales, quienes exponen sus experiencias sobre el manejo en sus hogares de estos enfermos. (13-14). En los mismos, de hecho, no fueron objeto de investigación las respuestas emocionales de los cuidadores asociadas al desempeño de estas funciones. En uno de los que se menciona (14) se puso de relieve el papel modulador de las estrategias de afrontamiento utilizadas por el cuidador/familiar ante la enfermedad terminal de un miembro de su familia, evaluando esta última situación en calidad de stressor. A pesar de que en el mismo se estudiaron los afrontamientos, las respuestas emocionales concomitantes a estos no fueron objeto detallado de análisis.

En un importante trabajo (5) se reportó la existencia en los cuidadores de: sobrecargas, restricción en sus actividades y percepción de insuficiente apoyo social. Estos y otros factores, además de ser potenciadores de la vulnerabilidad de éstos, constituyen predisponentes tanto para la fatiga como para el burn-out, aún cuando los cuidadores no concienticen su vulnerabilidad. Como es observable es éste uno de los pocos estudios encontrados en los que se abordan diferentes respuestas emocionales imbricadas en el síndrome de burn-out, y asociadas al desempeño rol del cuidador.

Aunque insuficientemente estudiado, el comportamiento del enfermo tiene un fuerte impacto sobre la vulnerabilidad y el bienestar del cuidador. En la bibliografía consultada no se logró obtener información directa sobre esta dimensión particular de la interacción enfermo paliativo/cuidador. Se traen, no obstante, para análisis algunos estudios relativos a los efectos sobre los cuidadores, de las necesidades reportadas por los enfermos.


En una investigación (15) se corroboró que la ausencia de creencias, y en particular la ausencia de espiritualidad pareció asociarse a un incremento del deterioro de la salud y del bienestar del enfermo oncológico, lo que impactó desfavorablemente el bienestar del cuidador. La espiritualidad, incluyó un sentido de paz, de creencia y fe, o bien un sentido de comunión con otras personas o con dios. Se comprobó que niveles bajos en estas vivencias se asocian con pobreza en los afrontamientos y ajustes referidos a la calidad de vida y la salud.

En otros trabajos realizados con enfermos, emergieron como necesidades más recurrentes: la del desempeño del rol (16), las de autonomía y mantenimiento del control, así como las necesidades físicas y de información (17). En un estudio con cuidadores, complementario por sus objetivos de los anteriores, fueron extraídos dos temas emergentes: el referido al rol de transición de cuidador y el otro asociado a la transición centrada en la nueva situación y en las nuevas dimensiones de la vida del cuidador al asumir este rol (18).

Un aspecto importante que resalta en los mencionados trabajos está referido a la necesidad de identificar (19) los factores que dañan la calidad de vida de esta unidad paciente-cuidador y de buscar los recursos necesarios para mejorar la misma. La adecuada interacción parece ser un factor importante en el ajuste del cuidador, tanto durante la etapa final como en el período de pérdida del familiar (20-21)

La filosofía propuesta por la autora del presente estudio para el abordaje de esta unidad, está sustentada en los principios subyacentes en la “Taxonomía de las etapas del cáncer y de las estrategias de apoyo” (22). Esta podría resumirse en breves palabras: Espiritualidad y religión para el creyente, apoyo existencial, religioso o espiritual para el enfermo que lo requiera. En pocas palabras: lo que el paciente precise.

La variable central del estudio, y dependiente del mismo está referida a las distintas manifestaciones de ira y a los niveles que la ira puede alcanzar y asociarse distintos niveles de vulnerabilidad psicosocial en el cuidador primario. La variable secundaria e independiente en esta investigación está justamente constituida por la vulnerabilidad psicosocial, la cual ayuda a explicar y analizar el problema de la investigación.

El estudio se sustenta en la siguiente hipótesis: Todo cuidador primario de un enfermo paliativo de cáncer muestra determinado nivel de vulnerabilidad psicosocial, asociado a diferentes manifestaciones de ira de intensidad variable.


Problema

¿Existe relación entre la vulnerabilidad psicosocial del cuidador primario del enfermo oncológico paliativo y la presencia de ira en el cuidador?


Factibilidad para el estudio del problema

· El problema es políticamente viable y se disponen de los recursos humanos y materiales imprescindibles para acometer su estudio.

· No hay limitaciones en el tiempo disponible para la recogida de información, teniendo en cuenta que se trata de un estudio preliminar.

· La participación de los sujetos será facilitada por el hecho de que los mismos serán encuestados durante el cumplimiento de su función de cuidador, sin obstaculizar la misma.

· Se evalúa que la metodología para el estudio es adecuada y conduce a dar respuesta al problema.

· No se incluyeron técnicas cualitativas teniendo en cuenta las dificultades que se pueden confrontar para reunir grupo de cuidadores o hacer entrevistas en profundidad que pueden consumir más tiempo del que los cuidadores pueden disponer.

· Los investigadores dominan la metodología que ha sido seleccionada para conducir el estudio.

· Se garantizará una absoluta confidencialidad respecto a la identidad de los cuidadores primarios y de la imbricación de estos en los resultados del trabajo.

· Se considera que los hallazgos no serán generalizables teniendo en cuenta que se trabajará con una población pequeña.

· La investigación satisface significativas necesidades relacionadas con la investigación de la calidad de vida de una parte de la población.

· El problema estudiado es incluible dentro de dos de las grandes líneas nacionales priorizadas en salud: la relativa a las enfermedades crónicas no transmisibles y la que concierne a la calidad de vida, la cual es indirectamente objeto de estudio.

· Los investigadores implicados en la investigación tienen un alto nivel motivacional para la realización de la investigación y disponen del nivel de competencia necesario y suficiente para la culminación exitosa de la misma.


Objetivos

OBJETIVO GENERAL

Determinar la relación entre la vulnerabilidad psicosocial del cuidador primario del enfermo oncológico paliativo y la presencia de ira en el cuidador.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 

1. Diagnosticar el nivel de vulnerabilidad psicológica en el cuidador primario del enfermo oncológico que requiere cuidados paliativos.

2. Determinar la presencia de diferentes tipos de ira, en sus distintos niveles de expresión, en el cuidador primario del enfermo de cáncer.

3. Establecer la relación entre las dimensiones de la vulnerabilidad psicosocial y el nivel de vulnerabilidad mostrado por el cuidador.

4. Determinar la relación entre las dimensiones de la vulnerabilidad psicosocial del cuidador y los diferentes niveles de ira que experimenta el mismo.


Control semántico

Cuidador primario: Persona más cercana al enfermo de cáncer terminal emocional, física y espiritualmente, proveedora de cuidados al mismo.

Enfermo oncológico paliativo: Aquel cuya enfermedad se encuentra en Etapa III o IV y para quien no es posible obtener curación mediante la terapéutica conocida.

Fase terminal inmediata: Es aquella que inminentemente conduce a la muerte.

Comportamiento del enfermo paliativo con el cuidador primario: Conjunto de respuestas del enfermo en Etapa II o IV, frente al cuidador primario.

Vulnerabilidad psicosocial: Predisposición del cuidador primario a experimentar y sufrir respuestas emocionales negativas en particular de ira que pueden lesionarle moralmente, y dañar su sentido de bienestar y salud. Esta predisposición está condicionada por la presencia en el entorno interno y/o externo del cuidador, de determinados factores, algunos de los cuales se han operacionalmente han sido evaluados como facilitadores de respuestas emocionales negativas.

Facilitadores de respuestas emocionales negativas: Incluye un conjunto de factores que propician que el cuidador primario se sienta dañado física, emocional, espiritual y/o moralmente. En la extensión de este concepto se incluyen: 1) pérdidas experimentadas por el cuidador en relación con su rol, tales como a) restricciones de actividades a las que ha debido renunciar el cuidador primario al asumir esta condición, b) experiencias de sobrecarga física, emocional o ambas y c) vivencias de aislamiento social y emocional y temores respecto a la muerte futura del familiar. Igualmente dentro de los factores facilitadores de la ira se incluye 2) ausencia de creencias religiosas y/o en las potencialidades y fuerzas del género humano 3) insuficiencia de recursos económicos, 4) insuficiente o deficiente apoyo social percibido (informacional, emocional, instrumental, financiero y espiritual), y 5) comportamientos negativos del enfermo para el cuidador.  Presupuesto familiar: Disponibilidad de recursos económicos de la familia del enfermo para hacer frente a necesidades materiales.

Creencias religiosas y/o espirituales en las potencialidades y fuerzas del género humano: Disponibilidad o carencia de la convicción y de las emociones y sentimientos a ella vinculados, de tener un sostén espiritual centrado en la comunicación con algún dios, poder sobrenatural y/o con el propio género humano.

Apoyo social: Percepción por el cuidador de la existencia de personas, instituciones, fuerzas, que lo sustenten emocional y físicamente.

Ira: Respuesta emocional que se puede caracterizar por: indignación y enojo; deseo de venganza; furia o violencia; actos de saña, encono o venganza; enfado o irritación excesiva. Puede estar presente en calidad de estado, de rasgo, como agresividad general, y reacción ante la frustración y evaluación negativa y como ira expresa.

Definición operacional de las variables






Dimensiones e indicadores de vulnerabilidad psicosocial

 

1. Disponibilidad económica (percápita satisface)

Bien y Medianamente =1 punto
No satisface e Insatisface mucho =2 puntos
Para determinar la misma se tomará en cuenta:
a) valores según criterio asignado
b) se añadirá 1 punto en los casos en que reporte que recibe apoyo financiero y 2 puntos en el caso en que reporte que no lo recibe.
Valor mínimo 2. Valor máximo 4 puntos.

2. 1) Tiene Ud. creencias religiosas: Si = 1 punto No = 2 puntos

a) Considera que sus creencias religiosas le ayudan a ser fuerte:
Siempre, Algunas veces y Pocas veces = 1 punto
Excepcionalmente y No tiene este recurso = 2 puntos.

2. 1) Tiene Ud. creencias en las potencialidades y fuerzas del género humano: : Si = 1 punto No = 2 puntos

b) Considera que sus creencias en el ser humano le ayudan a ser fuerte:
Siempre, Algunas veces y Pocas veces = 1 punto
Excepcionalmente y No tiene este recurso = 2 puntos

Valoración general de Creencias:

Valor mínimo 4 puntos. Valor máximo 8 puntos
El valor final está dado por la sumatoria de puntos según criterios dados por el entrevistado, respecto a sus creencias religiosas y en el ser humano y la utilidad que le ofrecen como formas de apoyo.

3. percepción de apoyo social

a) Suficiente apoyo social percibido 10 puntos
b) Deficiente apoyo social percibido 11-20 puntos

4. Pérdidas experimentadas, sobrecargas y sentimientos negativos experimentados por el cuidador en relación con su rol
Frecuencia: Muchas veces y Algunas veces = 2 puntos
Pocas veces y Excepcionalmente = 1 punto
Tipos pérdidas: a) Restricción de actividades cotidianas b) Restricción de actividades recreativas
Presencia de a) Sobrecarga física percibida b) Sobrecarga mental percibida
Presencia de relativos al estado del enfermo a) Sentimientos de aislamiento social y emocional b) Temor por muerte dolorosa del familiar.

Valoración global de Pérdidas, sobrecargas y sufrimientos:

Valor mínimo 6 puntos. Valor máximo 12 puntos.
Debe tenerse en cuenta que en el caso de las actividades recreativas los valores se invierten con respecto al resto de los indicadores contemplados.

5. Comportamiento del enfermo con el cuidador primario

Valores para indicadores negativos (Exigente, Agresivo e Indiferente)
Casi siempre, Frecuentemente y Algunas veces = 2 puntos
Pocas veces y Excepcionalmente = 1 punto

Valores para indicadores positivos (cooperador y afectuoso)
Casi siempre, Frecuentemente y Algunas veces = 1 punto
Pocas veces y Excepcionalmente = 2 puntos
Valor mínimo 5 puntos. Valor máximo 10 puntos

 

Se toma como referencia de baja vulnerabilidad la sumatoria de todos los indicadores de vulnerabilidad en sus valores inferiores. Los niveles de alta vulnerabilidad se obtuvieron a partir de la sumatoria de todos los indicadores de vulnerabilidad en sus valores superiores Los niveles de vulnerabilidad media se obtuvieron a partir de la sumatoria de los valores medios de todos los indicadores, y obtenidos por el promedio de la suma de los valores máximos y mínimos en cada indicador respectivo. . A cada categoría resultante se le sumaron 10 puntos adicionales con el propósito de ponderar los valores finales. A continuación los criterios resultantes:


Criterios de vulnerabilidad psicosocial según el total de puntos alcanzado en indicadores

· Alta vulnerabilidad 64-52

· media vulnerabilidad 51-38

· Baja vulnerabilidad 37 y menos

 

Niveles de Ira

Valores de la ira, según clasificación (23): ira como estado: bajo : menos de 10; medio : igual a 10; alto: más de 10. ira como rasgo: bajo menor o igual a 15; medio: de 16 a 20; alto: mayor o igual a 21. ira como agresividad general; bajo: menor o igual a 4; medio: de 5 a 7; alto: mayor o igual a 8. Reacción de ira ante frustración y evaluación negativa. : bajo: menor o igual a 6; medio: de 7 a 11; alto: mayor o igual a 12. ira expresada: bajo: menor o igual a 15; medio: de 16 a 24; alto: mayor o igual a 25


Universo y muestra

El estudio se realizó con el universo de cuidadores primarios de los pacientes paliativos de cáncer que acudieron en calidad de cuidadores a las instituciones de salud mencionadas entre el 15 de junio del 2004 al 07 de julio del propio año.


Criterios de inclusión

En el estudio se incluyeron los cuidadores primarios que cumplieron los siguientes criterios:

1. Ser cuidador de un enfermo oncológico clasificado como paliativo según estadiamiento del médico de asistencia.
2. Ser identificado por el paciente como su cuidador.
3. Ser competente desde el punto de vista legal y voluntario. (P. Levine).
4. Haber alcanzado como mínimo una escolaridad correspondiente a la enseñanza primaria completa o no.


Métodos y técnicas para la recogida de la información

Se utilizaron los siguientes instrumentos para la recogida de la información primaria:

· entrevista semi-estructurada, elaborada a los propósitos del presente trabajo y la que fue evaluada según criterio de jueces. (Anexo 1)

· Test Staxi, instrumento que complementa la valoración del estado emocional del cuidador primario, desde el punto de vista de la presencia/ausencia de la ira en diversas manifestaciones. El Staxy es un test parcialmente validado en la población cubana (23), pero que ha sido utilizado con muy buenos resultados en estudios anteriores. (Anexo 2)


Procedimientos para la recolección de la información

1. Autorizaciones: Se solicitaron autorizaciones a las administraciones de los centros correspondientes, y en especial a los presidentes de los Comités de Etica de los mismos, así como a los cuidadores participantes. Se cumplieron con las normas de Etica establecidas por la Declaración de Helsinki (1975, 1983) y con los principios básicos que rigen para investigaciones con seres humanos.

2. Tiempo: Se cumplió con el tiempo programado para cada fase del estudio.

3. Recursos: Se dispuso de tres investigadoras a tiempo parcial, así como de los recursos materiales suficientes para el estudio.

4. Proceso: Las unidades de análisis e investigación fueron localizados a través de los médicos de asistencia y ratificados por las Historias Clínicas de los pacientes

5. Capacitación: No fue necesaria por realizarse la aplicación por dos M. Sc. Psicológicas con experiencia.

6. Supervisión y coordinación: Se realizaron reuniones quincenales durante el desarrollo de todo el proceso, para revisar la calidad del estudio.

Una limitación del presente estudio radica en que solamente se pudo realizar en dos de las instituciones que brindan atención a los enfermos paliativos de cáncer. ello fue consecuencia de que hay una cantidad relativamente alta de centros en la C. de la Habana que se encuentran en fase de reparación constructiva y los servicios de salud están restringidos.


Plan de tabulaciones y análisis

Para la tabulación y procesamiento de los datos primarios se utilizó el sistema DYANE (Diseño y análisis de Encuestas, versión española para 1997).
Se utilizaron estadísticos descriptivos como la frecuencia y el porciento (%) para mostrar el estado de algunas variables, aunque esencialmente se realizaron cruzamientos de variables, teniendo en cuenta el problema y los objetivos.
En el caso del análisis de las variables principales se aplicó una prueba estadística no paramétrica: la prueba X2 de una muestra (Chi cuadrado ) (para muestras pequeñas). Se aceptó un nivel de significación de 0, 05.

 

Presentación de resultados del estudio

CARACTERIZACIÓN DEL UNIVERSO

1. El cáncer de mama fue la localización de mayor frecuencia en los pacientes sometidos a cuidados con un 25, 81 % de aparición.

2. El 54, 84% de los pacientes sujetos a cuidados paliativos se encontraban en la Etapa III de la enfermedad.

3. Los cuidadores primarios fueron predominantemente femeninos, representados por un 77, 42%.

4. La edad en años cumplidos de los cuidadores primarios se enmarcó mayoritariamente en el 32, 26% de los mismos en el rango de 56-65 años.

5. No obstante el predominio femenino, cuya edad de retiro laboral se ubica en los 55 años cumplidos, y a pesar del predominio de un grupo de edad algo superior a dicha cifra, el 45, 16% del total de cuidadores reportó tener el status laboral de trabajador estatal.

6. Los cuidadores primarios fueron con mayor frecuencia esposos(as) e hijos(a), en un 29, 03% en cada una de las categorías consideradas.

7. Resultó llamativo el hecho de que en el 64, 52 %, los cuidadores reportaron que el presupuesto familiar satisface necesidades económicas del hogar.

8. Predominaron en el universo estudiado el nivel escolar concluido de secundaria básica y técnico medio superior con un 22, 58% en ambos casos.

9. Con respecto a las creencias, los reportes fueron los siguientes: el 67, 74 % reporta tener creencias religiosas de algún tipo y en igual frecuencia refiere que estas creencias le fortalecen. De igual forma el 87, 10% del universo reporta creer en el ser humano en las potencialidades y fuerzas de éste y en este mismo % refiere que dichas creencias le confieren fortaleza.

OBJETIVO No. 1

. Predomina el nivel de vulnerabilidad bajo en un 61, 29% de los cuidadores, resultando el nivel de vulnerabilidad medio-alto de 38, 71%.

OBJETIVO No. 2

. ira estado: nivel bajo/medio de 58, 06%, el de mayor frecuencia para este tipo de ira

. ira rasgo: nivel bajo 51, 61%, el de mayor frecuencia para este tipo de ira.

. ira agresividad general: nivel medio/alto 61, 29%, el de mayor frecuencia para este tipo de ira. .

. ira reacción ante la frustración y evaluación negativa: nivel bajo 51, 61, el de mayor frecuencia para este tipo de ira.

. ira expresada: nivel medio/alto, 58, 06 el de mayor frecuencia para este tipo de ira.

OBJETIVO No. 3

Se comprobaron asociaciones estadísticamente significativas entre las siguientes variables:

1. Apoyo en la atención física al enfermo y la vulnerabilidad del cuidador de nivel medio/alta. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 5, 9854 (p = 0, 0144)

2. Ayuda que recibe el cuidador en la solución de problemas materiales del enfermo y el nivel de vulnerabilidad medio-alto de este último. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 2839 (p = 0, 0385)

3. Comportamiento cooperador del enfermo con el cuidador y el nivel de vulnerabilidad medio/alto de este último. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 6, 2444 (p = 0, 0125)

4. Comportamiento afectuoso del enfermo con el cuidador y el nivel de vulnerabilidad medio/alto de este último. . (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 2839 (p = 0, 0385)

5. Comportamiento agresivo del enfermo con el cuidador y el nivel de vulnerabilidad medio/alto de este último. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 10, 6079 (p = 0, 0011)

6. Comportamiento indiferente del enfermo con el cuidador y el nivel de vulnerabilidad medio/alto de este último. ( Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 6, 0919 (p = 0, 0136)

OBJETIVO No. 4

Se comprobaron asociaciones estadísticamente significativas entre las siguientes variables:


1. El apoyo financiero que recibe el cuidador primario y los niveles de ira expresada que se producen en el último (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 5, 6902 (p = 0, 0171)

2. El apoyo que recibe el cuidador en las tareas domésticas y los niveles de ira estado que se generan en el último. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 5, 2364 (p = 0, 0221)

3. El apoyo que recibe el cuidador del médico de la familia y los niveles de ira como reacción ante la frustración y evaluación negativa que se producen en el último (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 0447 (p = 0, 0443)

4. El comportamiento exigente del enfermo con el cuidador y los niveles de ira como agresividad general que se producen en el último (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 0098 (p = 0, 0452)

5. El comportamiento exigente del enfermo con el cuidador y los niveles de ira como reacción ante la frustración y evaluación negativa que se producen en el cuidador. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 5, 5525 (p = 0, 0185)

6. El no disfrute de actividades recreativas por parte del cuidador y los niveles de ira rasgo que se generan en éste. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 8988 (p = 0, 0269)

7. El no disfrute de actividades recreativas por parte del cuidador y los niveles de ira como reacción ante la frustración y evaluación negativa que en él se generan. (Ji cuadrado con 1 grados de libertad = 4, 8988 (p = 0, 0269)

Resulta de interés destacar en este acápite la ausencia de asociaciones estadísticamente significativas entre los niveles de vulnerabilidad psicosocial del cuidador primario del enfermo oncológico paliativo y la presencia de ira en el cuidador.


Análisis de los resultados

1. Atrae poderosamente la atención el hecho de que la mayoría de los cuidadores reportan un presupuesto familiar que cubre las necesidades. Visto a la luz del hecho de que también la mayoría reportó recibir apoyo económico o financiero, resulta comprensible este resultado, el que como es observable no se asoció a la vulnerabilidad psicosocial experimentada por los cuidadores primarios estudiados.

2. Resulta altamente llamativo que la espiritualidad de los cuidadores, en términos de religiosidad, comunión con dios o con otros seres humanos y la fortaleza que de dichas creencias dimana, aunque resultaron altas no mostraron asociaciones significativas estadísticamente hablando con el nivel de vulnerabilidad de los cuidadores ni con los niveles de ira. Queda abierta la interrogante para estudios posteriores respecto al cumplimiento del rol de la espiritualidad en situaciones de crisis existenciales muy agudas como se da por sentado sea el convertirse en cuidador de un enfermo paliativo de cáncer.

3. Resalta el predominio del nivel bajo de vulnerabilidad psicosocial, el que puede resultar comprensible teniendo en cuenta dos factores esenciales que estadísticamente se asocian a la vulnerabilidad y que pueden ser asimilados en términos de amortiguadores de la misma. El primero de ellos está referido a determinados tipos de apoyo social percibido, como son:

- Apoyo en la atención física al enfermo y

- Ayuda que recibe el cuidador en la solución de problemas materiales del enfermo.

El otro factor se refiere a determinados comportamientos de los enfermos para con los cuidadores primarios. Es decir, comportamientos positivos altos: “cooperador y afectuoso”, así como comportamientos negativos bajos: “agresivo e indiferente”. Esta asociación significativa entre el tipo de comportamiento mostrado por el enfermo ante los cuidadores y la vulnerabilidad psicosocial de estos últimos constituye un hallazgo del presente estudio y resulta de inicio, únicamente válido para el mismo. Los resultados con respecto al papel desempeñado por el apoyo social como amortiguador del distress en general, ha sido tradicionalmente corroborado en numerosos estudios, desde los tradicionales, hasta los de mayor actualidad, y también en este trabajo. El hecho de que la casi totalidad de los cuidadores se perciba sujeto de apoyo emocional podría también sustentar el bajo nivel de vulnerabilidad psicosocial predominante, aunque este supuesto no está sustentado estadísticamente.

4. Todos los tipos de ira están presenten en algo más del 50% de los cuidadores primarios estudiados, resultando predominante la ira como agresividad general en términos de frecuencia en el universo de los cuidadores primarios estudiados. Estos resultados corroboran la hipótesis inicial del trabajo, y la conceptualización del cuidador como un sujeto potencialmente enfermo, tanto por su vulnerabilidad, como por los diferentes tipos y niveles de ira que experimenta que como es sabido pueden tener un costo importante en términos de funcionamiento del organismo, de bienestar y de salud, aunque no están corroborados estadísticamente en este trabajo.

De igual forma, las variables que parecen asociarse más fuertemente a los niveles de ira experimentados por los cuidadores están relacionadas con:

a) Determinadas variantes de apoyo social percibido:

- “apoyo financiero, y el apoyo que recibe el cuidador en las tareas domésticas”. De nuevo el apoyo social pone de manifiesto su importancia como amortiguador de las repercusiones negativas de los eventos para los sujetos, así como su significación en este caso, con relación a la presencia de ira.

b) Comportamientos:

- negativos del enfermo con el cuidador: “exigente” en particular. Constituye igualmente un hallazgo de este estudio que sólo resulta válido para el mismo. c) Facilitadores de riesgo del tipo de las pérdidas: - la restricción de actividades recreativas consecuente al cumplimiento del rol de cuidador.

Merece destacarse que el nocivo efecto sobre el cuidador de la restricción de actividades recreativas consecuente al cumplimiento de su rol y el temor a que el familiar tenga una muerte muy dolorosa que se reportan en este estudio son coincidentes con los reportados por autores de otras latitudes (5). El temor a que el familiar tenga una muerte muy dolorosa resultó una variable omnipresente en el universo estudiado, la que conceptualmente constituye una carga emocional importante para el cuidador, a pesar que en el presente trabajo no se asoció estadísticamente a la vulnerabilidad ni a los niveles de ira, .

Estos resultados antes descritos pueden constituir indicadores de la necesidad de educación y adiestramiento de los cuidadores/familiares respecto a cuidados de sostén, control de síntomas y alivio del dolor a los enfermos, en aras de brindar una muerte con mayor calidad a los mismos, así como de entrenamiento encaminado al autocuidado para lograr que el cuidador mantenga su integridad física, espiritual y psicológica.

5. Los hallazgos con relación a la asociación entre los comportamientos de los enfermos con sus cuidadores y la vulnerabilidad, en el caso de los comportamientos positivos, así como la asociación entre el comportamiento exigente del enfermo y presencia de ira en el cuidador fortalece la concepción unitaria del paciente paliativo y su cuidador.


Conclusiones

1. En el presente estudio se demuestra que el cuidador primario del enfermo paliativo de cáncer muestra siempre determinado nivel de vulnerabilidad psicosocial. ello corrobora la primera parte de la hipótesis de trabajo. La ira aunque estuvo presente no se asoció sin embargo, con los niveles de vulnerabilidad, lo que refuta la segunda parte de dicha hipótesis. Esta ausencia a que se hace referencia, a la que se añade la presencia de asociaciones entre determinadas variables secundarias operacionalmente constitutivas del nivel de vulnerabilidad psicosocial, podría conducir a la reformulación teórica de este último concepto, a la profundización en el estudio de la consistencia interna del mismo, o a ambos procederes.

 

2. En resumen, el análisis de los hallazgos presentes y la reflexión sobre la ausencia de otros, ratifica la necesidad de profundizar en diferentes momentos de esta investigación, tanto teóricos o conceptuales como metodológicos. De inicio se podría comenzar el trabajo ampliando el universo de estudio, y verificando la consistencia interna de la entrevista escrita, simultánea o secuencialmente según sea pertinente. Se considera que estos dos momentos tuvieron un peso específico de importancia en los resultados obtenidos en el estudio, que como bien su título indica solo alcanza un carácter preliminar.


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