La creación de un registro multidisciplinar para pacientes con esclerosis múltiple (EM) que combine datos no solo de origen profesional sino provenientes de los propios pacientes mediante el uso de dispositivos electrónicos, y la creación de una consulta para la atención a pacientes con formas progresivas de esclerosis múltiple han sido los dos proyectos ganadores de 'NEUROVATION in Multiple Sclerosis', una iniciativa impulsada por la Sociedad Española de neurología (SEN), con el patrocinio de Mylan.
El objetivo de estos galardones ha sido la participación y propuesta de iniciativas o proyectos de innovación en fórmulas asistenciales, que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente con esta patología.
El proyecto ganador en la categoría de proyectos ya implementados se ha presentado con el título 'Creación de un registro multidisciplinar para pacientes con esclerosis múltiple que combine datos no solo de origen profesional, sino provenientes de los propios pacientes mediante el uso de dispositivos electrónicos' y ha sido presentado por el doctor René Robles Cedeño, del hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona.
"Se ha diseñado y creado un registro médico electrónico multiusuario, multicéntrico y multidisciplinario, para recopilar un conjunto de datos estructurados homogéneos y de alta calidad (clínicos, de enfermería, neuropsicológicos, radiológicos, genéticos de laboratorio) de pacientes con esclerosis múltiple). Este 'e-registro' recopila datos en tiempo real, mientras se visita al paciente, de un conjunto de profesionales involucrados su atención y luego genera automáticamente todas aquellas acciones que suponen tiempo en tareas administrativas para los profesionales. Posteriormente, esta información se carga en la historia clínica electrónica", afirma el Dr. René Robles.
Así, este sistema posibilita que aquellos profesionales que lo utilicen durante la visita de los pacientes ahorren entre 12 y 17 minutos por visita, lo que comporta un gran impacto en la calidad asistencial, además del importante valor añadido al generar variables estructuradas, con la posibilidad de ser usadas posteriormente.
En esta categoría también se escogieron otros dos proyectos como finalistas: 'Consulta multidisciplinar de neurorrehabilitación en pacientes con Esclerosis Múltiple', del Servicio de neurología, Servicio de Salud Mental y Servicio de Rehabilitación del hospital Universitario Central de Asturias; y 'Conviviendo con la esclerosis múltiple. Mejora de la calidad de vida mediante el apoyo emocional y la educación sanitaria', de los Centros de Neurorrehabilitación de la Fundación esclerosis múltiple de Reus y Lérida.
El segundo proyecto ganador, en la categoría de proyectos por implementar, fue 'Creación de una consulta para la atención a pacientes con formas progresivas de Esclerosis Múltiple', presentado por los doctores Paula Salgado Cámara, Alba García Martínez, Andrés Labiano Fontcuberta y Sara Moreno García, del hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
Como punto de partida, identificaron que la atención que habitualmente reciben en la consulta de neurología los pacientes con esclerosis múltiple continúa basándose casi exclusivamente en el seguimiento clínico periódico y el ajuste del tratamiento, un planteamiento que consideran sea "probablemente parcial e insuficiente, teniendo en cuenta que los síntomas asociados a esta enfermedad suelen ser más complejos en estos pacientes, pueden asociar complicaciones médicas de gravedad variable, y comportan una serie de implicaciones sociales ante las que muchos no disponen de una mínima orientación, todo lo cual impacta negativamente en su autonomía y su calidad de vida".
Teniendo en cuenta estas consideraciones se plantea la creación de una consulta específicamente diseñada para la asistencia integral de estos pacientes, que responda a sus necesidades desde el punto de vista neurológico, médico y social, y que mejore su calidad de vida relacionada con la salud y su grado de satisfacción con la atención sanitaria.
Esta consulta responderá a dos objetivos, el primero: proporcionar una atención global mediante el seguimiento periódico basado en la realización de valoraciones clínicas completas que incorporen aspectos sociales y médicos a los específicamente neurológicos; en la evaluación en detalle los síntomas asociados a la esclerosis múltiple y la optimización su tratamiento; en la prevención, detección y manejo de las posibles complicaciones asociadas; en el fomento de la comunicación con pacientes, cuidadores y familiares, y en el estímulo de la participación del paciente en su propio cuidado.
Además, como segundo objetivo, se plantea adoptar un papel asistencial central dentro de una red de manejo multidisciplinar, asumiendo la coordinación con Enfermería especializada, Rehabilitación, Urología, psiquiatría, atención Primaria y Trabajo Social.
Dentro de esta categoría también se escogieron otros dos trabajos finalistas: 'Plataforma web - SEN para la realización de escalas neurológicas autoadministrables personalizadas en pacientes con Esclerosis Múltiple', presentado por el Servicio de neurología del hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid); e 'Instrumentos de medida del conocimiento que tiene las personas con esclerosis múltiple sobre su enfermedad: revisión psicométrica sistemática', presentado por la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial de Girona, la Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina y el grupo de investigación Salud y atención Sanitaria de la Universitat de Girona.
