• Los resultados de una encuesta realizada a más de 1500 pacientes y cuidadores que viven con esclerosis múltiple (EM) muestran que más de la mitad de los encuestados afirman sentirse frustrados por los retos cotidianos diarios a los que se enfrentan.

• Sanofi Genzyme con el apoyo de las principales entidades de pacientes con EM de toda España,  lanzan una nueva iniciativa, “TheWorld vs. MS” para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EM buscando poner fin a algunos de sus retos cotidianos.

• Los retos se recogerán a través de la web www.theworldvsms.com dónde además se les dará visibilidad con el fin de buscar diferentes ideas en todo el mundo para solucionarlos. Sanofi Genzyme proporcionará una subvención de hasta 100.000 € para el desarrollo de la idea ganadora.

Barcelona, 26 de abril de 2016. — Una nueva encuesta muestra que cerca de la mitad de personas que viven su día a día con Esclerosis Múltiple en Europa se sienten frustradas por los retos a los que se enfrentan debido, en su mayoría, a que algunos de los síntomas, como problemas de memoria, la pérdida de visión o mareos; no son visibles para su familiares, cuidadores y/o profesionales sanitarios1.

Para combatir todos estos retos, nace una nueva iniciativa buscando mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerosis múltiple. El proyecto, promovido por Sanofi Genzyme, cuenta con el apoyo de los principales grupos de pacientes: EME (Esclerosis Múltiple España),  AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosis Múltiple Euskadi), FEM  Madrid (Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple), FEM Cataluña (Fundación privada Cataluña contra la Esclerosis Múltiple) y la FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía). Esta invita a todo el mundo a compartir sus propuestas de soluciones prácticas a los problemas cotidianos a los que se enfrentan los cerca de 2,5 millones de personas que viven con esclerosis múltiple en todo el mundo2.

La iniciativa “TheWorld vs. MS” (“El Mundo vs. EM”, en castellano), que durará dos años, comienza recogiendo los retos diarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple. Tanto las persona con EM como las que no, así como los profesionales de la salud que se preocupan por los retos de los pacientes con esclerosis múltiple, están llamados a presentar los retos antes del 29 de mayo en la web  www.theworldvsms.com. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos a los que deben enfrentarse personas con EM en su día a día. Desafíos que la comunidad mundial debe conocer para que se les pueda buscar una solución.

Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España afirma que “siendo la esclerosis múltiple un reto global estas iniciativas nos permiten sumar fuerzas y resolver problemas del día a día, sin duda uno de los grandes retos de convivir con una enfermedad como la EM”.

Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE afirma que  “‘TheWorld vs MS’ es un proyecto innovador, participativo y ambicioso, que nos va a ayudar a poner de manifiesto muchas de las necesidades y dificultades a las que nos enfrentamos las personas que convivimos con la Esclerosis Múltiple”.

“‘TheWorld vs MS’ es un proyecto prometedor e ilusionante, del que las personas afectadas seguro sacarán recompensa. Por un lado porque encontrarán mucha información que a día de hoy desconocen que existe,  pudiendo acceder a ella y solucionar muchos de los problemas que tienen; y por otro lado, porque la información que se recoja se utilizará para solucionar algo que necesiten muchos y que todavía no esté resuelto”, afirma Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).

Durante este año, Sanofi Genzyme lanzará la convocatoria para recoger todas aquellas ideas de las personas más innovadoras y brillantes de toda Europa -como empresarios, inventores, científicos, diseñadores de productos y profesores- que puedan dar respuesta a los retos planteados inicialmente. Tras recoger todas las ideas, se podrá votar por la mejor y, una vez seleccionada, Sanofi Genzyme apoyará la idea ganadora dando una subvención de 100.000€ para su desarrollo.

Más información sobre cómo formar parte de la iniciativa  en www.theworldvsms.com. La fecha límite para subir los retos es el 29 de mayo de 2016.

1 vsMS full data set.

2 Multiple Sclerosis Trust. Prevalence and Incidence. Available at: https://www.mstrust.org.uk/az/prevalence-and-incidence-multiple-sclerosis (March 2016).