Introducción.
El objetivo de esta revisión es estudiar el ajuste psicológico y la influencia que la enfermedad reumática infantil (ARJ tiene en los sujetos que la padecen, así como la importancia de los acontecimientos vitales estresantes en la aparición y/o exacerbación de los síntomas de la enfermedad.
En la mayor parte de los estudios relacionados con el impacto de la enfermedad crónica en el niño se refleja un incremento de la vulnerabilidad, en términos de desarrollo conductual y emocional, que puede interferir en la maduración y desarrollo del mismo (Eiser, 1990; Wallander y Varni, 1998). Las investigaciones muestran el doble de morbilidad en niños con enfermedades crónicas que en niños sanos (Cadman y cols., 1987). En adolescentes la proporción de desajustes en el comportamiento es de un 15% más alta que en los jóvenes sanos (Magen, 1990, cit. en Martí 1998). Esta proporción es incluso mayor cuando la enfermedad crónica se asocia con una discapacidad física (Eiser, 1990). A medida que la enfermedad sea más severa, debilitante o dolorosa, los niños están en mayor riesgo de desajuste personal (Weiland, Pless y Roghmann, 1992). En otros estudios, sin embargo, no se ha encontrado evidencia de manifestaciones psicopatológicas en niños con manifestaciones de enfermedades crónicas (Tavormina, 1976). Como señala Pfeffer (1989), la capacidad de soportar una enfermedad física exige al niño poner en funcionamiento diferentes facultades adaptativas para afrontar las nuevas sensaciones interiores y los estímulos ambientales. La enfermedad puede producir cambios en las pautas cotidianas de comida, sueño y nivel de actividad, estado de ánimo, atención y relación del niño con los demás.
Los estudios que han investigado los factores psicosociales en la ARJ son escasos y parecen estar influenciados por las investigaciones con adultos con Artritis Reumatoide (AR). Estos se han caracterizado por: 1) Investigaciones sobre el perfil psicológico de los pacientes; 2) Estudio de los "acontecimientos vitales estresantes" y stress que anteceden a la aparición de la enfermedad y un esfuerzo por identificar los factores etiológicos psicosociales que pueden dar lugar a la aparición de AR.
La posible influencia de factores psicológicos en la aparición de la AR, se empezó a tener en cuenta a principios de siglo (Jones, 1909). A mediados de los años 60 se había generado una amplia investigación que describía una variedad de personalidades que se pensaban específicas de pacientes con AR. De esta forma y basado en esta amplia investigación se lanzó la hipótesis de una "personalidad artrítica", presente antes de la aparición de la enfermedad y que podría predisponer a ciertos sujetos a la presencia de AR.
En la revisión de la literatura, los adultos con AR han sido descritos como muy sacrificados, inhibidos, masoquistas, rígidos, conformistas, con dificultades en el manejo de la agresión y otras varias características emocionales (Beck, 1972; Cleveland y Fisher, 1954; Cleveland y Fisher, 1960; Geist, 1966; Halliday, 1942). En la mayor parte de estos trabajos se han destacado los aspectos negativos de los sujetos con AR (hostilidad, dependencia, constricción emocional, etc.). Revenson y Felton (1984) han aportado evidencias sobre relaciones positivas entre estrategias de coping (búsqueda de información, reestructuración cognitiva) usados por pacientes con AR, así como afectos positivos y ajuste a la enfermedad. La revisión crítica de la literatura (King, 1955; Moss, 1964; Scotch y Geiger, 1962) señala que la mayoría de estos estudios adolecen de precisión científica y se caracterizan por la ausencia de grupo control, pobreza de las definiciones, criterios diagnósticos subjetivos y basados en estudios retrospectivos más que longitudinales.
Otra dificultad asociada con los estudios de la personalidad artrítica es con frecuencia los estudios de naturaleza retrospectiva utilizados en la investigación. Esto afectaría a la dificultad de estudiar la personalidad premórbida una vez que aparece la enfermedad, ya que es difícil de discernir qué rasgos estaban presentes antes de la aparición de la enfermedad y cuáles son consecuencia de la aparición de la misma. De este modo y dada la dificultad de estudiar una amplia población en un estudio longitudinal y ver qué sujetos manifiestan la enfermedad, es mucho más práctico estudiar y comparar las características de pacientes con la enfermedad en sus primeras etapas de los pacientes con la enfermedad crónica. Varios estudios han comparado los pacientes nuevos y viejos con AR, llegando a la conclusión de que los trastornos psicológicos ocurren solo cuando la AR es crónica y severa (Robinson y cols., 1972; Ward, 1971; Crown y cols., 1975; Mindham y cols., 1981). Finalmente, Crown y Crown (1973) no encontraron diferencias significativas entre características de personalidad de pacientes con AR en sus fases iniciales de la enfermedad en comparación a sujetos pertenecientes a la población normal. Estos estudios no pudieron apoyar la hipótesis de la personalidad artrítica ya que mostraron niveles relativamente bajos de problemas psicológicos en pacientes durante las fases iniciales de la enfermedad artrítica.
Características de personalidad y ajuste psicosocial en niños y adolescentes con ARJ.
Desafortunadamente, críticas semejantes se pueden hacer de la literatura de los factores psicosociales en ARJ (Singnen y cols., 1979). Existen pocos estudios, pero su naturaleza es semejante a los anteriormente citados. Blom y Nicholls (1954) llevaron a cabo un estudio descriptivo de 28 niños con ARJ que fueron enviados a la consulta psiquiátrica a causa de reacciones depresivas, problemas de alimentación y conducta poco cooperadora en relación a la medicación y al tratamiento fisioterápico. Los autores describieron a los niños como faltos de realidad, con fantasías "sádico-primitivas" acerca de su propia enfermedad, dificultades severas ante las separaciones e ingresos hospitalarios, trastornos y fluctuaciones en el estado de ánimo, incapacidad para expresar los sentimientos, dificultades en las comidas y una extremada ambivalencia hacia las personas y el entorno. Las madres fueron descritas como culpabilizadoras, con deprivaciones afectivas con sus hijos, y con dificultades en la expresión de los afectos. Blom y Nicholls (1954) pensaron que estos niños respondían a una estructura de personalidad infantil donde el elemento primordial es la dificultad de separación del niño de la madre. Esta investigacion adolece de criterios específicos para el examen de las características de personalidad: el hecho de que todos los niños de la muestra estuvieran en psicoterapia permite pensar que el estudio iba dirigido más a niños con trastornos emocionales que a la población general de niños con enfermedades crónicas como la ARJ.
Cleveland y cols. (1965) llevaron a cabo un estudio de las características de personalidad de niños con ARJ. Se entrevistaron a treinta pacientes (6-12 años) y se les aplicó tests proyectivos y de inteligencia (Rorschach, Test del Dibujo de la Figura Humana y WISC). Los resultados fueron comparados con los datos obtenidos en un grupo control semejante en edad, duración de la enfermedad y antecedentes socioeconómicos formado por 25 sujetos con asma crónica. Los autores no encontraron evidencia de una "personalidad tipo" característica de ARJ. Obtuvieron mayores puntuaciones en la parte manipulativa del WISC que en la verbal y en el indice de barrera, establecido para la medición de la imagen corporal y constituido por el conjunto de respuestas del Rorschach que se refieren a objetos representados con límites definidos y bien delineados. Uno de los mayores hallazgos de este estudio fue que las madres de los niños con ARJ los recordaron como mucho más activos físicamente que la media antes de la aparición de los síntomas de ARJ. Resultados semejantes fueron confirmados por Cornier (1957) y Hicks (1986), que señalaron que los pacientes con ARJ fueron mucho más activos físicamente que otros niños de su misma edad antes de la aparición de la enfermedad. Por el contrario Rimón y cols. (1977) y Hill y cols. (1969) no confirmaron estos hallazgos. Estos resultados son poco fiables, debido a la falta de rigor en la búsqueda de los datos retrospectivos (Wolff, 1972), ya que podría esperarse que los padres de los niños que potencian su actividad física den lugar a limitaciones físicas futuras (Singsen y cols., 1979) y que los recuerdos de los padres pueden estar distorsionados por su propio deseo (Rimón y cols, 1977).
McAnarney y cols. (1974) estudiaron el ajuste psicológico de 42 niños, 37 con ARJ, 4 con lupus eritematoso y 1 con dermatomiositis, comparándolos con un grupo control equivalente de niños sanos. Las medidas psicosociales incluyen cuestionarios y entrevistas a los padres y profesores así como tests estandarizados de personalidad e inteligencia. Los niños con ARJ fueron identificados con más problemas psicológicos que el grupo control. En las pruebas de autoconcepto, los niños con ARJ daban puntuaciones inferiores que los del grupo control. En general el grupo de niños con ARJ mostraron mayor desajuste en 14 de las 16 áreas estudiadas que el grupo de niños sanos. Uno de estos resultados concluía que los niños con ARJ, pero no incapacitados, tenían más problemas emocionales que los niños incapacitados con artritis y que los sujetos del grupo control
Rapaport y cols. (1976) utilizaron asímismo pruebas proyectivas para evaluar la estructura de personalidad de 28 niños con ARJ. Señalaban que los mecanismos de defensa empleados por los sujetos de menos de siete años eran deficientes. A partir de esta edad los autores significaron diferencias por sexo y edad. Las niñas expresaban la ansiedad de manera más abierta y elaborada. En ocasiones las defensas obsesivas eran sustituidas por la racionalización y la intelectualización con tendencias depresivas. Las respuestas de los varones a partir de los 15 años de edad eran obsesivas, perfeccionistas y rígidas.
Rimón y cols. (1977), en su estudio de 54 niños con ARJ, encontraron en 17 sujetos (menos de la 1/3 parte de su estudio) un síndrome psicopatológico manifiesto y un 39% de estos pacientes habían manifestado trastornos emocionales previos a la aparición de la enfermedad. En 13 de los 17 niños con una historia de reacción depresiva, ésta había ocurrido después de iniciada la ARJ y en 4 casos la reacción depresiva se había dado antes de la enfermedad. Con estos resultados estos autores concluyen que no se puede demostrar conflictos de personalidad específicos de los niños con ARJ.
Kellerman y cols. (1980) estudiaron el ajuste psicosocial en adolescentes con ARJ como parte de una amplia investigación de adolescentes con enfermedades crónicas. No encontraron diferencias significativas entre adolescentes sanos y otros con enfermedades crónicas en medidas referidas en ansiedad o autoestima. Sí aparecieron diferencias significativas en cuanto al "locus of control" y percepción de su enfermedad en los enfermos con ARJ. Kellerman y cols., señalaron una disminución de la ansiedad relacionada con el paso del tiempo desde la aparición de la enfermedad y con un incremento en la estabilidad del pronóstico. Estos resultados indican, según estos autores, que los niños desarrollan estrategias para enfrentarse a las enfermedades a medida que pasa el tiempo.
Zelzer y cols. (1980), continuaron la investigación con la misma población del estudio anterior (168 adolescentes con enfermedades crónicas comparados con un grupo control de 345 adolescentes sanos) y les administraron un cuestionario, para evaluar la percepción que tienen los adolescentes de la influencia de la enfermedad sobre su imagen corporal, autonomía, las relaciones con sus iguales, la interacción familiar, la sexualidad y elementos relacionados con futuras orientaciones y la educación. Los adolescentes con enfermedades crónicas constituían una población psicológicamente sana con preocupaciones específicas respecto a la enfermedad y al propio tratamiento. Unicamente el grupo de adolescentes con ARJ indicaron la presencia de más enfermedades y perturbación de la imagen corporal en relación con el tratamiento que el grupo de adolescentes sanos (p<0.001) u otros adolescentes con enfermedades (p<0.001). En general los resultados se explicaron a la luz de la necesidad que tienen los enfermos crónicos de recurrir a estrategias de coping como forma de afrontar la enfermedad, mientras que los adolescentes sanos no necesitan desarrollar mecanismos estables de coping y pueden estar pobremente equipados para resolver las interrupciones ocasionales de pérdidas de actividad en momentos de enfermedades pasajeras. Otra conclusión de esta investigación es que los cambios físicos afectan más a las mujeres que a los varones. Por último se señalan una triada del impacto del tratamiento que se relaciona con la severidad de la enfermedad, la visibilidad de la misma y el pronóstico.
En contraste con este estudio, Ivey y cols. (1981) no encontraron altos índices de ansiedad (Escala Manifiesta de Ansiedad en niños) ni puntuaciones bajas en autoconcepto (Escala de Autoconcepto de Piers-Harris) en niños con severa e incapacitante artritis. Comparado el grupo de niños de ARJ con un grupo control de su misma edad, los primeros dieron un bajo nivel de ansiedad y puntuaciones más altas en cuanto a autoconcepto.
Diaz Curiel (1993, 1994, 1996), estudió las características de alexitimia en 39 sujetos diagnosticados de ARJ, teniendo en cuenta la edad, la clasificación del grupo clínico de ARJ, el grado de capacidad funcional de los sujetos, el tiempo de desarrollo de la enfermedad y la edad que tenían los sujetos en el momento de ser diagnosticada la ARJ. Se seleccionaron variables del Rorschach que miden características de fantasía, afecto, cognición-percepción y recursos adaptativos. Se concluyó que una parte estadísticamente significativa de los sujetos estudiados desarrollaban características de alexitimia secundaria como forma de organización cognitivo-afectiva durante la enfermedad.
Las investigaciones de los últimos años apoyan los resultados precedentes (David y cols., 1994; Baildan y cols, 1995; Aasland y cols., 1997): las alteraciones psiquiátricas (ansiedad, depresión) y disfunciones psicológicas, oscila entre el 17%-60%. Del mismo modo alteraciones psicosociales han sifo descritas en el 15% de la población (Aasland y cols. 1997) y el 64% (Vandvick, 1990). En cuanto al sexo los sujetos varones dieron más problemas de conducta que la mujeres (Daltroy y cols., 1992).
De forma semejante a los estudios de la personalidad de los adultos, no se puede inferir de los trabajos mencionados que exista una personalidad uniforme, característica de los niños con ARJ. Además, hay que tener en cuenta que algunas de las características atribuidas a estos niños como depresión, retraimiento, hostilidad y dificultad en la expresión emocional, se pueden encontrar en otros niños con enfermedades crónicas y que cualquier trastorno psicológico premórbido puede incrementarse en el momento de aparición de una enfermedad física. No existe evidencia que apoye la existencia de la personalidad artrítica que preceda y esté relacionada con la aparición de la enfermedad. Las características negativas de la personalidad artrítica deben ser explicadas como formas de reacción a la enfermedad y no como factor causante de la misma.
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Acontecimientos Vitales y Estrés psicosocial en niños y adolescentes con ARJ
Valdés y Flores (1990) señalan que el estudio empírico de los acontecimientos vitales estresantes (stressfull life events) se ha desarrollado a partir de los trabajos que persiguen calcular factores de riesgo y establecer correlaciones entre los acontecimientos estresantes y aparición de síntomas y enfermedades (Dohrenwend y Dohrenwend, 1974; Dohrenwend y Dohrenwend, 1984; Holmes y Rahe, 1967). La primera evaluación de los AV se realizó en 1967 (Escala de Ajuste Social, SRRS) a partir de la cual se elaboró la Escala de Acontecimientos Vitales o Schdule of Recient Experiencies (SRE, Holmes y Rahe, 1967).
En las últimas décadas el estudio de los acontecimientos vitales estresantes se ha centrado en la evaluación de las situaciones estresantes cotidianas que no llegan a ser traumáticas. Estos microtraumas han recibido el nombre de contrariedades (hassles) (Lazarus, 1974). Aunque el potencial estresante de estas contrariedades es muy subjetivo, se está de acuerdo en que provocan emociones displacenteras que pueden inducir fenómenos patógenos de un modo más inmediato que los acontecimientos aislados de mayor resonancia emocional.
En nińos existen relativamente pocos estudios donde se relacionen los acontecimientos vitales estresantes y la aparición de enfermedades físicas, pero la mayoría apoyan la hipótesis que el estrés puede exacerbar las manifestaciones de las enfermedades. Los principales trabajos donde se ha podido establecer una relación significativa entre los AVS y la aparición y/o exacerbación de la enfermedad son los siguientes: Bedell y cols. (1977) en nińos con diabetes, asma y fibrosis cística. Otros estudios se han centrado en la relación entre diabetes en nińos y acontecimientos vitales estresantes (Stein y Charles, 1971; Leaverton y cols., 1980; Brand y cols., 1986; Chase y Jackson , 1981) y en nińos con fibrosis cística. (Smith y cols. 1983; Patterson y McCubbin, 1983).
En la Tabla I se presenta un resumen de los trabajos que estudian Acontecimientos Vitales Estresantes relacionados con la aparición y /o exacerbación de ARJ. Para la mayor parte de estos autores (Blom y Nicholls, 1954; Heysel, 1972; Rimon y cols., 1977; Henoch y cols., 1978; Vandvick y cols., 1989) los "acontecimientos vitales estresantes", juegan un papel importante en la etiología y curso de la ARJ, aunque la validación empírica de esta hipótesis no ha sido realizada. Otros trabajos (Keltikangas-Jarvinen, 1988) no encuentran diferencias significativas entre niños con ARJ y niños sanos en cuanto a la presencia de un mayor número de AVS antes de la aparición de la enfermedad. Sin embargo es posible que el estrés juegue un papel importante en la aparición o exacerbación de la enfermedad.
En resumen, la investigación dirigida a estudiar la importancia del ajuste psicosocial y del estrés en la ARJ no está concluida. Mientras algunos estudios muestran más dificultades emocionales en pacientes con ARJ que en pacientes sanos, en otros no hay evidencia de psicopatología. Ciertamente no existe evidencia de una personalidad tipo. Para otros estudios los "acontecimientos vitales estresantes", juegan un papel importante en la etiología y curso de la ARJ, aunque validaciones empíricas de esta hipótesis no ha sido realizada. Es posible que el estrés juegue un papel importante en la exacerbación de la enfermedad tal y como Blom y Nicholls (1954) habían sugerido. La hipótesis de que el estrés emocional, actuando a través de vías bioquímicas, de lugar a un aumento de la hinchazón local y la percepción del dolor, sin alterar significativamente el proceso patológico básico o la lesión articular, ha de ser validada empíricamente. Hasta el momento actual las investigaciones no ofrecen una visión definitiva sobre cuál es el papel del estrés en la etiología de la ARJ.
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Tabla I. ACONTECIMIENTOS VITALES ESTRESANTES (AVS) ASOCIADOS CON LA APARICIÓN Y/O EXACERBACION DE L
AUTOR | RESULTADOS |
Bloom y Nicholls (1954) | La aparición de la enfermedad ocurre durante una fase crítica del desarrollo emocional del niño. La 1/3 parte coincide con un AVS. El 25% la exacerbación coincide con un conflicto. |
Heysel (1972) | Mayor número de experiencias y cambios recientes que la población normal. Plantea la ARJ como una enfermedad psicosomática
|
Rimon y cols. (1977) | 37% de los pacientes tuvieron un problema psicodinámico importante el año anterior a la aparición de la enfermedad. Diferencia dos grupos: a) los que tienen una predisposición genética; b) Aquellos en los que la aparición de la enfermedad se relaciona con cambios emocionales. |
Henoch y cols. (1978) | El 28,4% son hijos de padres viudos, separados o divorciados (el G.C.= 10,6%). La adopción es tres veces mayor que en el grupo control. Los AVS ocurren en fechas cercanas a la aparición de la ARJ. |
Vandvick y cols. (1989) | El 50-79% de las familias presentan AVS el año anterior a la hospitalización del niño/a. |
Keltikangas- Jarvinen y cols. (1988) | No hay diferencias significativas en AVS el año anterior de aparición de la ARJ con respecto a niños sanos. |
