Avances en Salud Mental Relacional / Advances in relational mental health
Vol.5, núm.3 - Noviembre 2006
Órgano Oficial de expresión de la Fundación OMIE
Revista Internacional On-line / An International On-line Journal
GRUPOS DE PSICOEDUCACIÓN DESTINADO A PADRES
DE NIÑOS DE ESPECTRO AUTISTA
Lic. Unamuno Maria Aránzazu
arantzaunamuno@gmail.com
RESUMEN
Programa Piloto de Psicoeducación para padres de niños de Espectro Autista
Programa destinado a padres o familiares de niños de E. A. de hasta 10 años de edad. Este
programa esta pensado para ser puesto en práctica en una Institución Pública de la Ciudad
de Buenos Aires.
El Objetivo del mismo es bajar el nivel de estrés de estas familias, a través de encuentros de
psicoeducación coordinados por dos profesionales especialistas en el manejo grupal y en
Trastornos Generalizados del Desarrollo. La duración estimada es de 8 encuentros grupales.
Se considera de fundamental importancia la colaboración e involucración de los
profesionales a cargo de los tratamientos individuales de los niños.
El Programa se compone de tres fases:
La primera Introductoria, en la que los profesionales y los padres de los niños se
presentaran y se trabajaran temas tales como; experiencias, expectativas, modos de
afrontamiento por parte de los padres. Se brindará información acerca de cómo se
desarrollarán los encuentros y los contenidos de los mismos.
La segunda fase es Informativa, durante el transcurso de esta se transmitirán contenidos
acerca de la etiología, frecuencia y síntomas del autismo, se trabajará acerca de lo que les
suele suceder a las familias con niños con esta patología y que tipo de intervenciones
pueden ayudar.
La tercera fase es de Intercambio, en base a los aportes, inquietudes y sugerencias recibidas
de los padres, los profesionales responderán a las dudas planteadas, harán una evaluación
acerca del proceso y entregarán un cuadernillo con el contenido de las sesiones
informativas.
En este trabajo se presenta además el contenido de los encuentros informativos.
Palabras Clave
Psicoeducación. Padres. Espectro Autista
ASMR Revista Internacional On-line - Dep. Leg. BI-2824-01 - ISSN 1579-3516
CORE Academic, Instituto de Psicoterapia, Manuel Allende 19, 48010 Bilbao (España)
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SUMMARY
Psychoeducational groups for autistic children's parents.
This Program is destined to parents and families of children younger than 10 years old who
suffer from E.A. It has been developed for a Public Institution in Buenos Aires City.
The aim of this program is to lower these families' level of stress by psychoeducational
meetings, coordinated by two specialists in groups and Developmentally Disabled Children.
The estimated duration is of 8 group meetings. The collaboration and involvement of
professionals who are in charge of the children's individual treatment should be essential.
The program is composed of three stages:
The former is Introductive, on this phase parents and professionals are introduced. Parents
recount about their experiences, expectations, and way of coping with the illness.
Professionals inform about the way the meetings would be developing, and which subjects
would be approached.
The second phase is Informative. Subjects such as autism's etiology, frequency, symptoms,
usual problems in families with kids who suffer from this illness and ways of dealing with
it are transmitted to parents.
The last phase is about Exchange, based on the contribution, interest and suggestions from
the parents, the professionals will answer to doubts, evaluate the process and hand in a
notebook containing the informative sessions.
In this report the content of the informative sessions will be included.
KEY WORDS
Psychoeducation. Parents. Autism.
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INTRODUCCIÓN
Se trata de un programa piloto destinado a padres de niños de Espectro autista,
pensado para ser puesto en práctica en una institución pública de la ciudad de Buenos Aires
en la que se da asistencia a estos niños. El mismo esta destinado a los padres o familiares.
La función de la Psicoeducación familiar es otorgar información sobre la
enfermedad y como las familias pueden sobrellevarla mejor.
Sabemos que los padres de niños con enfermedades mentales serias pueden estar
perplejos y asustados por las conductas de su hijo, preocupados sobre que sucederá,
afectados por la desorganización y sin saber que hacer. Según Dale L. Jonson "Varias
encuestas realizadas a las familias han demostrado lo mismo, quieren información sobre
las enfermedades mentales para poder salir adelante de la mejor manera. Quieren saber los
detalles específicos de los medicamentos, tratamientos psicosociales y apoyo social". Por
otro lado siguiendo el decir del autor "Si se otorga información hay una tendencia a lograr
resultados educacionales positivos para los familiares, un ambiente claro simple y libre de
excesivas emociones negativas, como suele producirse en los programas de psicoeducación
familiar haciendo posible que disminuyan las recaídas".
A pesar de que en la actualidad se está hablando de una prevalencia de 60 en 10.000
niños cuyos síntomas los identificarían como niños de Espectro Autista. Frimbone, E y
Otros (1), poco se sabe fuera de los ámbitos profesionales acerca de estos síndromes, de sus
características, su pronóstico y menos aún, acerca de que se puede hacer para ayudarlos en
una mejor calidad de vida para ellos y sus familias.
Doltz L. Alcantud en "Atención Temprana e Intervención en niños con Trastornos
Generalizados del Desarrollo" año 2002 Pág. 13, nos plantea que sabemos que la angustia
y el estrés de adaptación por el shock del diagnostico es menor si se cuenta con un equipo
que planifica la actuación en todos los ámbitos y que tienen respuestas a las preguntas, que
en aquellos casos en que se deja a la familia sin rumbo. En los servicios de asistencia
pública de la ciudad de Buenos Aires que dan atención a niños con este síndrome, nos
encontramos que la mayor parte de las veces, el diagnóstico no es acompañado de ninguna
otra información o espacio de elaboración para poder procesarlo y permitir de esa manera
disminuir el sufrimiento y desorientación que produce. El solo hecho de decir solamente el
diagnostico suele tener efectos traumáticos sin vías elaborativas posteriores.
La elaboración de este programa se basa en la creencia de que, para los padres el
poder comprender de que se trata lo que le ocurre a su hijo y saber como ayudarlo,
favorecerá en ellos que adopten un rol activo, saliendo del lugar de Objeto y adueñándose
del de Sujeto, con capacidad y responsabilidad como para acompañar los tratamientos (por
ejemplo: bajar nivel de deserción) y también como para estar en mejores condiciones para
elegir lo que sea más adecuado para su hijo.
El hecho de que sea un abordaje grupal se basa en dos premisas básicas. La primera
lograr un mayor alcance en la población con menores costos que si la psicoeducación se
realizase en forma individual y en segundo lugar, aunque no en importancia, por el hecho
de considerar que el compartir los encuentros con otros padres que se hayan en similar
situación, les demuestra que no están solos, pudiendo compartir vivencias, dificultades y
también enriquecerse con las diferentes formas de afrontamiento que transmite cada uno
desde su experiencia.
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2. OBJETIVOS.
2.1. Objetivo General.
Favorecer el bienestar biopsicosocial de las familias con niños autistas.
2.2. Objetivo Especifico.
Bajar el nivel de estrés en las familias.
Ayudando a:
· Entender las conductas y dificultades de los niños de E.A.
· Conocer estrategias de afrontamiento
· Poder entender acerca de la etiología de la enfermedad
· Comprender los síntomas
· Darse cuenta que lo que les sucede como familia también les ocurre a otros que
comparten el tener un niño con similar sintomatología
· Conocer las intervenciones que pueden ayudar tanto a nivel terapéutico como desde la
convivencia
· Favorecer el desarrollo de la intersubjetividad tanto primaria y secundaria.
· Favorecer el desarrollo de la comprensión de emociones por parte del niño de E.A.
3. DATOS DE LA REALIDAD
3.1.Cantidad de Habitantes de la Ciudad de Buenos Aires.
De acuerdo al INDEC (Instituto Nacional de Estadísticas y Censos) en el censo del año
2001 se contabilizaron 2.776.138 habitantes en la Ciudad de Buenos Aires. Aclarando en
una publicación posterior destinada a subsanar errores cometidos en el mismo, que la
población de la ciudad se mantenía dentro de los 2,9 millones de habitantes tal como
fueron contabilizados en el censo anterior. Wikipedia (2006). De esta población el 41% se
atiende en Servicios Públicos..
3.2. Población con Autismos y Psicosis Infantil
Según datos de la OMS del año 2001 entre el 2 y el 5 % de los niños del mundo
padecen un trastorno mental diagnosticable
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Dentro de ellos, el autismo y las psicosis infantiles clasificados como Trastornos
Generalizados del Desarrollo (DSM IV)- han cobrado relevancia en los últimos años.
Evidenciando un aumento significativo, con respecto a los primeros datos epidemiológicos
(1966) que mostraban que el autismo ocurría en 4 cada 10.000 niños, recientes estudios
epidemiológicos muestran un incremento en los últimos años de hasta 10 veces. .
Una revisión epidemiológica de 32 informes de autismo, publicados entre 1966 y
2001, estiman que la prevalencia para todas las formas de Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD) en los últimos años ha ascendido a 60/10.000 (Frimbonne, E y Otros,
2002)
Las razones de este aumento de prevalencia no son unívocas. Muchos consideran que
tales cambios se producen paralelamente a los cambios en los criterios diagnósticos.
Vale decir, una más amplia conceptualización del "espectro autista" que incluye más casos,
un mayor conocimiento o la capacidad de alerta de los padres y los profesionales. A estas
explicaciones se suma, por otra parte, el avance en la formación de grupos de expertos, con
más agudo nivel de detección y precisión de dichas patologías.
La gran dificultad para dar confiabilidad a los datos obtenidos depende de los
diferentes criterios de inclusión de pacientes en las categorías diagnósticas y de la dispar
calidad de registro de trastorno.
En el último Congreso Internacional sobre Autismo realizado en la Ciudad de Buenos
Aires, noviembre 2006, se planteo que en nuestro país habría 75.000 pacientes que
reunirían los criterios como para ser diagnosticados como autistas. Diario PERFIL
19/11/2006.
En cuanto a la Ciudad de Buenos Aires en particular de los 32 Hospitales y 4Centros
Monovalentes del sector público, solamente siete Hospitales utilizan el Manual DSM IV o
CIE 10. El resto de los Hospitales presenta una actitud crítica acerca de la categorización
DSM IV, argumentando que se contradice con la perspectiva teórico clínica de los
equipos, la cual es predominantemente Psicoanalítica.
En el trabajo realizado por el equipo del Centro de Salud Mental y Acción
Comunitaria N°1, Hospital Pirovano, Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Barcala A. y
col. Años 2002-2003 "Prevalencia Institucional de Niños Psicóticos y Autistas" pág. 1 a 5,
llegan a la conclusión de que el único dato confiable que se puede inferir es la cantidad de
admisiones que se han realizado de niños psicóticos y autistas en el año 2002 y que el
aumento de la misma condice con las tendencias descriptas en otros países. El incremento
de las consultas por niños con patología grave- en edades tempranas- ha revelado una mejor
detección de la misma.
3.3.
Recursos Sanitarios de la ciudad de Buenos Aires.
De acuerdo al presupuesto 2006 publicado por el Gobierno de la Ciudad de Buenos
Aires, se destinará durante el presente año a Servicios Sociales el 64,7 % del mismo,
representando el gasto destinado a Salud el 21, 67% del total.
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3.4. Oferta asistencial a niños psicoticos y autistas (4)
De los 32 hospitales y 4 Centros Monovalentes suman 9 los que dan cobertura
asistencia a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo y apenas dos de ellos: el
Hospital de Día Infantil "La Cigarra" (CSMN°1) y el Hospital Infanto Juvenil Tobar Garcia
constituyen las dos únicas instituciones psicoterapéuticas que se definen como instituciones
que cuentan con la complejidad adecuada para brindar atención a niños que presentan TGD.
El Hospital Tobar García ofrece: a) Internación, b) Hospital de Día, c) Guardia 24hs.
D) Psiquiatría ambulatoria, f) Prevención y acción comunitaria, así también como otros
servicios: Neurología, Pediatría, Fonoaudiología, Psicopedagogía, Psicomotricidad.
El Hospital de Día "La Cigarra", único dispositivo ambulatorio integral de tiempo
parcial que trabaja con estos niños, ofrece: a) Psicoterapia Individual b) Psicoterapia Grupal
(con la modalidad sala de juego y talleres), c) Tratamientos y control farmacológico d)
Tratamientos psicopedagógicos y fonoaudiología.
Ambos hospitales están compuestos por equipos interdisciplinarios. Brindan
tratamientos intensivos de varias veces por semana y el promedio de atención ronda los tres
y cuatro años.
Hospitales Generales, de Niños y Especializados
Sólo cuatro Hospitales Generales atienden niños con TGD: Álvarez, Penna, Tornú,
Zubizarreta pero en un número pequeño, constituyendo excepciones dentro de la atención
general a niños con padecimiento mental. El marco teórico predominante en los servicios
estatales de la ciudad de Buenos es el psicoanálisis. Resulta llamativo, la diferencia del
desarrollo de los conocimientos espontáneos y la concepción teórica entre el sector público
y las instituciones privadas; donde cada vez más, se instala la hegemonía de las teorías
organicista, y cognitivo-conductuales como respuesta terapéutica. En los servicios estatales
nos encontramos con el desconocimiento de los diagnósticos estandarizados por ejemplo el
DSM IV. Los profesionales pertenecientes a los Hospitales Generales donde también se
atienden niños en el servio de sicopatología tienden a definir como grave o difícil, no en
relación a la psicopatología de los niños sino a las situaciones culturales, sociales y
familiares. Las causas que producen el padecimiento del niño, son pensadas como producto
de la relación con los padres, de la situación familiar y de la pobreza. La dificultad está
planeada en términos de que los pacientes no se ajustan a un modelo de tratamiento o un
ideal. Dicen además no contar con las condiciones necesarias para brindar atención, ya sea
por que carecen de espacio y o infraestructura o porque no cuentan con el equipo
necesariamente formado, así es que las instituciones terminan reproduciendo la exclusión
de los niños y sólo los albergan cuando están obligados legalmente.
La estrategia más frecuente frente a los niños con trastornos psicopatológicos graves
es la derivación al Hospital neuropsiquiátrico infanto-juvenil Tobar Garcia.
La representación sería la de " No lugar"para los niños graves. La insistencia de esa
falta de lugar podría aludir a una representación asilar donde confinar a los niños graves en
una institución totalizante. De este modo un dispositivo terapéutico dedicado a los niños,
con padecimiento mental se revela como un contrasentido ya que el "alojar" también
excluye a los niños de sus espacios de pertenencia. El Hospital Tobar García aparece
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representando la institución total: un lugar que concentre toda la vida de esos niños. Lo
mismo sucede en los Hospitales de Niños Especializados (Rocca e IMUREP) que si bien en
la definición de la propuesta institucional no atienden niños con TGD, en la práctica si
terminan atendiéndolos. Recientemente en el Centro de Salud Mental Nª 3 Ameghino, se ha
formado un equipo que también atiende estas patologías.
En estos hospitales la oferta del servicio de Salud Mental y Psicopatología infantil es
la psicoterapia individual una vez por semana y eventualmente dos, así como también el
trabajo terapéutico y de orientación con los padres.
En el Hospital de niños Elizalde además desde el año 2001 funciona un programa
terapéutico de zooterapia con perros. Este consiste en un programa psicoeducativo
terapéutico y de investigación especifico para niños con TGD. Barcala A y col. Año 2006.
Niños/as con trastornos psicopatológicos graves: Representaciones sociales de los
profesionales de Salud Mental que trabajan en los servicios de Salud pertenecientes al
Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
4. METODOLOGÍA.
Se trata de un programa destinado a padres o familiares a cargo de niños de E.A. el
mismo se desarrollará en 8 encuentros grupales, que constarán de tres fases:
1º Fase. Presentación de los profesionales y del programa. Se invitará a los padres a que
se presenten, se atenderá a las particularidades de sus integrantes en cuanto al saber
acerca del diagnóstico de su hijo, estrategias implementadas, expectativas acerca de los
encuentros.
2º Fase. Brindar información acerca del E.A., etiología, frecuencia, síntomas,
sentimientos comunes entre familiares, intervenciones que pueden ayudar.
3º Fase. Encuentros de intercambio. Despejar dudas, evaluación del programa.
4.1. Lugar
Este programa ha sido pensado para ser desarrollado en una de las nueve instituciones
del orden público de la ciudad de Buenos Aires que dan cobertura asistencial a niños con
Trastornos Generalizados del Desarrollo. Podría adaptarse a ser utilizado en cualquier
institución ya sea pública o privada que se dedique a dar atención a esta población.
4.2.
Trabajo Preliminar
A los efectos de poder poner en práctica este programa, un mes antes
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·
El responsable del programa informará a los profesionales del Centro encargados de
la atención de niños de espectro autista acerca de la implementación de Grupos de
Psicoeducación para padres.
Se les entregarán folletos explicativos donde constarán los objetivos del Grupo,
incluyendo los "por que" y "para que" del mismo, la secuencia, contenidos de los
encuentros y duración estimada.
Paralelamente se abrirán canales de comunicación entre los coordinadores del Grupo
y los profesionales a los efectos de que estos últimos puedan transmitir desde su
experiencia y formación, sugerencias e inquietudes acerca de los temas que
consideren importantes a ser tratados en el grupo de padres, teniendo en cuenta
además que estos grupos favorezcan el vínculo entre los padres y los profesionales y
la adherencia a los tratamientos.
Se propondrán reuniones programadas entre los coordinadores del grupo y
profesionales a cargo de tratamientos, para escuchar inquietudes y aportes de estos
últimos. Se ofrecerá una dirección de correo electrónica y se habilitará un buzón en
el cual los profesionales podrán dejar por escrito sus sugerencias antes y durante el
desarrollo del Grupo.
·
·
·
Es de suma importancia que los profesionales vean ventajas en este proyecto y puedan
sentirse parte del mismo, de esta manera se conformaría un equipo tratante
interconectado y funcional favoreciendo la calidad del mismo.
4.3.
·
Composición del equipo terapéutico
Se considera parte del equipo terapéutico a los profesionales a cargo de los
tratamientos individuales de los niños. Estos ocupan un lugar clave ya que sin la
participación de los mismos sería imposible llevar a cabo este programa.
El grupo en cuestión será coordinado por dos profesionales con formación en TGD
y en técnicas grupales. Preferentemente un Psiquiatra y un psicólogo que trabajarán
en forma coordinada con los profesionales a cargo de los tratamientos individuales
de los niños afectados.
Será necesaria la colaboración de personal administrativo o auxiliar de enfermería,
al que recurrirán los padres para efectivizar la inscripción al grupo
·
·
4.4
Composición del Grupo de Padres
Los grupos incluirán hasta ocho parejas de padres como máximo y cinco como
mínimo. Se aceptará que concurra uno solo de los padres aunque se tratará de
favorecer que concurran ambos.
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4.5.
·
Criterios de Inclusión
Padres o familiares a cargo de niños de hasta diez años de edad que presenten
diagnóstico de E. A. (En un primer momento se pensó en poner como límite 6 años,
pero se observo que se reciben en los servicios niños de hasta 10 años sin
diagnóstico o mal diagnosticados).
Que los profesionales a cargo del tratamiento del niño estén de acuerdo con la
inclusión en este programa.
Que voluntariamente se inscriban para participar del grupo
Que se comprometan a asistir regularmente a los encuentros.
·
·
·
4.6.
Vía de Acceso
·
Los padres serían convocados al Grupo a través de los profesionales tratantes
apoyando la divulgación del mismo a través de afiches distribuidos en el centro
explicando cuales serían los beneficios que podrían recibir de concurrir al grupo,
cupo, fechas y horarios de los encuentros y donde se invitará a los padres a ponerse
en contacto la persona asignada para inscribirse.
·
La inscripción se realizará en forma previa, la misma podrá llevarla a cabo una
auxiliar de enfermería a quien se le facilitará un registro para hacerlo y se la pondrá
al tanto de cómo funcionará el grupo a los efectos de que pueda responder posibles
inquietudes de los padres.
4.7.
Duración
Los encuentros se desarrollaran semanalmente durante el término de dos meses,
durando cada encuentro dos horas.
4.8.
·
·
Recursos necesarios
Salón que permita albergar a dieciséis personas sentadas (8 parejas de padres),
además de los dos coordinadores.
Una computadora.
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·
Proyector para la proyección de Power Point.
5. PRESUPUESTO
5.1.Cantidad de Horas Profesional:
Por Profesional
con 2 horas
para
Reuniones
previas
personal de planta,
transmitir el Programa
Horas destinadas a que los
profesionales a cargo del
programa
intercambien
opiniones
y
escuchen
propuestas,
con
el
profesional de planta
Reunión final de evaluación
entre los profesionales a
cargo del programa y el
personal de planta
Reuniones con Padres
Total
Total
4 horas
3 horas
6 horas
2 horas
4 horas
16 horas
23 horas
32 horas
46 horas
5.2.Otros Gastos:
Material inventariable
Afiches
Papel para Encuestas
Disket
6. PROGRAMA
6.1. FASES DEL PROCESO GRUPAL
6.1.1. Sesiones Introductorias. (Dos reuniones)
6.1.1.1.
Los profesionales se presentan y describen:
Objetivos de dichos encuentros.
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Contenidos de los encuentros -Temas a tratar, secuencia, cierre, evaluación6.1.1.2 Se invita a cada familia o integrante a presentarse.
Se les solicita cuenten acerca del diagnóstico de su hijo.
Cuanto tiempo hace que lo saben.
Que saben del espectro autista.
Formas de afrontamiento. Cuales fueron eficaces. Cuales no fueron eficaces.
Que intervenciones terapéuticas se han utilizado, ¿Cuáles considera fueron
efectivas.
Quien los derivo a estos encuentros.
Que espera de los mismos, que le haría pensar al finalizar estos que le resultaron
enriquecedores.
6.1.2.
Sesiones Informativas. (Tres reuniones).
6.1.2.1.
6.1.2.2.
6.1.2.3.
Etiología del autismo y su frecuencia
Síntomas del autismo.
Que le suele suceder a las familias con un miembro autista.
6.1.2.4 .Que tipo de intervenciones pueden ayudar.
6.1.3.
Sesiones de Intercambio (Grupos de Resolución de Problemas). (Tres
reuniones).
6.1.3.1. Encuesta: Se solicitará a los padres que respondan una Encuesta de
Opinión (en la cual se resuman los temas tratados). La misma recabará
información acerca de
a. Aportes recibidos.
b. Inquietudes.
c. Sugerencias.
Que temas consideran les serian útiles se trabajen a futuro.
Que cambios consideran serían útiles implementar en futuros
grupos de Psicoeducación para padres de niños de Espectro
Autista.
d. Clasificación numérica, acerca de su opinión respecto del proceso grupal
6.1.3.2.Con la moderación de los profesionales las familias explican: Que les
aportaron los encuentros y dudas que hayan quedado.
6.1.3.3. Cierre: Los Profesionales responden a las dudas planteadas en las sesiones
de intercambio, hacen una evaluación acerca del proceso resaltando los puntos que
consideran positivos y aquellos que consideran deben ser modificados. Hacen una
reseña de los aportes recibidos de los padres.
Se entregará a los padres un cuadernillo con el contenido de las sesiones
informativas.
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7 EVALUACIÓN DE RESULTADOS.
7.1.
Evaluación realizada por los Padres.
La misma se realizará a partir de lo trabajado en las entrevistas de intercambio, teniendo en
cuenta no solo las Encuestas sino que también aquello que haya podido surgir luego en el
espacio conversado.
7.2.
Evaluación realizada por los Profesionales tratantes.
Se les solicitará a los profesionales que contesten una encuesta elaborada a tal fin,
acerca de su opinión del programa. En la misma se incluirán los siguientes temas:
· Opiniones que han recibido de los padres participantes.
o En su mayoría, fueron positivas o negativas?
o Contenidos significativos de las mismas.
· Que otros temas incluirían en un futuro trabajo grupal.
· Que cambiarían o eliminarían de lo tratado.
· Su opinión acerca del Programa.
· Evaluación cuantitativa.
7.3.
Evaluación realizada por los Coordinadores del Grupo.
Se les solicitará a los profesionales que contesten una encuesta elaborada a tal fin
acerca de su opinión del programa. En la misma se incluirán los siguientes temas:
· De los temas tratados con los padres.
o Cuales fueron los que a su criterio resultaron de mayor interés para
los mismos.
o Cuales fueron los más esclarecedores.
o Cuales despertaron menor interés.
o Opinan que faltaron tratar temas? ¿Cuáles?
· Como calificarían que fue el clima de trabajo establecido con los
profesionales tratantes.
· Evaluación Cuantitativa.
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7.4.
Evaluación realizada por el Líder.
En base a las encuestas realizadas a:
· Los padres.
· Los profesionales tratantes.
· Los coordinadores del grupo.
El líder en equipo con los coordinadores realizará un balance del programa y trabajarán
en las posibles modificaciones para un proyecto futuro
CONTENIDO
INFORMATIVOS
DE
LOS
ENCUENTROS
a) Etiología del autismo. .
Inicialmente se creía que el origen del autismo era psicogénico, lo cual llevó a un uso
masivo de terapias que apuntaban a las causas emocionales que podrían haber provocado el
cuadro. Aunque la hipótesis acerca de un origen biológico estaban presentes en el primer
escrito de Kanner que fue el psiquiatra que definió por primera vez en 1943 el cuadro del
autismo, en esta etapa predominaban las hipótesis psicogénicas que afirmaban que los
padres eran inadecuados o incapaces de provocar el desarrollo del niño. Esto produjo
mucho daño en las familias con niños autistas que no solo tenían que asimilar un trastorno
difícil que presentaba su hijo sino que la ciencia los culpabilizaba de la responsabilidad en
el origen del cuadro de su hijo. Al mismo tiempo muchos clínicos de la época consideraban
que el autismo era una forma infantil de la esquizofrenia, lo que llevaba a que estos cuadros
fueran tratados por psiquiatras.
En una segunda etapa que va de 1963 a 1983 se producen cambios importantes en el
estudio del autismo, comienzan las hipótesis de tipo cognitivo y empiezan a formularse
hipótesis orgánicas, basadas en datos biológicos que se asocian con el autismo. Hoy existen
pocas dudas acerca de que se trata de un trastorno que tiene un origen biológico
probablemente en todos los casos, aunque quizás en un número limitado puede haber
formas atípicas que tengan componentes importantes de una situación de severo trastorno
de condiciones ambientales, pero ese no sería el patrón típico del autismo. A partir de aquí
se establecen nuevas formas de abordaje del autismo que ponen su énfasis en el
aprendizaje.
Desde 1983 a la actualidad podemos hablar de un tercer período en el cual se supone
que el autismo sólo lo podemos entender cuando se entienden la comunicación y las
relaciones interpersonales en el contexto de la intencionalidad humana, entre los años 80 y
90se impone que estamos hablando de un trastorno del desarrollo.
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Estamos entonces frente a un trastorno de origen biológico que es posible que tenga
un origen genético y que afecta el desarrollo normal del sujeto. Valdez D. Autismo, (2005)
Evaluar e intervenir en autismo.
b) Frecuencia:
En los últimos años se ha observado un crecimiento significativo en relación a los
datos epidemiológicos que mostraban que el autismo ocurría en 4 de cada 10.000 niños. La
distribución entre los sexos nos hablan de que cada 5 niños autistas, 4 son varones.
Actualmente se cree que la frecuencia aumento hasta 10 veces. El incremento
posiblement4e tenga que ver con que cambiaron los criterios diagnósticos ya que se sabe
más sobre el espectro autista, se lo puede diagnosticar mejor. Por otro lado los padres
también están más atentos y consultan más. . Barcala A. y col. (2002-2003) Prevalencia
Institucional de Niños Psicóticos y Autistas.
Se encuentra autismo en todos los países, en todas las razas, en todo tipo de familias y
en todas las clases sociales.
c) Síntomas del autismo. (Robles Aranda O. y Dra. Parellada Redondo M, (2006)
Trastornos Generalizados del Desarrollo)
Interacción social muy limitada o bien alterada con familiares y extraños: se los suele
describir como "poco afectuosos" tanto dentro como fuera del seno familiar. Evitan el
contacto visual y no muestran interés en interactuar con otros niños. Son niños que no se
tranquilizan con el contacto físico.
Desarrollo del lenguaje lento y tardío. Una vez desarrollado, no lo utilizan para
comunicarse con los demás y con frecuencia se les encuentra repitiendo palabras o frases
cortas de forma reiterada (Ecolalias). Muchas veces los niños con rasgos autistas hacen un
uso "instrumental" de la comunicación, exclusivamente para conseguir cosas, no para
intercambio social.
Comportamientos repetitivos: se balancean sin parar y agitan las manos y los dedos
durante largos períodos de tiempo. Tienen muchos rituales y no toleran bien la
espontaneidad.
Gran sensibilidad a los estímulos sensoriales externos, como luces, ruido y objetos en
movimiento. Con frecuencia se quedan ensimismados o reaccionan de forma agitada a
estímulos que el resto de la población considera "normales".
Los rituales suelen iniciarse antes de los seis meses de edad en autismo típico.
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En el autismo típico, con gran frecuencia hay retraso mental asociado.
Trastorno de Asperger o Autismo de alto nivel
Es el autismo con un nivel de lenguaje y/o cognitivo mejor.
Tras un desarrollo normal del lenguaje fluido se observa un deterioro en el mismo,
así como problemas de habilidades sociales y comunicación. Otras veces se encuentra un
uso del lenguaje propio y peculiar, o adultomorfo e inadecuado.
Son niños diferentes que presentan dificultades en las interacciones sociales. No
tienen amigos íntimos, se los ve solos en el patio y no comparten los mismos gustos, ideas,
ni intereses que sus compañeros. Con frecuencia, hacen comentarios bastante inapropiados
(ej. "Mirá que señora tan gorda") sin tener en cuenta los sentimientos de los demás.
Generalmente son niños originales y creativos, aunque concentran sus intereses en temas
aislados y poco comunes a su grupo de edad. Por ej. una niña de 8 años puede estar
fascinada con las locomotoras, conocer todas sus cualidades y poseer todo tipo de
información acerca de las mismas, precios, materiales, evolución histórica, fotografías etc.
Lo más impresionante no es su amplio conocimiento sobre un tema concreto, sino el hecho
de que éste se vuelva el tema central de su conversación, independientemente del ámbito en
que se encuentre.
Tienen una gran dificultad para mantener una conversación puesto que tienen un
estilo de comunicación unidireccional. Con frecuencia monopolizan las conversaciones con
sus temas de interés y utilizan un lenguaje un tanto "pedante", sin tener en cuenta
intervenciones de los demás. Evitan el contacto visual.
Suelen adoptar posturas raras y carecen de buena coordinación motora ("es un niño
torpe").
d) Que les suele suceder a las familias con un miembro del Espectro
Autista.
En los casos de niños de espectro autista las familias además de cuidar al niño deben
enfrentarse a diferentes problemas tales como los definidos por Mitzi W.(1999) en
Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help. . Algunos de
los cuales trata de enfrentar este programa.
o Probablemente alguno de los padres no tenga las habilidades de afrontamiento
adecuado y se aleje o delegue toda la responsabilidad a la pareja que está más
involucrada (sobre involucrada). Generalmente (pero no siempre) los padres tienden
a alejarse, y las madres tienden a hacer todo lo posible.
o Probablemente estén agotados lo que los lleva a sentirse desesperanzados,
insensibles, resentidos y enojados, comenzando a fantasear con la idea de escapar.
Resentidos, por que este diagnóstico puede llevarse tanto de su vida; tiempo libre,
sueño interrumpido, comidas en tranquilidad, la aprobación de la comunidad etc.
o Probablemente se acusen de la responsabilidad genética. Este tema muchas veces
subyace bajo las discusiones que aparentemente tratan sobre los métodos
disciplinarios o la forma de educar a los niños.
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o Probablemente haya problemas neuropsiquiátricos en los padres. Hay aspectos de
los padres que realmente tienen que ver con la herencia genética. Los Trastornos
Generalizados del Desarrollo son, al menos en parte, trastornos hereditarios. No es
raro que uno o ambos padres tengan dificultades neurológicas, y esto puede hacer
más difícil el hecho de criar un niño con TGD. Ciertamente los padres de estos
niños tienen una mayor incidencia de depresión y otros desordenes mentales, así
como una mayor incidencia de problemas de salud en general, quizás relacionados
con una disfunción del sistema inmunológico. Algunos problemas pueden tener una
base genética, aunque otros puedan derivarse de la situación tan difícil en que se
encuentran.
o Probablemente haya problemas con los hermanos. Una reacción natural que se
observa en los hermanos es de rencor hacia el hijo de la familia que recibe más
atención y más gastos económicos, por otro lado suele ser difícil para ellos si el niño
autista tiene conductas agresivas o violentas. Los hermanos adolescentes y adultos
pueden resentirse ante el impacto real que crea en su propio futuro el tener un
hermano discapacitado.
o Probablemente haya falta de apoyo familiar. Muchas familias con niños autistas
encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares. A veces el
problema es simplemente un prejuicio arraigado en contra de la gente discapacitada,
frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño.
o Probablemente se sientan aislados de la comunidad, una de las áreas más difíciles
para los miembros de la familia suele ser sobrellevar los comentarios antipáticos y
crueles de los extraños. Los niños de espectro autista raramente se benefician de la
simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para
indicar "este niño es minusválido" así que las personas asumirán que lo que están
presenciando es un niño maleducado. Algunos incluso se lo comentarán a los padres
lo que afecta mucho su autoestima.
o Probablemente haya problemas Financieros. Los niños de espectro autista pueden
consumir mucho dinero, y esto causa mucha tensión en la familia. Los padres citan
los problemas económicos como la mayor fuente de estrés en la familia.
o Probablemente sea difícil encontrar ayuda profesional para los problemas familiares
no siempre es fácil cuando un niño con TGD es parte de la familia, porque muy
pocos terapeutas familiares saben lo suficiente acerca de los problemas
neurológicos. El error de un terapeuta puede provocar un daño irreparable al culpar
una vez más a los padres del trastorno. Aumentando los sentimientos de culpa y de
resentimiento de uno de los padres.
e) Que tipo de intervenciones pueden ayudar
Intervenciones Terapéuticas.
a) Médico farmacológicas: Cuando se detecta la patología
orgánica asociada al autismo, es básico el abordaje específico
de la misma. La psicofármacologia esta indicada para algunos
síntomas tales como la agresividad, la hiperactividad motora,
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el insomnio, las crisis epilépticas etc., También pueden
plantearse programas experimentales de control de dieta.
b) Psicoterapéutica: Su función es modificar y mejorar las
relaciones interpersonales. Deben adaptarse al grado de
afectación de cada niño. En los casos más graves, en los que
no existe interés por las otras personas, es necesario utilizar
elementos intermediarios para la relación que interesen al
mismo o juegos muy primarios, se trata de que asocien al
adulto con estímulos agradables, hasta que el niño acepte su
presencia. Posteriormente se tratará de conseguir que se
relacione con sus iguales. Cuando hay menos deterioro, se
intentará que se relacionen en forma más sistemática y
persistente y que vayan asimilando las normas sociales que
regulan las interacciones con los otros. Los trastornos de
comunicación se abordarán favoreciendo la expresión
espontánea, tratando que se utilice el lenguaje cuando lo
necesita y no solo en situaciones de aprendizaje. Cuando no
hay lenguaje son útiles los métodos pictográficos. Las
actividades terapéuticas se realizarán tanto en forma
individual como en grupo.
c) Psicopedagógico: El objetivo central es la mejora de su
conocimiento social y la mejoría de sus habilidades
comunicativas sociales, así como lograr una conducta
autorregulada adaptada al entorno. La educación requiere
enseñar la habilidad pero también hay que enseñar su uso
adecuado funcional, espontáneo y generalizado. (Salud
Mental Infantil y Hospital de DIA. Martin Romera A: Garcia
de Pâblos C. Diaz Atiernza F)
La mayoría de los niños del Espectro Autista
· Responden muy bien al uso de elementos visuales: Horarios, esquemas, listas,
dibujos etc.
· No entienden muestras rígidas de autoridad o enojo, y se vuelven ellos
mismos más rígidos y testarudos, si se los obliga a hacer algo por la fuerza. Su
comportamiento puede descontrolarse rápidamente y llegados a ese punto es
mejor dar marcha atrás y dejar que las cosas se enfríen. Es mejor evitar la
confrontación, mediante la calma, la negociación, la representación de
alternativas o el desvío de su atención hacia otro tema.
f) Algunas sugerencias a tener en cuenta en la intervención para el
desarrollo de intersubjetividad primaria en autismo: Valdez D.comp
(2005). Evaluar e intervenir en autismo
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·
Siempre empiece por las metas más sencillas. La meta para hoy puede ser tan
pequeña como mantener contacto ocular durante dos minutos. Pero nunca
dejen de ver el objetivo general. Luchar para un futuro mejor.
El progreso será valorado por la habilidad del niño para mantener una
comunicación durante un tiempo cada vez más largo. Por ejemplo, podría
llevar meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le
pide, darle un pequeño premio como un pequeño regalo una vez lograda esta
meta, podrían tener una próxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular.
Finalmente, gradualmente sustituir el premio tangible con una sonrisa o un
abrazo.
·
Hágase crecientemente presente a la persona autista. Tenga en cuenta la
reacción del niño frente a las intromisiones del otro en sus actividades.
(distancia, reacción al contacto, a la mirada del otro, al volumen de la voz, a la
expresión facial del otro, etc.).
· Comparta con el niño el placer de la interacción. Para poder lograrlo programe
situaciones de interacción que para ser lo más placentera y satisfactorias
posibles deben estar ajustadas a las peculiaridades, intereses, tiempos y estilos
del niño del E.A., aumentando poco a poco las variables intervinientes
(Tiempo, distancia, interlocutores, materiales etc.).
Una herramienta que puede ser útil es la de acudir a la imitación
Comenzar por el adulto imitando la conducta del niño, permitiéndose la exageración
de los gestos expresivos, movimientos, vocalizaciones.
Un segundo paso podría ser jugar a mutuas imitaciones de movimientos gestos o
expresiones faciales y orales, exageradas y con expresiones emocionales. (Tono emocional
de los sonidos, expresión facial). En estas situaciones de imitación cara a cara se está
favoreciendo además de la interacción el contacto ocular, compartir las emociones.
g) Algunas sugerencias a tener en cuenta en relación al desarrollo de la
intersubjetividad secundaria en niños del Espectro Autista. Valdez
D.comp (2005). Evaluar e intervenir en autismo
Para este objetivo debe estar logrado el dominio previo de una serie de aspectos del
anterior nivel intersubjetivo como el control de la mirada a los ojos del otro, la atención
conjunta y la referencia compartida. Se trata de una estrategia de triangulación.
A través de objetos que tengan una fuerte carga emocional y motivacional para el niño,
regulando el adulto el acceso al elemento deseado.
El objetivo es que el niño tome conciencia de las consecuencias de una conducta y
propios beneficio que obtienen de ella pero a través del paso por el interlocutor.
De igual forma seria si es el adulto el que intenta a través de pedir o mostrar incluir al
niño. De esta manera se pretende que el niño vaya infiriendo los motivos e intenciones del
adulto y les permita entrar en situaciones mutuamente beneficiosas de intercambio social
triangulado.
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Otro aspecto implicado en este nivel de intersubjetividad tiene que ver con los aspectos
emocionales vinculados a los intercambios interpersonales en este período. Por ejemplo
expresiones emocionales vinculadas al cumplimiento (o incumplimiento) de los deseos del
niño o del adulto.
h) Algunas sugerencias a tener en cuenta en la intervención para el
desarrollo de la comprensión de emociones del niño de EA. Valdez
D.comp (2005). Evaluar e intervenir en autismo
1) Reconocimiento de expresiones emocionales. Diseñar situaciones centradas en la
enseñanza de los rasgos faciales con expresiones de estados emocionales básicos,
por ejemplo: alegría, tristeza, enojo o miedo- Se puede descomponer el estimulo
tanto como sea necesario, expresiones faciales descompuestas en sus elementos,
boca, ojos, frente. Se pueden diseñar actividades tipo rompecabezas en las que, con
el modelo presente, la persona con autismo ha de completar otra foto o dibujo
idéntica a la que le falta alguna parte por ejemplo boca, eligiendo de varias piezas
que se presentan como alternativas, aquella que complete la expresión del modelo.
Se pueden diseñar actividades concretas de diferente complejidad creciente, en
función de aspectos tales como el número de partes de la cara que faltan, número de
las piezas entre que elegir, ausencia de modelo, familiaridad del modelo etc.
Se comenzará siempre por lo más sencillo. Por ejemplo presencia del modelo,
ausencia de una sola parte de la cara y la elección entre dos alternativas muy
diferentes entre sí. Luego una vez que se logra el manejo de la información de las
expresiones faciales emocionales por parte y global, se puede pasar a tareas de
clasificación que implican atender y contrastar expresiones de distintos estados
emocionales en actividades en las que, teniendo como modelo una expresión de una
determina emoción, se tengan que clasificar (poner junto a ella dentro de una caja).
Un grupo de expresiones de diferentes emociones (que serían par empezar, dos tipos
muy diferentes entre sí) y luego ir complejizando cada vez más.
El empleo de fotos de personas familiares además de ser un factor que puede
favorecer la motivación y atención en la tarea, puede ser un paso hacia la
interpretación de las expresiones faciales de las personas con las que el niño
habitualmente se relaciona.
2) Etiquetado emocional. Cuando el nivel lingüístico lo permita. Se le ofrece una
expresión facial y se le pide una explicitación ¿Qué le pasa a la persona que pone
esa cara? Podemos proponerle la palabra emocional, por ejem. Contento.
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3) Contextualización de la expresión de la emoción . Estuvimos trabajando en el
aprendizaje de las expresiones emocionales el paso siguiente es relacionarlas con
los hechos que las producen. Vamos a usar entonces viñetas preferentemente
gráficas, por ejemplo el protagonista en su fiesta de cumpleaños recibe un regalo. Se
presentarán estructuradamente los acontecimientos de la historia de forma que sea
posible analizar paso a paso la secuencia asegurando que el niño entienda, uno a
uno los elementos informativos claves que dan sentido a las emociones de los
personajes.
4)
Desarrollo de habilidades de predicción sobre la conducta en función de las
emociones expresadas. Se tratará de que el niño comprenda que las emociones
dependen no solo de lo que ocurre en el mundo externo, observable, tangible sino
que también dependen de lo que sucede en el mundo interno como los deseos o
creencias, por ejemplo: una persona se va a sentir alegre si lo que acontece en el
mundo se corresponde con sus deseos previos, aunque estos deseos no sean
compartidos por nosotros e incluso aunque a nosotros no nos resulten agradables.
Podemos usar otras viñetas semejantes a las del paso anterior, con la diferencia que
en este caso el protagonista del cumpleaños sea del sexo contrario, por ejemplo una
niña desea una muñeca, al niño autista no le gustan las muñecas pero a la niña si,
entonces se pondrá contenta cuando abra el regalo y vea una.
Estas sugerencias apuntan a favorecer la interacción social y el desarrollo de estos
niños, intentando que puedan atribuir estados mentales a los otros y a ellos mismos.
El autismo no se cura, pero se pueden conseguir cambios muy
significativos en la conducta y desarrollo de estas personas.
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