Vol. 2, núm. 3 - Agosto 2003
Revista Internacional On-line / An International On-line Journal
Les Groupes pour la population avec disabilité intellectuelle et troubles psychiques.
Giuliana Galli Carminati
PALABRAS CLAVE:
Retraso mental, terapia grupal
KEY WORDS
Mentally retarded, group therapy
Toute approche thérapeutiques n'a pas de cohérence si elle reste dans le domaine du monde des
idées ou, autrement dit, des voeux pieux. La faisabilité des soins est donc aussi déterminée par la
viabilité économique des dispositifs qui les contiennent. Nous avons à faire à une société qui se
soucie sur le plan théorique et pratique de donner des soins de qualité à ses citoyens, mais cette
attitude serait vide de sens si les administrations ne considéraient pas l'aspect pratique des soins à
donner : aspect d'application et de coût (Galli Carminati, 2000).
Les évaluations diagnostiques pour la personne avec disabilité intellectuelle et troubles psychiques
sont confrontées à un obstacle intrinsèque, car le psychiatre utilise le langage comme outil premier
et fondamental et la personne avec disabilité intellectuelle a une capacité de langage réduite ou
absente. Cette difficulté change profondément les points de repère et la technique psychiatrique et
nécessite une préparation spécifique du psychiatre pour lui permettre de faire un diagnostic et de
l'appliquer aux soins (Galli Carminati 2003).
De plus, la population avec troubles psychiques et disabilité intellectuelle nécessite une gamme très
large de types d'interventions thérapeutiques, selon les différents degrés de disabilité intellectuelle
et les différentes pathologies. Il s'agit une population très hétérogène et variée, pour laquelle sont
nécessaires des approches différentes et adaptées (Galli Carminati 1998, Schopler 1985).
Bien que ce type de considération théorique aboutisse au constat que la personne avec retard
mental et troubles psychiques a besoin d'outils diagnostiques et de soins adaptés, il n'est pas
évident de dépasser l'obstacle d'un coût de la santé élevé pour cette population. Nous rappellerons
ici que très souvent la population avec retard mental et troubles psychiques présente aussi une polypathologie somatique importante en gravité et en variété (troubles neurologiques, épilepsie, troubles
métaboliques, endocriniens, maladies génétiques).
Cette constatation qui peut être ressentie comme anodine, voire banale, est pourtant d'une grande
importance et a des répercussions majeures dans l'organisation des soins pour la personne avec
retard mental. Sur le plan théorique, la prise en soins et les thérapies individuelles sont
complémentaires aux thérapies groupales, en étant l'une la préparation de l'autre et réciproquement
(Ass. Am. sur le retard mental 1992).
Les soins psychiatriques pour la personne avec disabilité intellectuelle présentent des différences
importantes par rapport à celles pour la population générale. Sur le plan de la viabilité économiques
directement liée au fonctionnements des soins, il est très intéressant de souligner que le groupe,
comme nous l'avons dit, représente un moyen satisfaisant d'utilisation des soignants, bien qu'il ne
puisse pas complètement couvrir l'ensemble des besoins thérapeutiques. Il reste néanmoins un outil
d'une magnifique flexibilité, qui s'adapte bien aux besoins de crise et aux besoins à plus long terme
(Yalom 1993, Kaës 1993).
Dans le groupe, le rapport numérique entre soignants et soignés varie entre 1/2 et 1/3, un rapport
plus bas, en tenant compte aussi des éventuelles absences imprévues des soignants, pourrait
déstabiliser le groupe, du fait que la présence contenante est indispensable pour assurer un cadre
détendu et efficace sur le plan thérapeutique. Au fur et à mesure que notre expérience s'épaissit,
nous arrivons à mieux distinguer les différences dans les besoins de nos patients et à faire des
distinctions entre différentes sub-populations (Galli Carminati, en publication). Le ratio
soignants/soignés, qui est très intéressant dans la large majorité des thérapies groupales, remonte a
1/1 quand il s'agit de la population avec le niveau cognitive le plus bas, surtout quand il y a un
trouble de développement. Dans ce type de situation nous travaillons plutôt avec une prise en soins
individuelle, en groupe. Si cela ne répond pas aux exigences administratives du ratio
soignants/soignés, la mise en situation groupale a au moins le mérite de préparer, le plus
rapidement possible, compte tenu des capacités des patients, à une réinsertion dans le milieu socioéducatif viable, ce qui représente en soi un avantage en termes économiques et probablement de
qualité de vie (Campo et al. 1997, Persson 2000, Schalock 1990).
Si parfois le patient a besoin de bénéficier d'une thérapie individuelle avant de pouvoir accepter une
thérapie groupale, d'autres fois l'approche groupale, avec un échange entre pairs, est ressentie
comme moins intrusive que l'approche duale et peut stimuler et préparer une prise en soins
individuelle. Il y a par contre des patients pour lesquels le lien avec le soignant ne peut avoir lieu
que dans la situation duale, de proximité physique, car son niveau de développement ne lui permet
pas plus que ceci.
L'autre point en faveur d'une approche groupale est la situation groupale en soi, qui permet de telle
donc à reproduire la situation de vie habituelle pour la population avec disabilité intellectuelle qui
souvent, tôt ou tard, va se trouver confrontée avec un groupe. La réalité institutionnelle est
fortement établie autour d'un groupe, en résidence, en atelier, à la cafétéria, dans les loisirs, et ceci
plus pour la population avec disabilité intellectuelle que pour la population générale.
Si l'approche strictement individuelle a l'avantage de créer un lien privilégié entre thérapeute et
soigné, ce qui est indispensable dans certains moments de la thérapie, cette approche n'aide pas le
patient à s'habituer psychiquement à la réalité quotidienne où il est immergé dans son monde
quotidien. Même la présence de troubles du développement, largement représentés dans la
population avec disabilité intellectuelle, et qui ont freiné pendant longtemps l'utilisation des thérapies
groupales dans toute cette population, n'empêche pas de faire travailler en groupe les patients, car
le groupe a en soi la possibilité de donner ce qui est utile selon le besoin, et chacun peut en tirer ce
qui lui sert, à un moment donné.
Le travail groupal présente donc l'avantage net de travailler dans une situation " de vie " et
d'élaborer des alternatives de gestion de la réalité à laquelle le patient est appelé à se confronter au
quotidien.
Nous tenons à souligner que la gestion de la réalité n'a rien de réducteur ou simpliste : la gestion
vient d'une possibilité à analyser différemment la situation et à trouver un autre mode de pensée et
d'action. Ce processus nécessite , dans notre population un travail en finesse de la part des
soignants qui doivent zigzaguer entre blessures narcissiques, difficulté cognitive, limitation dans la
communication et souffrance morale, et leur propre sentiment de limitation, le tout en évitant de
donner l'impression de soigner ou simplement de mettre à l'épreuve - les deux dernières situations
étant très mal vécues sur le plan de l'estime de soi des patients.
Il nous semble aussi important de souligner qu'à la différence de ce que nous-mêmes avions pensé,
la situation groupale est, dans la largissime majorité des cas, une approche thérapeutique de
première intervention, très contenante, hautement réorganisante, tout en permettant des moments
de régression plus aisément pilotés qu'en thérapie individuelle. La possibilité de s'appuyer à une
gamme de thérapies groupales aussi large, permet de moduler la prise en soins selon des besoins
très individuels, et ceci est une force énorme de l'outil groupal (Balint 2000, Anzieu 1976).
Nous avons pu apprécier, dans notre pratique clinique, la présence d'une dynamique typiquement
groupale, c'est-à-dire d'un mécanisme psychodynamique sous-jacent dans tous nos groupes, ainsi
que dans les groupes de type plus éducatif et comportemental. De ce point de vue les travaux de
Neri nous ont beaucoup aidés à comprendre le concept de matrice groupale et son application dans
la pratique clinique (Neri 1993, Neri 1997).
Il est néanmoins évident que le groupe n'est pas une sorte de baguette magique tout-terrain et toutvenant dans laquelle n'importe quel patient va trouver son compte d'emblée. La problématique,
présente pour établir un diagnostic, est aussi présente quant aux choix et à la mise en place d'outils
thérapeutiques car le niveau verbal et cognitif très différencié demande une différenciation analogue
d'outils thérapeutiques.
Nous avons dû admettre qu'une formation personnelle solide et une bonne connaissance, plus une
expérience personnelle des mouvements psycho-dynamiques groupaux, sont indispensables aux
soignants pour travailler la matière groupale des patients, peu ou pas verbaux, pour lesquels le nonverbal est en première ligne. Il y donc à prévoir, quand on parle d'approche groupale dans notre
population spécifique, un investissement en formations et en supervisions qui ne peut pas se limiter
à la formation sur le terrain et aux discussions cliniques autour des situations des patients.
L'approche thérapeutique groupale doit prendre spécialement en compte, et la mise à l'aise des
thérapeutes, et la mise à l'aise des patients pour fonctionner. En d'autres mots, il faut que les
soignants puissent se considérer en tant que personnes eux-mêmes et qu'ils puissent se donner un
espace de réflexion personnelle pour avoir une "assise" suffisamment confortable. Une population
exigeante comme celle avec disabilité intellectuelle et troubles psychiques, où la verbalisation est
limitée, met le personnel soignant en danger d'épuisement au moins autant que la population
psychique classique, et probablement plus que la population avec disabilité intellectuelle sans
troubles psychiatriques.
Au-delà de cette considération à propos de l'équipe soignante, la viabilité de l'approche groupale
dans notre population doit tenir en compte d'une part de la structure de soins où elle fonctionne,
mais aussi des besoins spécifiques de la population la moins verbale, souvent présentant des
troubles du développement.
Il est donc nécessaire que la structure de soins puisse accueillir les structure groupales et que dans
ces structures les thérapeutes se sentent à l'aise. Sans cela l'outil n'est pas viable pour les patients
non plus.
Les dispositifs de soins dans lesquels l'approche groupale prend place sont pour notre Service : les
unités hospitalières, avec 18 lits, la consultation qui suit environs 300 patients et l'hôpital de jour,
qui accueille une trentaine de patient dont le trois quart viennent de l'extérieur et un quart des
unités hospitalières. L'équipe mobile, qui est un dispositif essentiellement d'intervention de crise et
de soutien aux sorties de l'hôpital, travaille surtout sur le terrain et n'a pas des groupes propres.
L'attention aux structures contenant les groupes est d'une grande importance pour notre population
car les patients avec disabilité intellectuelle dépendent très fortement et directement de leur
entourage, dans un sens général, et de l'environnement thérapeutique en particulier.
Le fonctionnement des différents dispositifs mérite quelques explications, de manière à ce que le
lecteur puisse se figurer leurs interactions.
Par exemple, prenons le cas d'un patient déjà connu dans notre Service et pour lequel l'entourage, la
famille ou l'Institution ou lui-même fasse appel à nous. Le premier contact est dévié sur l'équipe
mobile qui a la fonction de comprendre à quel niveau nous devons nous positionner. Parfois une
brève conversation suffit à calmer la situation, d'autres fois il est nécessaire de soutenir plus
activement l'équipe ou la famille ou d'intensifier la prise en soins à la Consultation. Pour d'autres
cas, il faut organiser un traitement en Hôpital de Jour, avec une présence qui varie beaucoup, d'une
moitié d'après-midi à cinq jours par semaine. Parfois, il faut arriver à une hospitalisation classique.
L'équipe mobile est le premier relais et un interlocuteur privilégié pour les médecins psychiatres de
notre Service qui vont par la suite évaluer personnellement les patients avec le soutien d'un prédiagnostic de crise qui a le mérite d'éviter bien de malentendus aux dépens des patients.
La Consultation se caractérise par des suivis parfois espacés, parfois plus intensifs, adressés aux
patients dont l'état permet le maintien dans leurs lieux de vie et de travailler avec un soutien
régulier. Elle fournit des prestations différenciées, sur le plan thérapeutique, social et de
l'information.
L'Hôpital de Jour, tout en étant un dispositif ambulatoire, accueille des patients qui nécessitent un
cadre plus contenant, avec comme on l'a dit, d'importantes variations dans leur participation qui est,
en général d'environ trois jours par semaine.
Les Unités Hospitalières, l'Hôpital de Jour et la Consultation offrent une palette variée et, sans fausse
modestie, bien adaptée aux besoins des patients selon le moment et les difficultés qu'ils sont en
train de vivre.
Abordons maintenant, de manière générale, les difficultés principales rencontrées par nos patients,
et qui concernent spécifiquement la communication, mais aussi le maintien des points de repère
(dans le temps, l'espace, de type social et affectif). La gestion des stimuli, la socialisation, la gestion
des affects, le bien-être corporel et la sexualité.
Plus en détail, les approches groupales dépendent des besoins des patients, besoins qui nous
guident pour les diriger selon différentes situations vers les dispositifs de soins que nous jugeons les
plus adéquats.
Tout en tenant compte des difficultés des patients, les soignants, dans la mesure du possible (et de
l'impossible) s'évertuent à prendre en compte les voeux des patients, de manière à arriver au
compromis le plus utile et agréable possible. Dans les situations peu ou pas verbales, ou avec des
patients aigus, le critère de besoin et/ou urgence devient prépondérant et nous utiliseront un critère
d'indication "a posteriori".
De manière caractéristique à notre population, nous pouvons avoir un "glissement" très large entre
différents dispositifs de soins et différents groupes, et ceci au long d'une période plus ou moins
longue, selon la situation du patient.
Nous avons pu remarquer que, même avec une adaptation des groupes aux exigences de notre
population, il y a une minorité de patients, déjà mentionnée, c'est-à-dire les patients avec une très
importante limitation verbale et avec troubles du développement, qui ont beaucoup de difficultés à
trouver leur compte dans les groupes, car ils ont besoin littéralement d'une personne à leur côté.
Dans ce cas, pour permettre aux personnes concernées de bénéficier d'une préparation aux
situations groupales dans leur vie de tous les jours, et de bénéficier du soutien très rapproché dont
elles ont besoin, il ne nous reste que l'alternative de les faire participer, et ceci souvent longtemps, à
des activités thérapeutiques "individuelles en groupe", même si ceci va à l'encontre de la motivation
économique dont nous avions parlé au début. (Galli Carminati, en publication)
Pour donner une vision plus claire et pratique de nos activités groupales, nous allons ici décrire
chaque groupe selon le dispositif de soins qui le contient dans notre Service.
A la consultation ont lieu deux groupes de type plus classiquement psychodynamique, de parole, une
fois par semaine, "slow open", dont l'un pour patients jusqu'à 30 ans, l'autre pour patients plus
âgés. La durée du post groupe est de 45'.
Le groupe "Médicaments", qui a commencé en mai 2000, est constitué d'un module de cinq séances
et il est de type psycho-éducatif.
A cheval sur les unités hospitalières et l'Hôpital de Jour, parallèlement au groupe "Médicaments" de
la consultation, a pu commencer un groupe sur le même thème, d'une heure et demi, à la différence
de son homonyme, il s'agit d'un groupe ouvert, sans limite de durée à moyen terme.
Un autre exemple de groupe "en pendant" est celui du groupe "Hommes-Femmes" qui est dédié de
manière spécifique à la connaissance et à la gestion de la sexualité et qui a commencé en Hôpital de
Jour. Il y a maintenant depuis plus de deux ans son homologue à la Consultation : le groupe
"Affectivo-Sexuel"; nous avons senti le besoin d'une formule slow-open dans le cadre de l'Hôpital de
Jour et d'une forme de "thérapie brève" sur un nombre de séances autour de 20 pour la
consultation.
Nous avons fait l'hypothèse que la structure Hôpital de Jour soit intrinsèquement plus cadrante que
la Consultation et que ceci permette donc un cadre groupal moins établi.
En considérant les groupes des unités hospitalières il s'agit pour l'essentiel de groupes de type
"pavillonnaire", tous les lundis et vendredis, leur durée est de 30' avec un post-groupe de 15'. Les
règles du groupe sont annoncées au début et peuvent être rappelées s'il y a débordement. Ces
groupes ont une fonction de contenant des conflits propres à l'unité hospitalière et permettent de
"dégonfler" les situations de crise ponctuelles.
En considérant maintenant l'Hôpital de Jour, les groupes qui y tiennent place ont une participation
mixte, dans le sens où y participent des patients des dispositifs de type ambulatoire, des patients
hospitalisés en voie de sortie prochaine et, enfin, des patients qui devront encore bénéficier d'une
hospitalisation à moyen terme.
En règle générale, les thérapies groupales et les thérapies individuelles ont le but commun de
permettre de maintenir les capacités des patients, d'éviter les hospitalisations complètes ou tout au
moins d'en limiter la durée, et ceci dans l'optique plus générale de maintenir les patients dans leurs
lieux de vie et/ou d'activité.
Parmi les différents groupes en Hôpital de Jour, ceux qui montrent un caractère plus convivial et
léger, plus tranquille, et qui sont en effet les plus difficiles pour les soignants, peuvent accueillir des
patients pour lesquels notre intervention présente un caractère d'urgence. En effet, ces groupes,
comme nous venons de le dire, permettent une observation au préalable, et en même temps nous
permettent de recevoir "au pied levé" des patients qui, dans l'impossibilité d'être accueillis de suite,
seraient en danger de développer une crise sévère et de devoir être hospitalisés en hospitalisation
complète. Ces groupes permettent donc de "mettre à flot" les patients.
Les groupes plus "techniques" sont orientés au maintien et à l'amélioration des compétences des
patients. Les groupes couvrent en effet plus d'une exigence, mais en général nous pouvons dire que
chaque groupe se réfère à un objectif principal, d'une part, et à une sous-population déterminée,
sous-population choisie par rapport aux capacités verbales et aux conditions cliniques. A ce propos, il
faut préciser que la détermination d'un sous-groupe n'est pas toujours nécessaire et que parfois une
palette plus large de patients peut aider la mise en jeu de la dynamique groupale.
Sans en faire la liste complète, nous allons citer en exemple quelques groupes spécialement
significatifs :
Le groupe "Accueil" ouvre la matinée et il est utile pour donner des points de repère dans le temps
et l'espace; il est ouvert à pratiquement tous les patients.
Le groupe "Arbres" accueille surtout les patients autistes, non verbaux, il travaille la gestion des
stimuli et la socialisation: les patients partent en balade pour toucher un arbre, par la suite en font le
dessin et le mime, les soignants font de même.
Le groupe "Sonar" accueille lui aussi des patients autistes, avec une thématique proche du groupe
"Arbres" dont il est la continuité, et on y travaille la gestion des stimuli.
Le groupe "Sonar" a lieu dans l'eau avec de la musique sous l'eau, des haut-parleur pour natation
synchronisée et de la musique dans l'air.
Le groupe "Logomotive" unit la psychomotricité à la logopédie, accueille une population peu verbale,
avec retard moyen à sévère et travaille la communication.
Ce groupe a sa continuation dans le groupe "Contes" où les patients mettent en scène, avec les
soignants, une fable.
Ce groupe offre la possibilité d'utiliser les moyens expressifs acquis et aussi de se mettre dans la
peau d'un personnage ou d'un autre et de vivre une réalité différente de l'habituelle.
La communication et la socialisation ont une place prépondérante dans plusieurs groupes: "
Mobilisation et Découverte" (à la découverte de la ville et de la campagne), " Pâtisserie
" (préparation de gâteaux et salades qui sont offerts à tout le monde en Hôpital de Jour) et " Vidéo
" (où l'on visionne et fait les commentaires d'une cassette vidéo), tous ces groupes bénéficient à une
large population et ceci aide l'interaction.
Dans notre pratique clinique nous nous sommes aperçus de l'importance des repas dans la prise en
soins. Les repas représentent un moment fondamental pour l'hygiène, le plaisir et la socialisation.
Pour cette raison, pendant les repas à but thérapeutique, les soignants mangent avec les patients
dans des petits groupes, dans différents lieux : dans les locaux de l'Hôpital de Jour, à la Cafétéria du
domaine de Belle Idée, chez McDonald, dans des restaurants en ville.
Les groupes "Café et Biscuits", "Comment Faire?" sont orientés à la gestion des affects et les
patients sont aidés à percevoir et à comprendre les mouvements émotionnels pour arriver à les
gérer, en mimant éventuellement les situations difficiles ou amusantes. Il s'agit de groupes adressés
à des patients plutôt évolués et avec un niveau verbal plutôt élevé.
Les groupes "Piscine, "Gym", "Oxygène" sont dédiés au bien être physique et à l'image du corps.$
L'un des groupes en Hôpital de Jour les plus récents est le groupe "BDBD" qui touche à une
problématique spécifique, entre présence d'une disabilité légère ou "de bord" et un trouble de
personnalité "borderline". Dans ce groupe, les patients et les soignants sur demande et à tour de
rôle, frappent à coups de poings un sac de boxe, tout en expliquant les raisons de leur colère, rage,
bouleversement, même joie intense; une partie du groupe est dédiée à tirer une balle souple contre
une construction de boîtes en plastique, qui représente ce qui gêne; la fin du groupe est dédiée à se
détendre avec un peu de musique.
En général, les groupes verbaux et les groupes qui ont besoin d'une matrice plus stable, sont "very
slow open" ou "fermés".
Quand on considère une population très difficile, avec des capacités verbales absentes ou très
réduites; avec des problèmes de comportement (hétéro ou auto agression) et avec des pathologies
psychiatriques graves, les groupes sont "fermés" mais sur une période réduite (quatre mois par
exemple), renouvelable. On ne peut pas parler de thérapies brèves classiques, au contraire il s'agit
de thérapies "commando" sur une période courte et établie. Ce qu'on veut éviter est la sensation
d'exclusion pour les patients qui, malgré tout doivent renoncer à cette activité thérapeutique à plus
long terme, mais qui terminerons en tous cas la période établie avec tout le monde. D'autre part, ce
cadre temporel aide les soignants qui sont rassurés à l'idée de "devoir tenir bon" sur un laps de
temps "raisonnable". Avec ce système de période renouvelable, on peut aussi mettre en place un
lent renouveau des patients.
Les groupes avec un niveau de langage moins élaboré et un niveau technique apparemment moins
exigeant sont utilisés en tant qu'espaces d'observation pour les patients récemment admis en
Hôpital de Jour. Il est important de souligner que ces groupes "accessibles", de "réchauffement" sont
ouvert à une population inhomogène et changeante de patients, comme nous l'avions dit, souvent
proches de la décompensation; il s'agit donc de groupes difficiles à être conduits et qui mettent
rudement à l'épreuve la capacité contenante des soignants.
En conclusion, notre travail groupal pour la population avec disabilité intellectuelle a commencé, à
partir des groupes verbaux plus classiques, depuis plus d'une décennie.
Dès 1995, l'Unité de Psychiatrie du Développement Mental a accepté l'aventure dans un domaine
groupal, ouvert à la population peu ou pas verbale, en élaborant des groupes pilote, qui ont pu être
intégrés dans la pratique quotidienne des différents dispositifs de soins. La constatation que nous
avons tirée est que la structure groupale s'adapte bien à notre population, grâce à son caractère
contenant et réorganisant. Les soins individuels qui en résultent sont enrichis et réciproquement
complémentaires des groupes, en pouvant préparer à ces derniers ou les groupes étant
préparatoires aux soins individuels.
Nos patients sont intéressés à la participation aux groupes et montrent une tolérance aux situations
groupales qui va au-delà de notre propre attente.
Un point important, qui est partagé avec la plupart des techniques psychothérapeutiques, est la
nécessité de trouver des méthodes d'objectivation de l'évolution des patients, objectivation encore
plus ardue dans une population peu ou pas verbale (Galli Carminati, en publication).
Du point de vue clinique, nos patients semblent trouver une évidente satisfaction dans la
fréquentation de nos activités groupales, les drop out sont peu nombreux et la présence aux groupes
est relativement fidèle.
Notre bilan est positif et notre expérience nous encourage à continuer dans ce type de travail
thérapeutique.
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