Psicopatología y discapacidad intelectual (DI): Rescatar un olvido/3.
FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2005; 9(4)
J. L. Pedreira.
(*) Paidopsiquiatra. Hospital de Día Psiquiátrico-Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares. Servicio Madrileño de Salud
(IMSALUD)
Factores a tener en cuenta en la DI
Fundamentalmente estas orientaciones van a tener su aplicación para determinadas demandas de tipo civil, en un
doble sentido: las posibilidades de la DI y, en segundo lugar, para la responsabilidad civil de algunos profesionales
y/o actividades terapéuticas o preventivas que se pueden o pudieran desarrollar y que tienen el campo de la DI
como terreno de juego o encrucijada.
1.- FACTORES QUE INFLUYEN NEGATIVAMENTE EN EL DESARROLLO MENTAL(Tabla XII):
Existen dos tipos de causa psico-social de especial relevancia: ingresos deficientes y/o inestables en la familia y
bajo nivel de instrucción. Desde esos pilares se van encadenando una serie de circunstancias que interactúan
mútuamente: saneamiento deficiente con nutrición inadecuada, tendencia al hacinamiento y a las familias
numerosas, todo ello va a facilitar una morbilidad elevada y, secundariamente, una afectación en el desarrollo
pondero-estatural y en el desarrollo intelectual. Por la segunda vía, el bajo nivel de instrucción favorece una
nutrición inadecuada, la aparición de familias numerosas con embarazos sucesivos poco espaciados entre sí, lo
que facilita una escasa dedicación al conjunto de las necesidades del neonato, pero también hace que se resienta
la atención a las necesidades del conjunto del ambiente familiar, con la subsiguiente aparición de problemas
emocionales en la figura materna en el seno de una inestabilidad familiar. El conjunto de estas situaciones
favorece también la escasa atención paterna y un deficiente estímulo social que, a su vez, potencia un desarrollo
mental insuficiente y deficitario.
2.- MODELO TRIFACTORIAL DE LAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES (Tabla XIII):
Es un modelo formulado por Matson & Frame (1989) y nos ayuda a comprender la ubicación de los trastornos
psicopatológicos y de la conducta en las DI y que serán expuestas detenidamente en un capítulo posterior. Existe
una interacción entre los factores biológicos, alteraciones sociales y funcionamiento mental y psicológico. Entre los
factores biológicos se valoran los niveles de desarrollo psico-motor y póndero-estatural, las bases genéticas, el
funcionamiento bioquímico, la presencia de deficiencias psíquicas y/o sensoriales o afectaciones neurológicas de
base. Entre los factores de tipo social se encuentran aquellos factores dependientes de las costumbres sociales,
los modelos de interacción familiar, las variables propias de la personalidad de los miembros familiares y del
sujeto, la existencia de recursos de soporte y ayuda, la identificación de factores de riesgo pre, peri y postnatales, factores dependientes del nivel y tipo de escolaridad, posibilidades laborales, etc. Ambos factores
interactúan con los factores psicológicos y de desarrollo psico-social y emocional, entre los que cabe destacar la
memoria a corto y largo plazo, el desarrollo cognitivo, el perfil perceptivo-motriz, la impulsividad versus autocontrol y las variables dependientes del desarrollo de la personalidad. El sentido de la interacción de estos
factores nos va a venir determinada por la etiología identificada, el diagnóstico realizado y el tratamiento
prescrito, unido a la precocidad en la instauración de las medidas terapéuticas, la constancia, intensidad y ritmo
en que se ha desarrollado las distintas facetas de ese tratamiento, lo que incluye la existencia/búsqueda de
soportes adecuados para el sujeto y la familia. Evidentemente la severidad de los trastornos y la profundidad de
las afecciones, junto con la existencia de determinadas variables hereditarias y/o de inicio e instauración posterior
al nacimiento, va a condicionar el desarrollo dominante de una u otra línea en la evolución de las DM. Dado lo
expuesto hasta el momento actual se puede comprender la dificultad de abordar de una forma axial o unifactorial
el peso de cualquiera de los aspectos tratados y, por el contrario, debe ser considerado en su verdadera
dimensión y en su conjunto de una manera interactuante.
3.- PERSPECTIVAS DE ABORDAJE MULTIDIMENSIONAL EN LAS DI:
En el momento actual se están abriendo múltiples campos de intervención, alguno de los cuales puede llegar a ser
muy sofisticado. Sin querer ser exhaustivo hay que conocer alguna de estas técnicas, ya que se constata que en
alguna de ellas existe un vacío legal. P.e. se puede señalar el vacío legal existente durante tiempo con la
fecundación in vitro, el alquiler de úteros, la identificación de la paternidad, etc. Sin llegar a estos extremos,
alguno de ellos ya se ha solucionado, existen técnicas terapéuticas y/o preventivas que pueden originar roces
importantes con situaciones legales, bien sea directamente en la intervención o por responsabilidad de los
profesionales que intervienen en la situación, bien sea por acción o por omisión. Entre estas nuevas tendencias
multifactoriales de intervención queremos resaltar:
3.1- En el campo médico-biológico se está desarrollando técnicas diagnósticas en el período prenatal muy
sofisticadas para la identificación de malformaciones congénitas, fetopatías, alteraciones congénitas del
metabolismo, que pueden dar lugar tanto al diagnóstico de la afección como a intervenciones posteriores, como
puede ser plantear la interrupción del embarazo en cumplimiento de alguno de los preceptos legales; la cuestión
de los plazos, la fiabilidad de la técnica, la información correcta a la familia para que decida sin presiones, o bien
la falta por omisión cuando no se han realizado los correspondientes controles en determinadas situaciones d e
riesgo, etc son cuestiones fundamentales para evaluar. Una segunda línea que se está comenzando a desarrollar
consiste en las técnicas de manipulación genética, aún están en período experimental pero, a medio y largo plazo,
puede presentarse como un vacío legal o con implicaciones éticas de singular relevancia, entre alguna de estas
situaciones cabe destacar la identificación de factores de riesgo genético previo como el conocimiento de
antecedentes de afecciones con un tipo de herencia, p.e. herencia dominante, y que ya se sabe con exactitud los
locus cromosómicos de esas afecciones. Otra línea que se está desarrollando con gran velocidad la constituye las
correcciones intra-útero de determinadas anomalías congénitas, como son las intervenciones en algunas
cardiopatías congénitas, la ex-sanguino-transfusión intra-útero caso de incompatibilidades Rh severas y que
previenen el hidrops fetalis, etc que ponen en evidencia el avance científico, pero también descubren vacíos
legales y posibles colisiones de tipo ético y/o legal.
3.2- Desde la perspectiva psicopatológica los nuevos instrumentos de evaluación están siendo cada vez más
precisos, pero también más sofisticados. Simultáneamente no debe dárseles una credibilidad mayor que aquella
que supone la contextualización en el conjunto del proceso diagnóstico, por lo tanto la imprecisión derivada del CI
es algo aceptado por la totalidad de la comunidad científica, incluso la DSM-IV-TR sitúa a la DI en el eje II, es
decir lo ubica en los trastornos de la personalidad y del desarrollo lo que obliga a perfilar mucho más la situación
con las alteraciones en los otros ejes de dicho sistema de clasificación, o dicho de otra forma: la sola catalogación
cuantitativa sería insuficiente, aunque dicha determinación sea necesaria si se contextualiza de manera adecuada.
Dentro del campo de la psicopatología se están investigando instrumentos para la investigación longitudinal, como
son los Registros Acumulativos de Casos Psiquiátricos (RACP), que pueden tener repercusiones éticas en el
terreno de la confidenciabilidad, la posesión de la información, etc y que puede, en algún momento, provocar un
litigio acerca de la posesión de la información, los sistemas de seguridad y protección de esa información.
3.3- La intervención y abordaje multidimensional de las DI abre dos planteamientos muy claros: El campo
educativo y el de la posible indicación de psicoterapias. En el primero de ellos nos situamos ante los derechos de
la persona con DI: ¿integración? o ¿educación especial? La comunidad científica y los profesionales se encuentran
divididos y pueden encontrar razonamientos para ambos tipos de intervenciones. Legalmente en España se apoya
la integración, como intervención que potenciará al máximo los potenciales de desarrollo del sujeto con DI,
mientras que la Educación especial podría cerrar el círculo de la marginación. Emitir un juicio en esta situación es
comprometido, pues se deben precisar múltiples circunstancias tanto desde la perspectiva del propio tipo de DI,
como de la intervención, los soportes en el seno de la escuela, el tipo de escolaridad, el programa diseñado.
Las psicoterapias tienen varias complicaciones derivadas del concepto mismo de psicoterapia que se emplee, la
línea teórica y formativa del profesional, todos estos factores pueden hacer que se plantee la psicoterapia de una
forma rígida o como si fuera el único modelo posible, cuando en realidad existen varias formas de abordaje que
deben ser contempladas de forma complementaria y no excluyente, sobre todo si se desarrolla en un territorio
determinado. Mas allá de los procesos psicoterapéuticos en sí mismos, lo que interesa es el procedimiento global
de intervención en el que se inserta la psicoterapia, en este sentido se precisa profundizar en lo que se conoce
como "case management" o manejo de caso que se está haciendo, es decir no aislar intervenciones sino saber
valorarlas en un conjunto y en su justo valor, sobre todo la secuencia, el técnico responsable, la
complementariedad, el tipo y función de los soportes del territorio, lo que nos aporta una perspectiva temporal
para evaluar si el paciente con DI está siendo asumido y si lo es de forma correcta para los recursos existentes en
ese territorio.
4.- ACCIONES PREVENTIVAS EN EL CAMPO DE LAS DI:
La intervención prioritaria en el campo de las DI en la actualidad es el desarrollo de intervenciones de tipo
preventivo. Pero en algunas ocasiones estas intervenciones pueden despertar ciertas suspicacias en algún grupo
de la población y originar algunos conflictos legales. Para clasificar estas acciones preventivas utilizaremos los
criterios de prioridades que recomienda la Organización Mundial de la Salud (OMS), ya que su conocimiento
favorecerá un abordaje más riguroso a la hora de evaluar una u otra intervención, sobre todo para los casos de
responsabilidad civil de determinadas acciones técnicas, sean éstas por acción u omisión:
4.1- Las medidas BASICAS en la prevención de las DI comprenden:
4.1.1- Planificación familiar: Como un proceso que comprende la información correcta, el seguimiento y control y
la existencia de profesionales adecuados para valorar la situación.
4.1.2- Correcta asistencia al parto: Incluye no solo la atención a la mujer parturienta, sino la existencia de
servicios adecuados para la atención neonatológica y, en su defecto, la existencia de un transporte especializado
(p.e. ambulancias de transporte neonatal con incubadora a la temperatura adecuada y con el nivel de oxígeno
preciso).
4.1.3- Existencia de salud infantil, sobre todo de Atención Primaria, con profesionales entrenados específicamente
para abordar los problemas infantiles.
4.1.4- Medidas generales de salud: Medidas ambientales, higiénicas, de tipo nutritivo y dietético.
4.2- Medidas INTERMEDIAS en la prevención de las DI:
4.2.1- Consejo genético: establecido por profesionales adecuados para cada situación precisa, aportando la
información necesaria fundamentada científicamente, pero comprensible para que los usuarios mismos puedan
tomar una opción libre.
4.2.2- Exámenes y controles de la mujer embarazada: Incluyendo las Ecografías, estudios sobre SIDA en las
poblaciones en riesgo, afecciones de transmisión sexual, toxoplasmosis, estudios metabólicos, punciones uterinas
si está indicado.
4.2.3- Parto hospitalario en los casos de riesgo detectado.
4.2.4- Exámenes periódicos de salud para el recién nacido, sobre todo en los 18 primeros meses (alimentación,
vacunas, vigilancia del desarrollo psico-motor y sensorial).
4.2.5- Seguimiento cercano de los factores de riesgo detectados, para controlar su evolución y establecer la
intervención precoz en el momento necesario.
4.2.6- Ayuda adecuada para abordar las incapacidades que vayan surgiendo y/o dificultades precoces que se
detecten.
4.3- Medidas ACONSEJABLES de tipo preventivo en las DI:
4.3.1- Diagnóstico prenatal: Dentro de los controles periódicos de la mujer embarazada se deben establecer las
intervenciones diagnósticas y de evaluación acordes a los factores de riesgo detectados: crecimiento fetal,
localización y funcionamiento de la placenta, existencia de genopatías, alteraciones congénitas del metabolismo,
ecografía.
4.3.2- Parto monitorizado con asistencia neonatal adecuada. Sobre todo en aquellas circunstancias en que los
factores de riesgo se encuentran presentes. La monitorización del parto incluye tanto el funcionamiento intraútero del feto como la situación psico-social: colaboración, soportes familiares y sociales, edad de la madre,
estado civil. Incluye que el personal adecuado de matronas y ginecólogos puedan dar soluciones técnicas según la
evaluación realizada (p.e. acceso a un quirófano, medios materiales). Por último se precisa una asistencia
neonatal adecuada desde el momento mismo del nacimiento, sobre todo para abordar las posibles complicaciones
lo más precoz posible (p.e. la anoxia, la acidosis).
4.3.3- Detección precoz de posibles metabolopatías: La técnica es sencilla: recogida de orina y sangre del talón
del neonato a partir de los 15 días del nacimiento, se detectan tanto metabolopatías como endocrinopatías
precoces, de esta suerte se puede instaurar de forma precoz el tratamiento adecuado que evite la evolución hacia
la DI (p.e. la fenilcetonuria y el hipotiroidismo).
4.3.4- Tratamiento médico-quirúrgico precoz desde el momento de ser detectada alguna anormalidad que sea
subsidiaria de este tipo de acciones terapéuticas (p.e. cardiopatías congénitas, atresia de esófago, hidrocefalias,
mielomeningoceles).
4.3.5- Estimulación precoz en los casos de riesgo: Esta técnica precisa del conocimiento del desarrollo de las fases
madurativas del bebé, para no precipitar una cascada de intervenciones que originen una hiper o paraestimulación con efectos secundarios y/o yatrogénicos. Toda estimulación precoz debe realizarse partiendo de
estímulos sensoriales, con un seguimiento cercano y contando con la activa participación de la figura materna.
4.3.6 Medidas educativas adecuadas: Incluye la asistencia a las escuelas infantiles y a un desarrollo adecuado de
la integración, lo que supone la existencia de recursos pedagógicos adecuados, la coordinación con recursos de
Salud Mental Infanto-juvenil para abordar precozmente los problemas que vayan surgiendo.
Manejo clínico-terapéutico de los pacientes con discapacidad intelectual
Tras el diagnóstico de DI es fundamental trabajar con las figuras parentales las siguientes tareas.
1.1- Ayudar a comprender a las figuras parentales los intercambios afectivos y los estímulos cognitivos necesarios
que precisa un niñ@ con déficits.
1.2- Enseñar a las figuras parentales cómo poder contar con el niñ@ para obtener una respuesta pertinente desde
el propio niñ@.
1.3- Animar a la familia a continuar con sus actividades sociales normales, asegurando que este tiempo es
siempre muy importante para el niñ@ afecto de una deficiencia.
1.4- Proveer la información precisa de las áreas que se esperan que evolucionen con cierto nivel de retraso en el
desarrollo social del niñ@, aportando las orientaciones pertinentes para su manejo, tendentes a que ayudar al
niñ@ para que su desarrollo sea lo más normal posible.
2.- El retraso mental para el que sea efectivo el tratamiento médico, p.e. la dieta en el caso de la fenilcetonuria,
asegurarse que los padres comprendan el beneficio potencial de esa medida y de los medios necesarios para
monitorizarla.
3.- Si el niñ@ retrasado es mayor y aparece una pobre imagen personal, o problemas de conducta, se debe
considerar la posibilidad de derivarlo para terapia grupal o de modificación de conducta al servicio de salud mental
infantil que se encuentre más cercano de su domicilio habitual. Se tiene que explicar que estos tratamientos son
diferentes al abordaje psico-pedagógico y que son complementarios entre sí.
4.- A medida que el niño crezca, evaluar continuamente la aceptación y manejo de la situación por las figuras
parentales, valorando la posibilidad de ayudarlos por medio de asociaciones de autoayuda (p.e. las diversas
asociaciones de padres o de familiares que se están creando en torno a los diferentes trastornos, como el
síndrome de Down, el autismo, los niñ@s sordos) o diversos grupos comunitarios (p.e. voluntariado social,
ONGs).
5.- En la etapa de preescolar y primeras etapas de escolarización, el personal sanitario podrá trabajar con el
educativo para conseguir la obtención de los apoyos más adecuados de tipo específico para la educación de cada
niñ@ en concreto. Velando porque estos apoyos se adecuen al tipo de deficiencia concreta de cada caso.
6.- En el caso de retraso mental profundo que no pueda ser manejado de manera adecuada en su domicilio, se
deben buscar los apoyos que sean precisos en la comunidad (ayuda domiciliaria, voluntariado social, ONGs) y sólo
de forma excepcional podría ser valorada un ingreso en una institución adecuada, lo que comporta una separación
familiar y condiciona un trabajo diferenciado.
7.- Enfatizar las formas de superar las resistencias del niñ@ por las figuras parentales, ayudándolos a reconocer
las posibles ganancias que se darán en el desarrollo del niñ@. De esta suerte, al enfatizar las ganancias, las
figuras parentales pondrán un mayor empeño en la superación de las resistencias. Se debe avisar que las
ganancias se realizarán a un ritmo muy lento y que, en la mayoría de las ocasiones, serán poco manifiestas, pero
por pequeño que sea el progreso, el desarrollo se favorece. Los niñ@s con deficiencias tienden a buscar la salida
más fácil, repiten lo ya conseguido, romper esta tendencia es una labor prioritaria que debe contar con todos los
apoyos posibles.
8.- Planificar a largo plazo el entrenamiento profesional de los niñ@s con deficiencias, para que pueda ser
abordado en la etapa de la adolescencia con el fin de disminuir la dependencia de la familia. Talleres protegidos,
centros de día, utilizando los recursos del territorio y sensibilizando a los poderes públicos y a las instituciones
privadas a que desarrollen este tipo de dispositivos asistenciales.
9.- La intervención precoz (p.e. la estimulación precoz de forma integrada), continuada y coordinada es la mejor
garantía para una evolución más aceptable.
Conclusiones
La complejidad del concepto de la DI condiciona la totalidad del proceso de evaluación.
La DI puede presentar trastornos psicopatológicos, casi en igual prevalencia que la población general, solo que es
más difícil de diferenciar si el trastorno se debe a un proceso psicopatológico o a la evolución de la DI.
Existen varios procedimientos que pueden ser empleados para la evaluación de la DM, pero ninguno de ellos
posee un valor absoluto y debe ser estudiado el caso-a-caso y por equipos interdisciplinarios.
En muchos casos se constata una dificultad en dilucidar si el proceso es una DI injertada en el curso de cuadros
psicopatológicos graves (p.e. la psicosis infantil) o si aparece un cuadro psicopatológico severo (p.e. una psicosis)
injertada en el cuadro de la DI.
Los cuadros que pueden cursar con DI son muy variados, lo que origina una dificultad añadida a la hora de la
evaluación y del pronóstico, ya que en múltiples ocasiones aparecen causas múltiples y asociadas entre sí.
Una de las dificultades más importantes del proceso de evaluación psicopatológica de las DI es la emisión de
informes periciales. Dicha solicitud es cada vez más frecuentes y posee un procedimiento específico, apareciendo
múltiples situaciones específicas que precisan de formación y experiencia para abordarlas con el suficiente rigor.
La intervención terapéutica debe tender a realizarse lo más precoz posible, tendiendo a tratamientos integrados:
estimulación precoz (sensorial, motora, social y cognitiva), psicofarmacológicos (si precisa), psicoterapias (sobre
todo la orientación familiar y las terapias conductuales) y el apoyo social (redes de apoyo social).
La actuación preventiva es, con mucho, la de mayor importancia y acción más eficaz.
Tanto la conceptualización, la evaluación como la intervención precisa un trabajo en equipo multidisciplinar.
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- WORLD HEALTH ORGANIZATION: Draft multiaxial Classification of Child Psychiatric disorders: Axis five,
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- W.H.O.: Promotion Psychosocial Development in children through Primary Health Care Services. Ed. WHOEurope. Copenhagen, 1990.
- ZAZZO, R.: Los débiles mentales. Ed. Fontanella. Barcelona, 1973.
- ZAZZO, R. (Dir.): Manual para el examen psicológico del niño. Ed. Fundamentos. 4ª Edición. Madrid, 1979, 2
tomos.
- ZIGLER, E. & HODAPP, R. M.: Mental retardation. En R. Michels & cols. (Eds.): Psychiatry. Ed. Lippincott Basic
Books Publishers. New York, 1990. Vol.2, págs. 1- 7.
Tabla XII. Factores de posible influencia negativa en el desarrollo mental
Tabla XIII. Modelo trifactorial de la psicopatología de la discapacidad intelectual
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