REVISTA ELECTRÓNICA DE PSIQUIATRÍA
Vol. 3, No. 4, Diciembre 1999
ISSN 1137-3148
Trastornos psiquiátricos en retraso
mental: evaluación y diagnóstico
Salvador-Carulla, L., Rodríguez-Blázquez,
C., Velázquez, R., García, R.
Grupo de Evaluación en Medicina Psicosocial
Universidad de Cádiz
Correspondencia
Centro de Investigación en Minusvalías (CIM)
Universidad de Cádiz
Urb. El Bosque, Edif. Cycas, 7º C
11405 Jerez de la Frontera (Cádiz)
E-mail: luis.salvador@cdz.servicom.es
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Resumen
Abstract
Introducción.
Epidemiología de trastornos psiquiátricos en
individuos con RM
Etiopatogénesis de los trastornos
psiquiátricos en el RM
Problemas de conducta en el Retraso Mental
Dificultades del diagnóstico psiquiátrico en el
Retraso Mental
Evaluación y diagnóstico estandarizados de
los trastornos mentales en el RM
Referencias bibliográficas
Introducción
Las personas con RM exhiben todo el rango de trastornos psiquiátricos descritos en
población general. Los estudios epidemiológicos efectuados hasta la fecha señalan una tasa
de prevalencia para la población general cercana al 30%. Los estudios efectuados en RM,
con sus limitaciones con respecto a los anteriores, indican una tasa que oscila entre el 20 y el
65%, según los diferentes estudios.
En las últimas dos décadas, el problema de la enfermedad mental en sujetos con RM (sujetos
con diagnóstico dual) ha recibido una atención creciente por dos razones fundamentales: (1)
el reconocimiento del derecho de los sujetos con RM a recibir los cuidados médicos
apropiados. En el pasado era bastante común que estos individuos recibieran altas dosis de
psicofármacos, habitualmente antipsicóticos, cuando su comportamiento hacia los cuidadores
se consideraba inaceptable, sin tener en cuenta el diagnóstico, los efectos colaterales o la
evolución; y (2) el principio de normalización, que apoya el que los sujetos con RM vivan en
la comunidad y utilicen sus recursos. Actualmente se considera el manejo y la asistencia del
trastorno psiquiátrico en esta población como elemento fundamental en los servicios
comunitarios.
Epidemiología de trastornos psiquiátricos en individuos con RM
En los últimos veinte años se han desarrollado numerosos estudios para establecer las tasas de
aparición de enfermedades mentales en sujetos con RM. Ello ha supuesto una importante
contribución al conocimiento en esta materia, pero la falta de precisión en el diagnóstico y el
incumplimiento de los principios epidemiológicos, motivados entre otros por las dificultades
expresadas anteriormente, han impedido el establecimiento de tasas de prevalencia válidas y
fiables. En general, la mayoría de los estudios que utilizaron criterios diagnósticos formales y
evaluación directa de muestras amplias arrojaron tasas de prevalencia de trastornos
psiquiátricos en sujetos con RM del 30 al 50% (Tabla 1). Sin embargo, existe aún bastante
controversia respecto a las tasas de morbilidad psiquiátrica referidas. La gran mayoría de las
investigaciones sobre morbilidad psiquiátrica en adultos con RM señalan tasas globales de
prevalencia de trastornos psiquiátricos superiores a las halladas en población general, si bien
la magnitud de dicha diferencia no está clara. Por otra parte, las tasas de prevalencia halladas
en los estudios sobre poblaciones hospitalarias o institucionalizadas y sobre las derivaciones a
los servicios de Salud Mental son claramente superiores a las encontradas en estudios sobre
poblaciones comunitarias y/o randomizadas1.
En general, los trastornos psicóticos constituyen el tipo de patología psiquiátrica más
frecuentemente diagnosticada en sujetos con RM, seguido de los trastornos de personalidad.
Sin embargo, si consideramos de forma aislada los estudios realizados en poblaciones
comunitarias, los diagnósticos más comúnmente formulados se corresponden con los
trastornos mentales orgánicos y los trastornos del estado de ánimo, lo cual coincide con los
hallazgos en estudios con poblaciones médicas. Si comparamos las tasas de prevalencia de
trastornos psiquiátricos en población general y en población con RM, podemos observar una
mayor tasa de trastornos de abuso de sustancias, trastornos afectivos y neurosis en población
general, y una mayor tasa de psicosis, autismo y problemas de conducta en población con
RM1.
Existen estudios sobre morbilidad psiquiátrica en grupos de población especiales, incluyendo
a sujetos con síndromes específicos, tales como el síndrome de Down2, o el síndrome de
Williams3. Se ha estudiado también la población anciana con RM4 y diversos entornos sociosanitarios, tales como hospitales generales5,6, instituciones7,8 o programas comunitarios9. De
entre estos estudios, podemos destacar el trabajo de Gustafsson6 sobre la prevalencia de
personas con RM ingresadas en unidades psiquiátricas de hospitales generales en Suecia. Así,
durante el período 1985-1990, sólo 52 personas con RM recibieron atención en Servicios de
Salud Mental. De estos, 16 personas recibieron atención ambulatoria, mientras que 36 fueron
ingresados en unidades psiquiátricas. Los diagnósticos más frecuentes en los pacientes
ingresados, según criterios DSM-III-R y CIE-8, fueron: trastorno de conducta (en un 30,5%
de los pacientes), depresión (19,4%), trastorno esquizo-afectivo (11,1%) trastorno psicótico
no especificado (8,3%). En los pacientes ambulatorios, el diagnóstico más frecuente fue el de
trastorno desadaptativo (37,5%). Este autor subraya la baja frecuencia de utilización de los
servicios psiquiátricos por parte de pacientes con RM y trastornos mentales, en comparación
con la utilización de dichos servicios por parte de la población general, apuntando como
posibles causas el hecho de que el nivel de RM puede influir en el diagnóstico y referencia a
los servicios psiquiátricos de las personas que lo padecen, así como en la duración de los
ingresos y en la atención proprocionada por parte de servicios especializados.
En nuestro país también se han realizado en los últimos años diversas investigaciones sobre
diagnóstico psiquiátrico en adultos con RM. En su estudio sobre morbilidad psiquiátrica en
población con RM integrada en un Centro Especial de Empleo, Salvador y cols.10
encontraron un 32,3% de trastornos psiquiátricos, utilizando el AIRP, una prevalencia similar
a la referida en estudios realizados en otros entornos, tales como servicios socio-sanitarios. La
distribución de los diferentes diagnósticos se muestra en la tabla 2. El tratamiento se
consideró inadecuado en el 30% de los casos.
Por su parte, Infante11 ha realizado recientemente un estudio sobre una población de 111
sujetos con RM atendidos por diversas Asociaciones de la provincia de Sevilla así como por
el Equipo de Salud Mental de Morón de la Frontera. Del total de la muestra, 49 sujetos
(44,15%) presentaban diagnóstico de trastorno psiquiátrico asociado, utilizando el
Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)12, la Escala para Conductas Desadaptativas
de Reiss13 y el AIRP14. La distribución de las categorías diagnósticas fue: 16 de los sujetos
(14,41%) con trastorno psicótico, 9 (8,1%) con autoagresividad, 7 (6,3%) con trastorno
depresivo, 3 (2,7%) con trastorno por ansiedad, 4 (3,6%) con trastorno de conducta y 10
(9%) con otros tipos de trastornos.
Etiopatogénesis de los trastornos psiquiátricos en el RM
No existe ninguna razón por la que esperar que los trastornos mentales comórbidos con el RM
tengan una etiología diferente de los que aparecen en individuos con inteligencia normal. La
manifestación clínica de un cuadro y su gravedad (especialmente la discapacidad funcional y
el distrés subjetivo) no pueden verse como el resultado de una causa única, aunque ésta se
conozca. Son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos, los
cuales determinan finalmente la adaptación social de la persona (Figura 1).
Se han propuesto muchas explicaciones posibles para la elevada prevalencia de trastornos
psiquiátricos en sujetos con RM. Fraser y Nolan15 señalan que la disfunción cerebral
interactúa con otros factores psicodinámicos y ambientales y otras anormalidades para
producir trastornos psiquiátricos, enumerando como factores patogenéticos de este fenómeno
los siguientes:
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
h.
El daño cerebral, que puede causar a la vez RM y trastornos psiquiátricos.
Las pérdidas/separaciones repetidas.
Las dificultades en la comunicación.
La baja inteligencia, que conduce a peores mecanismos de afrontamiento y a una
vulnerabilidad al estrés.
Las dificultades familiares, enfermedad en los padres, conflictos conyugales, disciplina
inadecuada.
El fallo en la adquisición de las habilidades sociales, interpersonales y recreativas (que
pueden impedir las relaciones y predisponer a la enfermedad).
La baja autoestima por fracasos repetidos, el rechazo ambivalente de la familia, la
apariencia física percibida frecuentemente como dismórfica o inatractiva.
El etiquetado, los ambientes adversos y los acontecimientos negativos de la vida.
Szymanski16, a su vez, diferenció tres grupos de factores que continuamente interactúan entre
sí y que determinan la adaptación psicosocial final del individuo:
a. Factores biológicos: La disfunción cerebral presente en el RM podría predisponer al
desarrollo de un trastorno mental17. Se ha demostrado que algunos fenotipos
comportamentales llevan asociados alteraciones conductuales y psicopatología
específica. Por ejemplo, el Síndrome de X Frágil suele acompañarse de autolesiones,
hiperactividad y tendencia a la ansiedad. Las autolesiones son también características
de determinados síndromes congénitos asociados al RM, como el Síndrome de LeschNyhan. La medicación puede ocasionar también efectos colaterales en el
comportamiento.
b. Factores psicológicos: Este grupo incluye aquellos factores que contribuyen, por un
lado, a la baja autoimagen del individuo y, por otro, a limitar el repertorio de funciones
mentales de la persona. La mayoría de los sujetos con retraso mental son conscientes
de su deficiencia, de sus defectos y del rechazo del medio hacia ellos. Sin embargo,
debido a sus propias deficiencias en el pensamiento conceptual y en la capacidad de
comunicación, entre otras, pueden tener problemas a la hora desarrollar estrategias de
afrontamiento. En lugar de ello, pueden desarrollarse problemas conductuales y/o
psicopatología. Las conductas inapropiadas pueden provocar rechazo social, el cual
está ligado a la depresión18. La adaptación social puede estar además entorpecida por
factores de personalidad tales como la intolerancia frente a los cambios. Las
dificultades de comunicación suelen ser un factor crucial en el control de los impulsos y
en la desadaptación social.
c. Factores ambientales/socioculturales: Los sujetos con retraso mental están sometidos
a diferentes tipos de estrés ambiental, quizás incluso más que las personas sin retraso
mental. Éstos incluyen problemas en la relación con los padres (expectativas confusas e
inapropiadas, sobreprotección, rechazo), estrategias de manejo heterogéneas por
múltiples cuidadores, rechazo de la sociedad, escaso acceso a los recursos comunitarios
y a los servicios de salud. Incluso a personas con RM leve, totalmente capacitadas, con
frecuencia no se les permite decidir sobre sus propias vidas. En los sujetos sin
comunicación verbal que conviven en grupos, donde se les demanda conformidad y
sumisión, las explosiones conductuales pueden ser sólo una manera de comunicar sus
sentimientos o de asumir algún control.
Problemas de conducta en el Retraso Mental
Entre el 25 y el 59% de sujetos adultos con RM residentes en la comunidad presentan algún
problema de conducta. Cuando hablamos de 'problema de conducta', nos referimos a "una
conducta de tal intensidad, frecuencia o duración que provoca que la seguridad física de la
persona o de los demás se encuentre probablemente en serio peligro, o la conducta que
probablemente limite o retrase seriamente el acceso y el uso de los recursos comunitarios
ordinarios"1. Los principales tipos de problemas de conducta en el RM, según el inventario
más extendido (Inventory for Client and Agency Planning, ICAP) son: comportamientos
autolesivos o daño a sí mismo, heteroagresividad o daño a otros, destrucción de objetos,
conducta disruptiva, hábitos atípicos y repetitivos (estereotipias), conducta social ofensiva,
retraimiento o falta de atención y conductas no colaboradoras.
En su estudio, con una muestra de 130 sujetos con RM leve y moderado, Rodríguez de
Molina encontró una tasa global de aparición de problemas de conducta del 27%. Los más
frecuentes fueron: gritos o ruidos molestos, demandas de atención, rabietas y/o agresividad
verbal, heteroagresividad física, conducta antisocial, hiperactividad, hábitos personales
inadecuados y deambulación o escapadas. Se analizó la severidad de dichas conductas,
concluyendo que las rabietas y/o agresividad verbal es el problema de conducta que más
frecuentemente es valorado como grave en estos sujetos, seguida de la demanda frecuente de
atención, la heteroagresividad física, la conducta antisocial y los hábitos personales
inadecuados. También se hizo un estudio de diversas variables que pudieran influir en las
tasas de problemas de conducta, encontrando que los sujetos alojados en régimen residencial
exhibieron un mayor número y severidad en los problemas de conducta evaluados que
aquellos que vivían en la comunidad (en el domicilio familiar o en vivienda protegida). Se
relacionó de modo significativo el consumo de psicofármacos con la presencia de problemas
de conducta. Sin embargo, no tuvieron repercusión alguna en la aparición de problemas de
conducta la presencia de trastorno psiquiátrico, el nivel de gravedad del RM, la edad ni el
sexo.
La aparición de problemas de conducta puede ser un indicio de la existencia de un trastorno
psiquiátrico, aunque en otras ocasiones puede llevar a errores diagnósticos. Emerson y
cols.19 resumen cuatro tipos de asociaciones entre trastornos de conducta y problemas
psiquiátricos:
a. Autores como Rutter20 y McCord21 defienden la influencia de diversos factores
familiares en el origen y desarrollo de problemas de conducta y trastornos psiquiátricos
(p.ej., patrones de cuidado desorganizados, pobre ajuste parental, etc.).
b. Los problemas de conducta pueden ser una forma atípica de presentación de un
trastorno psiquiátrico en los individuos con retraso mental. A este respecto, King22 ha
relacionado la conducta autolesiva con una forma de presentación particular del
trastorno obsesivo-compulsivo.
c. Los problemas de conducta pueden ser un rasgo secundario de los trastornos
psiquiátricos en los sujetos con retraso mental. Reid23, por ejemplo, suguiere que
síntomas como agitación, crisis histéricas y trastornos del sueño y del apetito pueden
ser indicativos de depresión en las personas con RM cuyo grado de discapacidad les
impide o dificulta la expresión verbal.
d. Por último, los trastornos psiquiátricos pueden establecer una base motivacional para la
expresión de problemas de conducta que, a su vez, se mantienen por procesos
conductuales operantes. Un trastorno psiquiátrico subyacente puede actuar cambiando
la valoración de una situación ambiental neutra a priori. Por ejemplo, la depresión
puede estar relacionada con la falta de interés por participar en actividades sociales o
educativas y, por lo tanto, con el hecho de que tales actividades se conviertan para el
sujeto en reforzadores negativos (es decir, estímulos cuya eliminación es reforzante). Si
la persona aprende que la conducta inadecuada puede eliminar tales estímulos
aversivos, podremos predecir un incremento de problemas de conducta asociados a la
depresión. Es importante tener en cuenta que, según este postulado, la depresión no
sería así la causa directa de los problemas de conducta, sino que la aparición de éstos
está determinada por la combinación de la influencia motivacional de la depresión, que
establece reforzadores negativos, y la existencia en el individuo de un conjunto de
conductas problemáticas que previamente le han servido para escapar de situaciones.
Dificultades del diagnóstico psiquiátrico en el Retraso Mental
Los primeros estudios de salud mental en población con RM solían basarse en el juicio clínico
a la hora de hacer los diagnósticos, y los criterios para éstos no se especificaban en detalle. La
validez de los diagnósticos basados solamente en el juicio clínico es muy cuestionable, y más
aún en esta población, no sólo porque es difícil o a veces imposible entrevistarlos, sino
también porque nuestro conocimiento del problema está aún en su más tierna infancia. Esto
significa que: a) el número de profesionales expertos en este campo es pequeño, y b) aún hay
enormes desacuerdos entre los profesionales sobre las condiciones necesarias para un
diagnóstico específico24.
A la hora de evaluar el estado de salud mental de sujetos con RM, se plantean cuatro
categorías de problemas:
Atribuibles al sujeto/informador
Atribuibles al entrevistador
Atribuibles al método de evaluación
Atribuibles al sistema diagnóstico
a. Atribuibles al sujeto/informador
Sovner y DesNoyers-Hurley25 describen las variables que dificultan el
diagnóstico en sujetos con RM. Los fenómenos de distorsión intelectual
(pensamiento concreto, pobres habilidades comunicativas), enmascaramiento
psicosocial (presentación particular de los síntomas psiquiátricos) y
desintegración cognitiva (dificultades en el procesamiento de información que
pueden reflejarse como conductas extravagantes o síntomas psicóticos) y los
problemas conductuales pueden conducir a errores o dificultades en la
identificación del trastorno mental. Aparecen además dificultades prácticas
cuando se administra un instrumento de evaluación psiquiátrica en esta
población. En primer lugar, las personas con RM son más susceptibles a la
aquiescencia, por lo que tienden a dar la respuesta que creen que el evaluador
quiere oir. Por otra parte, los sujetos con RM suelen tener problemas a la hora de
mantener la atención. Con frecuencia, las personas con RM suelen ser también
más susceptibles al cansancio y al temor o los sentimientos de fracaso, sobre todo
si las preguntas representan algún grado de dificultad (p.ej., las referidas a
conceptos espaciales y temporales). Por último, es necesario tener en cuenta la
influencia de problemas lingüísticos, fonológicos y comunicativos (p.ej.,
incapacidad para expresar experiencias mentales complejas) y de trastornos
asociados (déficits sensoriales, autismo), que impiden la expresión de las
características del trastorno o conducen a confusión, diagnosticándose un
trastorno por otro (p.ej., autismo vs. esquizofrenia).
b. Atribuibles al entrevistador
- Desconocimiento de los profesionales respecto al RM: Un obstáculo en la
aceptación del concepto de trastorno psiquiátrico en sujetos con RM ha sido la
falta de una formación específica en este campo de los profesionales de salud
mental. En ello han influido factores tales como el pesimismo terapéutico
(suscitado por la definición de "daño cerebral incurable" por la neuropatología),
la influencia del psicoanálisis en Psiquiatría Infantil o la práctica exclusión del
RM de los programas de formación en Psiquiatría. Adicionalmente, y respecto al
papel de los psiquiatras en el área del RM, se han cometido dos grandes errores.
El primero es la asunción de que todo lo que la psiquiatría puede ofrecer a los
sujetos con RM y enfermedad mental asociada son psicofármacos para controlar
sus conductas conflictivas. El segundo error es la consideración de que el campo
del RM no es interesante para los psiquiatras, los cuales no podrían enriquecer
sus destrezas profesionales o su experiencia clínica en dicho terreno. Sin
embargo, el estudio del RM es ideal para analizar la interacción de los factores
biomédicos y psicosociales como causantes de un trastorno mental, y además la
alta prevalencia de problemas físicos en esta población exigiría a los psiquiatras
ejercitar sus destrezas médicas.
- El ensombrecimiento diagnóstico: Las investigaciones más relevantes sobre la
relación enfermedad psiquiátrica - retraso mental sugieren que hay una tendencia
a infradiagnosticar los trastornos mentales en este tipo de pacientes. Estos errores
en el diagnóstico pueden deberse a un problema conocido como
ensombrecimiento diagnóstico. Este término hace referencia a los casos en los
que la presencia del RM reduce la significación diagnóstica de un problema
comportamental acompañante: los síntomas de la enfermedad mental están
"ensombrecidos" por el síndrome del RM, según Reiss y Szyzsko26 "en la mente
del clínico", y se atribuyen al propio retraso. Cuando un adolescente con
inteligencia normal presenta de modo manifiesto una conducta inapropiada, se
considera que tiene un problema conductual. Cuando la misma conducta
inadecuada la presenta un adolescente con RM, la gente tiende a presuponer que
tal conducta resulta de su propio retraso.
c. Atribuibles al método de evaluación
A pesar del desarrollo de cuestionarios y escalas de evaluación psicopatológica,
la entrevista psiquiátrica persiste como el método definitivo sobre el que se basa
el diagnóstico psiquiátrico. Sin embargo, carecemos hasta la fecha de
instrumentos de evaluación estandarizados específicamente para retraso mental.
A menudo, las escalas utilizadas carecen de estudios de fiabilidad y validez y/o
no han sido adaptadas a población con RM. Frecuentemente, el propósito del
instrumento no se explicita (hay que distinguir entre el uso de un instrumento que
evalúe la presencia o ausencia de un trastorno -función diagnóstica- y el uso de
instrumentos para evaluación de la severidad del trastorno). Los estudios también
adolecen de falta de adecuación de los instrumentos utilizados a los criterios de
clasificación estandarizaods. Por último, con demasiada frecuencia los estudios
de validación de escalas usan procedimientos de selección preliminar de los
sujetos que excluyen aquéllos con pobre comprensión y/o que no responden
adecuadamente según el formato del instrumento, sin demostrar que los sujetos
seleccionados respondieran de modo más adecuado.
Traducir y validar un instrumento de evaluación requiere una metodología que
implica la traducción conceptual del mismo así como estudios de viabilidad,
validez, fiabilidad, sensibilidad al cambio y redundancia. Estos aspectos y otros
relacionados se desarrollan con detalle en Salvador27.
d. Atribuibles al sistema diagnóstico
Al igual que en la población general, los diagnósticos de mayor fiabilidad pueden
obtenerse con una aproximación estructurada a la identificación de síntomas,
principalmente a través de un sistema de clasificación y de entrevista
estandarizada. Sin embargo, la primera cuestión que surge es si es posible hacer
diagnósticos que sean de suficiente validez. ¿Podemos aceptar que la CIE 10 y el
DSM-IV son útiles en población con RM? ¿Se puede hacer un diagnóstico en
individuos no verbales, con la tercera parte de la información que necesitamos?
La cuestión de si los sistemas diagnósticos de la CIE 10 y el DSM-IV son válidos
para la identificación de trastornos psiquiátricos en RM es un problema
importante, que sólo será resuelto a través de estudios que analicen en detalle las
manifestaciones de síntomas a través de distintos individuos, y sus agrupaciones
dentro de los mismos. Tales estudios podrían, en teoría, llevar a la construcción
de un nuevo sistema de clasificación que sea más adaptable a la expresión de
morbilidad psiquiátrica en personas con diferentes habilidades intelectuales. Un
ejemplo de este tipo de modificaciones que sería necesario hacer es un criterio de
la CIE 10 para esquizofrenia: "síntomas negativos, tales como apatía marcada,
pobreza de lenguaje, y embotamiento o incongruencia de las respuestas
afectivas". El significado diagnóstico de este criterio en población general se
basa en suponer el nivel de lenguaje, costumbres sociales y afecto anterior a la
enfermedad. Para muchas personas con RM, esta suposición puede no ser
aplicable. Ciertamente, la aplicación de este criterio requeriría un conocimiento
detallado del funcionamiento premórbido del individuo.
Aunque se han llevado a cabo varios intentos de aplicación de las categorías
diagnósticas de la psiquiatría y la psicopatología tradicional en los individuos con
RM, muchos estudios emplean criterios diagnósticos propios. Corbett28 y Reid23
aplicaron los criterios diagnósticos de la CIE-9 en sus poblaciones de RM. Varios
autores utilizaron en sus estudios epidemiológicos los criterios de diagnóstico
DSM III29,30,31. Otros autores construyeron escalas de evaluación basadas en la
tipología DSM III (p.ej., el PIMRA32 y el Reiss Screen for Maladaptative
Behaviour13).
Sin embargo, como señala Sturmey33, hemos de tener en cuenta la forma de
aplicación de los criterios CIE y DSM en los estudios en los que se han
empleado. Al revisar una serie de estudios empíricos sobre población con RM en
los que se han utilizado estos criterios, este autor señala que muchas
investigaciones, a la vez que reclaman el uso de estos sistemas, modifican o
limitan su aplicación de varias formas. Ya que se ha demostrado que la
introducción de mínimas modificaciones en los criterios diagnósticos produce
cambios sustanciales en el diagnóstico34, es necesario examinar cualquier
reforma que se lleve a cabo antes de evaluar su impacto. Pero a menudo estas
modificaciones no se especifican.
A pesar de haber sido utilizados, la aplicabilidad de los sistemas de clasificación
psiquiátrica a los sujetos con RM ha sido criticada por otros
investigadores25,35,36,37,38,39. Es probable que los criterios CIE-10 y DSM-IV
puedan aplicarse a personas con RM leve con apenas o ninguna modificación,
pero en sujetos con RM más severo la utilidad de estos criterios es dudosa. El
cuadro clínico, particularmente en los grados más intensos de RM, puede estar
teñido de variados síntomas no específicos, haciendo difícil el uso de los criterios
diagnósticos tal y como aparecen en los sistemas estandarizados de clasificación.
Sturmey40 resume los principales problemas que aparecen cuando se aplican los
criterios DSM-IV para depresión mayor a población con RM grave o profundo
(Tabla 4).
Recientemente, diversos expertos han intentado modificar estos sistemas para su
uso en individuos con RM. Ballinger y cols.41 aplicaron las categorías
diagnósticas de la CIE-9 a adultos residentes en un hospital para personas con
RM, comprobando que era posible establecer un diagnóstico en el 80% de los
casos. Sin embargo, en aproximadamente el 35% de los residentes los
investigadores aplicaron grupos diagnósticos relacionados normalmente con la
psiquiatría infantil (p.ej., psicosis infantil, trastorno de conducta y síndrome
hipercinético). Sovner y cols.42,43 señalaron la necesidad de mediciones
objetivas de la conducta en los casos de sujetos con RM y enfermedad mental.
Hacen énfasis en que un clínico experimentado puede descubrir síntomas con
significado diagnóstico en los fenómenos conductuales generales (no
específicos). Desde esta perspectiva, Sovner propuso una modificación de los
síntomas que sirven como criterios diagnósticos del DSM III para su aplicación
en el RM (ver tabla 3). Este es un ejemplo de enfoque fenomenológico adaptado
al RM usando los diagnósticos psiquiátricos tradicionales.
Reiss44 establece una serie de principios que deben ser tenidos en cuenta en la
evaluación psiquiátrica en personas con RM:
1. Diagnosticar patrones de sintomatología.
2. Diagnosticar cambios de conducta: es importante determinar los cambios
de conducta en el tiempo.
3. Tener en cuenta las deficiencias cognitivas de la persona.
4. Tener en cuenta los límites de los instrumentos de evaluación en esta
población.
En general, para la evaluación de enfermedades mentales en personas con RM
hay que basarse en múltiples fuentes de información multidisciplinar entre las
que destacan las entrevistas, la observación de la conducta en el contexto
habitual, entrevistas al propio sujeto, cuidadores y familia, evaluación
psicométrica que incluya la valoración del desarrollo de habilidades sociales,
personalidad y conducta adaptativa, y evaluaciones médicas biológicas45.
Evaluación y diagnóstico estandarizados de los trastornos mentales en el RM
Existen algunos instrumentos específicos para evaluar tratornos psiquiátricos asociados al RM
(Tabla 5). Todos ellos evalúan también síntomas psicopatológicos en personas con RM
referidos por los cuidadores y profesionales de atención directa46. Es este grupo de
profesionales y/o en su caso, los padres y cuidadores, los que poseen la información
imprescindible en el momento de la evaluación, ya que en la mayoría de los casos la limitada
capacidad intelectual y comunicativa hace que el autoinforme resulte inviable. No obstante,
uno de los retos de la investigación en RM es el desarrollo de instrumentos de mayor validez
clínica y diagnóstica.
En este sentido, en los últimos años se ha realizado un considerable esfuerzo por mejorar las
técnicas de diagnóstico y evaluación de trastornos mentales en población con RM. Fruto de
este esfuerzo es la aparición de instrumentos como los que se citan a continuación:
Escalas de evaluación psicopatológica:
a) Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults (PIMRA)32.
Este inventario de síntomas contiene 56 ítems que cubren un amplio espectro
psicopatológico basado en criterios DSM III-R modificados para sujetos con RM.
Proporciona una puntuación en ocho tipos de trastornos (subescalas):
esquizofrenia, y trastornos afectivos, trastornos psicosexuales, trastornos
adaptativos, trastornos de ansiedad, trastornos somatoformes, trastornos de la
personalidad y trastornos de la adaptación social. Consta de dos versiones, una
para el informador y otra para el paciente, con igual número de ítems. El lenguaje
de la versión autoadministrada fuer revisado para utilizar frases simples y
palabras concretas que puedan ser comprendidas en este tipo de población.
b) Reiss Screen for Maladaptative Behaviour13
Se trata de una escala de 38 ítems para evaluar síntomas psiquiátricos o
categorías comportamentales en población con RM adolescente o adulta. La
escala está dirigida a cuidadores, profesores y otros informantes a los que se
interroga sobre el grado en que cada uno de los síntomas psiquiátricos evaluados
constituye un problema actual en la vida del sujeto. La Reiss Screen cubre todo
el rango de psicopatología, constituyendo un valioso método de screening, de
manera que si algunas de las puntuaciones obtenidas está por encima del punto
de corte establecido, se deriva al sujeto a un especialista para continuar la
evaluación. La puntuación se establece de acuerdo con una escala de tres puntos
que arroja al final un índice de la severidad de los problemas del sujeto. Diversos
estudios han concluído que la escala es capaz de discriminar entre personas con y
sin trastornos psiquiátricos de manera adecuada. La escala está traducida y
validada al español por Rodríguez-Sacristán y cols.47.
Existe también una versión para niños (4-18 años), la Reiss Scales for Children's
Dual Diagnosis48, que contiene 60 ítems que ofrecen, de un modo similar al
instrumento para adultos, información sobre un amplio rango de trastornos
psiquiátricos, incluyendo hiperactividad, autismo, pobreza de autoimagen y
tendencia al aislamiento. También proporciona puntuaciones para problemas de
conducta y síntomas significativos (episodios de llanto, alucinaciones, pica,
autolesiones, problemas sexuales y tendencias suicidas). Se ha estimado un
índice alfa de Cronbach de 0,91 para la puntuación total y de entre 0,63 y 0,86
para las escalas49
c) Social Behaviour Schedule (SBS)50
Es un instrumento de evaluación de problemas de conducta basado en los
trabajos de Wing51 con pacientes psiquiátricos institucionalizados. El inventario
cuenta con 21 ítems, que cubren otras tantas áreas de comportamiento. Estas se
refieren a una serie de problemas considerados por los investigadores como los
más frecuentes en pacientes psiquiátricos crónicos, y que interfieren en su
funcionamiento diario y en su vida socio-familiar. Estos ítems evalúan, mediante
una escala tipo Likert, la capacidad del sujeto para relcionarse con los demás, la
adecuación de su comportamiento social y la adaptación a las exigencias del
medio donde vive. La información se refiere a la conducta del paciente durante
el último mes a partir de la información obtenida en una entrevista
semiestructurada con un informador clave. Además del perfil descriptivo, pueden
obtenerse dos tipos de puntuaciones: problemas de conducta leves y graves
(número de ítems con una puntuación igual o superior a 2) y problemas de
conducta graves (número de ítems con una puntuación igual o superior a 3).
El SBS ha sido adaptado a la población española por Salvador y cols.52,53. El
estudio de validación de la versión española arrojó los siguientes resultados: la
evaluación de la fiabilidad test-retest alcanzó un porcentaje de acuerdo del 80%
y valores kappa adecuados para la mayoría de los ítems de la escala. El
porcentaje total de acuerdo para la fiabilidad inter-evaluadores fue del 85% y los
valores kappa oscilaron desde "acuerdo moderado" hasta "acuerdo casi perfecto"
para el 25% de los ítems. Sin embargo, el análisis de fiabilidad inter-informadores
arrojó peores resultados, con un porcentaje medio de acuerdo del 43% y valores
kappa inadecuados en el 42% de los ítems, probablemente debido a factores de
contexto (dificultad para encontrar informadores válidos, variabilidad de la
conducta de los sujetos en un medio normalizado e integrado, etc.).
d) The Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped (DASH)54.
La escala DASH consta de 96 ítems que, a partir de las respuestas dadas por
informadores, evalúan a personas adultas con RM grave y profundo. El
instrumento se divide en 13 subescalas: ansiedad, trastorno del ánimo, trastorno
maníaco, autismo, esquizofrenia, estereotipias, autolesión, trastorno de la
eliminación, trastorno de la alimentación, trastorno del sueño, trastorno sexual,
síndromes orgánicos y problemas del control de los impulsos. A diferencia de
otras escalas, valora la frecuencia específica, duración y niveles de gravedad de
los trastornos. La muestra de estandarización incluía 506 personas
institucionalizadas. El coeficiente alfa de fiabilidad interna osciló entre 0,2 y 0,84
puntos según escalas, con un valor medio de 0,52. Muestra una buena fiabilidad
inter-observadores.
e) Aberrant Behaviour Checklist (ABC)55.
La ABC es una escala de 58 ítems específicamente diseñada para evaluar los
efectos del tratamiento a partir de las respuestas de informadores. Consta de
cinco subescalas: irritabilidad y agitación, aislamiento social, conductas
estereotipadas, hiperactividad y desobediencia, y lenguaje inapropiado. Esta
estructura factorial ha sido confirmada pr diversos estudios56. La escala ABC ha
demostrado ser sensible a los cambios conductuales en la mayoría de los estudios
sobre efectos de tratamientos realizados hasta la fecha57. Posteriormente, se ha
elaborado una nueva versión (ABC-Comunitaria), destinada a sujetos integrados
en la comunidad58.
Sistemas Clínicos de Información (SCI)
a) Inventory for Client and Agency Planning (ICAP)59
El ICAP es un instrumento diseñado para valorar y/o evaluar a usuarios con RM
en su estado actual, funcionamiento adaptativo y necesidades de servicios. El
ICAP recoge para cada usuario información descriptiva, situación diagnóstica,
limitaciones funcionales, conducta adaptativa, conductas problema,
emplazamiento residencial, servicios de día, servicios de habilitación y apoyo,
servicios de ocio y tiempo libre, información general y recomendaciones. La
valoración de los diferentes ítems se hace según gravedad y frecuencia. También
se registra la conducta y respuestas que las personas significativas del entorno
emiten. A partir de los datos obtenidos, se puede extraer cuatro índices
normativos de los problemas de conducta: Interno, Asocial, Externo y General60.
Su propósito principal es ayudar en la detección, valoración, manejo,
planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencia mental,
discapacidad o minusvalía psíquica en general. El ICAP es útil para determinar
las necesidades de servicios de un usuario y su evolución comportamental. Sus
características técnicas, así como su facilidad de aplicación, le hacen
particularmente valioso tanto en instituciones pequeñas como en grandes
poblaciones. Ha sido diseñado para organizaciones que trabajan con usuarios de
todas las edades y con una gran variedad de grados de habilidad. Este
instrumento está recomendado por la AAMR para la evaluación clínica y
psicosocial de esta población.
El ICAP parte de dos instrumentos previos: el SIB (Scales of Independent
Behaviour)61 y la Woodcook-Johnson Psycho-educational Battery62. Ha sido
ampliamente utilizado en nuestro país. La estandarización de la versión
castellana ha sido efectuada por la Universidad de Deusto y la Federación Vasca
de Asociaciones en Favor de las Personas con Deficiencias Psíquicas
(FEVAS)63,64.
b) Assessment and Information Rating Profile (AIRP)14.
Se trata de un sistema informatizado para recogida de información clínica de la
sección de Minusvalía Psíquica del Guy's Hospital de Londres. Es un instrumento
compuesto por cuatro apartados: 1) Datos sociodemográficos y médicos; 2)
Habilidades (Skills Assessment Scale, SAS); 3) Problemas conductuales; y 4)
Síntomas Psicopatológicos (Clinical Psychopathology Mental Handicap Rating
Scale, CPMHRS). La versión castellana de este instrumento ha sido adaptada por
el Grupo de Evaluación en Medicina Psicosocial65,66. Se han realizado además
estudios de validación de las subescalas SAS y CPMHRS. La SAS arrojó índices
de validez adecuados, con un porcentaje de acuerdo promedio interexaminadores para cada uno de los ítems de la escala de 87,9%, índices kappa
adecuados en más de la mitad de los ítems, mientras que el porcentaje de
acuerdo ponderado promedio test-retest fue del 92,2% y el acuerdo promedio
inter-informadores fue del 93,4%. Por su parte, el CPMHRS arrojó también
buenos índices de validez. La fiabilidad test-retest e inter-evaluadores fue
moderada o casi perfecta. Sin embargo, los resultados de la versión informada no
fueron tan buenos, especialmente la fiabilidad inter-informadores. La
consistencia interna fue moderada en la versión autoadministrada (alfa de
Cronbach = 0,5) y buena en la versión informada (alfa de cronbach = 0,7).
El AIRP se basa en una serie de instrumentos previos. La parte de habilidades se
inspira en el DRS, DAS y cuestionarios de Wessex (SPI y SSL) y la parte
psicopatológica es una versión abreviada del inventario de síntomas del PIMRA.
Entrevistas clínicas estandarizadas
a) Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Developmental Disabilities
(PAS-ADD)67.
Es una adaptación del Psychiatric Assessment Schedule (PAS) para su uso en
población con minusvalías psíquicas. La adaptación del instrumento incluye un
lenguaje más asequible para la población con RM y se ha modificado la
construcción para minimizar el impacto del fracaso en la respuesta a las
preguntas (muy importante en estos sujetos para evitar el abandono por
desmoralización). Consiste en una entrevista clínica semi-estructurada que usa
versiones paralelas para entrevistar tanto al paciente como a un informador, y el
diagnóstico final se deriva de estas dos fuentes de información. La primera
versión del instrumento mostró una buena fiabilidad interexaminadores, pero
posteriormente ha sido revisada (PAS-ADD 10)68 para incluir el diagnóstico de
trastornos psicóticos. El PAS-ADD 10 se deriva del SCAN (Schedule for Clinical
Assessment in Neuropsychiatry)69, utiliza el glosario del SCAN y sigue el sistema
de clasificación de la CIE-10. Así, cubre los siguientes trastornos: esquizofrenia,
depresión, trastornos fóbicos y otros trastornos de ansiedad. Actualmente, el
Grupo de Evaluación en Medicina Psicosocial está realizando la adaptación
española de este instrumento, aunque ya se cuenta con la versión castellana del
mismo70.
Este estudio de adaptación se está realizando sobre una muestra de 80 sujetos
con RM entre leve (37,5%) y moderado (46,3%), atendidos por la Asociación
AFANAS de Jerez de la Frontera (Cádiz). Hasta el momento se ha llevado a cabo
el estudio de viabilidad así como el de fiabilidad test-retest. El PAS-ADD parece
ser un instrumento que proporciona una información útil para las personas de
referencia, aunque presenta algunos problemas de tipo estructural, como un
excesivo peso del estado actual. La entrevista arroja unos índices de fiabilidad
test-retest en cada una de las secciones que la componen de entre 0,47 y 0,60, un
índice de acuerdo para las puntuaciones según tipos de síntomas de entre 0,64 y
0,98, con un valor medio de 0,87, y una concordancia entre diagnósticos de 0,72.
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