Afrontamiento de la enfermedad en la Ataxia de Friedreich

RESUMEN

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y degenerativa, altamente incapacitante. A pesar de ser una enfermedad con un alto impacto en la vida de los pacientes, no se dispone de datos sobre el afrontamiento de la misma. El objetivo del presente estudio es conocer cuáles son las estrategias de afrontamiento de la enfermedad empleadas por las personas con Ataxia de Friedreich y su relación con variables clínico-demográficas. La muestra se compone de 54 pacientes con diagnóstico genéticamente confirmado, reclutados de tres hospitales españoles. Para evaluar las estrategias de afrontamiento se utilizó el Brief COPE modificado. El estilo de afrontamiento más empleado por los participantes fue el afrontamiento centrado en el problema, mientras que el menos usado fue el evitativo. Las mujeres utilizaron más recursos de afrontamiento que los hombres. La edad de los participantes y la duración de la enfermedad correlacionaron negativamente con las estrategias de Culpabilización y Rendición. La gravedad de la enfermedad correlacionó con las estrategias de Adaptación, Culpabilización, Negación y Rendición. El estilo de afrontamiento evitativo correlacionó positivamente con la gravedad de la enfermedad y negativamente con la edad del primer síntoma.

Nuestros resultados muestran que los pacientes con Ataxia de Friedreich utilizan mayoritariamente un afrontamiento adaptativo a la enfermedad, pero una mayor edad, duración y gravedad de la enfermedad se asocia a un mayor uso de estrategias no adaptativas