MÉRIDA, 19 Sep. (EUROPA PRESS) -
Más de 30 personas procedentes de toda Extremadura ha creado una asociación para apoyar y dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amniotrófica (ELA) en la región y a sus familiares.
De esta forma, el pasado 13 de septiembre se reunieron en Mérida en un local cedido por la Asociación de Párkinson un grupo de enfermos de ELA extremeños y sus familiares con el objetivo de crear dicha asociación, denominada ELA-Extremadura.
PUBLICIDAD
Para ello, contaron con el apoyo de la asociación española 'Adela', con el de la asociación ELA-Andalucía, y con el de la Fundación Luzón, que estuvieron presentes en dicha reunión para orientarlos y apoyarlos, informa Voluntarios de Mérida en nota de prensa.
Así, la nueva asociación ha afirmado que comienza esta andadura "sin medios, pero cargados de ideas, de ilusión y de retos" ya que "por propia experiencia" saben que las víctimas de esta enfermedad, esclerosis lateral amniotrófica, se enfrentan a "multitud de necesidades a nivel social, sanitario, emocional, técnico" para poder llevar una vida "con una calidad digna" que facilite afrontar la enfermedad.
Por ello, el propósito de la asociación es "tejer una red sólida" que permita a todos los enfermos vivir "este duro trayecto de la mano", sabiendo que no están solos, "que hay más personas pasando por lo mismo y aprendiendo unos de otros", por lo que pretende contagiar a todos su "entusiasmo y ganas de luchar", así como ofrecer "los hombros y las manos", ha proseguido la nota.
Asimismo, otro de los objetivos del colectivo es también "ser una voz única que pueda dialogar con la Administración Pública" para que esta escuche "de primera mano" las necesidades y propuestas de los enfermos de ELA, una enfermedad que "dejará de ser invisible en Extremadura".
Finalmente, la nueva asociación, ELA-Extremadura, ha manifestado que están "abiertos a todos los enfermos que aún" no conocen el colectivo, a sus familiares y a todas las personas que estén dispuestas a colaborar de cualquier modo con esta causa, a lo que ha añadido que aunque esperan que "ojalá algún día próximo se descubra la fórmula que termine con esta enfermedad" hasta entonces estarán "al lado de los enfermos extremeños", ha concluido el comunicado.
PUBLICIDAD
