La Asociación Miastenia de España (AMES) ha pedido a las autoridades sanitarias, a la comunidad científica y a la sociedad en general fomentar la investigación en miastenia y en otras enfermedades raras.
Así lo ha señalado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes.
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La Asociación también ha solicitado agilizar los procesos de aprobación y financiación de medicamentos huérfanos en España, "asegurando que los pacientes puedan acceder oportunamente a las terapias disponibles sin barreras administrativas o económicas".
Además, considera que es "fundamental" poner en marcha programas de formación y sensibilización dirigidos a profesionales de la salud para "reducir los tiempos de diagnóstico y mejorar la atención a los pacientes, evitando el peregrinaje sanitario al que muchas personas con miastenia se ven sometidas".
La Asociación ha resaltado que en el caso de la miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, estos desafíos se "acentúan aún más".
"La variabilidad de los síntomas y su similitud con otras patologías dificultan su diagnóstico temprano, lo que retrasa la administración de tratamientos que pueden estabilizar la enfermedad y permitir una mejor calidad de vida", destacan desde AMES.
Aunque recientemente se han aprobado en España nuevos tratamientos dirigidos a la miastenia gravis generalizada, la Asociación asegura que su uso está condicionado a que los pacientes hayan recibido previamente al menos dos terapias inmunosupresoras convencionales sin obtener una respuesta clínica adecuada, lo que "retrasa enormemente el acceso a esos nuevos medicamentos".
De este modo, AMES se suma a la voz de EURORDIS y de las organizaciones de pacientes en Europa para exigir equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento e investigación. "No podemos permitir que los pacientes con enfermedades raras sean ciudadanos de segunda", finaliza la Asociación.
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