Hace un par de años, un editorial publicado en el 'British Medical Journal' por el doctor Jim van Os cayó como una bomba en el mundo de la psiquiatría. Su título, “La esquizofrenia no existe”, no dejaba lugar a dudas. Según el director de los servicios psiquiátricos del Centro Médico de la Universidad de Maastricht, es necesario acabar de una vez por todas con dicha dañina etiqueta y sustituirla por el “síndrome del espectro de psicosis”, similar a la manera de catalogar el autismo. Siguiendo los pasos de países como Japón y Corea del Sur, el objetivo es eliminar las connotaciones negativas relacionadas con el término, descrito a menudo como “una enfermedad cerebral crónica y sin solución”. El artículo dio pie a la polémica: algunos de sus compañeros le calificaron de “antipsiquiatra”.
Van Os, uno de los investigadores más citados del mundo y miembro de la Real Academia Holandesa de la Ciencia, está promoviendo desde los Países Bajos una reforma gradual de los sistemas de salud mental a través de diversos proyectos piloto en los que intenta renovar el tratamiento de la psicosis y de la depresión a partir de un enfoque centrado en el paciente. El fin último ya no es suprimir síntomas sino mejorar la resiliencia del paciente. Una perspectiva que cuestiona el común enfoque biológico, que en su opinión, crea etiquetas estigmatizadoras y se olvida de enseñar al usuario a reinventar su vida y aprender a convivir con su situación.
Lo que funciona es la atención que proporciona esperanza y en la que todo el mundo trabaja para alcanzar sus objetivos vitales
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El holandés, que formó parte del grupo de profesionales que evaluó la sección dedicada a la psicosis del manual psiquiátrico DSM-5 (se trata de uno de sus grandes críticos) y es editor académico de 'PlOS ONE', visitó la pasada semana Madrid para dar una conferencia, invitado por la organización Nueva Psiquiatría. Aprovechamos la ocasión para que señalase los problemas con los que, a su juicio, se enfrenta la psicología moderna y nos explicase cuáles son sus ideas para mejorar las perspectivas de los pacientes en un momento en el que las enfermedades mentales parecen cada vez más prevalentes. Entre sus próximos objetivos, conseguir que el CIE-11, que se publicará a lo largo de este año, acabe de una vez por todas con la etiqueta de “esquizofrenia”.
PREGUNTA. ¿En qué punto nos encontramos?
R. Poco a poco vemos que hay cada vez más debate y reflexión sobre lo que ocurre en los servicios de salud generales y en psiquiatría. Se está viendo que los servicios están fragmentados, son episódicos, reactivos e insuficientes. Sobre todo, están desconectados de los objetivos de los pacientes, que deberían ir más allá de tratar los síntomas, y ayudarles a participar en la sociedad y reinventar su identidad y los objetivos que dan sentido a la vida después de haber vivido una experiencia límite como la psicosis.
Esta desconexión es algo que puede verse en la sanidad en general, se tratan los síntomas pero no se solucionan las enfermedades. Ahora se está desarrollando el conocimiento de usuarios, otra clase de conocimiento científico basado en la experiencia de los profesionales. El desafío en Europa y en el resto del mundo es cómo llevar a cabo una psiquiatría basada tanto en el conocimiento científico como en el de los usuarios. Se ha hecho un análisis después de 40 años y se ha descubierto que lo que funciona es la atención psiquiátrica que sabe conectar a la gente con otros usuarios y con profesionales, que proporciona un sentimiento de esperanza y en la que todo el mundo trabaja para alcanzar sus objetivos vitales.
Es muy importante ayudar a la gente a que autogestione sus problemas, que tome decisiones sobre su medicación, que experimente, que tome riesgos… Ese tipo de conocimiento aún no está incorporado en la experiencia de los profesionales. Lo que necesitamos no son hospitales (bueno, quizá tan solo un poco), sino un servicio de atención de salud mental a pequeña escala y basado en el principio de la comunidad de curación, que esté integrado con los médicos de cabecera, los servicios sociales y sobre todo, que incorpore los principios del conocimiento de los usuarios. Va a ser mucho más democrático y eficaz.
P. ¿Qué están haciendo ustedes?
R. En Holanda hemos montado experimentos piloto porque no puedes cambiar un sistema entero así como así. Tenemos 10 proyectos basados en el principio de comunidad, trabajando con usuarios como si fuesen profesionales, y promoviendo otros valores psiquiátricos. Eso es muy difícil. El problema es el conocimiento profesional, que dice que lo necesario es el tratamiento técnico. Ahora sabemos a través de los metaanálisis de la literatura científica que gran parte de lo que marca la diferencia no son los ingredientes técnicos de los tratamientos, sino cómo lo hacen, cómo es el ritual del tratamiento, el contacto terapéutico, la empatía, saber escuchar, tomarse su tiempo… Muchas cosas que son importantes para hacer un relato empático que ayude a la gente a cambiar. Tratar trastornos mentales no es solo tratar síntomas, sino sobre todo invitar a la gente con poca motivación a introducir cambios en su vida. Pero para eso hay que cambiar la actitud de los profesionales.
Estamos haciendo un truco médico: tratamos los síntomas sin tratar a la persona. El tratamiento es a largo plazo y debe mejorar la vida de los pacientes
Muchos no quieren: un psiquiatra o un psicólogo que ha estudiado ocho años quiere ser el que domine el mercado, donde se mueve mucho dinero. Yo les digo que tienen que cambiar y que necesitamos experiencia, no sus conocimientos, entablar relaciones de forma que la gente pueda cambiar las cosas en su vida.
P. Es una tendencia global en toda la medicina, no solo en la psiquiatría: tratamientos personalizados que ya no intentan que el paciente encaje, a través del análisis de los síntomas, en una etiqueta determinada. Pero habrá quien diga que es más caro y menos práctico tratar uno por uno a cada uno de los pacientes.
R. No, ahora estamos haciendo un truco médico, estamos tratando síntomas sin tratar a la persona. Entonces no salen adelante, no trabajan, no tienen vidas productivas, lo que es mucho más caro para la sociedad. La medicina personalizada es algo diferente a la nueva psiquiatría. Si tienes un tumor, en la medicina personalizada realizarás una prueba para ver cuál es el perfil único de esa persona y de qué forma va a responder al tratamiento. En ese enfoque, no sería lógico tratar a la gente a través de categorías donde no encajan. Pero en psiquiatría, los diagnósticos no existen. La relación entre estos y las necesidades y cuidados son muy débiles, no predicen prognosis, y un diagnóstico debería predecir el tipo de necesidades y cuidados del paciente.
En psiquiatría los diagnósticos no funcionan así. Lo importante son las viabilidades. Padecer un trastorno mental no es tratar los síntomas y ya está. El tratamiento es algo a largo plazo, es decir, se trata de mejorar la resiliencia de forma que la gente pueda manejar su vida a pesar de tener esas vulnerabilidades. También buscar otros objetivos que den significado a su vida. Deben aprender a llevar una vida más allá del diagnóstico.
P. Sugiere que se produce una especie de efecto Pigmalión o profecía autocumplida: a quien se le etiqueta como esquizofrénico queda estigmatizado y comienza a considerarse como tal.
R. Al final, ¿qué idiomas hablamos pacientes y profesionales? ¿El de las enfermedades y discapacidades? Tenemos que buscar un idioma de la vulnerabilidad y la posibilidad. Eso se ha hecho en Japón, una sociedad más sensible. Pidieron a la sección de psiquiatría buscar una palabra que no comunicase enfermedad y mal pronóstico, sino vulnerabilidad y posibilidad de crecer y vivir más allá. Algunos psiquiatras han dicho que ni hablar, que no puede ser que todos tengamos esquizofrenia. El nuevo gobierno ha dicho que quizá tienen razón, que hay que buscar una alternativa. Ha quedado como una especie de “síndrome de integración”, en los ideogramas del japonés de esta palabra hay imágenes de vulnerabilidad y plasticidad, es decir, posibilidad de cambiar.
El cambio también se ha producido en Corea del Sur y Hong Kong, pero el DSM-5 no ha cambiado, aunque lo propusimos, la APA (American Psychological Association) ha dicho que no. LA OMS, que tiene otro sistema de diagnóstico, está debatiendo si van a cambiar y desechar esas palabras que expresan miseria y pesimismo y utilizar otras que son una invitación a la recuperación.
P. Entiendo que depende de la cultura de cada país. Francia, quizá, con una tradición ligada al psicoanálisis, es diferente a Reino Unido...
R. Sí, pero está cambiando. He trabajado en Francia estudiando el psicoanálisis de Lacan, que es muy interesante, pero lo que vi es que lo que le gusta a los psicoanalistas franceses es hablar entre ellos en términos muy intelectuales mientras los pacientes están en el hospital totalmente sobremedicados. La evidencia puede introducirse en todo tipo de cultura: lo que todas tienen en común es que nadie habla con los usuarios de igual a igual, desde un punto de vista democrático, y eso es importante.
P. ¿En qué punto se encuentra España?
R. Tenéis muy buenos profesionales y la gran fuerza de vuestro país en psiquiatría es el sentido de comunidad y el gran vínculo en las familias, algo que también sigue conservando Francia en comparación con Inglaterra, por ejemplo. En Reino Unido el 15% de los jóvenes con psicosis viven con sus padres, en España es un 60-70%. El cuidado de los familiares en España es el mejor de toda Europa, por lo que he podido ver. Esa es la gran fuerza. Eso sí, los servicios no están integrados con el nuevo conocimiento de usuarios y las perspectivas de recuperación, y mientras tanto los familiares son los mayores proveedores de atención psiquiátrica. Hacen un trabajo impresionante.
P. Usted propone que casi todos, de una forma u otra, hemos experimentado pequeños síntomas de esquizofrenia alguna vez, como el espectador de una película de terror que sale del cine y cree ver cosas extrañas en la oscuridad de camino a casa.
R. La pregunta es la siguiente: ¿los trastornos mentales son como la hipertensión, es decir, un valor exagerado en un parámetro biológico que todos tenemos? ¿O son como el Parkinson, una patología de degeneración celular? Científicamente sabemos que la psicosis, la ansiedad y la depresión no son enfermedades cualitativamente diferentes a las experiencias que tiene la población, sino que tienen un solapamiento importante con la función normal. Los trastornos mentales son la exageración de procesos mentales y fisiológicos que todos tenemos. Eso no es algo que diga yo, se ha demostrado con estudios en la población sana.
A corto plazo los antipsicóticos funcionan muy bien, pero a largo plazo la gente tiene que tomar sus propias decisiones
Esa es también la dificultad para los pacientes. Si por ejemplo, están hablando en una fiesta con alguien desconocido y dicen “tengo un poco de fobia o depresión”, la gente lo entiende porque saben qué es tener miedo o un poco de alteración en el humor. Pero si hablan de esquizofrenia, la gente no sabe a qué te estás refiriendo, aunque sea paralelo a lo que le pasa a cualquiera. Por eso explico que la psicosis es dar demasiado significado a lo que estás experimentando a tu alrededor. Hay muchos ejemplos que la gente puede reconocer, pero la palabra “esquizofrenia” no la entienden, porque está asociada con “violencia”.
P. ¿Qué papel juega la medicación en todo esto?
R. Si vas a la evidencia, verás que gran parte de la mejora que puede experimentar alguien que está tratado con antipsicóticos o antidepresivos no es el medicamento en sí, sino el ritual que lo rodea. Es decir, vas a visitar al médico, y quizá por primera vez en tu vida puedas contar lo que tienes en tu cabeza: tus emociones, los traumas que has vivido, los problemas en las relaciones de trabajo… Ese es un factor que hace que la gente mejore. Luego se ha demostrado que, por ejemplo, los antidepresivos sí tienen un pequeño efecto extra. El psicólogo hace algo en apariencia muy técnico, pero la gente mejora por la relación y el ritual.
El problema con la medicación y la psicoterapia es que tienen un efecto biológico. A corto plazo, puede funcionar. El problema es que no tenemos ni idea de qué hace un medicamento a largo plazo. Por ejemplo, sospechamos que una proporción de la gente que consume antipsicóticos sufre un síndrome de suprasensibilidad, se vuelven más sensibles. ¿Por qué no hay más estudios sobre los efectos de tomar medicación a largo plazo? A corto plazo está demostrado que los antipsicóticos funcionan muy bien, pero a largo plazo la gente tiene que tomar sus propias decisiones y deben saber que si quieren, pueden dejar la medicación, pero que es un riesgo porque pueden recaer.
En Noruega se ha introducido ahora por ley la obligación de que la gente pueda elegir entre un tratamiento con medicación o sin medicación, incluso los pacientes con psicosis aguda. Aún no se sabe qué pasará en el resto de países, pero incluso si eres psicótico debes tener derecho a elegir, porque sabemos que la gente también se puede recuperar sin medicación, aunque la probabilidad a corto plazo sea menor. El paciente tiene que participar en el tratamiento, el modelo paternalista no funciona, debes ofrecer 10 alternativas pero él debe ser el que elija.
P. ¿Cómo cree que va a evolucionar la situación en los próximos 10 o 20 años?
R. Va a cambiar completamente. Creo que los psiquiatras y psicólogos no tienen ni idea de lo que va a ocurrir, pero sospecho que gran parte del tratamiento va a realizarse fuera del campo médico, trabajando con usuarios con entrenamiento, con familiares y profesionales, pero no en un sistema de salud mental, porque no está integrado con los servicios de cabecera y servicios sociales que proveen trabajo y alojamiento. Hay que desmantelar los servicios de salud mental e integrar la experiencia de los profesionales dentro del campo de la atención primaria. Eso se llama, según la OMS, el modelo de atención primaria extendida. Y no solo va a ocurrir en psicología, también en otras especialidades.
Vamos a desarrollar un modelo que aumente la resiliencia en lugar de suprimir los síntomas, que ayude a la gente a vivir con estos. Tenemos un problema, que es que los síntomas de salud mental son muy prevalentes, hasta un 20% de personas tienen algún problema a lo largo del año. Por eso necesitas primero un servicio de salud pública para tratar a la gente con un poco de ansiedad, de depresión o de adicción, de forma que no vayan a presentarse masivamente en el médico de cabecera. Nosotros estamos montando una e-community, una comunidad 'online' de gente que ha tenido la misma experiencia que tú y que te ayuda a buscar y elegir lo que va mejor contigo. Ese tipo de tratamiento de salud pública hace que la gente con pequeños problemas visite el sistema de salud mental y los que sufren trastornos severos disponen de la comunidad médica de cabecera.
Quizás entonces ya no necesitemos psiquiatras y psicólogos, sino más personas con experiencia que sepan llevar a cabo ese ritual de curación
La formación de los psiquiatras y psicólogos se va a centrar mucho más en que sean instrumentos de cambio entrenados para llevar a cabo el ritual profesional y de curación, en lugar de aprender conocimientos técnicos para ser aplicados. Ahora pensamos que si haces las cosas técnicas bien, puedes tratar a todo el mundo, pero no es así. Eres el instrumento, y tu experiencia cuenta. Quizás entonces ya no necesitemos psiquiatras y psicólogos, sino más personas con experiencia que sepan llevar a cabo ese ritual de curación mientras el médico de cabecera sea quien te proporcione las medicinas, pero es un enfoque controvertido.
Quizá vamos a tener más médicos psicofarmacólogos que psiquiatras, y quizás vamos a tener psicoterapeutas genéricos que aporten su conocimiento. Será más humano y nos formaremos de manera que utilicemos los instrumentos humanos sin dejar por completo lo técnico (psicofarmacología, psicoterapia). Los usuarios van a ser mucho más activos dentro de los servicios de salud mental.
