Expertos han elogiado a la especialidad de rehabilitación y medicina física por ser "una compañera de viaje" del paciente con parálisis cerebral durante todo su vida, ya que los profesionales de esta campo han reafirmado que su objetivo es "ofrecer las mejores condiciones posibles para la vida adulta".
Así se ha expuesto en la jornada 'Encuentro con Expertos', que promueve la Fundación Casaverde y Merz Therapeutics, con la sesión 'Deglución y babeo en parálisis cerebral'. En el acto han intervenido la doctora Mª Teresa Vara Arias, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, que expuso la 'Organización y gestión de pacientes/cuidadores con parálisis cerebral por un centro de referencia' y la doctora Paola Díaz Borrego, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla que presentó el 'Abordaje y manejo de la sialorrea y problemas de deglución en niños y adolescentes'.
El papel de las asociaciones de pacientes estuvo representado por la logopeda Pilar Raigal García de las Heras, responsable de deglución y alimentación, Confederación ASPACE de atención a la parálisis cerebral.
PUBLICIDAD
La doctora Vara Arias destacó que "la especialidad médica de rehabilitación y medicina física es una compañera de viaje del paciente con parálisis cerebral durante toda su vida. Se ocupa de la atención integral del paciente con un doble papel, por una parte preventivo de sus deficiencias y por otro, potenciador de sus capacidades, para mejorar, en definitiva, su autonomía funcional y su calidad de vida".
Posteriormente, la doctora Díaz Borrego puso de manifiesto que "los problemas de deglución y de babeo/sialorrea son frecuentes en niños con trastornos neurológicos y otras patologías del desarrollo, estando habitualmente asociados".
"La importancia que tiene el papel de la familia en la detección precoz de dichos problemas. Es necesario un abordaje holístico del niño donde puede incluirse no solo una evaluación clínica amplia y observación de ingesta, sino también pruebas instrumentales. El equipo necesario para atender desde un punto de vista diagnóstico y terapéutico, debe de incluir múltiples profesionales. El tratamiento puede conllevar desde medidas relacionadas con la modificación del medio hasta medidas intervencionistas", ha asegurado.
Por su parte, Pilar Raigal Garcia, ha subrayado que en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. Esto quiere decir que uno de cada 500 personas cursan con ella. "Las principales consecuencias son grandes necesidades de apoyo, discapacidad intelectual, incapacidad para hablar, y en un 20 por ciento dificultades para controlar la saliva, entre otras. Al ser una pluridiscapacidad, es necesario resaltar el papel de las asociaciones, en este caso de la Confederación ASPACE, donde las personas con parálisis cerebral y sus familias encuentran en quién confiar durante toda la vida", ha señalado.
Por último, los expertos han destacado que el conocimiento de la fisiopatología, las herramientas para su valoración, los tratamientos y la implicación de las familias han disminuido el riesgo de desnutrición, de deshidratación, de neumonía por aspiración y en conjunto de una peor calidad de vida para el niño y sus cuidadores.
