Día Nacional de la Epilepsia - 24 de mayo
Alrededor del 50% de los adolescentes con epilepsia
oculta su enfermedad
- La Sociedad Española de Epilepsia, la asociación de pacientes Epilepsia España y Eisai Farmacéutica quieren este año con motivo del Día Nacional de la Epilepsia contribuir a un mejor conocimiento de la enfermedad y normalizar su percepción social, especialmente entre los menores y adolescentes.
- Por ello, se presenta Epidays, un videojuego interactivo, lúdico y pedagógico diseñado específicamente por Eisai para los menores y sus familiares. La finalidad es servirles de orientación -a través del juego- en ámbitos cotidianos como la casa o el deporte, así como ayudarles a actuar en caso de crisis.
- La infancia es el momento de la vida en el que la epilepsia aparece con mayor frecuencia y sus características van cambiando a medida que el niño crece, como reflejo de la maduración cerebral, coexistiendo epilepsias transitorias y de excelente pronóstico con graves y refractarias al tratamiento.
Madrid, 24 de mayo de 2017.- Hoy 24 de mayo se celebrará el Día Nacional de la Epilepsia, que este año tiene como protagonista a los niños y adolescentes que conviven con esta enfermedad. Actualmente, se estima que afecta al 1% de la población infantil española, siendo la patología neurológica más común en los menores1. Sin embargo, sigue existiendo una mala aceptación de la epilepsia por parte de la sociedad y un rechazo hacia las personas que la padecen a causa principalmente de la falta de información y la persistencia de falsos mitos.
Por ello, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la asociación de pacientes Epilepsia España, en colaboración con Eisai Farmacéutica, quieren contribuir a un mayor conocimiento de esta patología en nuestra sociedad e impulsar la cooperación entre todos los implicados para afrontar el reto de normalizar su percepción social y disminuir el estigma todavía presente.
La epilepsia no es una enfermedad rara ni desconocida. De hecho, es bastante más frecuente en menores que otras patologías más aceptadas socialmente como la diabetes o la enfermedad celiaca, explica el neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el Dr. Víctor Soto, Sin embargo existe una fuerte estigmatización, no sólo en países en vías de desarrollo, sino también en países como el nuestro. Según encuestas realizadas, casi el 50% de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan su enfermedad a sus amigos, compañeros de colegio y profesores.
Por tanto, hay que eliminar falsos mitos como que la epilepsia es una enfermedad mental o limitante. La carga de toda esta percepción influye muy negativamente en la calidad de vida del menor. Hay estudios que recogen que el 20% de los menores sufren depresión y el 15% ansiedad debido en gran parte por el estigma que padecen en esta etapa de la vida en la que están en plena maduración personal, añade el Dr. Soto.
El reto de normalizar la percepción social de la epilepsia
Ante esta realidad, el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, el Dr. José María Serratosa, afirma que hay que trabajar en un objetivo muy claro: informar adecuadamente sobre la epilepsia y sensibilizar a la sociedad mediante iniciativas como la de hoy por el Día Nacional de la Epilepsia, cita que contará con la celebración de las III Jornadas informativas sobre epilepsia para pacientes y familiares (hoy a las 16.00 hs en el Hotel NH Paseo de la Habana) y la presentación del videojuego pedagógico y lúdico específico para los menores, Epidays.
A su juicio, en el caso de los menores con epilepsia, es muy importante informar a los padres, profesores, psicólogos y, por supuesto, a la población general, para evitar la discriminación pero también la sobreprotección que a veces se produce. El niño o el adolescente debe tener una vida lo más normal posible. Tiene que poder relacionarse con normalidad con el resto de compañeros, salir con sus amigos, practicar deporte Y ello, debemos lograrlo entre todos.
En este mismo sentido, se manifiesta la presidenta de la asociación de pacientes Epilepsia España, Adela Nieto, que es madre de un menor con esta patología. Los niños tienden por naturaleza a normalizar su situación, pero se encuentran siempre con que es su entorno quien no comprende la enfermedad, no sabe cómo gestionarla y les empuja a meterse en una burbuja.
Desde la asociación por tanto insisten también en la necesidad de profundizar en la concienciación sobre esta enfermedad. Creemos que es un problema social. Hemos visto como hemos avanzando en el diagnóstico y tratamiento, como hemos avanzando en las comunicaciones gracias a la tecnología, y sin embargo, no cala la información acerca de la epilepsia y cómo se tiene que tratar a un niño con esta enfermedad, explica Adela Nieto. Para ella, el niño debe hacer su vida al igual que el resto de los menores de su edad, especialmente si la enfermedad está controlada y guardando algunas precauciones, como evitar la falta de sueño o situaciones de estrés.
En este sentido, se ha desarrollado el primer videojuego interactivo en España sobre epilepsia, Epidays. Un juego educativo especialmente diseñado para el público joven y adolescente ya que le facilita el aprendizaje de una manera lúdica y rápida de los principales aspectos de la enfermedad, con recomendaciones y consejos prácticos.
Pero Epidays también es una plataforma educativa para los padres y madres de los menores, ya que muchas veces les surgen dudas de qué hacer o cómo actuar ante situaciones de la vida diaria y cotidiana. Por ello, el bloque central del videojuego es una casa virtual donde el jugador tras escoger un avatar padre, madre, niño o niña- va resolviendo cuestiones como ducharse en lugar de bañarse, utilizar placas de inducción para cocinar, escoger muebles con bordes redondeados o instalar un sistema de calefacción que no necesite de radiadores para prevenir complicaciones ante una pérdida de conocimiento o caídas al suelo.
Y es que el impacto del diagnóstico de la enfermedad no irrumpe solo en la vida del menor sino en la de toda la familia, cambiando hábitos del día a día y adoptando otros nuevos y necesarios, como medidas de seguridad ante las posibles crisis repentinas e imprevisibles del menor o adolescente.
Epidays puede ser de gran utilidad para pacientes y familiares, ya que a través de la estrategia del juego permite divulgar información de forma atractiva y comprensible, que se complementa con las entrevistas a pacientes y especialistas de referencia en este ámbito, afirma el Dr. José María Serratosa.
El proyecto, desarrollado por la compañía Eisai, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Andaluza de Epilepsia, así como de asociaciones de pacientes y familiares de todo el territorio español: Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), Epilepsia España y la Asociación Española de Afectados por la Epilepsia Grave (APEMSI).
Al videojuego, que es gratuito, puede accederse desde www.epidays-eisai.es, introduciendo el usuario epidays y la contraseña hhc_eisai.
La epilepsia en la infancia
La infancia es el momento de la vida en el que la epilepsia aparece con mayor frecuencia junto con la vejez- y sus características van cambiando a medida que el niño crece, como reflejo de la maduración cerebral, coexistiendo epilepsias transitorias y de excelente pronóstico con epilepsias más graves que son refractarias al tratamiento.
Es el momento de mayor plasticidad para el cerebro, y por tanto de mayor vulnerabilidad también, explica el Dr. Soto, una vulnerabilidad que puede conllevar en algunos casos trastornos de aprendizaje como la alteración de la lectura, del lenguaje, de la atención o la memoria así como de trastornos de conducta. Muchas de las epilepsias en niños suelen remitir a lo largo de la infancia. No obstante, afirma el especialista, hay muchos tipos de epilepsias diferentes en niños: muchas desaparecen a lo largo de la infancia, mientras que otras necesitarán distintos tratamientos para su control. Es fundamental definir e individualizar el tipo de epilepsia que cada paciente tiene.
Además, destaca el neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, que aparte de sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de normalizar una enfermedad crónica como la epilepsia, es fundamental informar sobre cómo atender a una persona que presenta una crisis convulsiva, eliminando falsas y perjudiciales maniobras como la necesidad de abrir la boca o sujetar a la persona que convulsiona.
La epilepsia es una alteración del cerebro caracterizada por una predisposición duradera para generar crisis epilépticas y por sus consecuencias neurocognitivas, psicológicas y sociales2.
En España se calcula que hay unos 400.000 pacientes con epilepsia. Y cada año se producen entre 12.499 y 22.000 nuevos casos3.
Las crisis epilépticas se definen como la presencia transitoria de síntomas y/o signos debidos a una actividad anormal excesiva y sincrónica del cerebro4. Se clasifican en generalizadas, ya que afectan a los dos hemisferios del cerebro, o focales, limitadas a un hemisferio5.
Referencias:
- Ozalp Ekinci at all. Depression and anxiety in children and adolescents with epilepsy: Prevalence, risk factors, and treatment. Epilepsy & Behavior 14 (2009) 818
- Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Epileptic seizures and
epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005; 46: 470-2.
- Garcia-Ramos R, Garcia Pastor A,Masjuan J, Sanchez C, Gil A. Feen report on epilepsy in Spain. Neurologia 2011 Nov;26(9):548-555.
- Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia 2014 Apr;55(4):475-482.
- Berg AT, Berkovic SF, Brodie MJ, Buchhalter J, Cross JH, van Emde Boas W, et al. Revised terminology and concepts for organization of seizures and epilepsies: report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, 2005-2009. Epilepsia 2010 Apr;51(4):676-685.
