Trastorno bipolar: nuevos horizontes. Ayudando al paciente bipolar a través de sus familiares

INTRODUCCIÓN

El trastorno bipolar es una enfermedad crónica que afecta no sólo al individuo que la padece sino también a quienes le rodean. La alta prevalencia del trastorno, que se sitúa en torno al 1.6% (1), sus múltiples recurrencias, que a menudo ocasionan hospitalizaciones, el riesgo de suicidio que oscila entre el 10 y el 15% (2), la presencia de sintomatología subsindrómica común a muchos pacientes (3), y las consecuencias que puede ocasionar la enfermedad en el funcionamiento interpersonal, laboral, económico y familiar, son algunas de las razones que justifican la importancia de llevar a cabo intervenciones terapéuticas que complementen el tratamiento farmacológico y que faciliten la adherencia terapéutica. Intervenciones de orientación psicodinámica, psicoeducación, terapia de grupo, intervención familiar, terapia cognitivo-conductual y psicoterapia interpersonal son algunas de las intervenciones que se han realizado con pacientes bipolares (4), no obstante, muchos estudios carecen de suficiente rigor metodológico (4-8). La mayoría de abordajes psicoterapéuticos llevados a cabo se han propuesto como objetivos conseguir un mayor control de la sintomatología afectiva, ajuste ambiental tras los acontecimientos vitales, potenciar la adherencia terapéutica, potenciar el soporte social, mejorar el ajuste familiar, regular las rutinas diarias, e instaurar estrategias de afrontamiento efectivas (9).
Es evidente que las influencias ambientales juegan, junto con las genéticas y las biológicas, un papel fundamental en el trastorno. Miklowitz y Frank (10) explican las recurrencias del trastorno bipolar a partir de la combinación de factores biológicos, acontecimientos vitales estresantes de tipo agudo, formas crónicas de estrés familiar y alteraciones del ritmo social y circadiano. Con respecto a la intervención familiar, aunque son pocos los estudios que han analizado el papel de la familia en el trastorno bipolar, algunos estudios establecen relaciones entre determinadas actitudes familiares y la evolución del trastorno (11-14), lo que implica que el entorno familiar podría actuar bien como factor protector o bien como factor desencadenante de las recaídas, la generalización de dichos hallazgos justificaría la incorporación de la intervención familiar en el tratamiento del trastorno bipolar. Aspectos tales como la carga experimentada por los familiares y la demanda por parte de éstos de recibir más información sobre el trastorno bipolar y las estrategias de afrontamiento adecuadas también dan soporte a este tipo de intervención.

RAZONES QUE JUSTIFICAN LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES BIPOLARES

Con los avances farmacológicos y la desinstitucionalización de pacientes con patología psiquiátrica la familia adopta un nuevo rol, la función de cuidadora. Las personas que conviven con el paciente suelen ser las primeras en detectar los síntomas prodrómicos de la enfermedad y, por tanto, de potenciar el que se lleve a cabo una intervención precoz que permita prevenir el aumento de la intensidad de la sintomatología. También son los familiares quienes acaban responsabilizándose del paciente cuando éste no tiene conciencia de enfermedad, por ejemplo al experimentar un episodio maníaco, o quienes se ven obligados a asumir la responsabilidad de hacerse cargo de un paciente que a menudo no se ha recuperado del todo de la sintomatología que ocasionó el ingreso (15-17).
Entre la enfermedad y el funcionamiento familiar se puede establecer una relación bidireccional, el trastorno bipolar incide en el funcionamiento familiar y, simultáneamente, dicho funcionamiento afecta al curso del trastorno. Cada episodio de la enfermedad es un acontecimiento estresante tanto para el paciente como para quienes le rodean que altera el equilibrio familiar y que implica la necesidad de recurrir a diversas estrategias de afrontamiento. La negación, ira, ambivalencia y ansiedad (18), las resistencias del paciente a la farmacoterapia y la hipervigilancia por parte de los miembros de la familia (19) son reacciones habituales que experimentan los pacientes y familiares sobretodo al inicio de la enfermedad, forman parte del proceso de aceptación del trastorno y como tales deben ser exploradas.
Resulta evidente que tanto los pacientes como sus familiares necesitan que se les proporcione mayor soporte e información sobre la enfermedad, su etiología, su curso y su tratamiento (6, 20-22). El creciente interés que han recibido los grupos de autoayuda constituye una prueba de dicha necesidad (23).

La sobrecarga familiar

La convivencia con un paciente psiquiátrico genera en las personas con las que convive una sensación de carga (24). Dicha carga puede valorarse en su dimensión objetiva y subjetiva. Para Schene (25) la carga objetiva guarda relación con los síntomas del paciente, sus conductas y características sociodemográficas. Operativamente, la carga objetiva hace referencia a alteraciones en el trabajo, la vida social, el tiempo libre, las tareas de casa, las finanzas y las interacciones dentro y fuera de la familia (26). Por su parte, la carga subjetiva guarda relación con las reacciones o impacto psicológico que supone en el cuidador el hecho de hacerse cargo del paciente.
En el estudio de Fadden y cols. (24) los familiares referían que las áreas que resultaban más afectadas por la convivencia con el paciente eran la social, de ocio y económica; también afirmaban que, a excepción de las situaciones de crisis, recibían poca información por parte de los profesionales sobre la enfermedad y las estrategias para hacer frente a situaciones difíciles que ésta podía generar. Perlick y cols. (27), en un estudio con familias de 266 sujetos diagnosticados de trastorno bipolar o esquizoafectivo, observaron que el 93% de familiares referían estrés moderado o elevado asociado a alguna de las siguientes áreas: los síntomas del paciente, la disfunción del funcionamiento diario y los efectos de la enfermedad del paciente sobre la actividad laboral o de ocio del familiar. Las creencias de los familiares explicaban el 18-28% de la carga experimentada y ésta era superior en los que atribuían al paciente el control de sus síntomas. La importancia de las atribuciones sobre la percepción de la carga fundamenta la importancia de las intervenciones de tipo psicoeducativo que pretenden instruir a los familiares sobre la enfermedad y orientarles en las formas de afrontamiento de la misma. La intervención no sólo permite mejorar el curso de la enfermedad del paciente, sino que contribuye a prevenir los efectos adversos que la carga puede generar en la salud mental de los familiares (16, 24).

Actitudes familiares y curso del trastorno

La importancia de incorporar la intervención familiar al tratamiento farmacológico cobra fuerza a partir de los estudios, inicialmente con pacientes esquizofrénicos (28-32) y posteriormente con otras poblaciones psiquiátricas entre las que se encuentra el trastorno bipolar, en los que se establecen relaciones entre determinadas características del entorno familiar y el curso del trastorno. La mayoría de estudios se centran concretamente en el índice de emoción expresada, constituido por comentarios críticos, hostilidad y sobreimplicación emocional que presentan los familiares; los hallazgos indican que existen correlaciones positivas entre la emoción expresada y la frecuencia de recaídas.
Miklowitz y cols. (11) tras analizar la emoción expresada y el estilo afectivo (interacciones conductuales) de las familias de 23 pacientes bipolares recientemente hospitalizados por un episodio maníaco, concluyeron que cuando la emoción expresada era alta y el estilo afectivo negativo las recaídas eran superiores (94%) que en los casos en que la emoción expresada era baja y el estilo afectivo positivo (17%). Otros autores (12, 13) también hallaron relaciones entre la alta emoción expresada de los familiares y un mayor número de episodios. O’Connell y cols. (14) concluyeron que el estilo afectivo negativo en la familia constituía uno de los principales predictores de mala evolución en pacientes bipolares. Simoneau y cols. (33) se centraron en las interacciones que se establecían entre una muestra de 48 pacientes bipolares tras un episodio agudo y sus familiares de alta o baja emoción expresada. Sus resultados indicaron que en las familias de alta emoción expresada se llevaban a cabo más interacciones negativas entre familiares y pacientes que entre las familias de baja emoción expresada.
Estos estudios establecen una clara relación entre determinadas actitudes familiares y el curso del trastorno, sin embargo no es posible determinar la relación de causalidad, si es que existe, entre la alta emoción expresada y el número de recaídas, probablemente se trate de un amplio proceso bidireccional. Para poder generalizar los resultados deberían llevarse a cabo más estudios, con muestras más amplias analizadas en distintas fases de la enfermedad y con distintos períodos de evolución desde el inicio del trastorno. El control de la comorbilidad, la psicopatología familiar y el tratamiento farmacológico, así como la duración del período de seguimiento son variables que deberían tenerse en cuenta en futuros estudios.

INTERVENCIÓN FAMILIAR DE TIPO PSICOEDUCATIVO

La psicoeducación parte esencialmente de un modelo médico del trastorno mental, e intenta proporcionar un marco teórico y práctico en el cual el paciente pueda comprender y afrontar las consecuencias de la enfermedad, colaborando activamente en el tratamiento (6, 34). La psicoeducación se inscribe dentro de un enfoque biopsicosocial y, como postula el modelo de vulnerabilidad al estrés, atribuye a los trastornos mentales una predisposición constitucional y relaciona el curso de la enfermedad con factores ambientales. Tal y como plantea Carr (35), la ocurrencia de un episodio puede concebirse como consecuencia de la exposición del miembro vulnerable de la familia a un elevado nivel de estrés en ausencia de factores protectores tales como el soporte social, estrategias de afrontamiento adecuadas y medicación.



Objetivos de la intervención familiar de tipo psicoeducativo
La psicoeducación familiar pretende dotar a las familias de una serie de conocimientos que permitan mejorar su comprensión de la enfermedad, así como facilitar ciertos cambios en sus actitudes y conductas. La información permite la prevención de recaídas mediante la disminución de factores de riesgo (abandono de la medicación, irregularidad de hábitos y estrés) y la identificación y tratamiento precoz de los síntomas prodrómicos, con lo cual se evita el empeoramiento del episodio y consecuentemente la hospitalización. A su vez, la información facilita una óptima contribución por parte de los familiares ante un episodio agudo y ante la presencia de sintomatología subsindrómica. El facilitar conocimientos y recursos a la familia no sólo contribuye a la comprensión y aceptación de la enfermedad, sino también a la desestigmatización del trastorno y a una mejoría en la calidad de vida de todos sus miembros. Dichos factores pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad disminuyendo el número de recaídas y sus posibles consecuencias.
Los objetivos de la intervención familiar de tipo psicoeducativo que planteamos son los siguientes:

Comprensión de la naturaleza de la enfermedad
Este primer objetivo pretende ofrecer a la familia información sobre el concepto, etiología, epidemiología y curso del trastorno bipolar. Un aspecto importante es la distinción entre personalidad y trastorno bipolar.

Desestigmatización
Es uno de los objetivos claves de la psicoducación. La posibilidad de hablar del trastorno sin recurrir a la negación o a la sobrevaloración, ofreciendo una información adecuada sobre los conocimientos que se tienen sobre el trastorno y su tratamiento, el intercambio de experiencias con otras familias que se han encontrado en situaciones similares, así como el establecer similitudes entre otras enfermedades crónicas desprovistas de connotaciones negativas y el trastorno bipolar son aspectos muy útiles en la desestigmatización.

Identificación de posibles factores desencadenantes
Es importante establecer la distinción entre los factores etiológicos y los factores que pueden actuar como desencadenantes de los episodios. Entre estos últimos se destaca la influencia del abandono de la medicación, las irregularidad de los hábitos (sueño, actividad,…) el consumo de tóxicos y el estrés. Es importante que en cada caso se analicen cuáles han sido aquellos factores que en el pasado han podido actuar como desencadenantes de recaídas para, de este modo, prevenirlos o estar alertas ante su aparición.

Identificación precoz de los síntomas prodrómicos de recaídas
Además de la importancia de instruir a los familiares en el los síntomas propios de cada episodio, resulta fundamental que sean capaces de identificar el episodio precozmente ya que de este modo se puede evitar la intensificación de la sintomatología y posibles hospitalizaciones con las consecuencias sociolaborales y emocionales que éstas comportan. Tanto el afectado como aquellos que le rodean deberían ser capaces de identificar las primeras señales de recaída y actuar rápidamente para evitar que el episodio tenga lugar. A menudo, especialmente en los episodios maníacos, el paciente no tiene conciencia de enfermedad, en estos casos son aquellos que le rodean quienes mejor pueden detectar la aparición de los síntomas.

Planificación de estrategias de afrontamiento
Las estrategias de afrontamiento constituyen una de las demandas más claras que manifiesta la familia. El ofrecerles pautas de conducta a las que puedan recurrir ante la presencia de pródromos, de episodios agudos o de síntomas subclínicos es uno de los objetivos básicos de la intervención. El abordaje de la irritabilidad y de los síntomas psicóticos son dos aspectos a tener en cuenta por las repercusiones que provocan en aquellos que conviven con el paciente. Las ideas de suicidio y la hospitalización son temas que también deben ser abordados. También resulta útil ofrecer a los familiares información referente a los recursos asistenciales y aspectos legales.

Contribución familiar al cumplimiento terapéutico
La actitud de los familiares hacia la medicación puede ser un factor importante en la adherencia terapéutica. Es importante ofrecer a la familia una información adecuada sobre los distintos fármacos que se utilizan en el tratamiento del trastorno, sus efectos terapéuticos y sus posibles efectos secundarios. A su vez, resulta fundamental resaltar las consecuencias de un deficiente cumplimiento terapéutico en el curso del trastorno. Analizar las causas que se han relacionado al mal cumplimiento permitirá anticipar y planificar actuaciones ante la intención de abandonar la medicación.

Prevención y manejo del estrés familiar
El que la familia conozca la importancia que juega el entorno ambiental en el curso del trastorno, siempre que se transmita una información desprovista de carga culpabilizadora, es muy útil no sólo para mejorar, en la medida de lo posible, el curso del trastorno al disminuir las situaciones estresantes que pudieran producirse en el seno familiar, sino también al ofrecer a los familiares la posibilidad de contribuir positivamente en dicha evolución. Incorporar a la intervención el entrenamiento en habilidades de comunicación y en la resolución de problemas puede contribuir a la disminución del estrés familiar.

Fomento del bienestar y de la calidad de vida
El facilitar apoyo, información y recursos a la familia, la desestigmatización del trastorno y la mejoría en el curso de la enfermedad contribuirán a mejorar el bienestar y la calidad de vida de todos los miembros de la familia.

Estrategias terapéuticas
Ofrecer información sobre la enfermedad y las estrategias de afrontamiento, el entrenamiento en habilidades de comunicación y en resolución de problemas, potenciar la adherencia terapéutica y optimizar el soporte social son algunas de las estrategias utilizadas en la implantación de la intervención.
Diversos autores sugieren que las diferentes fases de la enfermedad requieren distintas estrategias terapéuticas (8, 17, 19, 36). Desde esta perspectiva, la fase aguda se centraría en construir una alianza terapéutica que ofrezca soporte y contención ante las reacciones emocionales que se derivan de la ocurrencia del episodio. En la fase de estabilización se trabajaría la adaptación y afrontamiento de la familia ante los síntomas residuales y la realidad psicosocial del paciente tras el episodio; la psicoeducación ocuparía un papel fundamental, destacando la importancia de llevar a cabo un tratamiento farmacológico continuado. En la fase de mantenimiento la familia precisaría soporte para hacer frente a sus temores ante el futuro de la enfermedad y sus consecuencias; sería útil incorporar el entrenamiento en habilidades de comunicación y la resolución de problemas.
Estudios de intervención familiar en pacientes bipolares
Fitzgerald (37) fue uno de los primeros autores en describir los beneficios de la intervención familiar en el contexto de un ingreso por fase maníaca, concluyó que la terapia familiar disminuía el rechazo al tratamiento farmacológico, reducía las tasas de recaídas y mejoraba la comunicación familiar; no obstante, se trataba de un trabajo no controlado con pocos pacientes (N=25) y en el que no se llevó a cabo un seguimiento sistematizado. Davenport y cols. (38) compararon la evolución de la enfermedad en tres grupos de pacientes bipolares medicados. Los resultados indicaron que aquellos que recibieron con mayor frecuencia tratamiento psicoterapéutico (terapia de pareja semanal) presentaron durante el seguimiento un menor número de ingresos, menores rupturas matrimoniales y disminución de las tasas de suicidio.
Clarkin y cols. (39) asignaron aleatoriamente a 50 pacientes con trastorno afectivo mayor (21 bipolares y 29 unipolares) en régimen hospitalario a tratamiento farmacológico o a tratamiento farmacológico concomitante con intervención familiar. La intervención familiar se mostró efectiva en la evolución (clínica y funcionamiento sociolaboral) de los pacientes bipolares de sexo femenino, así como en sus familiares que presentaron una actitud más positiva hacia el paciente y su tratamiento. La actitud familiar hacia la farmacoterapia durante la intervención guardaba relación con la subsiguiente adherencia terapéutica por parte de los pacientes.
Miklowitz y Goldstein (40) realizaron un estudio con 32 pacientes bipolares tras un ingreso por un episodio maníaco. Los resultados reflejaron un 11% (1 de 9) de recaídas en los pacientes que recibieron tratamiento farmacológico junto a intervención familiar, frente a un 61% (14 de 23) de recaídas en el grupo que recibió exclusivamente tratamiento farmacológico.
VanGent y Zwart (41) estudiaron la eficacia de una intervención psicoeducativa en parejas de pacientes bipolares, comparando un grupo experimental (N=14) con un grupo control (N=12). Tras la intervención se evidenció un incremento de los conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento y un aumento de la comprensión mutua; no se encontraron diferencias significativas respecto al cumplimiento de la medicación y al número de reingresos. Los resultados de este estudio sólo pueden ser generalizados a muestras de largo tiempo de evolución (la media de evolución en los pacientes del estudio fue 18 años y la media de hospitalizaciones 4.4 ingresos).
Honig y cols. (13) compararon la emoción expresada de un grupo de familiares de pacientes bipolares que asistieron a un programa de psicoeducación (N=19) con respecto a un grupo control (N=18). No se registraron cambios en la emoción expresada del grupo control. En el grupo experimental el 21% de los familiares redujo su emoción expresada; no obstante, dicha diferencia no resultó significativa. El pequeño número de familiares que presentaba niveles de alta emoción expresada en ambos grupos justifica la replicación de este estudio con muestras más amplias.
En un estudio reciente de Miklowitz y cols. (42) con 101 pacientes bipolares que tras un episodio agudo fueron aleatoriamente asignados a intervención familiar (N=30) o al tratamiento habitual con dos sesiones educativas (N=71), se observó que con la intervención familiar se redujo el número de recaídas y mejoró sustancialmente la sintomatología depresiva (no la maníaca). Los cambios más sustanciales se obtuvieron en familias de alta emoción expresada. La medicación y el cumplimiento terapéutico no explicaban las diferencias obtenidas.

CONCLUSIONES

El trastorno bipolar es una enfermedad crónica y recurrente cuyo curso podría mejorar si se complementara el tratamiento farmacológico con otras intervenciones de tipo psicosocial. La demanda de apoyo e información por parte de los familiares del paciente, así como la importancia que tiene el ambiente en la evolución del trastorno justificaría la importancia de incorporar la intervención familiar al tratamiento del trastorno bipolar. Los estudios realizados hasta la fecha presentan resultados prometedores, no obstante son escasos y adolecen de ciertos déficits metodológicos que deberían ser solventados. Futuros estudios deberían ampliar y homogeneizar las muestras, prolongar el período de seguimiento, controlar la influencia de la comorbilidad, la psicopatología familiar, los acontecimientos vitales y el tratamiento farmacológico, analizar el efecto de los años de evolución de la enfermedad o de la fase en que se encuentre el paciente sobre las actitudes familiares, y discernir mejor entre causas y efectos. La creación y validación de instrumentos de evaluación también es otro ámbito que precisa ser desarrollado más ampliamente. Es importante precisar el papel de la intervención familiar en el tratamiento del trastorno bipolar, delimitando en qué fase de la enfermedad la intervención es más efectiva y qué componentes de la misma son los más eficaces.

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