González Báez DL. Psicologia.com. 2012; 16:28.
http://hdl.handle.net/10401/5703
Revisión teórica
Educación sexual en adolescentes con síndrome de down
Diana Lourdes González Báez1*, Santa Magdalena Mercado Ibarra2, Claudia García
Hernández3
Resumen
El presente trabajo hace referencia a la necesidad que existe de brindar una educación sexual
adecuada a las personas con síndrome de down, así como la sensibilización de los padres ante el
tema y fomentar la elaboración de material escrito compresible, además se habla sobre el papel
del psicólogo y el trabajo multidiciplinario.
Palabras Claves: Educación, sexualidad, adolescencia, síndrome de down.
Recibido: 16/05/2012 Aceptado: 26/07/2012 Publicado: 27/11/2012
*Correspondencia: dianhagnb@live.com.
1 Estudiante de Licenciatura en Psicología del Instituto Tecnológico de Sonora.
2 Profesor Investigador del Programa Educativo de Licenciatura en Psicología del Instituto Tecnológico de
Sonora.
3 Profesor Investigador del Programa Educativo de Licenciatura en Psicología del Instituto Tecnológico de
Sonora.
Psicologia.com ISSN: 1137-8492
© 2012 González Báez DL, Mercado Ibarra SM, García Hernández C.
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Agradecimientos
Agradezco a mis padres por su cariño, apoyo y esfuerzo por sacarme adelante a mí y a mis
hermanos, brindándome ese gran ejemplo de fortaleza y dedicación. No me alcanzará la vida
para decirles cuanto los amo.
Agradezco a mi novio por estar siempre junto a mí durante gran parte de este proceso de
formación, por sus consejos y apoyo incondicional.
Agradezco a mi Tía Estela ya que de alguna u otra manera estuvo pendiente de este proceso
brindado su apoyo incondicional a mi familia.
Agradezco a mis amigos, que me brindaron su apoyo incondicional y que siempre estarán ahí
para escucharme, los quiero mucho.
Agradezco a mis maestros, que me apoyaron y fueron parte importante de mi formación como
psicóloga.
Agradezco a la familia Báez Villanueva por haber contribuido en este proceso de formación y por
el apoyo brindado.
Y por último, agradezco a Dios, por darme la oportunidad de haber culminado mis estudios, y
espero que siga dándome fortaleza para salir adelante de cualquier obstáculo que se me
presente.
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I. Introducción
A partir del nacimiento de un hijo, los padres se convierten en los primeros educadores,
sirviendo de modelo y enseñando a sus hijos mensajes de amor, afecto y relaciones. Sin duda
alguna esto se torna más difícil si se cuenta con un hijo que presenta una necesidad especial.
Distintos autores utilizan terminologías diferentes para hacer referencia a las personas con
síndrome de down o con alguna lesión a nivel cerebral. Baldaro (1988) utiliza el término
disminuido mental, Amor (2000), Coronado (1981) manejan la expresión deficiente mental,
Couwenhoven (2008) utiliza la frase discapacidad intelectual, y por último el DSM-IV TR
utilizan el término retraso mental. Durante la redacción de este texto se hará uso del término
retraso mental utilizado por el DSM-IV TR.
Muchas veces los padres de niños con retraso mental por querer proteger a sus hijos, no les
brindan la información necesaria para que se desarrollen en un futuro como personas integras y
socialmente activas. Esto incluye su paso a la adolescencia donde comienzan a aparecer la
necesidad de relacionarse con otros jóvenes y la curiosidad por conocer sobre la sexualidad.
La sexualidad de la persona con retraso mental es un asunto complicado. Si a menudo no es fácil
tratar el tema de la sexualidad, se hace mucho más complejo en el caso de estas personas. La
presencia de la sexualidad en este segmento de la población ha sido vista como un problema
más que como un atributo humano (Insa, 2005).
Las conclusiones de un estudio realizado en un Centro Público de Educación Especial de Hellín
(Albacete, España), en el que reciben educación 89 alumnos, la mayoría con retraso mental
medio, referida a las manifestaciones sexuales del alumnado son las siguientes: no se encuentra
gran diferencia entre la sexualidad de una persona con retraso y la de un sujeto normal; no
poseen un impulso sexual mayor que el de un sujeto normal, su preocupación por definir su
identidad sexual es similar a la del sujeto normal, a veces la necesidad que tiene un alumno de
establecer una relación afectiva con el otro, le lleva a manifestar comportamientos
homoafectivos, que si no reciben adecuada orientación, puede convertirse en fijaciones de su
orientación sexual (Amor, 2000).
Las personas con discapacidad cognitiva deben ser protegidos de los posibles abusos sexuales,
sabiendo que muchas veces suelen producirse por parte de los mismos familiares. En general,
las conductas sexuales desviadas más frecuentes en la población con un retraso mental, son
consecuencia de la negligencia o falta de atención a alguno de estos factores enunciados. Ahí se
encuentra el origen de algunas conductas como el exhibicionismo, la pedofilia, la masturbación
pública o la promiscuidad (Santander, Alzate y Isaza, 2007).
Estudiar la sexualidad de la persona con retraso mental implica tener en cuenta la actitud de los
padres y de los educadores ante la problemática sexual. La normalización suele quedar
estancada en su aspecto afectivo-sexual, en gran medida por las actitudes de aquellas personas
que forman su entorno vital. Crespo (1993) proporciona los siguientes datos en una
investigación realizada en Madrid, España: el 10 % de las familias tiene actitud abierta,
interesada en el tema; el 50 % de ellas mantienen una actitud cerrada, para ellas es un tema tabú
del que no hay que hablar; el 40 % mantiene una actitud pasiva, va dejando pasar el tiempo.
Como puede comprobarse, el noventa por ciento de los padres se preocupan por las posibles
consecuencias negativas que pueda acarrear el ejercicio de la sexualidad.
Para las personas con discapacidad, como es el síndrome de Down, las oportunidades para
aprender sobre la sexualidad se encuentran limitadas. El nivel de lectura de materiales está
fuera de su alcance, lo que les limita el acceso a material impreso y recursos de calidad. Como
resultado, disponen de menos oportunidades para observar, desarrollar y practicar habilidades
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sociales, que son particularmente importantes en la primera y segunda adolescencia
(Couwenhoven, 2008).
En una investigación realizada por García (2010) acerca de las creencias de los padres con hijos
down, que oscilaban entre los 17 y 58 años de edad, arrojó como resultado que según las
creencias de estos padres, la educación sexual debe darse solo en la escuela, y que presentan
necesidades sexuales como cualquier otra persona, llegando así a poder tener relaciones
sexuales.
Aparte de influencias ambientales ocasionales, la tasa de concepción de niños con síndrome de
down no ha cambiado notablemente con el paso del tiempo. La tasa de incidencia también
parece haberse mantenido sin cambio: en alrededor de uno por cada 600-700 nacimientos de
niños vivos. Esta tasa de incidencia es universal y no influye raza, color, cultura, o clima. Sin
embargo, la prevalencia es algo distinto; se refiere a la gente con síndrome de down que
sobrevive y se desarrolla dentro de una comunidad y, por ende, es influida por una serie de
factores ambientales, entre los cuales se encuentran, el efecto del mejor cuidado de la salud, la
consecuencia del cambio de la edad promedio de concepción en la madre, la posibilidad de
subdiagnóstico y el efecto del diagnostico prenatal (Stratford, 1998).
La sexualidad es un tema que frecuentemente preocupa a los padres, a los maestros y a los
médicos que están en contacto con ellos. Sin embargo, es frecuente que sea un tema tabú que se
conoce poco y que habitualmente es mal comprendido. Por otra parte, cuando se discute, genera
una cadena de reacciones diversas entre los padres y los educadores, en las que se llegan a
presentar reacciones que van desde un exagerado liberalismo hasta la represión más acentuada
(Jasso, 1991).
En México, el síndrome de down representa el 47.8%de todos los casos con retraso mental
según estudios realizados por Araujo, Salamanca y Vázquez (2005). La frecuencia con que
aparece es de 1 de cada 700 nacimientos. Se estima que hay 150,000 personas con SD, de los
cuales solo el 3% tiene acceso a la educación especial (Cruz, 2008). El año 2004, 2000 consultas
que se ofrecieron anualmente en genética clínica en el Instituto Mexicano del Seguro Social
(IMSS) uno de los diagnósticos más frecuentes fue el SD, además que el 33% del total de las
consultas era para asesorar a padres (Araujo, Salamanca y Vázquez, 2005).
En la cultura mexicana, una gran cantidad de padres de familia no cuentan con la capacidad
para brindar una educación sexual competente a sus hijos ya que probablemente no tienen el
conocimiento o no encuentran la manera apropiada de abordar el tema. Cuando dentro de una
familia se encuentra un integrante con SD, en la etapa de adolescencia se vuelve aun más
complicado abordar dicho tema, debido a la ideas irracionales por parte del ambiente en el que
se desarrollan acerca de que estas personas no tiene la capacidad suficiente para entender los
cambios que está presentando tanto física como emocionalmente.
Dado que la información escrita como verbal es escasa, vuelve más limitada la oportunidad del
joven con SD a acceder a ese tipo de conocimiento, de igual manera debido al desconocimiento
del desarrollo sexual de joven con SD por parte de los padres, estos no le dan la importancia
suficiente a brindar una educación sexual competente a sus hijos.
Al entrar a la pubertad, el individuo no Down sufre una serie de transformaciones fisiológica y
afectivas que normalmente en el Down no se tiene la oportunidad de vivir plenamente,
frecuentemente porque el medio familiar o en el escolar se les tiene muy infantilizados, ya que
para muchos siguen siendo niños aun a pesar de tener 20 años (Jasso, 1991).
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El objetivo del presente ensayo es difundir información sustentada científicamente tanto a
padres como a educadores sobre el desarrollo sexual del joven con síndrome de down, con la
finalidad de orientar la educación sexual de estas personas.
II. Desarrollo
Durante mucho tiempo se han realizado cantidad de investigaciones relacionadas con las
distintas problemáticas que vive la persona con retraso mental y su familia, referentes a la
escuela, el trabajo, los problemas medico, de estimulación, entre otros, sin embargo, han dejado
de lado el desarrollo sexual de dichas personas, ya que se ha proporcionado escasa información
para los padres de familia y los hijos de estos.
Según Baldaro (1988) por sexualidad se entiende todo tipo de manifestaciones de intercambio,
que tiene su culmen en la relación de amor, la cual, a su vez, se caracteriza por una relación
acompañada del deseo sexual.
Amor (1997) menciona que la sexualidad ha sido considerada como algo propio de adultos y
dirigida a la procreación. Estas características que menciona el autor, no son propias de un niño,
que es como se considera a las personas con retraso mental, creando así una barrera que limita
el desarrollo sexual de dichas personas.
Por ende, en muchas ocasiones se les niega la oportunidad de conocer su cuerpo y los cambios
que estará presentando, ya que se cree que no lograrán entender lo que se les está diciendo, es
por ello que se llegan a presentar conductas sexuales antisociales, en ambientes poco propicios,
ayudando así a crear una serie de ideas acerca de estas personas, disminuyendo la posibilidad de
lograr una integración social aceptable.
Sin embargo, cada vez mas y de manera paulatina, el tema deficiencia y sexualidad dentro de la
sociedad ha salido de la oscuridad del rechazo colectivo y de la penumbra de lo privado
individual para convertirse en reciente objeto de discusión pública, tanto en terreno científico
como social (Baldaro, 1988).
El tema de sexualidad poco a poco ha ido ganando terreno en la sociedad, convirtiéndose en un
tema menos problemático a la hora de tener que informar a los jóvenes, sin embargo, la cultura
mexicana hace mucho hincapié en ser normal y cualquier cosa que indique que el individuo es
de alguna manera diferente, interfiere en la aceptación social de la persona, fomentado que la
sociedad se preocupe poco por brindar información sexual comprensible para la persona con
retraso mental y sus familiares.
La percepción de este grupo como deficiente promueve la aparición de esta clase de conductas,
puesto que las expectativas hacia el comportamientos de esas personas son ya a su vez
deficientes, es decir, no incluyen a priori la posibilidad de una conducta sexual normalizada. La
división es confirmada y exacerbada por el sistema sociocultural del que la persona con
deficiencia mental forma parte (Amor, 1997).
En general la sociedad como la familia donde se desarrolla la persona con retraso mental, pone
demasiada atención a lo que esta persona puede o no hacer, dejando de lado las necesidades que
llegan a presentar reprimiéndolas o negándolas, infantilizando al individuo para lograr un
desconocimiento total del tema, sin embargo, esto no quiere decir que el individuo con retraso
no presente conductas sexuales, es solo que la sociedad opta por adquirir una actitud negativa
ante dicho tema.
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Dejando de lado la opinión social acerca de la persona con retraso mental como un ser sexuado,
pasemos a analizar un poco las perspectivas de los modelos psicológicos.
En primera instancia esta al psicoanálisis, este modelo fue promovido por Sigmund Freud,
donde realizó una teoría que pone énfasis en los aspectos inconsciente de la personalidad.
Desarrolló un modelo estructural que constaba del ello; que es la parte más primitiva de la
personalidad, el yo que comienza a desarrollarse poco tiempo después del nacimiento, conforme
comienza a interactuar con su ambiente, y el superyó que representa el aspecto moral de los
humanos (Vega, 2006).
De acuerdo con la teoría psicosexual de Freud el desarrollo sexual normal tiene lugar a través de
distintas etapas; la etapa oral, anal, fálica, latencia y la genital, las cuales resultan de vital
importancia en el desarrollo integral del niño. Para atravesar estas etapas exitosamente, se
necesita gratificación, no demasiada ni muy poca, si se llega a recibir muy poca puede llegar a
ocasionar frustración y ansiedad. Si se hace que un niño sienta vergüenza y culpa por la
masturbación y las fantasías sexuales durante la etapa fálica, le podrá generar inseguridad y
ansiedad; como adulto, la persona podría ser demasiado agresiva, con tendencias a "exhibirse".
Según el conductismo radical propuesto por Skinner; comúnmente la conducta proviene de
alguna fuerza que opera dentro del individuo. Piensen en el término pulsión. Es decir, que la
gente come debido a la pulsión del hambre, que tiene relaciones sexuales debido a la pulsión
sexual, que trata de sacar adelante su trabajo debido a pulsiones por tener éxito, entre otras.
Skinner creía que esta no es la mejor forma de explicar la conducta. Si se utiliza el concepto de
pulsión en esta forma se aleja de las causas reales de la conducta humana que han de
encontrarse en el ambiente (Nye, 2002).
Por otra parte, la teoría general de sistemas establece que la familia tiene por objeto ofrecer a los
recursos necesarios físicos y emocionales para que el individuo llegue al desarrollo pleno de sus
potencializadas y así lograr la individualización. Es decir, la familia intenta lograr la formación
de hombres y mujeres autónomos, responsables ante ellos mismos y ante su sociedad. También
tendrá como objetivo brindar a los adultos que la integran la oportunidad para reproducirse, así
mismo, ofrecer el apoyo necesario para que estos alcancen la madurez emocional, entre otras
cosas (Monroy, 2002).
Con respecto al tema del síndrome de down; la causa primaria de este síndrome sigue siendo
uno de los misterios no resueltos de la genética humana; pero, si se comprende bien el
mecanismo por el que ocurre. Cuando las células comienzan a dividirse en la concepción,
algunos de los cuerpos filamentosos dentro de las células, llamados cromosomas, no se dividen
como deberían. Este "error" se conoce como no disyunción.
El síndrome de down antes conocido como mongolismo es uno de los estados mentales más
comunes. Todo el que conozca a personas que padecen síndrome de down estará de acuerdo en
que se parece más a sus padres que entre sí, aunque no puede negarse que el niño que nace con
él resulta fácilmente reconocible por un aspecto físico distintivamente característico al de las
demás personas (Stratford, 1998).
El cuerpo humano está formado por miles de billones de células que originan a partir de la
fecundación del huevo de un proceso de división celular llamado mitosis. Todas las células, se
reproducen formando dos células hijas, cada una de las cuales es idéntica a su progenitora, o sea
a la de sus padres, en la etapa de la meiosis se producen las celular germinales que son las
encargadas de mezclar el material genético materno y paterno, de igual manera deben de
reducir el número total de cromosomas -de 46 a solo 23 por cada parte-, eso con el fin de que
cuando se una el gameto masculino con el femenino se forme un cigoto con 46 células. Los
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cromosomas se agrupan por pares, cada ser humano debe de contar con 23 pares de
cromosomas al nacer.
En el caso del síndrome de down o trisomía 21, la distribución de los cromosomas será
defectuosa, de tal forma que una de las dos células producto de la división celular, recibe un
cromosoma extra y la otra uno menos. Esto ocurre con el par de cromosomas numero 21. En el
momento que se produce una incorrecta distribución de los cromosomas, puede darse a cada
instante, sin embargo la importancia será diferente dependiendo de cuando esto ocurra, ya que
cuanto más temprano sea la "apareación" o unión de la célula trisomica pueden producirse
mayores alteraciones en el ser que está en formación (Jasso, 1991).
Por otra parte la infantilización de las personas con síndrome de down, es muy común en la
sociedad, siendo estos etiquetados como niños y que vivirán siendo niños toda su vida, por
tanto no pasan de aprender aquello que la sociedad y la familia cree apropiado para su edad
mental, dejando de lado las etapas de desarrollo por las que atraviesa.
El desarrollo es un proceso continuo desde la concepción hasta la madurez y no debe ser visto
como una sucesión de simples etapas. Dado que el niño debe de pasar ciertas fases en su vida,
para poder alcanzar un desarrollo potencial que lo ayude a integrarse a la sociedad, por ello es
importante conocer las diferentes etapas de desarrollo por las cuales atraviesa, para que de esta
manera se puedan utilizar distintas técnicas de estimulación que ayuden a potencializar dichas
etapas y así lograr que alcance las metas de desarrollo adecuadas a su edad cronológica.
Ante los diversos cambios evolutivos que se verifican, como ir a la escuela, llegar a adolescentes,
ir a trabajar, la familia no se modifica y la persona con retraso mental sigue siendo siempre un
niño. Se trata de familias que no examinan las potencialidades del hijo, privándole de la
posibilidad de cambios evolutivos. La sexualidad en estos casos es vivida con un trauma, y en
consecuencia ha de ser negada, cancelada como el crecimiento mismo del hijo (Baldaro, 1998).
El proceso evolutivo de la persona con retraso mental es limitado por los estigmas que se
encuentran alrededor de dichas personas, tanto en la familia como en su ambiente, ya que
conforme la persona con síndrome de down va creciendo la familia no lo deja de ver como un
retrasado que no puede valerse por sí mismo, ni puede llegar a alcanzar ese nivel de
independencia que una persona aparentemente normal consigue lograr obtener a lo largo de su
vida.
Fisiológicamente, el organismo infantil se desarrolla plácidamente durante la vida escolar, pero
al llegar al término de este periodo, sufre grandes transformaciones físicas y profundas
turbulencias emocionales, orillando a las más graves crisis de existencia. Al llegar a la edad de 12
a 14 años, su organismo sufre rápida y aparatosa transformación localizada en su estructura
biopsicomental y psicosocial (Coronado, 1984).
La etapa de la pubertad; sin duda alguna es una de las más difíciles de sobrellevar, debido a que
se presenta de manera ostentosa diversas transformaciones físicas y emocionales, que causan en
el preadolescente un descontrol y desequilibrio emocional. Inicia su atracción por el sexo
opuesto, y su cuerpo indica que ha dejado de ser un niño para pasar a ser un adolescente.
Según Papalia (2001) una vez que el niño salva su etapa puberal, poco a poco va aceptando su
nueva vida frente a la apacibilidad de su equilibrio emocional, para ello es indudable que el
joven necesita de un ambiente favorable para su mejor desarrollo, pero a veces el cuadro es otro
y solo está presente la violencia o la carencia de bienes materiales; tal vez un joven normal
pueda salvar tan terribles obstáculos , pero para una persona con retraso mental estos se
agigantan y a pesar de la ayuda de los padres es necesario la intervención multidisciplinaria.
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Todas las personas - cuenten o no con retraso mental- pasan por cambios físicos y un
incremento agudo de la producción de hormonas sexuales. En las mujeres, los ovarios
comienzan a producir estrógenos, que estimulan el crecimiento de los genitales femeninos y el
crecimiento de los senos. En los varones, los testículos incrementan la producción de
andrógenos, en especial la testosterona, estimulando el crecimiento de los genitales masculinos,
la masa muscular y el vello corporal.
Sin duda, todos estos cambios físicos y hormonales se dan de manera inesperada para el joven,
ya que ocurren sin que este anticipe su llegada, marcando el inicio de una nueva etapa en su
vida, donde ya existe una mayor atracción por el sexo opuesto, presentándose cambios
emocionales significativos, dando pauta a una madurez sexual aparentemente normal.
La pubertad hace su aparición algo mas tarde de lo normal, dado que los tiempos evolutivos son
más lentos. No es infrecuente encontrar un muchacho de catorce años todavía en fase de
latencia. La necesidad de consumar el sexo nace en aquel momento. Brota en un cuerpo del que
se tiene un conocimiento y una conciencia precarios (Baldaro, 1998).
Los cambios físicos antes mencionados se presentan tanto en el adolescente no retrasados como
en el retrasado, aunque en este último se presenten de manera más retardada. Estos cambios
podrían ser peligrosos para estas personas, si no se abordan como tendría que ser, ya que es
difícil de comprender para él la etapa por la que está pasando y la evolución que está teniendo.
Si se pretende lograr que el adolescente down comprenda toda la información referente a los
cambios que estará presentando en su etapa puberal, es de vital importancia tocar el tema desde
una edad temprana y hacerlo de manera repetitiva y clara para que este pueda comprender las
reglas de conducta adecuadas.
Al enseñar el modo de relacionarse y la conducta social adecuada que se espera en las relaciones,
es importante mirar de una manera global al mundo del individuo que puede estar teniendo
dificultades con estos temas. Cuando las personas con retraso mental carecen de oportunidades
para desarrollar relaciones con otros, su capacidad para discriminar entre relaciones apropiadas
e inapropiadas se encuentra mermada, haciéndolos más vulnerables al abuso o explotación
(Couwenhoven, 2008).
La imagen infantilizada que los padres han formado en relación a sus hijos con síndrome de
down, no les permite aceptar que han pasado a una etapa donde necesitan más cuidados e
información referente a los cambios que se estarán presentando, restringiendo su derecho a una
vida privada, lo cual puede llegar a provocar que el adolescente no identifique las conductas
socialmente aceptables.
La falta de aceptación por parte de los padres disminuye las posibilidades de un desarrollo
integral por medio de una adecuada educación, por ello como menciona Baldaro (1998) la
familia en general colabora en mantener en la oscuridad la sexualidad del hijo, es decir,
negando la situación, porque al ser este una persona con retraso mental, será visto como un
niño toda su vida.
En todo lo antes mencionado la familia del adolescente con síndrome de down juega un papel
muy importante, ya que es uno de los primeros educadores del joven y con la que tendrá mayor
comunicación y confianza, sin embargo; muchas de estas familias no tienen conciencia de lo que
pueden hacer por sus hijos con el simple hecho de brindarles una educación abierta e integrada.
Uno de los problemas mayores es la falta de convicción en las posibilidades de desarrollo de la
persona con síndrome de Down: si se cree que no hay nada que hacer, seguramente no se hará
nada. Los padres que consideran que su hijo no puede perfeccionarse y alcanzar altas cuotas de
desarrollo, de autonomía y de calidad de vida, por medio de la educación y los apoyos que sean
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necesarios, tendrán unas expectativas muy pobres acerca de lo que su hijo puede llegar a
alcanzar (Couwenhoven, 2008).
Dado la condición de sus hijos, los padres de familia están inmersos en preocupaciones, que en
muchas de las veces no se dan cuenta de las exigencias sexuales de sus hijos, tratando de
mantener el problema los mas oculto posible, evitando hablar sobre el tema, dejando toda la
carga de trabajo a los educadores de estas personas. Si bien la familia es importante en el
proceso educativo del adolescente con síndrome de down, de igual manera es importante el
trabajo multidisciplinario que se lleve a cabo durante el desarrollo de este mismo y la inducción
proporcionada a los padres por los expertos, de esta manera podrá llevarse a cabo una mejor
orientación con respecto al tema de sexualidad.
En este sentido, la escuela, que hasta ahora ha tenido la misión de facilitar el aprendizaje
sistemático en el terreno cognoscitivo, se encuentra del todo impreparada para enfrentarse con
la sexualidad. Es necesario, pues, llegar a una educación que está centrada en la relación y la
comunicación, que introduzca la sexualidad en el ámbito de la comunicación analógica, es decir,
de la comunicación no verbal (Baldaro, 1998).
Dentro de la pedagogía, el especialista encargado se enfoca en el desarrollo del niño desde el
nacimiento hasta la etapa adulta, informando a los padres de familia sobre los cambios que
estará presentando y cómo afrontar esos cambios. De igual manera se involucra el Médico
Pediatra para vigilar constantemente la salud de los niños, dando orientación y consejos a los
padres.
El psicólogo junto con el pedagogo se encarga de elaborar una ficha y los estudios psicológicos
necesarios aplicando distintas pruebas de acuerdo a la edad y desarrollo del niño. Tomando en
cuenta a familiares del niño que en el momento oportuno se les da una orientación
individualizada según las necesidades de la persona. Conjuntamente se encuentra el trabajador
social que al igual que el psicólogo se encarga de brindar una orientación a los padres en cuanto
a la integración educativa y social (Coronado, 1981)
El papel del psicólogo dentro de la educación sexual de las personas con síndrome de down es de
gran importancia, ya que se ve enfocado a minimizar el temor y los prejuicios que tienen los
padres de familia hacia el tema de sexualidad, así como promover la ejecución de programas de
educación sexual, para disminuir el acoso, la manipulación y la discriminación sexual. Y de esta
manera facilitar la promoción de la educación sexual a personas síndrome de down, logrando
una integración al medio que los rodea.
Dada la importancia de la atención a personas con síndrome de down o que cuentan con una
discapacidad intelectual, se han fundado múltiples organismos encargados de brindar atención
tanto a niños, jóvenes y adultos; con la finalidad de potencializar su desarrollo así como
integrarlos a la sociedad.
Dentro del estado de Sonora, existen una gran diversidad de centros de atención a dichas
personas, uno de ellos es el CAI (Centro de atención integral), este centro se encarga de brindar
educación especial personalizada, de acuerdo al nivel de desarrollo y diagnóstico de la persona,
utilizando modelos de atención como el modelo Montessori, ABA, TEACCH, PECS, de igual
manera la terapia física, neuromotor, equino terapia, Terapia Ocupacional y programas socio
afectivo. Todo esto con el fin de potencializar las capacidades y lograr una integración
satisfactoria para estas personas. También se cuenta con el CAM laboral (Centro de atención
múltiple) donde se imparten talleres ocupacionales, como de carpintería, cocina, costura entre
otros, así como grupos de atención a ellos mismos y sus familiares, con la finalidad de preparar a
la persona para su reinserción a la vida laboral. Otro de los centro con los cuales cuenta el estado
de Sonora, es el Instituto Santa Fe, donde se capacita a los propios padres, para que ellos mismo
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realicen la terapia de rehabilitación a sus hijos, utilizando el método philadelphia, en el cual se
realizan ejercicios tanto físicos como cognitivos.
A nivel nacional se encuentra la Fundación John Langdon Down, la cual ofrece programas
educativos y de salud especializados para promover el máximo desarrollo de sus capacidades,
atendiendo tanto a las personas con síndrome de down, como a sus familiares. Actualmente esta
fundación cuenta con programa llamado La Escuela Mexicana de Arte Down, la cual se creó
para promover una educación basada en el desarrollo de la comprensión, la expresión y la
creación simbólicas, donde las personas con necesidades educativas especiales como lo es el
síndrome de down, realizan pinturas, litografías y grabados que han sido expuestos en
importantes museos y galerías de América, Europa y Asia. Así como la creación de un Café que
es manejado por las personas con síndrome de down, donde exponen dichas obras, esto con la
finalidad de promover la integración social y laboral de estas personas.
Por otro lado, en España, existe una asociación de síndrome de down, llamada Almería, esta se
enfoca en concientizar a la humanidad acerca de priorizar la capacidades del individuo down
por encima de sus limitaciones, fomentando la igualdad de derechos tanto en educación,
trabajo, servicios sociales cultura, entre otros. Dentro de esta asociación se implementa un
programa de apoyo llamado Escuela para padres, donde se esclarecen todas las dudas de los
padres de familia acerca del desarrollo de sus y su educación.
Así como estas instituciones, existen muchísimas mas, encargadas de brindar apoyo a personas
con síndrome de down o alguna discapacidad, ya sea en nuestro estado, en México o en
cualquier parte del mundo, esto debido a la gran demanda que existe en la actualidad y a las
personas interesadas en ayudar.
III. Conclusión
El tema de sexualidad dentro de la cultura mexicana se encuentra un tanto rezagado, debido a
las ideas irracionales que las personas tienen sobre el tema. Para los padres de familia el solo
hecho de pensar que sus hijos están en la etapa donde las dudas empiezan a surgir y que en
algún momento tendrán que platicar sobre los cambios que estarán experimentado, les causa
nerviosismo ya que no saben cómo darles a sus hijos información apropiada, ya sea porque no se
sienten competentes para proporcionarles dicha información o por el simple hecho de no
aceptar que sus hijos ya son personas capaces de entender que es la sexualidad.
Si bien es difícil para los padres abordar dicho tema, imaginemos que tan difícil se torna la
situación cuando los hijos cuentan con alguna necesidad especial como lo es el síndrome de
down, los progenitores la mayor parte del tiempo se niegan rotundamente a admitir que sus
hijos necesitan conocer acerca de este tema no solo por el hecho de fomentar así la integración a
la sociedad, sino por disminuir el riesgo a posibles abusos, dicha negativa propicia que estas
personas presenten conductas mal vistas por la sociedad y adaptación a ella se vea afectada.
Todo lo anterior, aunado a una carencia de información y la falta de sensibilización de la
sociedad acerca del tema, hace mucho más limitada la oportunidad del joven con síndrome de
down para desarrollarse adecuadamente a la par con los jóvenes, esto debido a que la sociedad
pone demasiada importancia a lo que es o no normal y cualquier cosa que indique que la
persona no entra dentro de los estándares establecidos provoca que el individuo sea etiquetado y
se aleje cada vez mas de poder llevar una vida de calidad.
Couwenhoven (2008) menciona que para las personas con alguna discapacidad mental, como es
el síndrome de down, las oportunidades para aprender sobre la sexualidad se encuentran
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limitadas. El nivel de lectura de materiales está fuera de su alcance, lo que les limita el acceso a
material impreso y recursos de calidad. Como resultado, disponen de menos oportunidades para
observar, desarrollar y practicar habilidades sociales, que son particularmente importantes en la
adolescencia.
La mayor parte de las investigaciones dirigidas a el síndrome de down están enfocadas a su
desarrollo físico, las causas genéticas, enfermedades, el lenguaje, entre otros; sin embargo, no se
preocupan por brindar información referente a su desarrollo sexual apropiada a su nivel
cognitivo con el fin de que sea compresible tanto para estas personas como para sus cuidadores.
Pero el proporcionar información acerca del tema a los familiares no ayudara mucho si no se
crea conciencia sobre la importancia que tiene el hecho de que sus hijos conozcan sobre
sexualidad, y que dejen de lado la imagen infantilizada que se ha manejado durante mucho
tiempo para mantener "protegidas" a las personas con síndrome de down.
Según Baldaro (1998) la familia del joven con retraso mental pone demasiada atención hacia la
limitación y la persona acaba por ser identificada por su limitación, sin embargo; si se realizará
un análisis acerca de las capacidades que presenta un niño con síndrome de down, se podrían
mejorar las expectativas que padres y educadores tienen acerca del desarrollo de estas personas,
enfocándose más a potencializar dichas capacidades sin estar pendientes de las limitaciones
presentes, ayudando a esclarecer las ideas irracionales que giran en torno al síndrome de down,
propiciando que se preocupen mas por cubrir las necesidades que se manifiesten a lo largo de su
desarrollo.
Para las personas con síndrome de down la enseñanza desde los primeros años de vida son
primordiales, caminar, pararse, hablar y lograr interactuar con otros niños es un gran avance,
pero así como es importante la educación básica, también es importante la educación sexual,
aunque se crea que no tienen la capacidad suficiente para comprender lo que conlleva la
sexualidad y las relaciones interpersonales, se puede adaptar la información existente para que
sea transmitida de la manera apropiada por parte de los padres y educadores, logrando así que
el joven down se integre y exista la posibilidad de experimentar relaciones interpersonales sanas
evitando de esta manera maltratos y abusos.
Los educadores que son expertos y se sienten cómodos explicando los temas sobre sexualidad, la
mayor parte del tiempo tienen poca o ninguna experiencia en el trabajo y enseñanza a alumnos
con necesidades especiales. La consecuencia entonces es que los programas son sofisticados y
complejos, lo que reduce la capacidad para destacar lo realmente importante. Lo ideal es contar
con un educador de la sexualidad que esté titulado y tenga experiencia en trabajar con personas
con necesidades educativas especiales.
Existen centros de apoyo dedicados a potencializar las capacidades de las personas con
síndrome de down y es gracias a estos centros que muchos de los jóvenes down han logrando
integrarse a la sociedad, sin embargo, muchos de estos centros no cuentan con un programa de
orientación sexual, ni con un profesional especializado en dicho tema, por ello es importante
llevar a cabo una intervención multidisciplinaria en el ámbito de la educación sexual, es decir
contar con la participación activa, del psicólogo, educador, orientador, pedagogo, entre otros, de
esta manera los resultados obtenidos serian favorables tanto para los padres de familia, las
personas con síndrome de down, como para la comunidad en general, ya que el tema de
educación sexual sería un tanto menos problemático y fácil de afrontar para las personas que
rodean al joven down.
El papel del psicólogo dentro de la educación sexual a adolescentes con síndrome de down es
brindar instrumentos que le habiliten y le eduquen. Como lo son la información y el lenguaje. El
enseñar las habilidades para crecer en seguridad sobre sí mismos, los límites y las formas
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González Báez DL, Psicologia.com. 2012; 16:28 - http://hdl.handle.net/10401/5703
apropiadas de conducta, el lenguaje sexual de las distintas partes del cuerpo, y las características
de relaciones sanas o peligrosas.
De igual manera está encaminado a promover la ejecución de programas orientados a la
prevención del maltrato, explotación, acoso entre otros, así como eliminar los prejuicios, miedos
y discriminación que existe en torno a la sexualidad. Todo esto con el fin de sensibilizar a las
familias sobre la importancia de que sus hijos reciba esta información. Es un proceso largo en el
que intervienen los padres, la dirección del centro escolar o institución a la que van, los
profesionales que trabajan en estos centros y, por supuesto, las propias personas con síndrome
de down.
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Cite este artículo de la siguiente forma (estilo de Vancouver):
González Báez DL, Mercado Ibarra SM, García Hernández C. Educación sexual en adolescentes
con síndrome de down. Psicologia.com [Internet]. 2012 [citado 27 Nov 2012];16:28. Disponible
en: http://hdl.handle.net/10401/5703
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