Educación y epilepsia.
FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2003; 7(3)
Salvador González Pal.
Especialista de 1ro y 2do grado en Neurología.
Jefe del Servicio de Epilepsia del Hospital Psiquiátrico de la Habana. Cuba
E-mail: sglezpal@infomed.sld.cu
PALABRAS CLAVE: Epilepsia, Adaptación psicosocial, Dificultades del aprendizaje.
Resumen
Se realiza una revisión del tema basados en tres aspectos fundamentales en la educación del paciente con
epilepsia.
· ¿Por qué se pueden producir dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia? · ¿Qué conocimientos tiene el
personal de educación sobre la enfermedad? · ¿Cómo enfrentar el problema
Al detallar las dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia se detallan, los trastornos debido al déficit
cognitivo y al conductual. Se hace un analisis detallado de las causas que pueden provocar trastornos de tipo
cognitivo y conductual y se insiste en el manejo de los fármacos antiepilépticos y las dosis elevadas de estos que
llevan a un mal aprendizaje.
Se realiza un análisis regional de las dificultades que se presenta ante el desconocimiento de la enfermedad por
los educadores. Por ultimo se considera que la solución del problema debe de ir dirigido a una mejor formación de
todas las ramas que atienden a estos pacientes, pero que debe de estar sustentada con una buena información
sobre la enfermedad a toda la sociedad. Solo de esta manera lograremos mejorar la calidad de vida en estos
pacientes.
Introducción
La educación es importante en toda sociedad para mantener en formación a sus habitantes, la educación que
comienza desde muy temprano en el hogar en el seno de la familia, mientras que la escuela es la encargada de
llevar al ser humano a una forma superior de desarrollo de convivencia en la sociedad, por lo tanto mediante la
educación alcanzamos una mejor calidad de vida en el orden individual y colectivo.
En el tema de la educación en la epilepsia daremos respuesta a tres interrogantes fundamentales que
considerarán:
· Las dificultades del aprendizaje escolar en el paciente con epilepsia.
· Los conocimientos del personal de educación sobre la enfermedad.
· Variadas formas de enfrentar el problema.
La relación de la epilepsia con las dificultades en el aprendizaje es una preocupación constante en la clínica
neurológica y en la psicología, así como para los familiares de los enfermos.1 Si se tiene en cuenta que la
epilepsia aparece mayormente en la infancia2 es necesario que se le dé importancia a la situación intelectual y
conductual de cada niño al realizar el diagnóstico y el pronóstico en cada caso, en casi todos los pacientes de las
medidas que se tomen en esta etapa de la vida dependerá la calidad de vida en la adultez.
Por otra parte en Cuba es obligatoria la enseñanza hasta el 9no grado y en cuanto a las diversas enfermedades
crónicas no transmisibles en las que se incluye la epilepsia, el estado ha empleado recursos en mantener educada
a la población con respecto a estas enfermedades. Sin embargo, pese a que nuestro pueblo está educado en lo
que respecta a la epilepsia, aparece cierto menosprecio o rechazo hacia estos enfermos y entre los que se pueden
afectar están, los médicos, los profesores, los propios familiares del paciente, la propia percepción que sobre la
epilepsia tiene el propio enfermo y que produce cierta auto-marginalidad3.
Por lo antes expuesto y siguiendo los instructivos de la Campaña Global "Saquemos la epilepsia de la Sombra"4,
vemos que, la instrucción sobre el tema de la epilepsia debe de ser desarrollado en todos los estratos de la
sociedad y debe de incluir desde la educación sobre su enfermedad al paciente y la familia, hasta los maestros,
los empresarios, los obreros y los que trabajan en el sector de la salud pública o privada.
Desarrollo
¿Por qué se pueden producir dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia?
Primero debemos de aclarar que el término de trastorno del aprendizaje (resulta algo ambiguo) y en el se
incluyen 3 categorías de pacientes:
· Los retrasados mentales.
· Los trastornos del aprendizaje propiamente dicho y que incluye dificultades en 1 o más de aquellos procesos que
implican la comprensión o el uso del lenguaje, la escritura, el habla que se manifiesta en una imperfecta habilidad
para escuchar, pensar, escribir, deletrear o hacer cálculos matemáticos y que se incluyen dentro de los trastornos
de la cognición.
· Los trastornos emocionales o de la conducta que van desde la timidez, la depresión o la ansiedad, hasta llegar a
la atención y la actividad.
Trastornos cognitivos en epilepsia
Son múltiples y variados los "factores" que parecen tener relación con las alteraciones cognitivas en el curso de
las epilepsias. Algunos son muy discutidos y controvertidos, otros parecen alcanzar cierto consenso. Los factores
causales se subdividirán en tres grupos: biológico, sociales y medicamentosos3.
1. Tipos de epilepsia 5,6:
Las epilepsias sintomáticas se acompañan de más trastornos neuropsicológicos que las ideopáticas.
Las epilepsias sintomáticas pueden ser localizadas o generalizadas.
Las Epilepsias focalizadas sintomáticas pueden mostrar la alteración neuropsicológica del evento que provocó la
lesión.
Las Epilepsias Generalizadas Sintomáticas, las de etiología específica, como la encefalopatía mioclónica o la
encefalopatía epiléptica precoz cursan con deterioro de las FPS progresivo.
Las Epilepsias generalizadas criptogénicas de la Clasificación Internacional incluyen formas muy deteriorantes
como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaud y las epilepsias con crisis mioclónicas astáticas son
conocidas por el empeoramiento que provocan de las funciones cognitivas.
Algunos autores no comparten este criterio de que las epilepsia sintomáticas son más deteriorentes que las
ideopáticas, al considerar que existen otros factores que hacen que epilepsias "benignas" cursen con formas
deteriorantes de la cognición6.
2. La edad de inicio de la epilepsia8-11
Mientras menor sea la edad en que comienzan las crisis de epilepsia, existen más posibilidades de disfunción
neuropsicológica, la que también es más grave mientras más temprano comience la epilepsia en la edad del
paciente9,10.
Otros estudios han relacionado la escala total de inteligencia del WAIS y han visto como esta aumenta de forma
lineal con la edad de aparición de las crisis: hasta una media de 83, en los que comienza en el primer año de vida,
y hasta una media de 102 cuando aparece en etapas adultas de la vida 11.
3. Duración de la enfermedad11,12,13
El número de años que el paciente sufre de crisis y excluyendo el tiempo en que las mismas remitieron, nos da
una variable que aparentemente afecta la cognición de estos pacientes. Así se refieren algunos autores que
consideran
que mientras mayor sea el tiempo de padecer esta enfermedad mayor será el trastorno cognitivo12, por supuesto
que también esta en relación con otros factores biológicos sociales o medicamentosos. Es el caso de los que han
estudiado grupos de pacientes con epilepsia parcial temporal, pero farmacorresistentes y han encontrado que los
que mantienen epilepsia activa más de 14 años presentan alteraciones de la memoria verbal o visuoespacial, en
comparación con los que tuvieron control de la epilepsia13.
4. La frecuencia de las crisis12 -14.
La frecuencia de más de 100 crisis en un año o un estado de mal epiléptico con crisis tónico-clónicas van a favor
de afectación de las funciones neuropsicológicas12,13, No obstante en aquellos pacientes con epilepsias de difícil
control y epilepsia refractarias se ha estudiado la relación de los trastornos cognitivos ante la presencia de
displasias corticales. La intratabilidad de las crisis de epilepsia resulta un riesgo importante de deterioro
en los enfermos con epilepsia14.
4. Enfermedad cerebral que origina la epilepsia6,14.
La presencia de una lesión cerebral extensa ocasiona epilepsia y trastornos cognitivos14. Este es el caso de
enfermedades que ocasionen la epilepsia y dejan como secuela disminución de las funciones cognitivas, las
mismas se pueden ver en períodos posteriores a encefalitis y traumas craneoencefálicos entre otros. Este tema es
tratado en las epilepsias sintomáticas (Según Clasificación de las crisis), Es conocido de que las alteraciones que
producen
epilepsia como los tumores, las enfermedades cerebro-vasculares, los traumatismos craneoencefálico, algunas
encefalitis y meningitis, etc, conducen por si mismo al deterioro de la cognición, lo que se incrementa con los
factores que aporta la epilepsia6.
Problemas sociales y cognición 3-15
Estos problemas tales como, interrupción de la educación, o el estigma social, afectan la educación y el nivel de
instrucción del paciente.
Hemos descrito como la interrupción de la educación puede ser provocado por falsos conceptos de los padres,
motivados por evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que
se conozca la enfermedad, otra justificación para sacar al niño de la escuela es que se piensa que el esfuerzo
mental le es perjudicial. También, por parte del maestro, suelen existir "falsos conceptos" que identifican la
epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos pacientes
a Centros Especializados para que sean llevados a escuelas de educación Especial, aunque el niño tenga un
coeficiente de inteligencia normal.
Los fármacos antiepilépticos y las funciones cognitivas16.
En un estudio sobre el deterioro cognitivo no puede faltar el efecto que introducen los fármacos antiepilépticos, lo
que en su acción de controlar los ataques suelen provocar efectos desfavorables. El estudio de F. Mesta y
colaboradores(1999) indica algo muy importante en los estudios realizados y es las dificultades metodológicas de
muchos de estos, lo que muestran resultados que suelen confundir al lector. El autor divide los estudios de
fármacos en, los estudios en animales, en voluntarios sanos, en retirada progresiva de medicamentos, los
estudios de monoterapia y las exploraciones antes y durante el tratamiento. En este trabajo se puede ver como
los FAE son capaces de afectar en mayor o menor grado alguna de las funciones psíquicas superiores.
En un trabajo sobre este tema, ME Garrido (1999)16 realiza una extensa revisión y coincide que la mayor parte
de los FAE son capaces de provocar estos trastornos, pero que lo más importante es, evitar la polifarmacia con
estos, trabajar con dosis adecuadas evitando las "megadosis" de estos medicamentos y evitar el uso de
fenobarbital. También hace énfasis en evitar el efecto adverso de estos fármacos en niños, lo que perjudicaría el
desarrollo en las funciones de estos.
Trastornos de la conducta y el aprendizaje en epilepsia 17 - 20
No se puede olvidar que en los niños con peor desempeño neuropsicológico (aprendizaje y conducta) se asocia
más agresividad, menos competencia social, poco desempeño escolar, pocos amigos, pobres intereses,
entretenimiento y actividades y menos motivaciones por las actividades en las que participa, lo que cierra un
cuadro serio que de no ser encausado por el terapeuta influye negativamente sobre el funcionamiento diario, la
vida independiente, desempeño escolar, vocacional lo que finaliza con un adulto con serios problemas de tipo
psicosocial o de la calidad de vida que se extenderá a la etapa adulta20.
Se ha hablado tanto de las dificultades del aprendizaje de los menores con epilepsia que no ha faltado el que
algunas personas hablen de escuelas especiales para estos niños. No obstante y aunque prevalece el criterio de
que estos niños tienen más alteraciones conductuales que los demás (distráctiles, menos concentrados, y más
lentos al tener que procesar una información) no por eso deben de asistir a diferentes centros de enseñanza.
En Cuba los niños con epilepsia que presentan algún trastorno del aprendizaje (entre los que pueden incluirse
trastornos ligeros a severos) son evaluados en centros Especializados conocidos como "Centros de Orientación y
Diagnóstico" el que determina la conducta a seguir en el Sistema de Educación Nacional (escuelas normales o
escuelas especializadas). Así en nuestro país casi todos los niños con epilepsia a no ser que sufran de retraso o un
trastorno serio de su conducta estudian en escuelas normales junto a los otros niños sanos.
Un estudio realizado en nuestro país con 30 niños con epilepsia que se encontraban estudiando y que tenían por
lo menos un año de evolución de la enfermedad, según los datos obtenidos mediante entrevistas a padres y
maestros se marcó más hiperactividad, dificultades en la concentración y distracción y se añade que los trastornos
de la conducta ejercen una influencia negativa sobre los resultados escolares del niño con epilepsia 17 -18. En los
resultado se vio la influencia de los (FAE) y la fenitoina se correlacionó directamente con los resultados escolares
medios y también en general los niveles elevados de la droga en sangre se relacionaban con los peores resultados
académicos 17 -18. Este último resultado es muy importante ya que es necesario un buen control de las crisis en
el niño, sin llegar a dosis elevadas que puedan dar signos de toxicidad aguda o crónica que van en detrimento de
determinadas funciones cognitivas y conductuales y repercuten en el aprendizaje del niño.
También en un grupo similar de niños en curso escolar activo y con epilepsia parcial diagnosticada tenía el
objetivo de conocer si se presentaban dificultades escolares en estos y cuales eran las asignaturas y para esto se
realizó una evaluación psicopedagógica. Los resultados de los niños con epilepsia estudiados se comparó con otro
similar control y se hizo mediante la comparación de medias. Se halló que 18 niños del grupo con epilepsia, contra
9 del grupo control con dificultades de los objetivos del grado escolar, con diferencia significativa p<0,001. Se
concluye que las mayores dificultades escolares se encuentran en las áreas de Lectura y Español 17-18. Estos
resultados refuerzan el planteamiento de que a estos niños con epilepsia hay que brindarle una terapéutica
integral.
En un estudio realizado en el Instituto de Neurología de la Ciudad de la Habana se estudiaron 310 menores con
epilepsia de los que 111 tenían retraso escolar y 199 no lo tenían. Así en el grupo de niños con retraso escolar
(RE) primaron los valores más bajos de coeficiente de inteligencia (CI), mientras que el grupo de niños sin RE
presenta una distribución muy parecida a la poblacional normal. Además se les estudió rendimiento intelectual
mediante el test de inteligencia de Terman Merrill clasificado según la escala y se relacionó los resultados
mediante el test de diferencias de medias con patrones tales como la edad de inicio de la enfermedad, el tiempo
de evolución y la situación académica de cada niño.
Las diferencias fueron encontradas entre los dos grupos estudiados en el rendimiento intelectual y en el tiempo de
evolución de la enfermedad. Así, se encontró que el grupo con retraso escolar difiere del que no lo tiene en cuanto
a promedio alto (p < 0,01), promedio bajo, deficiente ligero y moderado (p < 0,0001) y deficiente severo (p <
0,001). Se concluye que entre los escolares epilépticos existen diferencias del rendimiento intelectual entre los
que no tienen y los que tienen retraso escolar y entre los que tienen 5 o menos años de evolución de la
enfermedad y los que tienen más17-19.
En definitiva no hay grandes variables entre los resultados encontrados en diversos países con respecto a los
trastornos del aprendizaje en los niños con epilepsia, lo que si debemos aportar es que a estos niños se les debe
de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de educación normal.
Es por todo lo planteado anteriormente, que resulta de gran importancia brindarle una terapéutica integral a cada
niño epiléptico, si se parte del análisis de variables dependientes de la epilepsia en sí como la edad de inicio y el
tiempo de evolución de la enfermedad y de la situación escolar de cada niño en particular 20.
¿Qué conocimientos tiene el personal de educación sobre la enfermedad?21
El único estudio realizado en nuestro país sobre el conocimiento del personal de educación sobre epilepsia es el
realizado a un grupo de educadoras de círculos infantiles o guarderías las que fueron encuestadas (307 de 340 de
la Municipalidad de Marianao) y donde el 46,2% de las entrevistadas consideraban que estos niños tenían una
inteligencia inferior al niño normal, mientras que el 38% consideraba que debían de ser atendidos en instituciones
especializadas, claro que el 100% de las encuestadas admitió no haber recibido nunca información de la
epilepsia21.
Este estudio nos da una muestra del trabajo que hay que comenzar a desarrollar desde el personal de Guarderías
o Círculos Infantiles hasta la educación primaria obligatoria.
¿Cómo enfrentar el problema?
Educar sobre epilepsia a los médicos (principalmente aquellos de la atención primaria), personal paramédico,
maestros, pacientes y familiares.
Desde hace un año hemos lanzado un programa que titulamos "Lo que todos deben conocer de Epilepsia", en el
reincluye.
1ra Etapa: Clases básicas de epilepsia a pacientes con esta enfermedad y su familia.
2da Etapa: Cursos dirigidos al Nivel Primario de Atención.
3ra. Etapa: Cursos Internacionales por la Internet, dirigido a alumnos de medicina, médicos, y profesionales
interesados.
Conclusiones
La educación en niños con epilepsia debe de tenerse en cuenta los ya conocidos problemas del aprendizaje que
tienen estos enfermos, a estos niños después de investigar las características individuales de la enfermedad y su
tratamiento se le debe de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de
educación normal.
Se insiste en el buen control medicamentoso de estos pacientes ya que los FAE (especialmente los tradicionales)
pueden tener como efectos secundarios trastornos que repercuten en contra del aprendizaje del menor
La preparación del personal de educación sobre la epilepsia debe de ser importante para el manejo de estos
enfermos y evitar formas de menosprecio o de rechazo por tener esta enfermedad.
En la educación al paciente con epilepsia no podemos circunscribirnos los educadores, si no que debemos de mirar
hacia la formación de los médicos, maestros y la sociedad para lograr no aislar a estos enfermos, por lo que
debemos considerar que es una labor de una equipo multidisciplinario.
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