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Epilepsia y sociedad: una mirada hacia el siglo XXI.

Fecha Publicación: 18/06/2010
Autor/autores: S. González , J. Quintana, R. Fabelo

RESUMEN

Se realiza un análisis de los principales problemas sociales que presentan los pacientes con epilepsia tanto en diversos países del mundo como en Cuba, vemos así la relación que tienen los estigmas y menosprecio que sufren estos pacientes en la actualidad con la historia de esta enfermedad marcada por tantos siglos de falsos conceptos que envolvieron a estos nfermos con epilepsia. Por esta razón es que se ha diseñado la Campaña Global "Epilepsia fuera de la Sombra" que debe extenderse hasta el siglo XXI. Además, se hace un análisis del comportamiento psicosocial de diferentes grupos de enfermos con epilepsia e Cuba y se compara los resultados con los de diversos países del mundo. Finalmente se ponen de manifiestos las propuestas que debemos emprender para mejorar la Calidad de Vida de estos nfermos en el próximo siglo XXI.


Palabras clave: Epilepsia; Sociedad; Trastornos psicosociales; Estigmas; Rechazo y calidad de vida.
Área temática: .

REVISTA ELECTRÓNICA DE PSIQUIATRÍA
Vol. 3, No. 3, Septiembre 1999
ISSN 1137-3148

Epilepsia y sociedad: una mirada hacia el
siglo XXI.
S. González *, J. Quintana **, R. Fabelo
**.
* Especialista de 2º Grado en Neurología. Jefe
del Servicio de Epilepsia del Hospital
Psiquiátrico de la Habana (Cuba).
** Psicólogo clínico del Servicio de Epilepsia del
Hospital Psiquiátrico de la Habana (Cuba)

ARTÍCULO DE REVISIÓN
[Resumen] [Abstract]
Introducción
Breve historia de las epilepsias.
Aspectos sociales de las epilepsias en el mundo.
Reacción ante el diagnostico de epilepsia.
Epilepsia y desajuste social.
Alternativas de solución para el siglo XXI.

Correspondencia:
Dr. Salvador González Pal
36ª # 114 Apto 10 e/1ra y 3ra Playa
CP 11300 Ciudad de la Habana (Cuba)
Fax: 537 45 1512
E-Mail: sglezpal@informed.sld.cu

Introducción

La epilepsia es una enfermedad tan antigua como la humanidad misma, que se puede
presentar en cualquier persona sin predilección por edad, sexo, raza, clase social, país o
características geográficas. Se considera como una de las enfermedades neurológicas
más frecuentes y se calcula que se presenta entre el 1 y 2% de la población mundial, con
una prevalencia entre 4 y 8/1,000 habitantes, cifras que pueden aumentar mucho más en
los últimos años por la detección de nuevos casos 1.
La epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por crisis de origen cerebral y de
característica recurrentes. Los factores de riesgo de esta enfermedad han hecho que la
edad más frecuente de aparición sea la infancia y la adolescencia debido a los traumas
obstétricos antes o durante el parto, los traumas craneales, las encefalitis o
meningoencefalitis y en algunos países de la América Latina el parasitismo cerebral
como es la cisticercosis, pero a medida que aumenta la longevidad en el planeta se ha
visto como la prevalencia e incidencia de esta enfermedad tambien aumenta, debido a
las enfermedades cerebrovasculares, los tumores cerebrales o las enfermedades
demenciales que son más frecuentes en la 3ra edad 2.
Pero la epilepsia como padecimiento crónico afecta por diversas razones la calidad de
vida del sujeto que la padece. La OMS define el término calidad de vida relacionada con
la salud como el completo bienestar físico mental y social, pero no toma en cuenta la
percepción que el propio paciente tiene de su condición; así cuando se trata de la
epilepsia, se introduce un verdadero elemento de subjetividad y que está relacionado con

la propia evaluación que tiene el paciente de su enfermedad, del mundo social que lo
rodea y de cualquier situación existente. Por lo tanto para evaluar la calidad de vida en
los enfermos con epilepsia son necesarias escalas específicas que tengan presente los
problemas de esta enfermedad.

Breve historia de las epilepsias:
Desde la antigua Babilonia 2,000 años a. C. se hace referencia en el "Sakikku" o "libro
de todas las enfermedades" a la epilepsia que era denominada "antashube", en estos
escritos en tablas de piedra se hace una descripción muy adecuada de los aspectos
clínicos de la enfermedad, sin embargo al tratar los asirios las causa de los ataques
planteaban que esta no era más que la expresión de fuerzas sobrenaturales que actuaban
sobre el individuo 3.
También las culturas antiguas de China, Japón y Egipto consideraban a estos enfermos
como seres ""misteriosos" o "extraterrenas". En Grecia y Roma, cunas de la civilización
occidental se le bautizó a la enfermedad como "morbo sacro" (enfermedad sagrada),
aunque lo que según los criterios contemporáneos este término no es más que expresión
de magnitud y magnificencia de los síntomas del "ictus" o "ataque" que despertaban y
aún lo siguen haciendo el horror hacia estos pacientes 4, 5.
Tanto en la Biblia como en el Corán, existen referencias de personajes de la historia de
las religiones, que presentaron o enfrentaron actitudes, que con los conocimientos
científicos actuales se podrían interpretar como fenómenos epilépticos. Estos fenómenos
sobrenaturales, relacionados con las creencias religiosas, han llevado a través de los
tiempos a crear actitudes negativas hacia estos enfermos 6.
El nacimiento en el siglo XIX de la neurología como especialidad hace que se
generalicen los conceptos de las lesiones cerebrales, como causa de diferentes
enfermedades y entre ella de la epilepsia, pese a que Hipócrates (460-357 a. C) fue el
primero en considerar que la epilepsia tenía su origen en el cerebro 5.
Lamentablemente en casi la totalidad de los países del mundo esta enfermedad está
rodeada de ignorancia y actitudes negativas en las que predomina el menosprecio o la
indiferencia hacia quienes la sufren.
En Cuba, los primeros estudios de epilepsia datan del siglo XIX, con los trabajos del Dr.
Manuel González Echeverría (1833-1898) y cuyos artículos fueron aceptados y citados
por figuras de prestigio como Charcot, Feré, Gowers y Lereboullet en el diccionario de
Ciencias Médicas. De este prestigioso médico se podría decir mucho, pero solo basta
con citar a la Enciclopedia Universal Ilustrada Europea ­ Americana donde dice "...
González Echeverría fue, en su época, el más autorizado especialista de epilepsia y sus
investigaciones y estudios se citan aún en las obras extranjeras que se ocupan de esta
enfermedad 7.
Pero tantos años de estigmas ha que han sido sometidos estos pacientes en la historia de
la Humanidad no pueden ser borrados con facilidad. Por esta razón y desde 1997 hasta
el 2,0001, la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y su Buró (IBE) han dirigido
una campaña global que han titulado "Sacar la Epilepsia de la Sombra" y que no es más
que un esfuerzo en conjunto con la Organización Mundial para la Salud (OMS) para
mejorar la calidad de vida de estos enfermos 8, 9.

Aspectos sociales de las epilepsias en el mundo.

Según los datos recientes de la ILAE, IBE y OMS 9 en gran parte de la población de
países como Camerún, Liberia, Swazilandia, Senegal, Indonesia, India, Nepal y Uganda
existen conceptos disímiles que identifican a los pacientes epilépticos como poseídos
por espíritus, hechizados o portadores de "algo" que se puede contaminar por la saliva.
Tambien se revela que estudios realizados en China o USA en la década de 1990
muestra que un 20% de los entrevistados no quiere darle empleo a estos enfermos o no
quiere verse emparentado con ellos. De interés resulta el conocer que en EEUU
existieron legislaciones en 17 estados de la Nación que prohibían el matrimonio con
estos pacientes (el último estado en variar esta ley lo hizo en 1980). También en este
país no se legalizó la entrada a Restaurantes, teatros y Centros de Recreación a los
pacientes epilépticos hasta 1970. En la India y China la epilepsia es causa de anulación
del matrimonio, mientras que en el Reino Unido no fue aceptado el matrimonio entre
estos enfermos hasta 1970.
Mientras que en Cuba vemos que no existe ninguna legislación que condene esta
enfermedad, pero a cualquier nivel social se pueden ver muy disímiles reacciones que
lleven implícito menosprecio, mientras que la forma más común de desinformación en
la población es el identificar a estos pacientes como "retardados o enfermos
psiquiátricos". Tambien podemos agregar que la población tiene un buen nivel de
información de la enfermedad, y son pocos los que buscan el control de sus crisis en los
cultos sincréticos de religión afrocubana o en ciertos grupos evangélicos y católicos y
mucho menos los que suspenden sus drogas antiepilépticas (DAE) para dejar su
curación en manos de la religión.

Reacción ante el diagnostico de epilepsia.
Reacción inicial.10, 11, 12,13,14.
La reacción inicial ante el diagnóstico de epilepsia tanto por el paciente como por la
familia es de gran incredulidad y temor, algunos llegan a rechazar el tratamiento y el
primer paso es buscar de otras opiniones médica, en espera de alguien que les apoye a
desechar esta realidad. Posteriormente viene un gran enojo o ira contra alguien o algo, a
lo que se le echa la culpa de lo sucedido. Después sobreviene una depresión y
finalmente debe de llegar la aceptación y la capacidad de enfrentar el problema bajo
cierta resignación, este proceso es conocido como "duelo".
La familia.10, 11, 12,13,14.
Cuando se realiza en el seno de una familia él diagnostico de un hijo con epilepsia, se
produce cierta frustración en las aspiraciones de sus padres y se modifica la dinámica
familiar, se generan inusitadas reacciones, mientras que la ansiedad y el rechazo suelen
ir solapados en forma de sobreprotección.
El temor a las crisis de tipo súbita conduce a tratar de evitar que el hijo sufra algún daño
por lo que se le prohibe al enfermo que participe en las actividades propias de su edad, y
así que muchos de estos pacientes sean tratados como minusválidos.
También en el seno de la familia la actividad sobreprotectora al hijo con epilepsia suele
provocar la rivalidad entre los hermanos, el desacuerdo entre los cónyuges, la
desintegración de la familia y hasta la enfermedad psiquiátrica de la madre que lucha
afanosamente contra la realidad. Todo este desajuste familiar se incrementa si el niño
con epilepsia tuviera una franca subnormalidad de la inteligencia o presentara algún
serio trastorno de la conducta como es la hiperactividad o la irritabilidad extrema.

En la adolescencia existen implicaciones psicosociales que unidos a lo complejo de este
período de la vida, se convierte en una situación complicada en donde hay que tener
presente lo psicológico y lo social. En el aspecto psicológico hay que tener en cuenta: 1)
los síntomas psicológicos de la epilepsia y como vive el adolescente con la epilepsia y
2) de que forma repercute en esta enfermedad en su personalidad y conducta. Mientras
que en el aspecto social no debemos de olvidar: 1) ¿Cuales son las restricciones de esta
enfermedad y que pueden provocar riesgo? y 2) ¿Cómo responde la sociedad ante el
enfermo?. Por supuesto que debemos tener en cuenta que la reacción no es igual si la
enfermedad viene desde la infancia o si el diagnóstico se realizó en este período de la
vida y donde se produce el consabido proceso de "duelo".
La Escuela. 10, 11, 12,13.
En la escuela suelen ocurrir otros procesos peculiares. Algunos padres tienen tendencia
a retirar a su hijo enfermo de la enseñanza obligatoria, para evitar la burla de los
compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que se conozca
la enfermedad, otra justificación para sacar al niño de la escuela es que se piensa que el
esfuerzo mental le es perjudicial.
Lo más nocivo para estos enfermos es cuando los maestros identifican la epilepsia como
sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos
pacientes a Centros Especializados para que sean llevados a escuelas de educación
Especial, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal. Cuando el Centro
de Orientación y Diagnóstico devuelve al paciente a la escuela y no acepta su traslado a
un régimen de enseñanza especial, comienza una seria disputa entre los padres y los
maestros y donde el máximo perjudicado es el niño con epilepsia.
Aunque muchas veces el rechazo de estos niños se debe a la desinformación del
personal que trabaja en estos centros educacionales.
Las relaciones interpersonales. 10, 11, 12,13 .
Las relaciones interpersonales y en especial la vida sexual de estos enfermos está muy
afectada; existen dudas y temores en estos enfermos de consolidar una pareja y formar
una familia ya que tienen el falso concepto de que van a transmitir su enfermedad a su
descendencia. Además de que todos los problemas familiares y escolares iniciados en la
etapa temprana de la vida repercuten en el desarrollo emocional del niño con epilepsia y
lo hacen volverse un joven aislado e inseguro, temeroso de la relación con personas del
sexo opuesto, pensando que por su epilepsia puede ser rechazado de antemano, lo que se
incrementa si piensan que los hijos pueden heredar su enfermedad.
El trabajo.10, 11, 12,13.
El trabajo no deja de ser una fuente de angustia para estos pacientes, pues si el enfermo
fue limitado en sus estudios sus expectativas de trabajo son de bajo nivel, mientras que
en el caso de que tengan buenos empleos o profesión definida vemos como lo frecuente
es ocultar su enfermedad, ya que una crisis en presencia de sus compañeros de trabajo o
de sus jefes puede lastimar considerablemente su autoestima y puede provocar cierto
recelo hacia estos pacientes.
Por último si el paciente no puede ganarse la vida es una verdadera carga económica
para la familia.

El médico. 10, 11, 12,13.
En la consulta el médico debe de dar al familiar y al paciente la explicación detallada de
su enfermedad, con lenguaje claro y sencillo, además de alertar que no debe de
suspender para nada su tratamiento con DAE.
También debe de orientar sobre los factores de riesgo que suelen precipitar las crisis: la
privación del sueño; la fatiga excesiva; la exposición a ambientes de potente
estimulación visual o auditiva y como ejemplo de esto último lo tenemos en las
continuas noches sin dormir en vídeo - juegos con gran estimulación visual o en las
discotecas donde se mezcla la bebida, la privación del sueño y el efecto de las luces
No obstante el médico debe de tener cuidado con las consecuentes restricciones ya que,
de ser exageradas, estas le pueden quitar el encanto de vivir a los pacientes y sumirlos
en una depresión crónica.
La comunidad.10, 11, 12,13.
La actitud de la comunidad hacia estos enfermos resulta algo ambigua. Podemos ver en
encuestas que la actitud de la población es muy favorable, sin embargo en la vida diaria
cualquier paciente suele comprobar que esto no es así, y se enfrentan a problemas para
ser aceptados, lo que se debe en gran medida a prejuicios que tiene la población y los
mismos pacientes sobre la enfermedad, lo que está dado por las informaciones
distorsionadas y deficientes que se tiene de lo que es la epilepsia, y por supuesto están
las reacciones emocionales del enfermo que pueden favorecer las actitudes
discriminatoria o de rechazo.

Epilepsia y desajuste social.
Los factores multietiológicos que pueden ocasionar trastornos psiquiátricos son
divididos en: Neurobiológicos; Psicosociales y Medicamentos 15, 16.
Entre los factores sociales o psicosociales más citados están: el control del foco
epiléptico; el temor a las crisis; la sobreprotección familiar; la adaptación al sistema de
vida; los problemas financieros y soporte social.
Para analizar el comportamiento social del enfermo con epilepsia existen varias pruebas,
sin embargo en nuestro país utilizamos el Inventario Psicosocial de Washington (WPSI)
y recientemente hemos introducido los cuestionarios de Calidad de Vida.
El WPSI es una prueba que autoanaliza a los enfermos con epilepsia sobre:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.

Historia familiar del paciente.
Adaptación emocional.
Adaptación interpersonal.
Adaptación vocacional.
Situación económica.
Adaptación a los ataques.
Funcionamiento Psicosocial General. 17,18

Los resultados del WPSI han sido considerados tambien como indicador de la calidad de
vida de los pacientes con epilepsia 19.

El primer grupo estudiado en Cuba con el WPSI fue de 100 pacientes que procedían de
las Consultas Especializadas en Epilepsia del Hospital C.J. Finlay y del Hospital
Psiquiátrico de la Habana y fueron sometidos a este inventario. En los pacientes
estudiados predominaban los enfermos con muy difícil control de sus crisis, con más de
un tipo de crisis y que utilizaban más de un medicamento antiepiléptico. Los resultados
del WPSI (promediados) de los 100 enfermos mostró que la Historia Familiar del grupo
y la Adaptación al Médico y al Tratamiento Médico eran consideradas como media o
aceptable, mientras que el Ajuste Emocional, la Adaptación Interpersonal, la Adaptación
Profesional, la Situación Económica, la Adaptación a los Ataques y el Funcionamiento
Psicosocial Global o General eran malos 20. De este estudio llama la atención que el
55% de los pacientes refirieron tener un mal Funcionamiento Psicosocial Global y estos
resultados fueron similares a los de un estudio realizado en pacientes con difícil control
de sus crisis y que asistían al Centro de Epilepsia de Seattle Washington 20, 21,22.
Poco tiempo después se le aplicó el WPSI a 30 pacientes con el diagnóstico de epilepsia
del municipio de Marianao de la Ciudad de la Habana. Las características generales de
este grupo eran diferentes a la del grupo anterior ya que se trataba de pacientes con buen
control de su epilepsia (1 o 2 crisis por año) y que eran atendidos por su propia área de
salud por especialistas en medicina general integral o médicos generales. Los resultados
de este grupo fueron similares a los de otros estudios hecho en la población de
Rochester 23 pero diferente a los resultados del estudio anterior realizado a los pacientes
que asistían a consulta especializada 24.
En la siguiente tabla se observarán los resultados del grupo estudiado con el WPSI y que
asistían a Consultas Especializadas de esta enfermedad (3er nivel de atención) 19 y los
que se atienden por consultas de su área (1er nivel de atención) 24.
Tabla 1. Resultados del WPSI en los pacientes atendidos en consultas
especializadas (3er nivel) y en su área de salud (1er nivel).
3er NIVEL

1er NIVEL

Historia familiar

3,79 media

3,48 media

Adaptación emocional

13,57 mala

8,97 buena*

Adaptación interpersonal

8,66 mala

5,55 buena*

Adaptación vocacional

6,23 mala

5,53 mala

Situación económica

3,37 mala

3,10 mala

Adaptación a los ataques

7,26 mala

2,15 media*

Medicamiento y tratamiento médico

2,77 media

3,02 media

Funcionamiento psicosocial global

23,02 mala

15,82 media*

* p<0,1
Como se puede observar la diferencia entre los dos grupos es evidente en la Adaptación
Emocional, Adaptación Interpersonal, Adaptación a los Ataques y Funcionamiento
Psicosocial Global.
El Funcionamiento Psicosocial Global del grupo de pacientes del área es media o

aceptable y solo un 20% de los enfermos tenían un mal funcionamiento psicosocial, a
diferencia de más del 50% de los pacientes del grupo que se atiende en consulta
especializada de epilepsia.
Al tratar de controlar las crisis de epilepsia, en un grupo de enfermos, con una nueva
DAE se logró una verdadera reincorporación psicosocial de este grupo. Para esto se
escogieron 75 pacientes de la consulta especializada de epilepsia del Hospital
Psiquiátrico de la Habana con difícil control de sus crisis con tratamiento con drogas
antiepilépticas convencionales y se utilizó en todos monoterapia con lamotrigina, de
estos pacientes 5 suspendieron el tratamiento (3 por rash cutáneo, 2 por diversas causas),
los 70 pacientes que continuaron por más de un año el tratamiento con lamotrigina
fueron evaluados antes de iniciar el tratamiento con la nueva DAE y después de 1 año en
dos parámetros fundamentales: a) control de las crisis y b) resultados del WPSI 25.
a) Control de las crisis de epilepsia antes y después de un año de tratamiento con
lamotrigina.
Tabla 2. Comportamiento las crisis de epilepsia antes y después de 1 año
de tratamiento con lamotrigina.
Tipos de Pacientes

Tratamiento con
otras DAE

Después de 1 año con
Lamotrigina

no

%

no

%

Con más de 4 crisis por
mes

22

32,39

0

0,0

Entre 1 y 4 crisis por mes

48

67,61

13

19,72

Sin crisis de epilepsia

0

0,0

67

80,28

Como se puede observar antes del tratamiento con lamotrigina más de un 30% de los
pacientes tenían más de 4 crisis por mes y después de 1 año utilizando este fármaco
ningún paciente tenía esa frecuencia de crisis. Solo un 19% tenía entre 1 y 4 crisis por
mes, mientras que más de 80% se mantenía hasta mas de 6 meses sin crisis.
b) Resultados del WPSI antes y después de un año de tratamiento.
Tabla 3. Comparación de los resultados del WPSI en 70 pacientes con
epilepsia antes y después del TTO con lamotrigina.
Antes del TTO.
con lamotrigina

Antes del TTO.
con lamotrigina

p

3,64 (media)

2,90 (media)

0,8124

12,69 (mala)

9,07 (media)

2,0607E05**

Adaptación
interpersonal

7,38 (mala)

5,94 (media)

0,0217

Adaptación
vocacional

561 (mala)

4,10 (media)

0,5748

Área de evaluación
Historia familiar
Adaptación emocional

Situación económica

3,55 (mala)

3,81 (mala)

0,7489

Adaptación a los
ataques

6,73 (mala)

4,84 (media)

0,0948

Medicamiento y
tratamiento médico

2,60 (media)

2,61 (media)

0,9292

Funcionamiento
psicosocial global

20,20 (malo)

12,55 (media)

1,2932E015**

* p<0,1
Como podemos ver en la tabla anterior todos los ítems mejoraron aunque fue solo
significativo estadísticamente el cambio en la adaptación emocional y el funcionamiento
psicosocial global o general.
Mientras que el número de pacientes que tenían mal funcionamiento psicosocial antes de
utilizar la lamotrigina era de 38 pacientes (53,52%), después de 1 año con este
tratamiento solo 8 pacientes (11,27%) continuaban con mal funcionamiento psicosocial.
Varios estudios realizados con el WPSI en diversos países del mundo pueden ayudarnos
a reflexionar sobre estos aspectos. En la siguiente tabla incluimos los resultados de
diversos autores así como los trabajos realizados en Cuba con este Inventario
21,22,23,24,25

Tabla 4. Resultados del Inventario Psicosocial de Washington.
PAÍS

% EDAD

PROCEDENCIA DE LA INVESTIGACIÓN

Canadá

47

>16

Unidad Regional de Epilepsia

Finlandia

31

>16

Hosp. Universitario de Tampere

Alemania

10

>16

Clínica Neuropsiquiátrica

EE.UU.

55

>16

Centro Nacional de Epilepsia

Missisipi

41

>16

Médicos privados Fund. Epilepsia

Rochester

19

18-59

Población general

Cuba
(1990)

55

>16

Consulta especializada H. P. H. y Hosp. C. J.
Finlay

Cuba
(1998)

20

>16

Población general de C. Habana

Cuba
(1998)

52

>16

Consulta de epilepsia H. P. H. (Antes del tto. con
lamotrigina)

Cuba
(1999)

12

>16

Consulta de epilepsia H. P. H. (después del tto. con
lamotrigina)

El bajo índice de pacientes con problemas psicosociales que muestran algunos estudios
como el de Rochester 23 o el de Marianao Ciudad de la Habana 24 se debe a que se le ha
aplicado la prueba a enfermos dentro de un área de población y que además estos tienen

buen control de sus crisis, se atienden con médicos de su área o zona de salud, y por lo
general no asisten a consultas especializadas en epilepsia. De estos resultados se puede
concluir que el temor a las crisis y su elevada frecuencia en los enfermos es la mayor
causante de trastornos psicosociales.
El último estudio realizado en la consulta especializada de epilepsia con el WPSI a 70
pacientes que recibieron tratamiento y control de sus crisis con una nueva DAE
demostró como se puede mejorar el funcionamiento psicosocial y bajar de más de un
50% de pacientes con estos problemas a solo un 12% 26, 27. Resultados con mejoría del
Funcionamiento Psicosocial y de la Calidad de vida de estos enfermos tambien han sido
referidos después del tratamiento quirúrgico de estos enfermos 28,29.
Podemos decir que la solución para mejorar los trastornos psicosociales de estos
enfermos o su calidad de vida se encuentra en las nuevas generaciones de DAE y en la
cirugía de esta enfermedad. Sin embargo queda un reto muy elevado en el futuro y es
que la epilepsia es más frecuente en países pobres y con malos sistemas de salud como
es el ejemplo de la América Latina y donde países como Honduras, Guatemala y
Panamá tienen tasas de prevalencia de la enfermedad que pueden en algunas zonas
alcanzar entre un 2 y 5%. 30 entonces nos preguntamos ¿Podrán los millares de
pacientes con epilepsia de estos países en los que predomina la pobreza afrontar los
costos de las nuevas DAE o la cirugía? Es posible que tengamos que entrar en el
próximo milenio arrastrando estos y otros problemas de salud sin solución para los
países menos desarrollados.

Alternativas de solución para el siglo XXI.
Tanto por parte del médico que atiende a estos enfermos como los grupos de trabajo,
Capítulos o Ligas contra la epilepsia debe insistir en la información al paciente y a su
familia sobre esta enfermedad, la que debe de ser amplia, accesible a su lenguaje y de
utilidad para que se pueda comprender mejor el fenómeno epiléptico, como controlarse
las crisis, la importancia de dar continuidad al tratamiento, la finalidad de algunas
restricciones reales que tienden a evitar que el enfermo se lastime, en general debe de
trabajarse en fortalecer la autoestima del paciente. Un enfermo bien informado sobre su
enfermedad constituye una garantía de buen control de su padecimiento.
Hay que dedicar tiempo suficiente en los planes de estudio sobre medicina para tratar los
temas de epilepsia, además hay que suministrar a todos los médicos de conocimientos
actualizados sobre la enfermedad.
Finalmente es muy importante que todos los médicos presten más atención al aspecto
psicosocial que ocasiona conflictos a los enfermos ya que en este puede actuar
directamente el médico general e intervenir de forma directa en la escuela o el trabajo o
bien solicitar la ayuda de otros especialistas de diferentes disciplinas.
No debemos olvidar entre un 20 y un 30% de los pacientes con epilepsia tienen difícil
control y que puede este grupo de enfermos tener menos crisis y una mejor calidad de
vida y funcionamiento psicosocial con las nuevas DAE o con la cirugía contra la
epilepsia.
Por lo tanto hay que desarrollar en los países pobres programas de salud para los
pacientes tengan acceso a todos los medios disponibles para controlar crisis y mejorar su
funcionamiento psicosocial

Cada región, zona geográfica o país del mundo debe de iniciar el siglo XXI con su
propia Campaña para "Sacar la Epilepsia de la Sombra" e ir al rescate individual de la
calidad de vida del enfermo con epilepsia.
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Referencia a este artículo según el estilo Vancouver:
González S, Quintana J, Fabelo R. Epilepsia y sociedad: una mirada hacia el siglo XXI. Psiquiatria.com [revista
electrónica] 1999 Septiembre [citado 1 Oct 1999];3(3):[ 24 pantallas]. Disponible en: URL:
http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol3num3/art_5.htm
NOTA: la fecha de la cita [citado...] será la del día que se haya visualizado este artículo.

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