Última actualización web: 02/06/2020

Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Febrero-abril 2010

Autor/autores: Irenaldo Castellanos Gondre
Fecha Publicación: 12/08/2015
Área temática: .
Tipo de trabajo:  Artículo original

RESUMEN

Se realizó una investigación cuantitativa, cuyo objetivo fue caracterizar la calidad de vida (CV) en pacientes con cáncer hospitalizados en el INOR, febrero-abril 2010. La muestra quedó constituida por  4 médicos, 18 padres y 18 pacientes. Las variables estudiadas fueron: dimensiones  para evaluar CV, perfil sociodemográfico-clínico. Se aplicó el instrumento ?SECVPR", promediándose los resultados. La información se procesó con el SPSS 14, empleándose la estadística descriptiva para los perfiles y la inferencial para CV percibida (CVP) y reportada (CVR). Los aspectos éticos fueron considerados. El 83,3 % de pacientes tenía CV satisfactoria. Las dimensiones que determinaron la CV fueron: Integración a la actividad, relaciones familiares, validismo-síntomas primarios, asociados y estreñimiento. No expresaron diferencias significativas entre grupos, preocupaciones-síntomas emocionales. En preocupaciones y síntomas asociados el valor discriminante fue el de menor poder. Para todas las dimensiones las diferencias fueron significativas excepto para preocupaciones. Al contrastar CVP y CVR se apreciaron diferencias significativas, en ?Síntomas emocionales?  entre padres-médicos. El 11,1% tenía edades entre 10-12, pertenecía al sexo femenino 72,2 %., 50% estaba cursando estudios primarios, tratados con radioterapia y procedía de occidente. El Sarcoma Ewing afectó a 5 niños. La mayoría de pacientes tenía  CVP satisfactoria, determinada por: integración a la actividad, relaciones familiares, validismo y síntomas primarios, asociados y estreñimiento. Las  divergencias  entre la CVP y CVR se reflejaron en validismo-síntomas primarios, relaciones familiares, integración a la actividad, estreñimiento, síntomas emocionales  y asociados. La minoría de pacientes tenía 10-12 años y era masculino, la mayor parte procedía de occidente y recibía tratamiento con  radioterapia. El diagnóstico más frecuente fue el Sarcoma de Ewing.


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Castellanos Gondre I. Psicologia.com. 2015; 19:12

Artículo original
Calidad de vida percibida y reportada en pacientes
oncopediátricos en el Instituto Nacional de Oncología y
Radiobiología. Febrero-abril 2010
Irenaldo Castellanos Gondre1
Resumen
Se realizó una investigación cuantitativa, cuyo objetivo fue caracterizar la calidad de vida
(CV) en pacientes con cáncer hospitalizados en el INOR, febrero-abril 2010. La muestra
quedó constituida por 4 médicos, 18 padres y 18 pacientes. Las variables estudiadas fueron:
dimensiones para evaluar CV, perfil sociodemográfico-clínico. Se aplicó el instrumento
"SECVPR", promediándose los resultados. La información se procesó con el SPSS 14,
empleándose la estadística descriptiva para los perfiles y la inferencial para CV percibida
(CVP) y reportada (CVR). Los aspectos éticos fueron considerados. El 83,3 % de pacientes
tenía CV satisfactoria. Las dimensiones que determinaron la CV fueron: Integración a la
actividad, relaciones familiares, validismo-síntomas primarios, asociados y estreñimiento.
No expresaron diferencias significativas entre grupos, preocupaciones-síntomas
emocionales. En preocupaciones y síntomas asociados el valor discriminante fue el de menor
poder. Para todas las dimensiones las diferencias fueron significativas excepto para
preocupaciones. Al contrastar CVP y CVR se apreciaron diferencias significativas, en
"Síntomas emocionales" entre padres-médicos. El 11,1% tenía edades entre 10-12, pertenecía
al sexo femenino 72,2 %., 50% estaba cursando estudios primarios, tratados con radioterapia
y procedía de occidente. El Sarcoma Ewing afectó a 5 niños. La mayoría de pacientes tenía
CVP satisfactoria, determinada por: integración a la actividad, relaciones familiares,
validismo y síntomas primarios, asociados y estreñimiento. Las divergencias entre la CVP y
CVR se reflejaron en validismo-síntomas primarios, relaciones familiares, integración a la
actividad, estreñimiento, síntomas emocionales y asociados. La minoría de pacientes tenía
10-12 años y era masculino, la mayor parte procedía de occidente y recibía tratamiento con
radioterapia. El diagnóstico más frecuente fue el Sarcoma de Ewing.

Recibido: 06/03/2015 ­ Aceptado: 24/03/2015 ­ Publicado: 11/08/2015

* Correspondencia: icg@infomed.sld.cu
1 J'. del servicio de Psicología H.D.C.Q.10/10. Coordinador provincial de Oncología. Miembro del
grupo provincial del observatorio de cáncer.
Psicologia.com ­ ISSN: 1137-8492
© 2015 Castellanos Gondre I

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"Las épocas de crisis son épocas de miedo, pero también de oportunidad; de la actitud que
adquieras frente a ellas dependerá tu éxito o fracaso. La vida es una sucesión de retos y los
retos, de por sí, son un motivo más para vivirla y disfrutarla."
Dr. Eugenio Selman-H. Abdo.

I. Introducción
Antecedentes y situación actual del problema
La Psicología de la Salud es la aplicación de la Psicología a los problemas relacionados con la
salud humana, en cuya determinación la psiquis juega un papel trascendente, que puede
contribuir a mantener la salud y participar de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y
la rehabilitación de las pacientes; debiendo investigar los factores psicosociales que
intervienen en la aparición de las enfermedades, las reacciones emocionales que alteran el
equilibrio del organismo y aumentan la susceptibilidad para enfermar, así como la actitud del
individuo ante el proceso de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación 1.
Aunque el cáncer constituye la segunda causa de muerte en la infancia, el desarrollo
alcanzado en relación a su diagnóstico y tratamiento, ha condicionado un aumento de la
sobrevida en los últimos 20 años. Su impacto emocional se relaciona con las exigencias que
imponen el proceso de adaptación a la enfermedad y sus tratamientos, la hospitalización, las
recidivas, la muerte o el ser un sobreviviente de cáncer infantil, aspecto este
insuficientemente valorado 1-3.
El empleo del enfoque terapéutico multidisciplinario que incluye la aplicación de nuevas
técnicas quirúrgicas, radiantes y principalmente con el uso de la poliquimioterapia en altas
dosis ha logrado un mayor número de sobrevivientes pero sus efectos secundarios se
adicionan al de saber que se padece un cáncer causando un impacto emocional que obliga a
una revisión de los indicadores clásicos (morbilidad, la mortalidad y otras variables médicas
tradicionales) para evaluar las intervenciones sanitarias, puesto que ya muchos
investigadores coinciden en han dejado de ser las medidas optimas 1-3.
La literatura cada vez más enfatiza en el impacto psicológico del cáncer en el paciente y
familiares, dadas sus características limitantes e invalidantes y la amenaza explícita o no de
la muerte, que condiciona generalmente una reestructuración en la dinámica familiar 2-5.
En la última década la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha ido
trasformando en una importante medida de impacto de los cuidados médicos centrándose su
atención en los aspectos de calidad o valor del tiempo de vida y no sólo en la cantidad. Lo que
importa en este nuevo siglo es cómo se siente el paciente, en lugar de cómo los médicos creen
que debería sentirse en función de las medidas clínicas 3.
Las respuestas sintomáticas o las tasas de supervivencia ya no son suficientes y, en
particular, cuando los pacientes son tratados por condiciones crónicas o que amenazan su
vida, la terapia debe ser evaluada en términos de si es más probable conseguir una vida digna
de ser vivida desde la perspectiva social y psicológica, además de la biológica 3.
Cuando se evalúa la calidad de vida en oncopediatría hay que tener en cuenta que algunos
de sus aspectos como el dolor, las preocupaciones sobre el futuro, la conducta y actitudes de
otros niños; pueden ser investigados solo a partir de los propios pacientes, por lo que es
deseable que los instrumentos sean aceptados y apropiados para ser aplicados a los infantes,
siempre considerando que esta participación puede verse limitada por ser muy pequeños,

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sentirse demasiado mal o, simplemente, rehusarse. En ese caso, es necesario tomar a los
adultos como proveedores de información.
Vale destacar que en cualquier caso los informantes (sean los padres, los maestros o los
profesionales de la salud) mantienen diferentes relaciones con el niño y distintas
expectativas acerca de lo que es aceptable 3.
Esta situación hace que existan diferencias entre la calidad de vida percibida por el niño y la
reportada por los demás, asunto a dilucidar cuando se aborda el tema en la edad pediátrica
4-6.
Justificación y motivación
En la presente investigación se empleó un instrumento creado y validado en Cuba por un
grupo de investigadores del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) 5 que
posee la ventaja de poder contrastar la calidad de vida percibida y la calidad de vida
reportada como se requiere por la literatura especializada en la actualidad por lo que el
estudio brinda la posibilidad de realizar recomendaciones para futuros proyectos de
intervención en esta población así como para determinar cuáles son las dimensiones
fundamentales que están incidiendo en la calidad de vida de estos niños.
Conforme a la visión actual de la CVRS, los resultados que se obtengan con el desarrollo de
esta investigación aportarán información que contribuirá a satisfacer las miradas de hoy
respecto al tema, ya que permitirá identificar distintos estados de morbilidad y bienestar (o
malestar), valorar el impacto de tratamientos e intervenciones sanitarias, características
sociodemográficas de la población estudiada y la repercusión de la enfermedad en el ámbito
biológico, psicológico y social 2. Las razones antes mencionadas, motivaron al autor a llevarla
a cabo. Se añaden a sus bondades los bajos costes y la ausencia de riesgos para la los sujetos
participantes.
Problema práctico
Utilidad de contar con información acerca de calidad de vida relacionada con la salud de
pacientes oncológicos pediátricos ingresados en la sala Oncopediatría del INOR durante los
meses de febrero a abril del 2010 y no disponibilidad de la misma.
Problemas científicos o preguntas de investigación
¿Cuáles son las características fundamentales de la calidad de vida de los pacientes
oncológicos pediátricos ingresados en la sala de Oncopediatría del INOR durante los meses
de febrero a abril del 2010?
¿En qué dimensiones existen discrepancias o coincidencias entre la calidad de vida percibida
por los enfermos y la reportada por los padres y médicos de asistencia?
¿Existen variables sociodemográficas y clínicas comunes entre los sujetos del estudio?
El Cáncer infantil
La mayor incidencia de la enfermedad se produce en el primer año de vida, cuando los
procesos de desarrollo avanzan rápidamente. Se considera cáncer infantil a los tumores
malignos diagnosticados antes de los 18-21 años de edad. Se caracterizan por la alteración de
los mecanismos normales de reproducción, crecimiento y diferenciación celular y

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representan la segunda causa de muerte desde el nacimiento a la adolescencia. Su incidencia
varía en función de la edad, sexo, raza y localización geográfica 10,11.
La diferencia del cáncer infantil con respecto al adulto, es que aparece en época de
crecimiento y normalmente se relaciona con la formación de tejidos, pudiendo alterar la
evolución normal del desarrollo del niño tanto por la enfermedad como por la terapia
agresiva a la que es sometido 10,11.
Se invocan diferentes mecanismos, causas y factores predisponentes entre los que se
encuentran malformaciones congénitas, trastornos del sistema inmunológico, radiaciones,
contacto con agentes predisponentes (normalmente productos químicos) y determinados
tipos de virus como es el caso del virus de Epstein-Barr 11.
Tipos de cáncer infantil
El cáncer infantil como el que se observa en otras edades constituye un grupo heterogéneo
de enfermedades con etiología, tratamiento y pronóstico diferente. Incluye un gran número
con características particulares y un comportamiento diferente entre sí. Sin embargo, todas
tienen en común que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola célula o de un
grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los órganos vecinos como los
órganos alejados 11.
En la actualidad, el cáncer infantil se considera mayoritariamente una enfermedad
crónica. Los avances en los tratamientos médicos han incrementado el número de niños
con cáncer que sobreviven a su enfermedad. Hay una gran variedad de cánceres que
afectan a los niños. Cada tipo recibe un nombre específico, de acuerdo a la parte del
organismo que afecta. A continuación presentamos los más importantes 11:
El cáncer de la hipofaringe
El cáncer de la laringe.
El cáncer de la nasofaringe.
El cáncer de la orofaringe.
El carcinoma de tumor primario desconocido.
El tumor cerebral.
El cáncer hepático.
Los Linfomas (Hodgkin y no Hodgkin).
La leucemia linfoblástica aguda.
La leucemia mieloide aguda.
El rabdomiosarcoma.
El sarcoma de tejido blando infantil.
Los cánceres más frecuentes en la infancia suelen tener localizaciones anatómicas
profundas, como el sistema nervioso, médula ósea o tejido músculo-esquelético, que nos

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pueden hacer pensar en factores relacionados con el huésped. Esta característica también
justifica que el diagnóstico se realice generalmente de forma casual y con relativa
frecuencia en fases avanzadas de la enfermedad, debido también a que presentan una
capacidad de crecimiento celular muy alta, relacionado con la época de crecimiento y
desarrollo propias del individuo 11.
Las manifestaciones clínicas suelen ser inespecíficas: cansancio, fiebre intermitente,
pérdida de peso y con frecuencia se relacionan con procesos infecciosos propios de la
infancia 11. El niño al que se le diagnostica cáncer se enfrenta a un amplio espectro de
emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad 12.
Su nivel de desarrollo determina la naturaleza del impacto emocional y las estrategias que
empleará para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagnóstico, los niños suelen
preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o
menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos 12,13.
Según los resultados de un estudio realizado, inmediatamente después del diagnóstico los
niños con cáncer experimentaron más ansiedad, dependencia, llantos y problemas de
sueño, y sus padres más ansiedad, tensión e insomnio que la población general. Los niños
más pequeños manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a
separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones 12.
En los mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar
en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles cambios
físicos que pueden experimentar son más comunes en los adolescentes 12-14.
Es posible prevenir aproximadamente el 40% de los casos de cáncer, especialmente en los
adultos, mediante la modificación o la prevención de los principales factores de riesgo,
según un estudio internacional orientado a la esfera de la oncología 10.
Vale resaltar que dentro de los síntomas más relevantes e insidiosos del cáncer está el
dolor, que aparece de manera crónica, y permanece por tiempo15, 16. El dolor por cáncer se
puede resolver con la curación del paciente o puede continuar indefinidamente incluso
como una complicación de las terapias utilizadas. Aunque frecuentemente se considera
como una crisis que aparece en los estados avanzados de la enfermedad, puede
presentarse por múltiples razones y causar sufrimiento, pérdida de control y deteriorar la
Calidad de Vida en cualquier etapa de la enfermedad, incluso en los pacientes cuya
condición es estable y cuya esperanza de vida es prolongada. En Oncología infantil se
diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los
procedimientos de diagnóstico o el tratamiento médico 15,16.
A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos
potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre,
que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad.
Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos,
gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal sanitario, lo que
puede dificultar la adherencia al tratamiento 16,17.
Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su
tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar
su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales 14,18.

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El diagnóstico de cáncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de
hecho, el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los países
desarrollados, después de los accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los
tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez más, el diagnóstico
de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de carácter amenazante
para la vida a la que la familia y el pequeño paciente deberán enfrentarse durante un
periodo indeterminado de tiempo 18,19.
La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de
abordar el problema del cáncer y lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas, que no
tienen un desenlace fatal 12. Se puede asegurar que no existe una forma única de afrontar el
cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso dinámico y
flexible que depende de las siguientes variables 20:
·

Variables Personales: que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo
psicoevolutivo con las metas cognitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en cada
etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud ante la
comunicación del diagnóstico.

·

Variables Propias de la Enfermedad: tipo de cáncer, su pronóstico y fase de la
enfermedad, con etapas diferenciadas: el diagnóstico, el tratamiento, las recaídas o
recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte del niño y el duelo de la familia.

·

Variables Ambientales: La adaptación de cada miembro de la familia a cada etapa
de la enfermedad, las características del funcionamiento familiar, la presencia de otros
estresores concurrentes, el apoyo social y económico que ésta tenga y el medio
sociocultural.

En el afrontamiento del cáncer, al inicio de la enfermedad, el impacto del diagnóstico es lo
más importante ya que, a pesar de los avances en el tratamiento, el diagnóstico de cáncer
supone una amenaza para la vida equiparable a una sentencia de muerte. Esta amenaza a la
supervivencia puede ser interpretada de formas diferentes (desafío, amenaza que puede o
no ocurrir, daño ya inflingido o negación de tal amenaza) que darán lugar a distintos tipos
de Estilos de Adaptación: el Espíritu de Lucha, la Evitación o Negación, el Fatalismo o
Aceptación Estóica, la Desesperanza y el Desamparo o la Preocupación Ansiosa 13.
A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados de la propia enfermedad
o del tratamiento cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen
del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios
en el aspecto físico, las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales 13.
El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de
reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo
primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se
intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de
depresión (si se interpreta como una pérdida o daño) 13,21-25.
Cuando se habla de impacto de la enfermedad en el niño ha de destacarse que, a lo largo de
la enfermedad, no se puede separar la reacción de los padres y el afrontamiento de la
familia de la reacción del niño enfermo. En la vida del niño los padres funcionan como un
filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello
fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad 18.

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Antes de los años cincuenta, la duración media de vida de un niño diagnosticado de
leucemia era de 19 semanas y únicamente el 2% sobrevivían más de 52. Sin embargo, hoy
en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia de niños oncológicos de alrededor
del 70%, considerándose que uno de cada 900 jóvenes que cumplen actualmente los 20
años de edad es un superviviente de cáncer infantil. Durante las últimas décadas, los
avances en las técnicas diagnosticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado
de forma espectacular la supervivencia de estos niños pasando de un 15-20% hasta un 7080% 13.
El tratamiento del cáncer en los niños incluye la quimioterapia (el uso de medicamentos
para matar a las células cancerosas), la radioterapia (el uso de radiaciones para matar a
las células cancerosas) y la cirugía (para extirpar las células cancerosas o tumores). El
programa de tratamiento necesario en cada caso dependerá del tipo de cáncer, así como
de su agresividad, lo extendido que esté y la edad del niño 16.
El diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil son procesos largos, que requieren
tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a
largo plazo. Gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que
completan el tratamiento con éxito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer
como cualquier otro niño 16.
La psicooncología pediátrica como disciplina científica
Psicooncología es una disciplina relativamente nueva que surge como respuesta a los
diferentes retos psicosociales que plantea la atención al enfermo oncológico, como son: la
problemática emocional, el adecuado manejo del dolor, la adherencia al tratamiento
oncológico y los cuidados paliativos, principalmente 14.
Las situaciones psicológicas relacionadas con el padecimiento del cáncer, han dado paso a la
constitución de una disciplina formal que es la Psicooncología, desde hace ya más de una
década, se viene dando atención psicológica en Oncología en el mundo 14.
La psicooncología cuenta con un cuerpo de conocimiento fundamentado en la investigación
fenomenológica y la terapéutica de las afecciones psicopatológicas asociadas a la enfermedad
oncológica14. Estudiar y tratar los procesos de la salud mental de las enfermedades
oncológicas con la finalidad de brindar una mejor Calidad de Vida a los pacientes y sus
familiares, sería un gran avance en nuestro país para mejorar la calidad de la atención en
salud 26-29.
La psicooncología busca el manejo de las emociones en niños, adolescentes, adultos y
ancianos para de esta manera lograr el equilibrio psiconeuroinmunológico 30-33. Para esto es
útil la actividad lúdica en los niños; la psicoterapia individual que es empleada en
adolescentes y adultos, en busca de confianza y con el objetivo de brindar seguridad al igual
que en el caso de los ancianos 33. El juego resulta ser muy eficaz y expresivo para conocer las
emociones de ancianos con deterioros más severos 13,41.
El manejo del paciente Terminal se torna muy importante, ya que es aquí donde se necesita
más de la intervención psicológica de personas capacitadas para tratar al paciente y sus
familiares, ya que en este proceso hay que enfrenta un doble proceso en la familia, por un
lado la amenaza de la vida y por otro la pérdida de un ser querido. Es importante ser honesto
y sincero a las preguntas del paciente, sin importar su edad, brindar compañía, confianza y la
seguridad de que no será abandonado, brindar apoyo emocional en el control y manejo de las

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emociones, unir a los miembros de la familia a través del afecto y seguridad entre todos,
complementar el trabajo psicológico con el apoyo espiritual del paciente 15, 16,17.
El interés por el término calidad de vida es tan antiguo como la existencia del hombre. Desde
las antiguas civilizaciones existe la preocupación del hombre por esos temas; inicialmente
muy vinculados a aumentar la capacidad física de los guerreros, preocupación y ocupación
por la estética personal, aspectos relacionados con criterios dietéticos y otros 26.
Los avances producidos por el desarrollo cultural, artístico y técnico a lo largo de la historia,
hacen que se establezcan nuevas formas de organización social, surgiendo modelos
idealizados o utópicos de organizar la sociedad y la vida del hombre, los cuales exigían ser
concebidos con una calidad que asegurara la salud y el bienestar 19,26..
La CV está construida histórica y culturalmente con valores sujetos a las variables de tiempo,
espacio e imaginarios, con los particulares grados y alcances de desarrollo de cada época y
sociedad, y su consecuente forma particular de mirar el mundo: subjetividad. Explicado de
otra manera, sería utópico aspirar a la unificación de un único criterio de calidad de vida 21.
Salud y Calidad de Vida
En los últimos tiempos en la medicina se ha arraigado una concientización que no basta
solamente con la lucha por la supervivencia y el alargamiento de la vida sino la mayor
conservación posible de las habilidades funcionales, el bienestar emocional, el auto concepto
y la autoestima y en definitiva el sentido de la vida. En efecto una gran parte de los enfermos
desean vivir y no meramente sobrevivir; y vivir no es solamente conservar la vida en el
sentido estricto de ausencia de enfermedad, sino una serie de atributos de la existencia
cotidiana. 25 refiere que "... la caracterización psicológica de la salud no es sólo la ausencia de
mecanismos o sensaciones enfermizas, o de sus indicadores objetivos, sino la presencia de
una óptima capacidad de trabajo, de deseos de actividad, de inclinación al logro de éxitos
vitales y también del predominio de un sentimiento de bienestar, de alegría de vivir, de
autorrealización personal..." 31.
Trabajar en función del desarrollo humano y el bienestar psicosocial incide sobre la salud y
esto es un indicador social y personal de CV. Entre las ciencias de la salud los avances de la
medicina han posibilitado prolongar notablemente la vida generando un incremento
importante de las enfermedades crónicas y esto ha llevado a poner especial acento en un
término nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) 31.
El modelo biomédico tradicional excluye el hecho de que, en la mayoría de las enfermedades,
el estado de salud está profundamente influido por el estado de ánimo, los mecanismos de
afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos aspectos de
máxima importancia en la vida de los seres humanos serán los que más influyan a la hora de
que los pacientes evalúen su calidad de vida 31.
La CV puede medirse en muchas vertientes como el bienestar físico y psicosocial, el grado de
satisfacción del paciente y de la familia y la percepción subjetiva de la enfermedad. A
continuación se muestran cuatro grandes áreas de la Calidad de Vida relacionada con la
salud 31:
1.

Física (síntomas físicos dolorosos o no causados por la enfermedad o por su
tratamiento)

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2.

Funcional (capacidad del sujeto de cuidarse por sí mismo, grado de deambulacio n,
actitud física, capacidad para llevar a cabo las tareas familiares y laborales habituales,
percepción y control de la enfermedad).

3.

Psicológica (funcionamiento cognoscitivo y emocional, satisfacción vital, felicidad y
percepción vital de la salud).

4.

Social (interacción del sujeto enfermo con su entorno, sus contactos sociales, grado de
aislamiento social y el estado de autoestima personal ante una enfermedad crónica).

Estos cuatro aspectos conceptuales de la Calidad de Vida relacionada con la salud pueden
verse influenciados por lo que se conoce como "percepciones de la salud", descrita como un
conjunto integrado por la experiencia personal, las creencias, las expectativas personales y
todas las percepciones subjetivas del individuo 31.
Desde comienzos de la última década del siglo pasado, el estudio de la Calidad de Vida
Relacionada con la Salud (CVRS) ha logrado captar la atención de muchos investigadores
que intentan dar respuesta científica a la necesidad de incluir en las evaluaciones en salud la
percepción de los usuarios respecto de su bienestar 31.
Po tradición en medicina, se consideraban válidas sólo las observaciones del equipo médico
(datos "objetivos"). Posteriormente tomó mayor importancia la consideración de los datos
provenientes del paciente (datos "subjetivos"). En la actualidad se intenta dejar de lado el
debate "objetivo" versus "subjetivo" revalorizándose los datos subjetivos que reflejan
sentimientos y percepciones legítimas del paciente que condicionan su bienestar o malestar y
su estilo de vida 34.
Si bien la incorporación de las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud
representa uno de los avances más importantes en materia de evaluaciones en salud, no
existe aún la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida. Las evaluaciones
de CVRS asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su estado de salud en
forma aislada, separándolos de otros aspectos de la vida humana (ingresos, situación laboral,
relaciones interpersonales, estrategias personales de afrontamiento) 34.
Hay numerosas evidencias de que, a medida que la enfermedad progresa, ocurren ajustes
internos que preservan la satisfacción que la persona siente con la vida, por lo que podemos
encontrar personas con grados importantes de limitación física que consideren que su
calidad de vida es buena. Lo más importante al evaluar la Calidad de Vida del enfermo es
precisamente la consideración del paciente no sólo como un organismo enfermo sino como
una persona enferma en constante interacción con su entorno y con los demás 34.
Cuando se examinan los problemas de la CV en enfermos crónicos se incluyen los problemas
derivados de los tratamientos que pueden afectar el bienestar, las habilidades funcionales y
la salud propia de los pacientes. Existe abundante literatura al respecto, especialmente de las
Enfermedades Crónicas no Transmisibles (ECNT) que ocupan los primeros lugares en los
cuadros actuales de morbimortalidad de muchos países desarrollados y en vías de desarrollo
32.
Entre ellos están los problemas físicos derivados de la enfermedad misma (dolor, dificultades
respiratorias), los que son consecuencia de los tratamientos (náuseas, pérdida del cabello,
decoloración de la piel, disfunciones sexuales, pérdida de peso), los asociados a la
rehabilitación física y la adherencia terapéutica, los de orientación y reorientación
vocacional, los de relaciones interpersonales, de comunicación con otros y de la dinámica

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familiar, los problemas de auto imagen y autoestima. Todos estos son, en última instancia,
factores estresantes que afectan la calidad de vida del enfermo crónico 32.
De esta manera los problemas de la Calidad de Vida en los enfermos crónicos no están
simplemente relacionados con manifestaciones del estado físico y de salud dependiente de la
enfermedad sino del estrés vital, el ajuste y la adaptación a la enfermedad. El conjunto de
manifestaciones subjetivas que pueden ser englobados en los conceptos de bienestar o del
llamado "cuadro interno" 32.
La CV, originalmente estudiada en enfermedades crónicas capaces de influir negativamente
en las expectativas de vida (cantidad de años), y en la supervivencia del paciente, se expande
y amplía su campo para realizar cuantiosas investigaciones centradas en patologías que
siendo menos agresivas, son a menudo particularmente incapacitantes por su tendencia a ser
crónicas y tener un profundo impacto en la salud general y en el funcionamiento social 27.
Las llamadas Enfermedades Crónicas no Trasmisibles, a nivel psicosocial, son una
representación que hace comprender más claramente el impacto emocional que suelen
causar, no ya en cualquier persona con conocimiento del tema o que conozca algún caso
específico, sino en el propio portador de alguna de estas enfermedades, en la cual la
enfermedad es un hecho ineludible. De aquí la importancia considerada a diferentes factores
tanto sociodemográficos, psicológicos y las características de la enfermedad en la calidad de
vida de pacientes con estas enfermedades 38.
Muchos investigadores toman un enfoque operativo y sugieren que sus instrumentos miden
el constructo de Calidad de Vida, aunque lo más habitual es que en realidad midan algún
aspecto de la capacidad funcional del sujeto, o de lo que siente o prefiere -Perfiles de Salud,
índice de Katz, Medidas de Bienestar Psicológico, que son en realidad instrumentos de
detección de psicopatología 33.
La evaluación de la Calidad de vida en niños con cáncer
El incremento en las de la longitud de vida de los niños enfermos de cáncer ha acrecentado el
interés por la mejora de su Calidad de Vida. Por ello, actualmente no solo se considera
necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el
tratamiento del cáncer infantil puede originar 34.
Algunos de los retos que impone la oncopediatría contemporánea están relacionados con la
disponibilidad de métodos adecuados para la evaluación del dolor y la Calidad de Vida (CV)
en estos pacientes 34. Evaluar la CV en estos pacientes implica dar solución a importantes
problemas metodológicos relacionados con su evaluación en general, y en particular, con la
de la CV. Los problemas en niños no difieren esencialmente de los que encuentran clínicos
en los adultos, aún cuando se presentan otros requerimientos adicionales dados por las
características del desarrollo infantil 34.
Uno de los principales problemas es, precisamente, la necesidad de contar con un sustrato
teórico que permita la comparación entre diferentes enfermos, en distintas fases del
tratamiento. La ausencia de un modelo teórico que provea las bases para la medición, la
predicción, la explicación y la intervención fuera de límites empíricos continúa siendo un
handicap en la investigación actual de la CV. Su definición conceptual y operacionalización
se han convertido en una tarea difícil dada la complejidad de su naturaleza, lo que condiciona
que en las diferentes investigaciones realizadas aparezca ambiguamente definidas y se
confunda con muchas otras acepciones, especialmente con las de bienestar, nivel de vida,
satisfacción y felicidad 34.

10

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Los modelos actuales destacan el papel de la satisfacción del bienestar físico y psicológico,
que requieren mediciones subjetivas, numerosas investigaciones demuestran la utilidad, en
campos empíricos determinados, de conceptualizar la Calidad de Vida en términos para el
paciente, si es que se desea evaluar la misma en el enfermo crónico 24.
La valoración global de la calidad de vida ha sido considerada en muy pocos estudios se han
utilizados diversas pruebas de validez y confiabilidad, se hace necesario poder contar con una
elaboración teórica de la CV 34, 40.
Los modelos contemporáneos subrayan el papel de la satisfacción que surge del bienestar
físico y psicológico, y que requiere mediciones subjetivas, no por ello menos acertadas o
científicas, los estudios de CV deben incluir una evaluación personal del grado de intrusismo
y restricciones que impone la enfermedad y su tratamiento. Numerosas investigaciones
demuestran la utilidad, en campos empíricos determinados, de conceptualizar la CV en
términos "para el paciente", si es que se desea la evaluación del enfermo crónico 34, 40.
La medición de Calidad de Vida tiene aplicaciones a diferentes niveles 34:
1.

En general, colaborar para ofrecer una intervención global mejor sobre el paciente y
mejorar su Calidad de Vida.

2.

Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las diferentes áreas de la Calidad de Vida.

3.

Conocer el estado subjetivo de los pacientes en relación a su enfermedad.

4.

Como predicción de la evolución de la enfermedad, ya que las puntuaciones previas
pueden darnos una idea de esta evolución.

5.

Para realizar una detección precoz de los problemas.

6.

En la práctica clínica diaria, como un factor más a tener en cuenta en la elección del tipo
de tratamiento a aplicar.

7.

Una variable en ensayos clínicos en los que se estudian tratamientos.

8.

Como una variable a tener en cuenta en decisiones de política sanitaria.

Estas pueden ser útiles entre otras razones porque los métodos de valoración tradicionales
no miden los efectos que el cáncer y su tratamiento ejercen en las dimensiones emocionales,
espirituales y sociales, porque la Calidad de Vida puede estar afectada aunque el paciente
este curado, porque la Calidad de Vida puede mejorar aunque no se produzcan efectos en la
supervivencia, o porque puede ayudar a conocer preferencias de los pacientes 34.
La opinión de autores como Nayfield SG y Bjordal K 35,36 lleva a decir que hay un consenso en
que la Calidad de Vida, es un fenómeno subjetivo y debe ser el propio paciente quien la
valore. Las percepciones que tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores,
entran en juego al medir la CV 35,36. Además, puede que las valoraciones de los pacientes sean
diferentes de las de los médicos, y también de las de los familiares 17. Hay casos en los que las
personas cercanas al paciente pueden valorar la CV: cuando se busque complementar la
valoración del sujeto, en ensayos en los que el funcionamiento físico o cognitivo del paciente
se espera que empeore con el tiempo, o como parte de los estudios de validación de los
instrumentos de Calidad de Vida 34.

11

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Los investigadores del INOR vienen desarrollando desde 1991 trabajos en el área de
medición de la Calidad de Vida. Realizaron el primer estudio que abordó la CV y gastos
individuales de las pacientes de cáncer de mama. Lugo y colaboradores crearon y validaron
un instrumento específico para cáncer de mama y otro para cáncer de cabeza y cuello (CVMM-INOR Y CV-CC-INOR), con el propósito que puedan ser empleados por oncólogos 39,40.

II.

Objetivos

II.1.Objetivo General
Caracterizar la calidad de vida en niños y adolescentes con cáncer hospitalizados en la sala de
Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, en el período de febrero a
abril del año 2010.
II.2Objetivos específicos
2.1. Identificar las dimensiones fundamentales que determinan la calidad de vida percibida
por los sujetos objeto de estudio.
2.2. Precisar la existencia o no de discrepancias entre la valoración de los niños y
adolescentes (calidad de vida percibida) y las opiniones de los padres y médicos (calidad de
vida reportada).
2.3. Describir el perfil sociodemográfico y clínico del grupo de pacientes estudiados.

III. Diseño metodológico
Tipo de estudio: investigación cuantitativa, aplicada y analítica.
Universo: el universo estuvo constituido por 120 sujetos (4 médicos, 18 padres y 18
niños o adolescentes con cáncer que estuvieron hospitalizados en la sala de oncopediatría
del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de Cuba, durante los meses de
febrero a abril del 2010).
Muestra: (intencional) estuvo conformada por 4 médicos, 18 padres y 18 niños y/o
adolescentes con cáncer hospitalizados en la sala de Oncopediatría del Instituto Nacional
de Oncología y Radiobiología durante el período de Febrero ­ Abril 2010, que cumplieron
con los criterios de inclusión.
Criterios de inclusión, exclusión y salida
Criterios de Inclusión


Padecer un cáncer confirmado desde el punto de vista histopatológico.



Tener entre 7 y 14 años.



Estar hospitalizado.



Contar como cuidador primario a sus padres.



Poseer la capacidad neuropsíquica para la contestación autónoma del instrumento.

12

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.



Ser padre o madre de un niño o adolescente hospitalizado por cáncer confirmado
desde el punto de vista histopatológico.



Prestar asistencia médica a niños o adolescentes hospitalizados por cáncer confirmado
desde el punto de vista histopatológico.

Criterios de exclusión
Pacientes que se nieguen a participar.
Negación del consentimiento informado de sus sustitutos legales (padres).
Padres o médicos que nieguen su consentimiento a participar en el estudio.
Criterios de salida


Decidir interrumpir la participación por cualquier causa.



Debe aclararse que no hubo caída de muestra.

Definición operacional de las variables
Dimensiones para evaluar la Calidad de Vida
Variable

Descripción
operacional

Clasificación

Escala

Indicador

Fatiga
Preocupación por la
muerte
Alteraciones
relacionadas
Síntomas
emocionales

Miedo
Cualitativa
Ansiedad

con vivencias
emocionales
negativas

nominal
politómica

Agresividad

Ubicación
en la
escala

Tristeza
Trastorno del sueño
disnea

Validismo y
síntomas
primarios

Posibilidad de
valerse per sé,
expresión clínica
de enfermedad y
apreciación
imagen corporal
propia.

Caminar con ayuda
Cualitativa

Vestirse con ayuda

Ubicación

nominal
politómica

Dolor

en la

Ir al baño solo

escala

Alimentarse con ayuda

13

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Diarrea
Autoimagen

Preocupacione
s

Temores o
inquietudes
relacionados con
la enfermedad y
su terapia

Ubicación en
la escala.
Cualitativa
nominal
politómica

Preocupación por el
juego, familia y
tratamiento

Ubicación
Relación padre hijo
Relaciones
familiares

Calidad de los
vínculos con los
familiares

en la escala.

Cualitativa
Relación con los
nominal
politómica

hermanos
Preocupaciones
económicas

Síntomas
asociados el
tratamiento

Valoración de
síntomas que se
derivan de la
terapéutica
recibida

Integración a la
actividad

Valoración de la
integración a
actividades
propias de la edad
(juegos,
relaciones
interpersonal.)

Estreñimiento

Valoración de la
dificultad para
defecar

Vómitos
Cualitativa
nominal
politómica

Cualitativa
nominal
politómica

Alopecia

Ubicación

Nauseas

en la escala.

Aceptación de otros
niños
Integración a otros
grupos y posibilidad de
desarrollar juego

Cualitativa

Ubicación
en la escala.

Ubicación
Estreñimiento

nominal

en la escala.

14

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Variables sociodemográficas
Variable

Descripción

Condición
biológica
que
distingue
hembras de varones.

Sexo

Clasificación

Escala

Indicador

Cualitativa
nominal
dicotómica

Masculino
Femenino

Frecuencia
y
por ciento

Edad

Tiempo transcurrido
desde el nacimiento
medido
en
años
cumplidos
por
intervalos

Cuantitativa
continua

7­9
10 ­ 12
13-14

Escolaridad

Grado académico por
el que transita

Cualitativa
ordinal

2do a 6to grado
7mo a 9mo grado

Ubicación geográfica
regional
de
la
provincia
de
residencia

Cualitativa
ordinal

Occidente
Centro
Oriente

Región
procedencia

de

Frecuencia y
por ciento

Frecuencia y
por ciento

Frecuencia
y por ciento

Variables clínicas
Leucemias
Linfomas

Diagnóstico

Tipo de cáncer según
resultado de anatomía
patológica

Cualitativa
nominal
politómica

Tumores óseos

Frecuencia
por ciento

y

Tumores de partes
blandas
Otros tumores

Tratamiento
recibido

Terapéutica
oncoespecífica
recibida

Cualitativa

Cirugía

Nominal
politómica

Radioterapia

Frecuencia y
por ciento

Quimioterapia

15

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

IV.

Resultados y discusión

Al procesar las variables con el fin de buscar semejanzas y diferencias para la formación de
grupos según calidad de vida satisfactoria o insatisfactoria, se halló que 15 de los 18 pacientes
(83 ,3 %), clasificaron con CV satisfactoria por lo que el resto (3 que representaron el 16,7%)
calificaron con CV no satisfactoria.
Tabla 1. Análisis de varianza multivariado. Pacientes internados en el servicio
de oncopediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología. Febrero-abril.
2010.
ESTADÍGRAFO

VALOR

SIGNIFICACION

Traza de Pillais

0.927

p<0.001

Lambda de Wilks

0.073

p<0.001

Traza de Hotellings

12.781

p<0.001

Raíz mayor de Roys

12.781

p<0.001

Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.
El análisis discriminante permitió identificar las variables que más determinaban la
pertenencia a uno u otro grupo, evidenciando la existencia de diferencias significativas entre
ambos en cuanto a las dimensiones de la calidad de vida de manera global. En la tabla se
muestra que con cualquiera de los estadígrafos, las 7 dimensiones en su conjunto
diferencian los dos clusters. Para determinar cuáles los distinguían significativamente se
analizó por separado cada una.

Tabla 2. Estadísticos descriptivos de las siete dimensiones de la calidad de vida
según grupo. Pacientes internados en el servicio de oncopediatría del Instituto
de Oncología y Radiobiología. Febrero-abril. 2010.
Dimensión

Calidad de vida

Media

Desviación
estándar

Síntomas
emocionales

Insatisfactoria

31.0

17.3

Satisfactoria

49.7

22.4

Insatisfactoria

97.3

22.3

Satisfactoria

65.1

26.1

Insatisfactoria

92.6

31.6

Satisfactoria

75.9

25.0

Insatisfactoria

47.5

4.8

Satisfactoria

10.9

6.4

Validismo

Preocupaciones

Relaciones

p*

0.211

0.016

0.211

0.001

16

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Síntomas
asociados
tratamiento

Insatisfactoria

8.0

5.1

al

Integración

Estreñimiento

0.005
Satisfactoria

32.0

16.8

Insatisfactoria

49.4

9.4

Satisfactoria

18.5

9.7

Insatisfactoria

1.3

0.7

Satisfactoria

4.8

2.9

0.001

0.022

* Prueba U de Mann-Whitney
Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.
Como se observa, las dimensiones que determinaron que la CV fuera satisfactoria o
insatisfactoria fueron: la Integración a la actividad, las relaciones familiares, el validismo y
síntomas primarios, los síntomas asociados al tratamiento y el estreñimiento. Las
dimensiones que no expresaron diferencias significativas entre estos los grupos fueron: las
preocupaciones y los síntomas emocionales.
Lo encontrado no coincide con lo reportado en una investigación anterior que señala que los
síntomas emocionales y las preocupaciones exhibían diferencias significativas entre
pacientes con CV satisfactoria y enfermos con CV insatisfactoria y no así el estreñimiento 34.
Tabla 3. Dimensiones según los coeficientes de la función canónica
discriminante. Pacientes internados en el servicio de oncopediatría del
Instituto de Oncología y Radiobiología. Febrero-abril. 2010.
Número
de
la
dimensión

Nombre

Función
discriminante

1

Estreñimiento

-1.243

2

Relaciones familiares

0.874

3

Integración a la actividad

0.553

4

Síntomas emocionales

0.494

5

Validismo y síntomas primarios

0.308

6

Preocupaciones

-0.238

7

Síntomas asociados al tratamiento

-0.084

canónica

Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.
En la tabla se ordenan las dimensiones por su papel en la función discriminante al distinguir
la calidad de vida de los niños estudiados. Los factores son positivos, es decir en la medida
que una dimensión es mayor en el niño, su calidad de vida empeora (como se plantea en las
escalas analógicas del instrumento).
Se obtuvo como resultado que en las dimensiones validismo, estreñimiento, relaciones
familiares, integración a la actividad y síntomas primarios el valor discriminante fue

17

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

significativo según la función canónica mientras que las de menor poder discriminante
fueron las preocupaciones y los síntomas asociados al tratamiento.
En este sentido en una investigación precedente en la cual se empleó el mismo instrumento
se hallaron resultados parcialmente diferentes ya que las dimensiones con menor poder
discriminante fueron las preocupaciones y el estreñimiento 34.
Tabla 4. Resultados del análisis discriminante. Pacientes internados en el
servicio de oncopediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología. Febreroabril. 2010.
Lambda de Wilks

Chi cuadrado

p

0.073

38.038

p<0.001

Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida
Percibida y Reportada.
Como se puede observar, las dimensiones son capaces de evaluar la calidad de vida y
clasificar las funciones discriminantes encontradas en cada grupo en el 100% de los
pacientes.
Tabla 5. Estadísticos descriptivos de las dimensiones según valoraciones de
niños, padres y médicos. Pacientes internados en el servicio de oncopediatría
del Instituto de Oncología y Radiobiología, padres y médicos. Febrero-abril.
2010.
Dimensión

Síntomas
emocionales

Validismo

Preocupaciones

Relaciones
Familiares

Síntomas

Grupo

Media

Desviación
estándar

Niños

46.2

22.4

Padres

52.7

28.5

Médicos

34.9

21.5

Niños

71.5

28.2

Padres

101.5

23.2

Médicos

127.6

21.7

Niños

79.2

26.4

Padres

82.6

23.3

Médicos

89.4

21.5

Niños

18.2

16.2

Padres

38.5

10.7

Médicos

41.8

7.9

Niños

27.5

18.0

p*

0.004

0.001

0.915

0.001

0.004

18

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

asociados
tratamiento

al

Integración a la
actividad

Estreñimiento

Padres

22.4

17.9

Médicos

30.0

14.0

Niños

24.7

15.8

Padres

57.0

19.8

Médicos

65.7

15.3

Niños

4.1

3.0

Padres

2.6

3.3

Médicos

0.9

2.8

0.001

0.001

*Prueba de Firedman. ** Significativo (p<0.05)
Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.
Se aprecian en la tabla los resultados estadísticos de las dimensiones según grupos (niños,
padres y médicos). Las diferencias observadas fueron significativas para todas excepto para
las preocupaciones. Es decir las valoraciones dadas por niños, padres y profesionales,
mostraron discrepancias en las 6 dimensiones restantes, lo que expresa contraste entre la CV
percibida y la reportada. La comparación de cada dimensión entre las valoraciones de niños,
padres y médicos, se realizó mediante la prueba no paramétrica de Friedman, realizando
posteriormente el ajuste de Bonferroni para identificar entre quiénes existieron las
diferencias.
En coincidencia con lo hallado en el presente estudio, la literatura se plantea que al evaluar la
calidad de vida en oncopediatría hay que tener en cuenta que los informantes (padres o
profesionales de la salud) tienen distintas expectativas 3 que se expresan en diferencias entre
la calidad de vida percibida por el niño y la reportada por los demás, también entre padres y
médicos se reportan distintas valoraciones 4-6.

Tabla 6. Resultados de la comparación por grupos dentro de cada dimensión de
la calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de oncopediatría del
Instituto de Oncología y Radiobiología, padres y médicos. Febrero-abril. 2010.
Dimensión

Síntomas emocionales

Validismo

Preocupaciones

Grupo I

Grupo J

p*

Niños

Padres

0.391

Niños

Médicos

0.037

Padres

Médicos

0.001

Niños

Padres

0.001

Niños

Médicos

0.001

Padres

Médicos

0.002

Niños

Padres

1.000

19

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Relaciones

Síntomas asociados al
tratamiento

Integración

Estreñimiento

Niños

Médicos

0.737

Padres

Médicos

0.304

Niños

Padres

0.001

Niños

Médicos

0.001

Padres

Médicos

0.364

Niños

Padres

0.079

Niños

Médicos

0.313

Padres

Médicos

0.005

Niños

Padres

0.001

Niños

Médicos

0.001

Padres

Médicos

0.126

Niños

Padres

0.191

Niños

Médicos

0.001

Padres

Médicos

0.050

*Prueba de Rangos con signos de Wilcoxon. Significativo (p<0.002)
Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.
En las tablas 5 y 6 se reflejan los datos en relación a la contrastación entre Calidad Percibida
y Calidad de Vida Reportada. Se aprecian diferencias significativas, en la dimensión
"Síntomas emocionales" entre el padre y el médico. Los padres dan las valoraciones más
negativas, lo que no se aviene con lo planteado en la literatura acerca de que los padres no
ofrecen los mejores reportes de la esfera vivencial-emocional de los niños con cáncer 4,45,46.
Es razonable esperar que los criterios que deban ser tomados en cuenta en este indicador
sean ponderados entre las observaciones de niños y médicos.
En las dimensiones validismo y síntomas primarios fueron en las únicas en las que se
evidenciaron diferencias significativas entre las valoraciones de los niños con relación a las
de los médicos y padres así como entre padres y médicos. Las peores fueron hechas por los
médicos como puede apreciarse. Lo encontrado se corresponde con los reportes
especializados que indican la diversidad de valoraciones según el sujeto que las hace 4-6.
En las dimensiones 4 y 6 (Tabla 6) las diferencias se establecieron entre los niños con sus
padres y con sus médicos, no ocurrió lo mismo entre médicos y padres. Las peores
puntuaciones son ofrecidas por los médicos en las dos, no siendo así por los niños que son los
que vivencian las limitaciones con los coetáneos o la aceptación por los de su edad.
Estos resultados pudieran estar condicionados por el desconocimiento de los médicos de
cómo funcionan las relaciones del niño con sus padres y hermanos así como la valoración de
la hospitalización y su influencia en la integración a las actividades 1-3, también es posible que
estén incidiendo las variables relación afectiva y preocupaciones económicas. Se puede
plantear que estas dimensiones sí inciden en la CV de los pacientes estudiados.

20

Castellanos Gondre I. 2015; 19:12.

Aunque no hubo diferencias significativas en las valoraciones de niños, padres y médicos en
relación a la dimensión "Preocupaciones", en ella las peores puntuaciones son ofrecidas por
médicos y padres en ese orden (Tabla 5). Teniendo en cuenta la naturaleza subjetiva de esta
dimensión es importante valorar los criterios de los niños si estamos hablando CV percibida
aunque ponderemos estos con los de un observador externo 1-3.
Respecto a la dimensión "Síntomas asociados al tratamiento" la tendencia hacia las peores
puntuaciones se observa en los médicos, ya que tienden a subvalorar en el sufrimiento por
lograr la supervivencia del niño con cáncer, en comparación con los niños que son los que
sufren los tratamientos y procederes que a veces son muy invasivos y dolorosos 1,2. Como se
ha descrito anteriormente esta es una de las dimensiones que condiciona la CV del grupo de
enfermos.
En la dimensión 7 (Estreñimiento), las diferencias se establecieron entre niños y médicos,

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