El duelo anticipatorio

Definición y estado actual del concepto

El duelo anticipatorio fue definido por Aldrich (1) como “ cualquier duelo que tiene lugar antes de una pérdida, lo que lo diferencia del duelo que ocurre cuando se produce la pérdida o después de la misma”. Aldrich señala que el duelo anticipatorio se diferencia del duelo postmortem en que: 1-Es experimentado habitualmente tanto por la persona que se muere como por su familia. 2-No puede prolongarse indefinidamente puesto que hay un punto final que es la muerte. 3-Teóricamente su intensidad debería disminuir más que aumentar con el tiempo. 4-De existir ambivalencia, el impacto sobre el paciente podría conducir más fácilmente a la negación que en el duelo convencional. 5-Y finalmente, sólo el duelo anticipatorio puede incluir una fase de esperanza.

El término fue introducido por Lindemann (2) en su publicación sobre duelo agudo, “ La sintomatología y el manejo del duelo agudo” (1944).Observó que durante la Segunda Guerra Mundial algunos familiares (padres o esposas) de miembros de las fuerzas armadas para quienes la amenaza de muerte estaba siempre presente, realizaban un ajuste de cara a una muerte potencial. No sólo pasaban a través de las distintas fases de duelo sino que en determinados casos, la resolución era tan completa que si el soldado regresaba era excluído de núcleo familiar. Lindemann concluyó que “…la persona atraviesa por todas las fases de duelo – depresión, preocupación máxima por el que se va, un repaso de todos los tipos de muerte que podrían acaecer y anticipación de los modos de ajuste que podrían hacerse necesarios…”, “…mientras que esta reacción podría ser una salvaguarda contra el impacto de una brusca noticia de la muerte del ser querido, puede constituir sin embargo una desventaja en el caso de que se produzca una reunión con el familiar que se daba por perdido…”, “…aparentemente el trabajo de duelo había sido realizado de forma tan efectiva que la persona se había emancipado y el reajuste era enfocado hacia nuevas interacciones…”. De manera parecida Fulton y Fulton (3) señalaron la dificultad de reintegración encontrada por aquellos que eran liberados de prisión o que eran dados de alta del hospital después de haber permanecido ingresados largos períodos de tiempo. En su ausencia, los miembros de la familia habían establecido nuevas relaciones en las que ellos no estaban incluídos. David (4) describió esta difícil situación como el “síndrome de la resurrección de los muertos”.

En principio se pensaba que el duelo anticipatorio podía ser emocionalmente perjudicial, así como también tener una serie de efectos beneficiosos (Lindemann,1944; Binger y col, 1969; Fulton y Fulton,1971). Hoy en día la mayoría de los autores considera que el duelo anticipatorio es una respuesta adaptativa positiva porque facilita a la persona una oportunidad para ensayar el papel de duelo y comenzar a trabajar los profundos cambios que típicamente acompañan a la pérdida, mitigando así el trauma asociado al duelo postmortem” (5). El duelo anticipatorio es por tanto considerado como el inicio del trabajo de duelo. Por este motivo muchos profesionales han sugerido el desarrollo de intervenciones facilitadoras.

El estudio sobre el duelo anticipatorio ha sido objeto de mucha controversia (6). No solamente el término ha sido muy discutido sino que además sus bases empíricas y conceptuales son limitadas. Existen discrepancias importantes en las evidencias empíricas que lo apoyan y sus efectos no han sido claramente demostrados(7). Los estudios de Lindemann no fueron sometidos a una evaluación crítica al menos por muchos años y por ello, aunque no satisfacen los estándares metodológicos actuales, sus argumentos y conclusiones siguen siendo hoy en día ampliamente aceptadas. Una de las características más reseñables de los trabajos que se siguen llevando a cabo sobre este tema, es que en muchos de ellos la teoría planteada se basa más en la autoridad que en la evidencia. Según Schackleton (8), la profunda influencia de Freud y más tarde de Lindemann, se ha transmitido de esta manera. Una revisión de la literatura empírica posterior sobre duelo anticipatorio revela que la naturaleza factual del concepto ha sido raramente cuestionada. Como resultado de la debilidad metodológica, la confusión conceptual se ha ido perpetuando. A esto también ha contribuido el foco cambiante al que se atiende en los diversos trabajos. La pregunta que ha guiado a la mayoría de los estudios no ha sido si el duelo anticipatorio existe sino si es psicológicamente útil a la hora de mitigar el duelo postmortem (9). Este hecho refleja la confianza en la validez del concepto. También pone de manifiesto la rápida disposición de los profesionales de la salud a mitigar las experiencias emocionalmente dolorosas que rodean a la muerte. Otro hecho que ha pasado por alto en la investigación sobre duelo anticipatorio es la inclusión en los estudios a los sujetos en situación terminal, probablemente por los problemas éticos que se plantearían (10,11).

Pero a pesar de la confusión conceptual, la controversia y la información inconsistente sobre sus efectos, el concepto se ha desarrollado en las instituciones sanitarias permitiendo a los profesionales tener un marco teórico para la experiencia de los individuos que van a experimentar una pérdida inminente.

Estudios sobre duelo anticipatorio

Se asume que los familiares de un paciente moribundo pasan por las fases de un duelo convencional a medida que se enfrentan a la enfermedad y experimentan diversas separaciones antes de que se produzca la muerte. La mayoría de los autores insisten en que la existencia del duelo anticipatorio debe ser confirmada a través de estudios empíricos. Los estudios realizados hasta ahora se podrían dividir en dos grandes grupos: 1) Estudios sobre duelo anticipatorio de padres con niños en situación terminal y 2) Estudios sobre familiares ( p.ej. esposas) de pacientes adultos en situación terminal.

1-Estudios del duelo anticipatorio de los padres de niños en situación terminal.


La mayoría fueron llevados a cabo entre 1950 y 1960. Tratan de observar las distintas reacciones de padres con hijos en situación terminal y clarificar así en qué consistiría el proceso de duelo anticipatorio.

Richmond y Waisman(12) observaron las reacciones de padres de 48 niños con leucemia y otras enfermidades malignas. Hablan de aislamiento, sentimientos de minusvalía, preocupación por aspectos relacionados con etapas anteriores de la vida del niño y ansiedad relacionada con su responsabilidad en el desarrollo de la enfermedad, que generalmente desencadena culpa, o bien relacionada con la perspectiva de separación dando lugar a sentimientos de vacío. Aunque en el período inicial los padres están generalmente involucrados únicamente en el cuidado de su hijo, con el tiempo desarrollan un deseo de cuidar también a otros niños de la planta. Los autores consideraron este hecho como un reflejo de la aceptación de la enfermedad del hijo y de su muerte por parte de los padres.

Bozeman et al.(13) llevaron a cabo entrevistas a 20 madres cuyos hijos habían sido diagnosticados de leucemia aguda. La reacción inicial tras el diagnóstico era de shock para dar paso a una negación del diagnóstico en forma de búsqueda de segundas opiniones médicas o de cualquier otro tipo de información. Los autores observaron sentimientos de culpa en los padres en relación a la posible responsabilidad en la enfermedad del hijo y enfado y hostilidad centrados en el médico. La aceptación del diagnóstico estaba asociada con un rechazo intelectual pero no emocional de cualquier esperanza.

Natterson y Knudson (14) describen una respuesta trifásica en madres de niños que sobreviven más de 14 meses tras haber sido informadas del pronóstico. La primera fase se caracteriza por la negación. La mayoría de las madres se encontraban tensas, aisladas y llorosas. En la segunda fase destacan los esfuerzos por prolongar la vida del niño a pesar del abandono consciente de la negación. En la tercera fase se produce una aceptación más o menos serena del desenlace fatal. La mayoría de las madres podían verbalizar el deseo de que la muerte de su hijo tuviera lugar para poner fin a su sufrimiento. Su interés no estaba ya centrado únicamente en su niño, sino que se volcaba también en otros niños enfermos ingresados. Cuando el fallecimiento se producía las reacciones eran una mezcla de calma, pena y alivio.

Futermann y col (15) describen el duelo anticipatorio de los padres como una serie de procesos interdependientes que emergen y alcanzan preeminencia en diferentes momentos:1-Reconocimiento de la inevitabilidad de la muerte del niño.2-Grieving : experimentar y expresar el impacto emocional de la pérdida anticipada.3-Reconciliación con la muerte esperada del niño pero preservando un valor de la vida.4-Desapego: retirada de la implicación emocional con el niño como una persona con futuro.5-Y finalmente memorización: desarrollo de una representación fija del niño (rasgos abstractos o idealizados que pervivirán más allá de la muerte del niño).

Chadoff y al.(16) describen las reacciones de 46 padres cuyos hijos estaban en tratamiento por distintos procesos cancerosos. Antes de recibir el diagnóstico los padres se sentían inquietos. Una vez confirmado, éste era vivido como un “mazazo”. Con el ingreso se producía una aceptación intelectual del diagnóstico y del pronóstico, pero existía una negación emocional. Los mecanismos de defensa más comunes durante este período son el aislamiento del afecto y/o la excesiva actividad física. Observaron somatizaciones, preocupación por los pensamientos del niño enfermo y una separación gradual de la implicación emocional.

Es interesante observar cómo distintos autores consideran el proceso de duelo como
algo fásico. Bowlby (17) publicó “Proceso de duelo”, obra en la que describe la forma en “la pérdida del objeto amado conduce a una secuencia comportamental que, aunque variada es de alguna manera predecible”. Describe las siguientes fases:

1- Urgencia por recuperar el objeto perdido. Se caracteriza por llanto, conductas de búsqueda y enfado frecuente.

2- Desorganización y desesperación. Se caracteriza por conductas sin objetivo claro, sentimientos depresivos y apatía.

3- Reorganización y reconducción de la vida dirigida a un nuevo objeto.



Parkes (18) también habla del duelo como un proceso fásico. Pero la publicación fundamental sobre duelo anticipatorio fue el libro de la Dra Kubler-Ross, “ La muerte y los moribundos”(19). Lo escribió después de estar dos años y medio escuchando y aprendiendo de las historias de pacientes moribundos. Describió varias fases, que constituyen la forma de afrontamiento de algunos pacientes ante la perspectiva de su propia muerte: 1-Negación y aislamiento. 2- Enfado. 3- Regateo. 4- Depresión y 5- Aceptación. Observó estas fases tanto en los pacientes como en sus familiares.



2-Estudios sobre familiares de pacientes adultos en situación terminal.



Estos estudios han sido llevados a cabo a partir de 1970. Tratan de estudiar el impacto del duelo anticipatorio en el ajuste que se lleva a cabo tras la muerte del ser querido. Otra diferencia importante con los anteriores es que tratan de basar sus conclusiones en datos empíricos más que en observaciones subjetivas.

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Clayton (20) llevó a cabo un estudio para investigar si el duelo anticipatorio es psicológicamente útil en mitigar el duelo postmortem del superviviente. Realizó entrevistas a 81 viudos/as ( edad media:61 años) en tres períodos distintos: durante la enfermedad del cónyuge, un mes después de la muerte y un año después. Si los sujetos de estudio presentaban una serie de síntomas depresivos durante la enfermedad del cónyuge, esto era considerado como una reacción de duelo anticipatorio y si estos síntomas seguían a la muerte lo denominaban “reacción depresiva normal”. Los resultados mostraron que 1-La duración de la enfermedad terminal (mas/menos 6 meses) no se relacionaban con la prevalencia de síntomas tras el fallecimiento y que 2-Los síntomas depresivos considerados como reacción de duelo anticipatorio estaban asociados de forma positiva con depresión un mes después de la muerte del cónyuge, pero no se encontraba relación un año más tarde.

Gerber y col (21)compararon 65 viudos/as (edad media:67 años) cuyos cónyuges habían fallecido tras una enfermedad crónica (más o igual a 2 meses) con 16 cuyos cónyuges habían muerto tras enfermedad aguda ( sin aviso previo o menos de 2 meses). Los resultados de las mediciones realizadas 6 meses después del fallecimiento no mostraban diferencias significativas entre los dos grupos, por lo que Gerber concluyó que la exposición al duelo anticipatorio no tenía ningún efecto en el ajuste subsiguiente de este tipo de pacientes. Sin embargo en aquellos sujetos cuyo cónyuge había fallecido tras enfermedad crónica, se documentaban más visitas al médico de cabecera y mayor número de ocasiones en las que se sintieron enfermos aunque no visitaran al médico. Gerber sugirió que la mayor duración de la enfermedad asociada a los fenómenos de duelo anticipatorio da lugar a un pobre ajuste médico subsiguiente.

Ball y col. (22)llevaron a cabo un estudio con 80 viudos. Observaron que la edad del viudo y la forma de la muerte se relacionaba significativamente con la intensidad de la reacción de duelo. La muerte súbita ( menos de 5 días desde el inicio de los primeros síntomas. Se asumía que en este caso no tenía lugar ninguna reacción de duelo anticipatorio) se asociaba a mayor intensidad de respuesta de duelo que la muerte prolongada ( más de 6 días, asumiendo que el duelo anticipatorio se llevaba a cabo). Además los más jóvenes (18-46 años) presentaban las reacciones más intensas. Ball concluye que el duelo anticipatorio da lugar a un mejor ajuste posterior al fallecimiento en los más jóvenes y que la edad es más predictiva en la evolución del duelo que la forma de la muerte.

Sanders (23) realizó el primer estudio en el que se trataba de evaluar el duelo postmortem utilizando directamente un cuestionario ( Grief Experience Inventory) (24) con 102 individuos ( edad media 52 años) aproximadamente 2 meses después de la muerte de su familiar. No encontró diferencias significativas entre las personas que habían perdido a su familiar de forma repentina ( menos de 7 días o accidente) y aquellas que habían vivido la enfermedad crónica del ser querido.

Parkes y Weiss (25) llevaron a cabo el Harvard Bereavement Study. Realizaron entrevistas a 43 viudos y 16 viudas. Recogen los efectos de pérdidas anticipadas versus no anticipadas ( menos de 2 semanas conociendo la inminencia de la muerte). Cuando se compara este último grupo con el grupo de pacientes cuya muerte era esperada, se observa que los primeros eran más propensos a expresar incredulidad en relación a las noticias de la muerte y a presentar ansiedad, depresión, culpa, enfado y deseos autopunitivos. Incluso dos años después de la muerte se pone de manifiesto mayor incapacidad para aceptar la muerte, alteraciones emocionales y peor integración social. Los autores del estudio consideraron que el duelo que se lleva a cabo sin anticipación de la muerte es más traumático. La forma repentina en que se produce la muerte invalida los supuestos del superviviente acerca del mundo y confirma que se trata de un lugar inseguro, impredecible y que es causante de ansiedad. Por el contrario cuando la muerte es anticipada, los familiares tienen más oportunidades de empezar a socializarse adoptando nuevos roles y de crear expectativas y supuestos nuevos que aumenten las posibilidades de adaptación a la nueva situación.

Lundin (26) midió el ajuste postmortem según el número de días que la persona hubiera estado enferma al año tras el fallecimiento de su familiar. Comparó un grupo de 32 familiares, que habían vivido muertes rápidas e inesperadas con otro de 55 familiares que habían vivido la muerte de su pariente de forma más o menos anticipada. Observó un aumento significativo de los días de enfermedad ( principalmente síntomas psicológicos) en los familiares de los fallecidos con poca anticipación. Lundin concluye que sudden and unexpected bereavement se asocia a mayor morbilidad psiquiátrica y que estas personas deberían considerarse como un grupo de alto riesgo. Ocho años después, este grupo fue evaluado utilizando el Expanded Texas Inventory of Grief y se observó mayor intensidad de las reacciones de duelo, más sentimiento de culpa, echaban más de menos al fallecido y tenían mayor necesidad de llorar.

Discusión de los resultados de los estudios.
Como hemos visto, los estudios llevados a cabo con padres de niños en situación terminal, arrojan datos consistentes en relación al reconocimiento de un proceso fásico tras la noticia de la naturaleza de la enfermedad y el pronóstico. Se observa un shock inicial, seguido de esfuerzos por negar el diagnóstico y posteriormente conductas de “clinging” y “ mourning”. La última fase, generalmente a los tres o cuatro meses se caracteriza por un desapego emocional y suele ir unida a una aceptación calmada de la muerte.Sin embargo, los resultados de los estudios sobre la posible relación entre duelo anticipatorio y ajuste postmortem son conflictivos. En algunos de los estudios con adultos, el duelo anticipatorio se relaciona con una mejor resolución del duelo postmortem, mientras que en otros parece no guardar ninguna relación. Para tratar de explicar los datos contradictarios sobre el tema, se han barajado distintas hipótesis(5,6,28):

· El duelo anticipatorio es una experiencia subjetiva que no ha sido definida operacionalmente de forma consistente. Como consecuencia existe una gran variación a la hora de definir el límite de tiempo que marcaría la diferencia entre una muerte inesperada y aquella que podría ser más o menos anticipada (desde 2 horas (26,27) a 6 meses (20))..Además muchas veces se da por supuesto que el duelo anticipatorio ha tenido lugar, sólo por el hecho de que la muerte sea anticipada. Pero como Vachon señaló, hay a menudo un alto grado de negación(29).

· Aunque Clayton y col(20) trataron de definir el duelo anticipatorio como un cluster de síntomas depresivos, quizás no sea ésta la forma más adecuada. Los mismos problemas existen a la hora de definir el ajuste postmortem.

· Los estudios no solamente difieren en la definición de las variables que se investigan sino también en la metodología. Por ejemplo las edades de los sujetos de estudio ( 18-67 años), rol de los mismos ( padres, viudos, viudas...), variación en la forma de recoger los datos y finalmente, en la manera de analizarlos.

· Otro elemento de confusión es la cantidad de factores asociados a una enfermedad terminal de larga duración, además de la posibilidad del duelo anticipatorio. Sigel y Weinstein(5) citan algunos como aislamiento emocional, cansancio físico... y sugieren que éstos y otros podrían tapar los beneficios que podrían resultar de la anticipación del duelo.

· Un factor que no se ha tenido en cuenta en los estudios que tratan de relacionar duelo anticipatorio y ajuste posterior es la existencia de diferencias individuales. Bourke(30) señala que aquellas personas con historia de duelo no complicado antes del fallecimiento probablemente presentarán un buen ajuste postmortem y viceversa. Se harían necesarios estudios individuales longitudinales en vez de análisis grupales, que obvian estas diferencias. También es importante utilizar metodologías cualitativas que permitan a los sujetos de estudio definir la situación en sus propios términos y categorías, más que con entrevistas estructuradas que frecuentemente reflejan el marco de referencia del entrevistador y que se basan en el supuesto de que los términos usados tienen un significado compartido.



Existe una necesidad creciente de comprender a los individuos que hacen frente a su propia muerte y a la experiencia de sus seres queridos. Esto requiere que se investigue la respuesta individual de cada uno a pensamientos sobre distintos aspectos relativos al futuro mientras que se vive con una enfermedad terminal o con el conocimiento de la cercanía de la muerte. Por ello se hace necesario estudiar la respuesta emocional de cada individuo y los factores psicológicos y sociales que pueden desencadenar dichas respuestas ( los significados sociales e individuales de ciertas enfermedades, creencias culturales asociadas al duelo y a la expresión de emociones durante el período previo a la muerte...).

Bibliografía

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