Vivir con epilepsia

Autor/autores: Salvador González Pal.

,Artículo,Neurología General,

Artículo | Fecha de publicación: 07/02/2014
Artículo revisado por nuestra redacción

I. IntroducciónMás de 40 millones de personas en el mundo sufren de epilepsia, y entre100 y 200 millones de personas han tenido una crisis de epilepsia en su vida. La prevalencia de esta enfermedad nivel mundial varía entre 4 y 18 enfermos cada 1,000/hab. En países como EE UU la prevalencia de esta enfermedad es entre 1,3 y 3,1 por cada mil habitantes, sin embargo en países de América Latina...

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I. Introducción

Más de 40 millones de personas en el mundo sufren de epilepsia, y entre100 y 200 millones de personas han tenido una crisis de epilepsia en su vida. La prevalencia de esta enfermedad nivel mundial varía entre 4 y 18 enfermos cada 1,000/hab. En países como EE UU la prevalencia de esta enfermedad es entre 1,3 y 3,1 por cada mil habitantes, sin embargo en países de América Latina donde existen factores adversos para que se desarrollen epilepsias secundarias a lesiones del sistema nervioso central, como es el caso de la cisticercosis, esto hace que las cifras de prevalencia aumentan por ejemplo; México 18/1000, Guatemala más del 19/1000, Venezuela 17,5/1000, Honduras 17/1000, Panamá (Semi-urbano) 22/1000 y Panamá 57/1000 y se considera que según la población de este continente existen en él un aproximado de 9 millones de enfermos con epilepsia. En Cuba no existe la cisticercosis, hay un adecuado control materno infantil y vacunación masiva contra enfermedades que pueden provocar encefalitis, así nuestra prevalencia fluctúa entre 6,1 y 3,1 pacientes por 1.000 hab. 1,2.

La epilepsia como todos conocemos no tiene predilección por edad, raza, clase social, país o características geográficas, aunque existen los llamados factores de riego de la enfermedad, ejemplo: la edad más frecuente de aparición él la infancia y la adolescencia, pero a medida que aumenta la longevidad en el planeta se ha visto como la prevalencia e incidencia de esta enfermedad aumenta en la 3ra. Edad debido a las enfermedades vasculares, tumorales o demenciales que frecuentan esta etapa de la vida 2.

Pero la epilepsia como padecimiento crónico afecta por diversas razones la calidad de vida del sujeto que la padece. La OMS define el término calidad de vida relacionada con la salud como el completo bienestar físico mental y social, pero no toma en cuenta la percepción que el propio paciente tiene de su condición; pero cuando se trata de epilepsia, se introduce un verdadero elemento de subjetividad y que está relacionado con la propia evaluación que tiene el enfermo de su enfermedad, del mundo social que lo rodea y de cualquier situación existente. Por lo tanto para evaluar la calidad de vida en los enfermos con epilepsia son necesarias escalas específicas que tengan presente los problemas de esta enfermedad 3,4.

II. Antecedentes históricos

Cuando se trata algún tema de epilepsia debemos tener en cuenta que estamos ante una de las enfermedades de las cuales se conoce y se considera que es más antigua que la humanidad misma. En el antiguo Egipto y en Grecia se hacía referencia a esta enfermedad, aunque el caso más relevante es el de los Asirios 2,000 años a.n.e. que escribían en rocas sobre las distintas enfermedades y entre ellas la epilepsia y a la cual denominaban antashube, aunque los antiguos hacían una descripción clínica adecuada de las crisis e incluso describían los trastornos de la conducta que se veían en estos enfermos, la brusquedad con la que se presenta la crisis y la rapidez en desaparecer acompañados con algunas manifestaciones clínicas espectaculares, hicieron que esta enfermedad fuera denominada como mal sagrado al creerse que la causa era debida a poderes sobrenaturales, con la participación de los dioses, de los espíritus o del demonio5,6.

El termino epilepsia derive del griego epilambaneim que significa coger por sorpresa, pero tambien es cierto que fueron los griegos los primeros en intentar despojar a esta enfermedad de una aureola misteriosa y sobrenatural y trataron de incluirla entre los innumerables males físicos que atribulaban a la humanidad de esa época. Así, Alamenon Crotona, 500 años a.n.e. señalaba que la epilepsia se originaba en el cerebro, mientras que Hipócrates, 460 años a.n.e., en su obra De la Enfermedad Sagrada indicaba que esta era una enfermedad, ni más divina, ni más sagrada que las demás. Pese a esto, las culturas antiguas de China, Japón y Egipto consideraban a estos enfermos como seres "misteriosos o extraterrenas. En Grecia y Roma, cunas de la civilización occidental se le bautizó a la enfermedad como morbo sacro (enfermedad sagrada), lo que según los criterios contemporáneos el término no es más que expresión de magnitud y magnificencia de los síntomas del ictus o ataque que despertaban y aún lo siguen haciendo el horror hacia estos pacientes5,7.

Tanto en la Bíbilia como en el Corán, existen referencias de personajes de la historia de las religiones, que presentaron o enfrentaron actitudes, que con los conocimientos científicos actuales se podrían interpretar como fenómenos epilépticos. Estos fenómenos sobrenaturales, relacionados con las creencias religiosas, han llevado a través de los tiempos a crear actitudes negativas hacia estos enfermos, así en la Edad media tienen muchos que enfrentar la muerte a manos de la Inquisición pese al carácter humanista de la religión católica, mientras que se llega al el siglo XV n.e. con grandes debates entre clérigos y religiosos sobre la verdadera naturaleza de esta enfermedad7,8.

El nacimiento en el siglo XIX de la neurología como especialidad hace que se generalicen los conceptos de las lesiones cerebrales, como causa de diferentes enfermedades y entre ella de la epilepsia. Pero lo más lamentable fueron los siglos en los que se mantuvo el estigma hacia estos enfermos, pues de la medicina hipocrática se retrocedió al pensamiento mágico de la enfermedad, la influencia de los astros, espíritus o tratamientos mediante el exorcismo y las plegarias que se han prolongado hasta la edad moderna , y aún son un azote en muchos países7.

En casi la totalidad de los países del mundo esta enfermedad está rodeada de ignorancia y actitudes negativas en las que predomina el menosprecio o la indiferencia hacia quienes la sufren. Pero en la historia de la Humanidad se observa como tantos años de estigmas ha que ha sido sometida estos enfermos no pueden ser borrados rápidamente, es por eso que podemos ver aún prevalece el rechazo y los criterios mágicos religiosos en la población de muchos países. Por esta razón y desde 1997 hasta el 2,0001, la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y su Buró (IBE) están junto a la OMS llevando a cabo una campaña global que han titulado Sacar la Epilepsia de la Sombra y que no es más que un esfuerzo conjunto Mundial con la Organización Mundial para la Salud (OMS) para mejorar la calidad de vida de estos enfermos 1.

III. Aspectos sociales de las espilepsias en el mundo

Según los datos recientes de la ILAE, IBE y OMS en gran parte de la población de países como Camerún, Liberia, Swazilandia, Senegal, Indonesia, India, Nepal y Uganda existen conceptos disímiles que identifican a los pacientes epilépticos como poseídos por espíritus, hechizados o portadores de algo que se puede contaminar por la saliva 1.

Diferentes encuestas realizadas en China o USA en la década de 1990 estigmatizan de cierta forma a estos pacientes, considerando el no darles empleo o no queriendo verse emparentados con estos enfermos, aunque solo se tomaba esta referencia en un 20% de los entrevistados 1.

De interés resulta el conocer que en EEUU existieron legislaciones en 17 estados de la Nación que prohibían el matrimonio con estos enfermos (el último estado en variar esta ley lo hizo en 1980). También en este país no se legalizó la entrada a Restaurantes, teatros y Centros de Recreación a los pacientes epilépticos hasta 1970 1.

En la India y China la epilepsia es causa de anulación del matrimonio, mientras que en el Reino Unido no fue aceptado el matrimonio entre estos enfermos hasta 1970 1.

IV. Datos de nuestra historia y sus consecuencias

En Cuba, los primeros estudios de epilepsia datan del siglo XIX, con los trabajos del Dr. Manuel González Echeverría (1833-1898) y cuyos artículos fueron aceptados y citados por figuras de prestigio como Charcot, Ferré, Gowers y Lereboullet en el diccionario de Ciencias Médicas. De este prestigioso médico se podría decir mucho, pero solo basta con citar a la Enciclopedia Universal Ilustrada Europea Americana donde dice ... González Echeverría fue, en su época, el más autorizado especialista de epilepsia y sus investigaciones y estudios se citan aún en las obras extranjeras que se ocupan de esta enfermedad.9

En la actualidad, según estudios realizados, nuestro pueblo tiene un nivel de información muy adecuado de la enfermedad, y aunque se tiene conocimiento que algunos pacientes con esta enfermedad buscan el control de sus crisis en los cultos afrocubanos o en ciertos grupos evangélicos y católicos que tratan de controlar la enfermedad mediante la religión, hasta el momento no es un problema generalizado, además de que los que asisten no suspenden los medicamentos antiepilépticos que están tomando.

Aunque en Cuba no existe ninguna legislación que condene esta enfermedad, y las leyes protegen a las personas que tienen cualquier pero a cualquier nivel social se pueden ver muy disímiles reacciones que llevan implícito menosprecio.

El 55% de los pacientes que asisten a las consultas especializadas de epilepsia y con difícil control de sus crisis se consideran con mala adaptación psicosocial, mientras que solo un 20% de estos enfermos que son atendidos en su área de salud refiere una mala adaptación y esta cifra puede disminuir a un 12% del grupo que asiste a las consultas especializadas cuando se tratan con nuevas y potentes drogas antiepilépticas , y es que la mala adaptación psicosocial guarda una estrecha relación con el temor del enfermo a las crisis y su alta frecuencia 10 -13.

V. Reacciones ante el diagnóstico de epilepsia

Reacción inicial

La reacción inicial ante el diagnóstico de epilepsia tanto por el paciente como por la familia es de gran incredulidad y temor, algunos llega a rechazar el Tratamiento y el primer paso es buscar de otras opiniones médica, en espera de alguien que les apoye a desechar esta realidad. Posteriormente viene un gran enojo contra alguien o algo, a lo que se le echa la culpa de lo sucedido. Después sobreviene una depresión y, finalmente debe de llegar la aceptación y la capacidad de enfrentar el problema 8,14.

La familia

Cuando se realiza en el seno de una familia él diagnostico de un hijo con epilepsia, se produce cierta frustración en las aspiraciones de sus padres y se modifica la dinámica familiar, se generan inusitadas reacciones, mientras que la ansiedad y el rechazo suelen ir solapados en forma de sobreprotección.

El temor a las crisis de tipo súbita conduce a tratar de evitar que el hijo sufra algún daño por lo que se le prohíbe al enfermo que participe en las actividades propias de su edad, por que muchos de estos pacientes son tratados como minusválidos .

También en el seno de la familia la actividad sobreprotectora al hijo con epilepsia suele provocar la rivalidad entre los hermanos, el desacuerdo entre los cónyuges, la desintegración de la familia y hasta la enfermedad psiquiátrica de la madre que lucha afanosamente contra la realidad. Todo este desajuste familiar se incrementa si el niño con epilepsia tuviera una franca subnormalidad de la inteligencia o presentara algún serio trastorno de la conducta como es la hiperactividad o la irritabilidad extrema 8, 14.

La Escuela

En la escuela suelen ocurrir otros procesos peculiares. Algunos padres tienen tendencia a retirar a su hijo enfermo de la enseñanza obligatoria, para evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que se conozca la enfermedad, otra justificación para sacar al niño de la escuela es que se piensa que el esfuerzo mental le es perjudicial para su enfermedad.

Lo más nocivo para estos enfermos es cuando los maestros identifican la epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos pacientes a Centros Especializados para que sean llevados a escuelas de educación Especial, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal.

Por último, cuando el Centro de Orientación y Diagnóstico devuelve al paciente a la escuela y no acepta su traslado a un régimen de enseñanza especial, comienza una seria disputa entre los padres y los maestros y donde el máximo perjudicado es el niño con epilepsia.

Podemos decir también que muchas veces el rechazo a que estos niños entren en los Círculos Infantiles o escuelas se debe a la desinformación que tiene el personal que trabaja en estos centros de que hacer ante una crisis de epilepsia. En el caso de aceptarlos a la ignorancia se une la fatídica expresión de que ... no se hacen responsables de lo que le suceda al niño... 14

Las relaciones interpersonales

Las relaciones interpersonales y en especial la vida sexual de estos enfermos está muy afectada; existen dudas y temores en estos enfermos de consolidar una pareja y formar una familia ya que tienen el falso concepto de que van a transmitir su enfermedad a su descendencia.

También otro problema evidente es que todos los problemas familiares y escolares iniciados en la etapa temprana de la vida repercuten en el desarrollo emocional del niño con epilepsia ya que lo hacen volverse un joven aislado e inseguro, temeroso de la relación con personas del sexo opuesto, pensando que por su epilepsia puede ser rechazado de antemano, lo que se incrementa si piensan que los hijos pueden heredar su enfermedad.

Otro de los problemas relacionado con las relaciones de estos enfermos es que suelen introducir ciertos médicos desinformados que indican retirar los FAE durante el embarazo, por los efectos teratogénicos que se puede producir, evidentemente esto puede crear situaciones más complicadas como es un status epiléptico 8, 14.

El trabajo

El trabajo no deja de ser una fuente de angustia para estos pacientes, pues si el enfermo fue limitado en sus estudios sus expectativas de trabajo son de bajo nivel, mientras que en el caso de que tengan buenos empleos o profesión definida vemos como lo frecuente es ocultar su enfermedad, ya que una crisis en presencia de sus compañeros de trabajo o de sus jefes puede lastimar considerablemente su autoestima y puede provocar cierto recelo hacia estos pacientes.

Por último si el paciente no puede ganarse la vida es una verdadera carga económica para la familia 8,14.

El médico

En la consulta el médico debe de dar al familiar y al paciente la explicación detallada de su enfermedad, con lenguaje claro y sencillo, además de alertar que no debe de suspender para nada su tratamiento con DAE.

También debe de orientar sobre los factores de riesgo que suelen precipitar las crisis: la privación del sueño; la fatiga excesiva; la exposición a ambientes de potente estimulación visual o auditiva y como ejemplo de esto último lo tenemos en las continuas noches sin dormir en vídeo - juegos con gran estimulación visual o en las discotecas donde se mezcla la bebida, la privación del sueño y el efecto de las luces.

No obstante el médico debe de tener cuidado con las consecuentes restricciones ya que, de ser exageradas, estas le pueden quitar el encanto de vivir a los pacientes y sumirlos en una depresión crónica 14.

La comunidad

La actitud de la comunidad hacia estos enfermos resulta algo ambigua. Como expresamos con anterioridad podemos ver que la actitud de la población es muy favorable, sin embargo en la vida diaria cualquier paciente suele comprobar que esto no es así, y se enfrentan a problemas para ser aceptados, lo que se debe en gran medida a prejuicios que tiene la población y los mismos pacientes sobre la enfermedad, lo que está dado por las informaciones distorsionadas y deficientes que se tiene de lo que es la epilepsia, y por supuesto están las reacciones emocionales del propio enfermo que pueden favorecer las actitudes discriminatoria o de rechazo 14.

Como dato curioso si se hubieran rechazado a todos los pacientes epilépticos de sus estudios, trabajo o vida social la humanidad se hubiera visto privada la humanidad de personajes célebres que sufrieron de este padecer: hombres de estado como Alejandro el Magno, Julio Cesar, el Zar Pedro el Grande y Napoleón; escritores como Dostoyewsky, Lord Bayron, Gustave Flaubert y Guy de Maupassant; músicos como Héctor Berlioz y Niccolo Paganini; filósofos como Sócrates y científicos como Hermann Helmholtz y Alfred Nobel.

VI. Problemas psiquiátricos y psicosociales

Desde hace años se estudia la presencia de trastornos psíquicos conductuales y psicosociales en diferentes grupos de pacientes con epilepsia, además se trata de encontrar vínculo entre estos trastornos y un conjunto de causas conocidas como son los factores multietiológicos15.

Evidentemente hay trastornos psiquiátricos asociados a la epilepsia que han sido descrito por diversos estudios, estas asociaciones en ocasiones son el producto de una mala calidad de vida o de malas características psicosociales, mientras que en otras oportunidades no son más que consecuencia del tipo de crisis, la frecuencia de estas o del tipo de epilepsia. La depresión y la ansiedad resultan los trastornos psiquiátricos que con más frecuencia se asocian al enfermo con epilepsia en una frecuencia que en ocasiones alcanza entre el 30 y 50% de los pacientes estudiados. También en un por ciento menor aparecen las psicosis, las cuales son muy discutidas si su causa es la epilepsia o si se trata de dos enfermedades independientes (epilepsia y esquizofrenia) 16-20.

En nuestro país, el grupo de trabajo del Hospital Psiquiátrico de la Habana ha realizado diversos estudios psicosociales mediante el Inventario Psicosocial de Washington (IPW), estos estudios han abarcado a pacientes con más control de sus crisis que son atendidos por las consultas especializadas y a pacientes con buen control de sus crisis que son atendidos en el 1er Nivel de Salud, los resultados demuestran como un mal control de las crisis lleva a trastornos psicosociales en casi el 50% de estos enfermos, mientras que el los que tiene control y se atienden por el primer nivel solo llega a un 20%, es evidente que la severidad de los ataques de epilepsia afectan la calidad de vida de estos enfermos y asi cuando los enfermos que tienen más control de sus crisis llevan un tratamiento que los controla con nuevos FAE como lo es la lamotrigina hay una mejoría evidente en el funcionamiento psicosocial, lo que se traduce en un cambio en la calidad de vida del enfermo 10-13

Evidentemente al añadirse al paciente algunos síntomas psíquicos como la ansiedad, la depresión o las psicosis repercuten en algunos casos son el control de las crisis y en otros afecta la Calidad de vida de estos enfermos.

Lo más importante de la asociación de trastornos psíquicos y psicosociales en estos enfermos es que si queremos que estos enfermos tengan una buena calidad de vida, debemos de preocuparnos por sus características en salud mental y tratar de mejorarlas.

VII. Alternativas de solución

En Cuba se está desarrollando una Campaña Nacional para Sacar a los Epilépticos de la Sombra, y darle solución a los problemas planteados con anterioridad, algunas de estas alternativas pueden ser:

1. Información amplia al paciente y la familia con lenguaje claro y bien definido de su enfermedad.

2. Ampliar mediante la divulgación por los medios de comunicación el conocimiento de la población sobre la enfermedad.

3. Mejorar el conocimiento de epilepsia en enfermeros y personal que trabaje con estos pacientes.

4. Darle información elemental y adecuada a profesores y educadores, principalmente de los niveles de enseñanza obligatoria.

Si deseamos mejorar la calidad de vida de estos enfermos debemos de trabajar en conjunto con los enfermos, la familia, los educadores y el personal de la salud, así podremos trabajar en el tercer milenio haciendo realidad el lema de Sacar la Epilepsia de la Sombra.

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