El neurólogo Vicente Villanueva Alba, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia, junto a otro grupo de expertos, ha reclamado un plan asistencial para epilepsia, garantizando la adecuada derivación de los pacientes; así como una mejora en la formación y especialización en la enfermedad de los profesionales sanitarios.
Así lo han puesto de manifiesto este martes durante la presentación del 'Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia', impulsado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Angelini Pharma y que ha tenido lugar en el Senado.
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El informe ofrece un análisis de la situación actual de las personas con epilepsia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de España, identificando las barreras existentes en la atención sanitaria y proponiendo mejoras para abordar estos desafíos.
La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica que más años de vida resta a sus pacientes. Se calcula que, en España, aproximadamente 400.000 personas viven con esta enfermedad crónica, lo que se traduce en más de 6 millones en Europa. En total, se estima que el 1 por ciento de la población mundial padece epilepsia.
Además de las demandas mencionadas, estos expertos reunidos en el Senado reclaman fortalecer los CSUR de Epilepsia; establecer protocolos según perfil del paciente; establecer canales de comunicación entre profesionales; optimizar el diagnóstico; aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la patología; facilitar la integración de la historia clínica, y promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios.
"La enfermedad para algunos pacientes es mejor, pero el problema es cuando no controlamos con la medicación. Ahí la cosa se complica", ha advertido el neurólogo del hospital valenciano durante su intervención. Cuando un paciente ha sido tratado con al menos dos fármacos y estos han fallado, se habla de epilepsia farmacorresistente. Esta afecta hasta al 40 por ciento de los pacientes con la enfermedad.
EL COSTE MEDIO POR PACIENTE DE EPILEPSIA ES DE 6.935 EUROS AL AÑO
Por tanto, hay "miles y miles de pacientes" que siguen teniendo crisis y que se someten a tratamientos que no son efectivos. En suma, la enfermedad entraña una serie de costes económicos: se estima que cuesta unos 2.700 millones de euros en España, y el coste medio por paciente es de 6.935 euros al año.
Por ello, el doctor Villanueva ha llamado a una mayor visibilidad de esta patología. "Aún hay estigma con la enfermedad. Los pacientes no lo dicen en el trabajo por miedo al despido y, para los que siguen en su puesto de trabajo, el coste que se les presenta es enorme", ha asegurado el doctor.
En este sentido, el especialista ha señalado que el mayor problema es el seguimiento de los pacientes; si bien "existen barreras en todos los puntos". Primero, desde en el diagnóstico, porque a veces "no está estandarizado". "Según donde vayas, quizá ese mismo día le ponen un tratamiento a la persona, o le derivan a un especialista, que no sabemos lo que tardará en atenderle", ha lamentado Villanueva. De hecho, para acceder a un vídeo EEG, una prueba fundamental en el diagnóstico, "a veces hay un año de lista de espera", ha agregado el doctor.
El experto también ha puesto encima de la mesa los conflictos en relación a los tratamientos. "Todas las epilepsias se tratan con fármacos. Y sabemos los problemas de desabastecimiento de algunos fármacos o, a veces, los problemas burocráticos para prescribirlos cuando se tiene una consulta enorme", ha desgranado el doctor.
Otras deficiencias tienen que ver con el seguimiento. El neurólogo ha relatado su propio ejemplo, a saber, que para poder seguir con los estándares indicados, se ha visto obligado a "doblar" los pacientes que ve en la consulta, pese a tratarse de un CSUR.
Por otro lado, la propia derivación a un CSUR, que ha definido como "un invento buenísimo del Ministerio de Sanidad", también puede ser complicada porque "hay una listas de espera enormes". Por ello, ha reclamado una mayor inversión en estos centros.
Por su parte, el subdirector gerente del Hospital Universitario Virgen Macarena, Luis Martínez, ha remachado que "el sistema sanitario es uno, no varios", por lo que ha llamado a "integrar la historia clínica", y no solo esta, sino "la historia clínica social", porque "según vive o trabaja un enfermo, así es cómo un enfermo enferma y vive su enfermedad".
Por ello, ha añadido que "la parcialización es perjucdicial en todas las enfermedades, pero en la epilepsia de manera especial".
En este mismo sentido se ha pronunciado la neuróloga Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia, que ha reclamado "más recursos" para poner este decálogo en marcha. "Necesitamos recursos a todos los niveles: primero en la atención, que tiene que ser multidisciplinar", ha demandado.
Por otro lado, ha puesto de manifiesto que, desde el diagnóstico, se debería "trazar un camino" para el paciente, según el tipo de epilepsia y según la gravedad de la misma. Este camino debería ser conocido "perfectamente" tanto por el paciente como por la administración y los profesionales médicos.
De igual forma, Alfonso Martín Martínez, coordinador del Área de Procesos Clínicos, Gerencia Asistencial de Hospitales, Dirección General Asistencial del SERMAS, ha llamado a "trabajar en red". "Desde neonatos hasta ancianos, lo importante es el diagnóstico precoz, y que puedan ser derivados de forma precoz, de manera que luego se pueda organizar la vía para que sean seguidos en Atención Primaria", ha señalado.
Sin embargo, ha criticado que, para ello, es necesario que "los sistemas de información de la sanidad no estén en el siglo XIX, sino en el XXI".
EL 23% DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA TIENE DEPRESIÓN
Finalmente, la senadora del PSOE Nuria Medina, vocal de la Comisión de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, ha recordado que el 23 por ciento de los pacientes con epilepsia tiene depresión y tienen tres veces más de probabilidad de fallecer por suicidio, por lo que ha urgido a "poner la epilepsia como prioridad".
Además, ha llamado la atención sobre el hecho de que no haya un registro de pacientes en el SNS y que la cifra total de afectados en España sea "una estimación". También ha pedido que se incluya la asistencia a crisis epilépticas centro de los primeros auxilios.
Por último, la senadora del PP Rosa Romero, ha recordado que los pacientes "tienen un papel esencial" y ha llamado a "empoderarlos", dándole participación en la toma de decisiones. "En estos últimos años, cada vez son pacientes mejor formados, y mejor preparados. El tejido asociaivo está haciendo una labor muy importante", ha finalizado.
