"Es otra forma de ser madre. Pero siempre lo voy a ser". Elena ha sufrido la pérdida de tres bebés. Sus dos primeros hijos, gemelos, fallecieron al sufrir el síndrome de transfusión feto-fetal. Elena y Jaime lo volvieron a intentar, pero el tercero tampoco salió adelante. "Gracias a Laura [psicóloga clínica], a la terapia de grupo, aprendes a no sentirte culpable y a encontrarte con personas que te entienden", suspira Elena. "Nadie te comprende. No hay palabras de consuelo cuando se muere tu hijo", dicen Eva e Iñaki, padres de Hugo.
El pequeño murió en la semana 41. "Tuve un embarazo perfecto. Llegamos a Urgencias y no había latido", recuerda con lágrimas en los ojos Eva. Iñaki apunta que "estamos preparados para dar vida, no muerte". Porque desprenderse de la vida que llevas dentro "es la peor decisión que he tomado nunca", lamenta Isabel. Una rotura de bolsa complicó todo y en la semana 24 tuvieron que decir adiós a Alejo Manuel. "Lo cierto es que fue muy, muy duro, pero el ‘papeleo’, al menos, fue rápido", recuerda su pareja, Juanjo. "Fueron los nueve meses más bonitos de mi vida", dice Aroa intentando esbozar una sonrisa mientras acaricia su tripa, ahora está embarazada de 34 semanas.
"Pero en la semana 38 nos dijeron que el corazón de Carmen ya no latía". Rompe a llorar y aprieta la mano de Emilio. "Sigues adelante como puedes. Pero lo que más me ha ayudado es la terapia de grupo, aquí sí que te sientes mejor". La sociedad tampoco está preparada para consolar y arropar a estas familias. Y ellos lo notan, lo sufren y echan de menos la comprensión y el amparo a ese dolor indescriptible.
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Un sentimiento que cicatrizará, pero cuya huella no desaparecerá. "Y es que yo no voy a olvidar a Alma", deja claro Lourdes. Su pareja, Dani, cuenta que "Ayla sabrá que tiene una hermana mayor". Porque para todos, esos niños que no pudieron vivir están en su presenten. "Que no estén con nosotros, aquí, no significa que no estén entre nosotros", subraya Elena. Todos estos padres forman parte de un grupo o "pelotón, como lo llama Jaime", explica Laura Álvarez-Cienfuegos Cercas, psicóloga clínica del programa de Salud Mental Perinatal del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
"Somos como un equipo ciclista: nadie se queda atrás, todos vamos juntos. A veces unos van delante y otras veces detrás. Siempre juntos". Esa complicidad se percibe en las miradas, los comentarios, los pañuelos de papel que se pasan unos a otros mientras se sientan para contar en público, de forma generosa, cómo el momento destinado a ser el más feliz de su vida se convirtió en el más doloroso. "Duele, sí", espeta Dani. "Pero es importante que en esta sociedad tanofóbica podamos hablar de ello.
Que las parejas que pasan por ello lo puedan hacer con libertad y no esconderse". "Esto tiene que servir de ejemplo y de ayuda para otras personas que puedan estar pasando por ello", dice Iñaki. El Gregorio Marañón tiene en marcha uno de los programas pioneros en España de seguimiento de embarazo para familias con pérdida perinatal previa. "Cuando hablamos de fallecimientos de este tipo contabilizamos una media de seis niños de cada 1.000 recién nacidos vivos", explica Carmen Viñuela, obstetra del Servicio de Ginecología y Obstetricia. "Son los que se producen desde la semana 24 hasta los 28 días después del parto".
Viñuela explica que en un alto porcentaje de estas muertes no se llega a conocer la causa. "A veces se trata de patologías de la madre mal controladas que elevan el riesgo, como la diabetes o la hipertensión. Otras, malformaciones congénitas, problemas cardiovasculares...". Desde este centro madrileño se pone a disposición de los padres la figura de la psicóloga clínica en el momento en el que las opciones de que el bebé nazca con vida se reducen. "Laura vino una semana antes de que perdiéramos al niño.
En aquel momento se estaban haciendo muchas pruebas, la cosa estaba difícil y yo no entendía por qué estábamos hablando de aquello", recuerda Juanjo. "Tiempo después me di cuenta de la razón y lo agradecimos". Para estas cinco parejas, Laura y el grupo son esa sociedad que debería existir. "No es empatía, es que estamos entre iguales", dice Elena. Si bien es cierto que todos empezaron acudiendo a la consulta de la psicóloga, confiesan que eran reticentes a hablarlo en público.
"Bueno, delante de otras parejas. Yo la verdad es que no quería". Pero todos concluyen que "aquí puedes expresarte. Puedes hablar de tu hijo, de que eres madre y que se te comprenda". ¿Por qué deben ser menos madres y padres y menos hijos? Una pregunta complicada que se queda sin respuesta. "No he podido abrazar a mi hijo y él no ha podido crecer. Pero yo me siento madre y lo seré siempre", cuenta la madre de Hugo. "No soporto que me digan ‘ya tendrás otro’. Eso no", dice tajante Eva. "Uno no va al tanatorio cuando se muere alguien y le dice, pues ya tendrás otra pareja", insiste Iñaki. "O, ¿ya tendrás otra madre o padre? No verdad, pues aquí lo mismo".
En la consulta de Álvarez-Cienfuegos estas familias aprenden a convivir con el dolor. "A gestionarlo poco a poco. El objetivo es que elaborar el duelo y prevenir que se convierta en un duelo patológico". En algunos casos, como han apuntado algunos padres, "intervenimos desde antes. Los preparamos, dentro de lo que cabe, a hacer frente a ese momento. Queremos que durante el proceso de la muerte perinatal se sientan acompañados. Velamos por su bienestar físico y emocional".
Viñuela también apunta que "cuando la madre ha de dar a luz a su hijo muerto, que sea vaginal. La madre debe estar consciente, que cuando nazca el bebé lo pueda abrazar, si quiere. Debemos proporcionar el mejor ambiente y la seguridad en este trance. Todo el equipo se implica para dar el apoyo necesario". Y sí, "en esa despedida puede haber un ‘piel con piel’ y un momento íntimo para que la pareja pueda decir adiós".
Tras ello, "hacemos todos los estudios y análisis para buscar causas genéticas, alteraciones que nos den una respuesta. Aunque no siempre se consigue", lamenta la obstetra. Y aquí llegan otras de las grandes frases que no debemos decirles a estos padres. "Si estaba mal, mejor que no naciera" o "es que tenía que pasar", análoga a la típica de nuestras abuelas "estaba de Dios". "Pues no", dice rotunda Eva. "Puede que no sepa el por qué, pero no es tan distinto a un accidente de tráfico o similar. ¿Por qué aquí si tengo que justificar?".
Después de la pérdida del bebé, se lleva a cabo una evaluación en la consulta de psicología clínica, para recoger historia clínica y valorar la idoneidad o no de un abordaje psicoterapéutico individual y de si una intervención grupal sería adecuada para los progenitores. "No todos están preparados para estar en el grupo. Cuando los vemos que sí, se lo ofrecemos", explica la psicóloga clínica. "No todos aceptan. Ni todos reciben seguimiento en el hospital. Pero lo importante es que es un servicio que podemos ofrecer", subraya Álvarez-Cienfuegos Cercas. "Nosotros, además de estar en el hospital también estuvimos con una psicóloga amiga.
Pero este servicio debería estar y ser obligatorio en todos los hospitales. Porque te das cuenta de que no todos los padres pueden acceder a ello", recalca Iñaki. La ayuda psicológica clínica para convivir con un dolor que no se va a ir resulta clave si las parejas deciden dar el paso y tener otro hijo.
Aquí entra en juego el subprograma específico de seguimiento de embarazos para familias con pérdida perinatal previa que coordinan Viñuela y Álvarez-Cienfuegos, que cuenta con la participación de otros profesionales del centro. "Se trata de un programa dirigido a familias en proceso de una nueva gestación, posterior a una pérdida perinatal, ya que haber sufrido esta situación, predispone a tener un embarazo con presencia de miedos y angustia acerca de experimentar una nueva pérdida, niveles de ansiedad somática elevados que podrían interferir en el desarrollo adecuado del embarazo", describe la obstetra. Viñuela subraya que su función es hacer seguimiento de las parejas que lo intentan de nuevo. "No todas quieren y pueden. No hay un tiempo mínimo ni máximo.
Cada uno tiene sus plazos. Y para cada uno de ellos debemos estar y acompañarlos en su decisión". Aroa y Lourdes dan fe de ello. "Cuesta ilusionarse", lamenta Aroa mientras no deja de acariciar su tripa. "Es que estamos a cuatro semanas del momento en el que perdimos a Carmen", rompe a llorar sin consuelo. Emilio confiesa que "ha sido esta semana cuando hemos ido al pueblo a por las cosas. No tenemos ni cuna, ni nada listo. Es muy duro ver la ropa". Miedos, inseguridades, no crearse falsas expectativas...
La dureza de ser madre pensando en el peor de los finales, en el único que no se piensa nunca, porque que pase es algo remoto. "No es algo que puedas incluir en unas clases de preparación al parto. ¿Cómo lo explicas?", confiesan las expertas. La nueva hija de Emilio y Aroa aún no tiene nombre. "Es que si se lo ponemos... Es como si materializásemos que está. Creo que hasta esta semana no habíamos tocado el tema", dice Aroa.
"Solo quiero que nazca y luego ya veremos". Ayla cumple hoy dos meses y está en el carrito dormida durante la hora de conversación con sus padres y sus compañeros de pelotón. A penas mueve las manos, pequeñas, que asoman por encima del capazo. "Siempre supimos que lo queríamos intentar", cuenta Lourdes. Pero a los recuerdos amargos y la incertidumbre de la nueva gestación se le sumó una llegada al mundo complicada.
Su madre recuerda que estuvo en 30 horas en UCI porque nació sin respiración. "Solo quiero que viva y que sea feliz", dice Lourdes. Esos son los deberes de la pequeña Ayla, cuyos padres ya abandonan el pelotón porque ‘reciben el alta’. "Con nosotros ya podéis hablar fuera del grupo", se alegra Dani. ¿No pueden hablar fuera del hospital? "No, porque así no perdemos la dinámica que persigue Laura". Mientras ellos ‘entrenan’, a la sociedad le queda el duro aprendizaje de no dejar a oscuras a estas familias y a sus hijos. "A veces basta con un estoy aquí, te escucho y no te juzgo".
