Introducción
Desde hace algunos años, la proliferación de libros dedicados a la autoyuda o a la superación personal para mejorar la salud ha tenido un amplio desarrollo. Esta práctica de lectura con fines curativos o también denominada "biblioterapia" consiste en la aplicación de la lectura como agente terapéutico para ayudar a las personas que padecen algún problema de salud a comprender, modificar y fomentar en lo posible, la rehabilitación de su enfermedad (Caballo y Buela-Casal, 1991).
Esta técnica, tiene su origen en la Antigüedad y en la Edad Media, épocas en las cuales, la biblioterapia se incluía entre las claves idóneas para llevar una vida saludable.
Así, la hipótesis principal sobre los efectos terapéuticos de la lectura sugiere que a través de esta habilidad, se produce una restructuración cognitiva de los pensamientos al permitirnos reflexionar sobre la información que leemos y este evento, puede ayudarnos a comprender y a encontrar soluciones a los problemas (Ouaknin, 1983; Pennebaker y Seagal, 1999; White y Epston, 1990).
En este sentido, son diversas las invesigaciones dedicadas a explorar los efectos de la lectura en diferentes grupos de pacientes y todas ellas indican efectos beneficiosos (Febbraro, Clum, Roodman y Wright, 1999; Gould y Clum, 1995; Gould, Clum y Shapiro, 1993, Lindren et al., 1994).
Por ejemplo, Gould y Clum (1995), llevaron a cabo un trabajo para comprobar si era eficaz la lectura de un manual de autoayuda como tratamiento principal de intervención en un grupo de pacientes con trastorno de pánico. Los resultados apoyaron la hipótesis de que la autoayuda resulta una alternativa útil para el tratamiento del trastorno de pánico, destacando que un 69% de los casos estaban libres de pánico en el seguimiento.
En otro trabajo, Morales y Tovar (2000), fomentaron en un grupo de menores con problemas emocionales de una institución la práctica de la lectura para comprobar si ésta producía efectos positivos en el grupo. Los resultados indicaron una reducción en los síntomas depresivos de los menores.
Asimismo, Sevillano (2001), encuestó a un grupo de pacientes con trastornos de alimentación para averiguar si el uso de la lectura relacionada con su enfermedad les resultaba de utilidad para fomentar una actitud más positiva y cooperativa hacia el cambio de su conducta alterada. Los encuestados afirmaron que a través de la lectura mejoraba su comprensión del trastorno a la vez que les ayudaba en el seguimiento del tratamiento.
Como podemos sintetizar de los estudios anteriormente citados, parece que la lectura sobre temas relacionados con la salud reportan a los lectores efectos positivos para el autocuidado de su enfermedad.
En cuanto a los ámbitos de intervención de la lectura para fines terapéuticos cabe mencionar que ha sido utilizada en los tratamientos para diferentes tipos de problemas (Brown, 2003; Hyde, 1995; Sevillano, 2001), así como de manera individual o grupal (Cobos y Gavino, 2006).
En este sentido, uno de los recursos que ultimamente han facilitado el uso de la lectura relacionada con temas sobre la salud son los foros virtuales para pacientes, puesto que en ellos, multitud de personas aquejadas de alguna enfermedad y profesionales de la salud intercambian sus mensajes ofreciendo la posibilidad a otros pacientes de acceder a dichas contribuciones de forma gratuita, rápida y cómoda (Cummings, Sproull y Keisler, 2002; Weinberg, Uken, Schmale y Adamek, 1995).
Así, la literatura dedicada a los beneficios de los grupos virtuales dirigidos a personas con problemas de salud indica que el intercambio de mensajes entre sus participantes les aporta efectos terapéuticos al resolver sus dudas y preocupaciones (Kelly y McKillop, 1996; Winzelberg, 1997).
En relación a esto, otras investigaciones sugieren que los pacientes que acceden a estos grupos lo hacen no solo para intercambiar mensajes sino por los efectos positivos que obtienen con la lectura de los mensajes de otros pacientes (Lave y Wenger, 1991; Nonnecke, 2000; Salem, Bogat y Reid, 1997).
Por ejemplo, van Uden-Kraan et al, (2008) estudiaron a un grupo de apoyo para pacientes en intenet para comprobar si la lectura de los mensajes, en si misma, era comparable a los efectos beneficiosos encontrados en los pacientes que participaban intercambiando mensajes. Los resultados revelaron que tanto los pacientes que se dedicaban a escribir mensajes como los que únicamente leían dichas contribuciones intercambiadas por otros participantes encontraban efectos positivos.
De esta forma, estos estudios parten de la convicción de que los pacientes que acceden a estos grupos y que se dedican a leer los mensajes de otros usuarios, por lo general, lo hacen para mejorar su comprensión del tema, a la vez que encuentran consuelo y empatía al identificarse con las historias que leen de otros pacientes, sintiéndose apoyados al pensar en ellos mismos como miembros de estos grupos (Abras, 2003; Maloney-Krichmar, 2003; Nonnecke y Preece, 2001).
Sin embargo, otros estudios enfatizan las contradicciones existentes sobre la idoneidad de la lectura de los mensajes que se intercambian en estos grupos virtuales debido a dos características inherentes a internet, como es la facilidad para publicar mensajes y el anonimato que implica este medio. Estas particularidades hacen que los grupos en línea resulten atractivos y accesibles para cualquier persona que acceda a internet pero también, que se divulguen con una facilidad descontrolada consejos, rumores o informaciones erróneas (Beredjiklian, Bozentka, Steinberg y Bernstein, 2000; Lissman y Boehnlein, 2001; Sacchetti, Zvara y Plante, 1999).
A pesar de ello, la literatura que apuesta por la práctica de la lectura en los foros virtuales revela que estas dificultades suelen ser solucionadas a través de la participación de otros miembros participantes de estos grupos, que aportan su conocimiento para corregir o corroborar las informaciones que intercambian los participantes (Kiesler, Siegel y McGuire 1984; Reicher, Spears y Postmes, 1995; Spears, Postmes, Lea y Wolbert, 1992).
En este sentido, son inexistentes en nuestro país las investigaciones dedicadas a comprobar si las personas aquejadas de alguna enfermedad que visitan estos grupos y que, unicamente se dedican a la lectura de los mensajes de los pacientes que participan activamente con el envío de sus mensajes, encuentran beneficios con dicha lectura, por lo que nos surge la necesidad de profundizar en los grupos virtuales para pacientes con la finalidad de obtener información sobre el patrón de uso de los foros de internet en lengua castellana así como a la utilidad que le encuentran a la lectura de los mensajes las personas que padecen alguna enfermedad que visitan estos grupos.
Así, nuestros objetivos consisten en conocer el nivel de utilidad que proporcionan los mensajes de los foros de internet relacionados con temas de salud a los pacientes participantes del estudio.
A su vez, queremos observar si los efectos que les reporta la lectura de los mensajes se ve influida por algunas variables relacionadas con los pacientes (tipo de enfermedad y sexo) y con la utilización de estos grupos (frecuencia de visitas y utilización del mismo o varios foros).
Así, partimos de la hipótesis de que la biblioterapia es una técnica efectiva para las personas que padecen algún problema de salud, por lo que esperamos que no se encuentren diferencias en función del grupo diagnóstico de los participantes.
Por último, basándonos en la idea de que los mensajes disponibles en los foros virtuales proporcionan una forma alternativa a otros formatos más tradicionales, como las revistas relacionadas con la salud, analizamos si la utilidad que los participantes encuentran mediante la lectura de las contribuciones de otros pacientes es semejante a la encontrada en la lectura de revistas y páginas web sobre temas relacionados con la salud.
En este sentido, esperamos que no encuentren diferencias entre la lectura de los mensajes de los pacientes, en la de las revistas dedicadas a tratar temas de salud así como en la econtrada en las páginas o portales disponibles en Inernet relacionadas con la salud.
Método
<I>Participantes </I>
En este estudio participaron 278 usuarios de diferentes foros dirigidos a problemas de salud (cáncer (n=39), enfermedades dermatológicas (n=30), diabetes (n=34), trastornos intestinales (n=41), enfermeddes neurológicas (n=24), trastornos psicológicos (n=74), enfermedades reumáticas (n=36).
<I>Instrumentos </I>
Se diseño un cuestionario en línea dirigido a personas que padecen un problema de salud compuesto por un bloque de cuestiones sociodemográficas (sexo y edad) y clínicas (enfermedad que padece) y otro, enfocado a medir la frecuencia de visitas (1=nunca a 5=todos los días), si visitan el mismo foro o diferentes foros y el nivel de utilidad que les reporta la lectura de los textos de los diferentes recursos (revistas de salud, páginas web dedicadas a la salud y los mensajes intercambiados en los foros virtuales para pacientes) para obtener información o aclarar dudas sobre su enfermedad y/o tratamiento. Para cada una de estos recursos los participantes debían valorar en qué medida percibian cada recurso de utilidad empleando una escala de cinco puntos, desde 1=nada a 5=mucho).
<I>Procedimiento </I>
Une vez diseñado el cuestionario enviamos un mensaje a los foros virtuales para explicarles a los usuarios brevemente nuestro objetivo y solicitarles su colaboración para rellenar el cuestionario ubicado en el enlace inscrito en el mensaje. Posteriormente, se procedió al proceso de recogida de datos. La recopilación de los cuestionarios se llevó a cabo durante 3 meses.
<I>Análisis estadístico </I>
En relación a los datos descriptivos de las variables utilizadas en el estudio: hallamos las frecuencias y descriptivos de la muestra y de cada una de las variables (porcentajes, medias y desviaciones típicas).
Para comprobar las posibles diferencias en la utilidad que les proporcionaba la lectura de los mensajes en función del sexo y de la fidelidad al foro aplicamos la T de Student. Para averiguar las diferencias en la utilidad que les proporcionaba la lectura de los mensajes en función de la categoría diagnóstica y de la frecuencia de visitas utilizamos el Anova para más de dos muestras. Finalmente, para analizar la utilidad en función del tipo de recurso (revistas de salud, páginas dedicadas a la salud en internet y mensajes intercambiados en los foros virtuales para pacientes), empleamos el Anova de medidas repetidas.
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Resultados
Respecto a las variables sociodemográficas, se observó que de los 278 participantes, el 66,5%, (N=187) de los cuestionarios corresponden a mujeres y el 33,5% (N=94) a varones. En lo referente a la edad, los participantes tienen edades comprendidas entre los 18 y los 65 años, destacando el rango de 26 a 35 años con el 54%, seguido del intervalo de 18 a 25 (23,4%).
En lo referente al segundo objetivo, el nivel de utilidad que encontraron los participantes del estudio con la lectura de los mensajes que enviaron los pacientes a los foros virtuales, observamos que al 39,6% de los participantes les resultó de utilidad, seguidos del 30,2% que les resultó de mucha utilidad.
En cuanto al nivel de utilidad percibida de la lectura de los mensajes que los pacientes enviaron a los foros virtuales en función del tipo de enfermedad (Tabla 1), observamos que los participantes de los grupos de trastornos intestinales (M=4,40, DT=0,81), seguidos de los pacientes con enfermedades reumáticas (M=3,92, DT=1,08), fueron los grupos de pacientes que más utilidad percibieron a través de los foros, no encontrándose diferencias a nivel estadístico.
En lo relativo al sexo, no encontramos diferencias entre la media de las mujeres (M=3,75, DT=1,31) y la de los hombres (M=3,59, DT=1,14).
Al examinar la utilidad en función del patrón de uso de los foros (Tabla 2), observamos que la mayoría prefirió visitar el mismo foro (61,15%) y un 38,85%, prefirió visitar foros diferentes, observándose diferencias en función de esta variable, T(276) = 3,208, p<,05.
En lo que respecta a la utilidad de la lectura de los mensajes según la frecuencia de visitas observamos que los mayores porcentajes se encontraron en los pacientes que visitaron los foros varias veces por semana (32,37%) y todos los días (30,94%).
Así, al comparar los indices de tendencia central observamos diferencias estadisticamente significativas en función de la frecuencia de visitas, F(4) = 8,553, p<,00.
Por último al examinar la utilidad que le encontraron a la lectura en función del recurso es decir, al examinar la utilidad encontrada en los foros y compararla con otros recursos como las revistas y las páginas web dedicadas a temas de salud, observamos (Figura 2), que la media en el nivel de utilidad fue más elevada en la lectura de los mesajes de los pacientes que escriben en los foros (M=3,7, DT=1,26), seguida de la lectura de las revistas sobre salud (M=3,51, DT=1,2) y por último de la lectura de las páginas web relacionadas con la salud (M=3,23, DT=1,3), encontrándonos diferencias entre la utilidad que percibieron de los mensajes de los foros y la encontrada en las páginas web, T(277)=5,34, p=,00 y en la encontrada en esta última con la percibida en las revistas de salud, T(277)=3,14, p=,002.
Conclusiones
En este estudio hemos tratado de profundizar en los foros virtuales para pacientes con el objeto de conocer los beneficios que proporcionan los mensajes que intercambian los usuarios a las personas que unicamente los leen.
Así, vemos que los participantes del estudio perciben la lectura de los mensajes de los pacientes que participan de mucha utilidad. En este sentido, nuestros resultados siguen la misma línea de otros estudios en los que se sugiere que no solo es la participación e intercambio de mensajes lo que produce efectos positivos entre los participantes de estos foros, sino que la lectura de estas contribuciones en si misma es capaz de producir beneficios para las personas que acuden a estos grupos (Gould, et al, 1993; Preece, Nonnecke y Andrews, 2004; Rodríguez, 1998; Rosen, 1997.
En cuanto a las variables que pudieran influir en la utilidad de esta práctica en los foros virtuales no hemos encontrado diferencias de sexo en los participantes del estudio. De igual modo y en la dirección de nuestra hipótesis de partida, no encontramos un perfil diagnóstico determinado. Así, de los pacientes procedentes de los grupos de las distintas denfermedades analizados, no observamos que difieran en la utilidad percibida que encuentran en estos foros, en otros términos, todos los grupos anlizados encuentran de utilidad la lectura de los mensajes intercambiados en este recurso.
Nuestros resultados no están de acuerdo con otros autores que parecen poner de manifiesto las diferencias en los beneficos de los foros virtuales de ayuda mutua en función de la entidad diagnóstica (Davison et al., 2000; Nguyen, Carrieri-Kohlman, Rankin, Slaughter y Stulbarg, 2004).
No obstante, si atendemos a los grupos diagnósticos analizados, podemos observar como en todos ellos es bastante habitual para los pacientes el uso de la lectura como parte esencial del autocuidado de su enfermedad, para mantenerse informados sobre temas relacionaos con ésta, nuevos tratamientos, intervenciones, etc. Así, por ejemplo los pacientes afectados de cáncer son uno de los grupos que más beneficios encuentran mediante la lectura de los mensajes de otros pacientes. Esto podría explicarse por la incertidumbre y ambigüedad que lleva asociada esta enfermedad y que podría empujar a aquellos que lo padecen a desear el encuentro con otros afectados por su mismo malestar para intentar dar un sentido a sus síntomas. De igual modo, la diabetes es una enfermedad con una elevada tasa de prevalencia. Esto deriva en que continuamente se investiguen y actualicen los tratamientos para tratar dicha enfermedad, por lo que es predecible que las personas aquejadas de esta enfermedad mantengan un contacto más periódico con los recursos que puedan facilitarles información referente a esto, como pueen ser los foros virtuales (Ravert, Hancock e Ingersoll, 2004).
En cuanto a otros factores influyentes en la práctica de
la lectura de las contribuciones de los participantes de los grupos virtuales encontramos algunas variables que predicen un patrón de uso. Así, los pacientes que encuentran de utilidad la lectura de los mensajes de estos grupos suelen ser asiduos al mismo grupo y lo visitan con bastante frecuencia.
Esta periodicidad en las visitas y el hecho de que permanezcan en el mismo grupo sin visitar otros sugiere que los participantes del estudio se encuentran satisfechos con la información que obtienen con los temas de referencia que intercambian las personas que participan en ese foro. Esta idea queda corroborada por la asiduidad que muestran los participantes del estudio con el foro.
Finalmente, al comparar la práctica de la biblioterapia en los diferentes recursos observamos que no se cumple nuestra hipótesis referente a la inexistencia de diferencias en la utilidad percibida en función de la lectura de los mensajes de los pacientes que participan en los foros virtuales, de las revistas dedicadas a la salud y de los portales o páginas de internet relacionadas con la salud. De manera que los participantes de nuestro estudio no perciben la misma utilidad con la lectura de las páginas web que con la lectura de los mensajes de los pacientes que participan en los foros virtuales y de las revistas dedicadas a la salud.
Un motivo que podría explicar este hecho hace referencia a la multitud de páginas dedicadas a la salud que existen. El aumento de páginas en este medio tiene ventajas indudables para los usuarios, pero también genera que diariamente se dispongan de grandes cantidades de información en la red que no han sido revisadas por especialistas capaces de garantizar su calidad, y con ello, al riesgo de que existan fraudes en la información ofrecida (Delamothe, 2000; Risk y Dzenowagis, 2001).
Esto mismo sucede con los foros virtuales, en los que la falta de control de la calidad y la fiabilidad de los contenidos que se intercambian entre los usuarios de los foros pueden llevar a informaciones erróneas. Sin embargo, las señales de identificación que encuentran los pacientes al leer los mensajes de otros pacientes en sus mismas circunstancias, hacen que perciban más fiable la información que intercambian las personas que envían sus mensajes a estos grupos. Asimismo, en líneas anteriores mencionamos que los propios miembros de los foros actúan como revisores de los mensajes que otros envían y corrigen, en su caso, las informaciones erróneas o confusas (Hoch, Norris, Lester y Marcus, 1999).
Por ejemplo, con el objetivo de cuantificar este fenómeno, Esquivel, Bernstam y Bernstam (2006), analizaron la prevalencia de informaciones equívocas o falsas en los mensajes intercambiados en un foro de pacientes de cáncer. Sólo el 0.22% de los mensajes (10 de 4600), se clasificaron como falsos; de éstos, siete fueron catalogados como tal por los demás usuarios y se corrigieron en un tiempo aproximado de cuatro horas.
De este modo, nuestro estudio sugiere que los foros disponibles en internet para pacientes ofrecen otra vía novedosa para la práctica de la lectura sobre temas de salud para las personas aquejadas de alguna enfermedad.
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