Es frecuente que a las personas que sufren deterioro cognitivo se les niegue, en cierto modo, su capacidad de decidir al considerar que no están en condiciones de tomar sus propias elecciones. Eso menoscaba la dignidad de estos individuos, así como su autonomía. En ocasiones, cuando ese deterioro está muy avanzado, es cierto que la propia persona afectada no está siempre capacitada para tomar decisiones, pero en un estadio incipiente de la enfermedad, la persona afectada no sólo puede, sino que además debe participar en las decisiones de su vida.
«Es fundamental dar voz a las personas afectadas», hace hincapié Gema Arranz, coordinadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de la Ribera (AFAR). Arranz es técnico del programa «Promoción de la autonomía personal y apoyo psicosocial para personas afectadas por deterioro cognitivo», un proyecto que acaba de arrancar con el objetivo de «intervenir en diferentes dimensiones para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, fomentando la autonomía y bienestar de estas personas».
«Hasta ahora, los médicos y profesionales decían al paciente qué debía hacer, qué era lo bueno para él, pero nosotros trabajamos a partir de la base de que estas personas afectadas deben poder decidir acerca de sus vidas, hay que escucharles para saber cómo quieren encauzarlas», explica Gema Arranz. «Lo que da autonomía a las personas –prosigue– es lo que eligen ellas mismas, no lo que se les impone». «A los afectados de deterioro cognitivo hay que tratarles como personas y no como enfermos», reivindica.
En este contexto desarrolla su labor el citado programa, que aborda su objetivo mediantestres líneas de trabajo. Por un lado, ofrece atención individualizada a las personas afectadas de deterioro cognitivo para conocer, a través de una entrevista o charla, cómo les gustaría encauzar su futuro, qué es lo qué quieren y lo que esperan.
«Les ayudamos a que ellos mismos sepan qué es lo que quieren para que, en los casos de deterioros en primera fase, no decidan por ellos. Intentamos que se haga visible su voluntad y después procuramos ayudarles a materializar esa voluntad, mediando entre ellos y las familias», explica la coordinadora del proyecto, quien se refiere, a modo de ejemplo, al caso de una persona afectada de deterioro cognitivo que no quiere una atención domiciliaria pero su familia se la impone. Una segunda línea de actuación tiene como protagonistas a los familiares y entorno del individuo afectado, a quienes se les ofrece apoyo y asesoramiento. Y por último, este proyecto también trabaja por la implicación de los afectados en su entorno y ello lo desarrolla mediante iniciativas como la de llevar a estas personas a los colegios para que expliquen cosas a los niños. «Es importante que ellos vean que también pueden aportar cosas, porque en muchos casos estas personas ven minada su autoestima», indica Gema Arranz.
Este programa, que aún está arrancando y que ha podido hacerlo gracias al apoyo de la Obra Social La Caixa, atiende ya a cerca de 50 personas entre individuos afectados por deterioro cognitivo y familiares, para quienes éste servicio es totalmente gratuito.
