Resumen

Se describen los resultados de una investigación desarrollada en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (sede de Burgos) con nueve pacientes con enfermedad de Huntington (desde 2009-2014). Se trata de una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención, desde la terapia ocupacional, encaminada a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. La evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas (Mini Examen Cognoscitivo de Lobo, Índice de Barthel y Escala de Tinetti), de hojas de seguimiento y de reuniones grupales de las familias con los profesionales. Tras la participación en el Programa, el índice de Barthel muestra que los pacientes siguen siendo autónomos en las actividades de la vida diaria. Aunque la enfermedad de Huntington es degenerativa, el programa ha servido para frenar el deterioro de las personas afectadas, mantener su funcionalidad y desarrollar competencias en la familia.

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