Desarrollando un programa psicoeducativo dirigido a las familias de pacientes bipolares

INTRODUCCIÓN

La farmacoterapia es la primera línea de defensa frente al trastorno bipolar (American Psychiatric Association 1994 ). Sin embargo, en el comienzo de la década de los 80, empiezan a aparecer datos de que los resultados con el litio como monoterapia no son óptimos, y datos acumulativos sugieren que la farmacoterapia sola fracasa en la prevención de recurrencias entre un 50 y un 70 % de los pacientes en un periodo de más de 3 años (MARKAR and MANDER 1989). Por otra parte, una proporción sustancial de pacientes (más del 50% en algunos estudios,) mantienen síntomas residuales interepisódicos, y la eficacia de las medicaciones está limitada por la inconsistente adherencia al tratamiento, común en esta población (KECK et al 1998).
Aunque hay algunas excelentes revisiones que examinan las aproximaciones psicosociales al trastorno bipolar (COLOM et al 1998; VIETA y cols 1996 a,b; JOHNSON et al 2000), hay pocos estudios que hayan examinado los efectos combinados del tratamiento psicosocial y la farmacoterapia del Trastorno Bipolar, y sorprendentemente pocos datos apoyando su eficacia, y no está claro qué tipo de psicoterapias, y administradas en qué momento de la enfermedad son más eficaces (Craighead et al. 1998).
El desarrollo de tratamientos psicoterápicos más eficaces se fundamenta en la comprensión del papel de los indicadores de riesgo psicosocial en el curso del trastorno bipolar. Los estudios de factores psicosociales se han centrado generalmente en los acontecimientos vitales (JOHNSON and ROBERTS 1995) o en el desacuerdo familiar o marital.


Hay estudios que han identificado que elevados niveles de actitudes críticas, hostiles y sobreimplicadas (alta emoción expresada o EE) en padres o esposas estaban asociados a altas tasas de recaídas, pobres mejorías sintomáticas, o ambas, en pacientes bipolares que fueron seguidos prospectivamente. La EE no se correlacionaba con el cumplimiento del tratamiento. (HONIG et al. 1997; MIKLOWITZ et al 1998)
CLARKIN et al (1998) encontró en un seguimiento mayor de 11 meses de tratamiento, que un programa de ambulatorio de psicoeducativo y farmacoterapia en comparación con la medicación sola, estuvo asociado a un mejor funcionamiento global, pero no respecto a los síntomas.

LOS TRABAJOS RECIENTES MÁS RELEVANTES

En un estudio piloto, MIKLOWITZ y GOLDSTEIN (1990) encontraron que los pacientes bipolares con un episodio agudo que recibieron farmacoterapia y un programa de tratamiento dirigido a la familia (Family Focused Psicoeducational Treatment , FFT), consistente en educación acerca del trastorno bipolar, y entrenamiento en habilidades de comunicación y resolución de problemas, tenían una tasa menor de recidivas en 9 meses de tratamiento, que el grupo de pacientes que recibieron farmacoterapia sin FFT. (1 de 9 pacientes -11%- vs. 14 de 23 pacientes, -61%-). Este trabajo no era, sin embargo, un ensayo controlado y aleatorizado.
En un muy relevante y reciente trabajo (MIKLOWITZ D.J., et al., 2000) , se presenta un diseño prospectivo, controlado y aleatorizado en el que se compara la eficacia de un programa psicoeducacional específico de 9 meses (FFT –Family Focused Psicoeducacional Treatment - ) recogido en un manual elaborado a partir de trabajos previos del autor, que acabamos de citar, (MIKLOWITZ y GOLDSTEIN 1990, 1997), realizado por terapeutas entrenados dirigido a un grupo de pacientes bipolares, asignados al azar, y sus familias, aplicado domiciliariamente, y farmacoterapia; frente a otro grupo de pacientes bipolares, asignados al azar, con tratamiento psicofarmacológico, que reciben una atención comunitaria estándar ( CM –Crisis Management - / IC ), que incluye también educación familiar domiciliaria, pero sin un protocolo tan definido e intensivo .
Entre 698 pacientes, se pudieron incluir 101 pacientes bipolares, entre 18 y 60 años, angloparlantes, que cumplían además los siguientes criterios de inclusión: estaban diagnosticados de Bipolares I ( episodios maníacos -n=51-, mixtos -n=35-, o depresivos -n=15-), en los tres meses previos, mediante la Structured Clinical, Interview for DSM-III-R, Patient Version (SCID-P; Spitzer et al 1992), eran pacientes hospitalizados o ambulatorios de la región de Colorado, sin trastornos neurológicos ni del desarrollo, ni trastornos por alcohol u otras drogas en los previos seis meses, que estaban viviendo o en contacto regular con familiares cercanos (> o = 4 horas/ semana), dispuestos a cumplir con el tratamiento farmacológico estabilizador del humor o antipsicótico, y aceptaron firmar ellos y sus familiares el consentimiento informado acerca del protocolo de estudio. Completaron el estudio 79 pacientes.
La asignación al azar se realizó dos semanas después de la entrevista SCID mediante la fórmula 2:1, a uno de los dos protocolos psicosociales de 9 meses, correspondiendo el 67 % (N=70) de los pacientes al grupo de intervención menos intensiva, y el 33% (N=31) al de intervención más intensiva, en relación con la disponibilidad de terapeutas.
El grupo de tratamiento dirigido a la familia, FFT, recibió más de 21 sesiones de una hora, familiares o de pareja, incluyendo a los pacientes, a lo largo de los 9 meses (semanalmente durante tres meses, bisemanalmente durante tres meses, y mensualmente durante tres meses), conducido por un equipo de coterapeutas entrenados y supervisados que seguían el manual citado anteriormente. Las sesiones eran domiciliarias. La terapia consistía en diversos módulos que incluyen familiarización con los síntomas, naturaleza, causas y tratamiento del trastorno bipolar, aprendizaje de habilidades de comunicación para afrontar el estrés intrafamiliar, y aprendizaje y desarrollo de mecanismos de identificación y resolución de los problemas propios de las intercrisis (búsqueda o reincorporación al trabajo).
El grupo control de intervención en crisis, CT, fue diseñado para reproducir la atención comunitaria, con la adición de un limitado volumen de educación familiar. Durante los 9 meses de tratamiento, los médicos del proyecto ofrecieron atención de urgencia cuando fue necesario, por ejemplo, en crisis suicidas, o aparición de graves conflictos familiares. Como mínimo, los médicos telefonearon mensualmente para interesarse del estado del paciente. Para brindar apoyo familiar, e incrementar la colaboración, los pacientes y sus familiares recibieron también dos sesiones domiciliarias de educación familiar, cubriendo las mismas áreas que en la FFT, pero de una forma abreviada. Estas sesiones fueron realizadas en los primeros dos meses tras la incorporación al proyecto por el mismo grupo de terapeutas entrenados que realizaban la condición experimental FFT.
Las variables medidas fueron la Emoción expresada (EE) –Camberwell Family Interview; (Vaughn and Leff 1976), la mejoría sintomática –Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (SADS-C; Spitzer and Endicott 1978) y el mantenimiento del tratamiento – Maintenance Treatment Scales; Ellicott et al 1990, Gitlin et al 1995; Keller 1988). Las últimas escalas incluyen los regímenes posológicos de los estabilizadores del humor y los niveles serológicos del litio.
Los autores obtuvieron los siguientes resultados un año después del inicio del estudio: Los pacientes asignados a la FFT tienen menos recidivas, y periodos más prolongados entre éstas, durante el año de estudio, que los pacientes del grupo de CM. Los pacientes del grupo experimental, también mostraron mayores mejorías en los síntomas depresivos (pero no en los maníacos). Las mejorías más importantes se produjeron entre las familias con alta emoción expresada. La eficacia de la FFT no puede explicarse por las diferencias entre el cumplimiento del tratamiento, o los regímenes posológicos.

PERO, ¿CUÁNDO ES ÚTIL?, Y ¿ EN QUÉ ES ÚTIL?, Y ¿CÓMO TRASLADAR Y MEDIR ESTA EFICACIA EN LOS CONTEXT

Nos hemos permitido resumir con tanta prolijidad el trabajo precedente, para resaltar el rigor del diseño experimental y las dificultades metodológicas y de ejecución de un proyecto semejante, situado ya, toda vez que la eficacia genérica de los modelos psicoeducacionales dirigidos a los pacientes y sus familias parece incuestionable, en el diseño de programas terapéuticos específicos y su comparación con la asistencia estándar. Hay que resaltar que la asistencia “estándar” incluye en este caso también, aunque los autores dicen que por brindar apoyo a las familias y fomentar la colaboración, sesiones de educación y apoyo familiar. A partir de ahora, los diseños experimentales – y también la práctica clínica cotidiana- deberían incluir, como mínimo, algún tipo de asistencia familiar genérica, de apoyo, como parte de los requerimientos éticos del tratamiento, para no privar al grupo de comparación – o a cualquier paciente y su familia no sujetos de estudio- de un tratamiento eficaz.
En la discusión, los autores plantean varias cuestiones pendientes de aclarar, y generalizables a cualquier estudio sobre intervención familiar en pacientes bipolares.

- El beneficio proporcionado por el tratamiento, ¿se mantiene sólo mientras se aplica, o tiene un efecto protector duradero?
Los estudios de seguimiento, en curso, podrán aclarar esta cuestión.

- Los pacientes mostraron una mayor mejoría, aunque modesta, en los síntomas depresivos. No se apreciaron efectos comparables sobre los síntomas maníacos.
Además, el cumplimiento del tratamiento farmacológico afectó al “polo” maníaco de la enfermedad más que al “polo” depresivo, mientras que lo inverso fue cierto para el tratamiento psicosocial.
Los resultados preliminares de un trabajo de mantenimiento (FRANK E. 1999) muestran que la psicoterapia interpersonal y la medicación fueron superiores a la atención clínica intensiva y medicación para prevenir los síntomas depresivos, pero no los síntomas maníacos. Esta impresión se mantiene en el proceso de recoleción de datos de este proyecto, aun en curso (FRANK E, SWARTZ HA, KUPFER DJ 2000): los pacientes asignados al grupo experimental de terapia interpersonal en la fase preventiva parecen sufrir menores síntomas depresivos que los asignados al grupo control, pero tienen la misma tasa de recurrencias maníacas. La autora señala la paradoja de que en una investigación previa, que sirve de fundamento teórico al posible efecto profiláctico de la terapia (MALKOFF – SCHWARTZ et al 1998), demostraron una correlación entre acontecimientos vitales asociados a un alto grado de alteración del ritmo social y el desarrollo de episodios maníacos, pero no depresivos. La autora comenta que estos hallazgos paradójicos pueden reflejar los múltiples aspectos en los que actúa un tratamiento psicoterapéutico complejo, como el que propone (Interpersonal and Social Rhythm Therapy IPSRT), sobre un trastorno tan complejo.
Por otra parte, la literatura sobre el carbonato de litio y los anticonvulsivantes sugiere que estos agentes tienen mayores efectos estabilizantes en los síntomas maníacos, que en los depresivos (KECK y McELROY 1996).
Además, el cumplimiento del tratamiento tuvo su propia validez predictiva independiente del tratamiento psicosocial. Específicamente, el mejor cumplimiento con el litio y los regímenes estabilizantes, predijeron las mejores estabilizaciones de los síntomas de manía entre los pacientes del seguimiento.
Basándose en los comentarios previos, los autores sugieren que, posiblemente, los estabilizadores del humor y el tratamiento psicosocial son aproximaciones terapéuticas complementarias, que si fueran administradas conjuntamente durante el periodo postepisódico, podrían controlar las fluctuaciones en ambos polos del trastorno.

- Los autores encuentran un débil apoyo de la replicada asociación entre las actitudes familiares de alta emoción expresada, con mayores tasas de recidiva entre los pacientes. Los niveles de EE fueron sólo predictivos de recaída entre los pacientes en relación con los padres. Los autores señalan que quizá el constructo de EE no mida adecuadamente la variedad de reacciones emocionales que experimentan las parejas al afrontar las fluctuaciones del trastorno bipolar.
Curiosamente, los pacientes del grupo de tratamiento FFT, de alta EE familiar, comenzaron el estudio con las puntuaciones de depresión más altas, pero también mostraron las mejorías sintomáticas más llamativas. Estos resultados, aunque basados en análisis exploratorios secundarios, sugieren que los pacientes bipolares deprimidos son particularmente buenos candidatos para la FFT.

- Un detalle importante que también merece la atención de los autores es la tasa de pérdida de pacientes, que fue mayor en el grupo control, que en el experimental (27% vs. 10%), quizá por la menor psicoterapia ofrecida a este grupo. Los autores consideran que los resultados de este estudio no puedan ser generalizados a los pacientes bipolares que sean difíciles de retener en programas longitudinales.
- Finalmente, señalan la preceptiva necesidad de replicación del trabajo, comparando el tratamiento familiar con otras formas de psicoterapia .
Los propios autores reconocen la peculiaridad del contexto de aplicación del tratamiento descrito. Comentan que el FFT fue “relativamente, un trabajo intensivo” (21 sesiones familiares, domiciliarias, por paciente del grupo experimental (N= 31), con un grupo de coterapeutas entrenados, supervisados y fiabilizados)
Reconocen que habría que diseñar y ensayar versiones reducidas del núcleo de los módulos del FFT, dirigiéndose hacia un modelo basado en el “mundo real” de los contextos clínicos comunitarios, con recursos financieros limitados.

NUESTRA EXPERIENCIA

En la línea de esta propuesta, y de la necesidad clínica que hemos sentido de brindar apoyo psicoeducativo a las familias de los pacientes bipolares que tratamos, nos atrevemos a describir el trabajo que estamos llevando a cabo en nuestra Unidad.

Desde el mes de Abril de 1999 se organiza una reunión mensual, en una sala de reuniones del hospital, dirigida a los familiares que conviven con los pacientes tratados en nuestra Unidad de Trastornos Bipolares. En principio, la oferta se centraba en los familiares de los pacientes de esta Unidad, y la invitación, sin criterios de inclusión, se realizaba verbalmente, y mediante carteles fijados en el dispensario ambulatorio de Psiquiatría. Conforme se ha difundido la existencia de este recurso, sobre todo verbalmente y a través de los propios asistentes, han acudido familiares de pacientes no atendidos en el hospital, sino en otros recursos ambulatorios de cualquier sector sanitario de la ciudad.




Características de las reuniones

Las reuniones duran dos horas tienen el formato de terapia de grupo psicoeducativo sobre la enfermedad y su tratamiento y son dirigidas por uno o dos médicos de la Unidad. En principio, se ideó un modelo basado en un texto divulgativo acerca de la naturaleza, síntomas, causas, y tratamiento del trastorno bipolar diseñado para las sesiones. Sin embargo, con el desarrollo de las sesiones, fue más operativo que quedaran abiertas a las preguntas de los asistentes.

Características de los asistentes

La asistencia ha fluctuado entre representantes de 10 a 25 familias, en su inmensa mayoría mujeres, entre los 40 y los 65 años, casi siempre madres de pacientes entre 20 y 40 años, y en menor medida, esposas de pacientes entre 40 y 60 años. En ocasiones esporádicas han acudido hermanas, con una edad entre 20 y 30 años, animadas por sus madres, que han acudido en una sola ocasión. La asistencia de varones ha sido muy escasa y ocasional, siempre padres, acompañados por la madre; con la sola excepción de un esposo, único asistente varón asiduo a las reuniones. La mayoría de asistentes son amas de casa.
En el transcurso del tiempo, se ha constituido un grupo asiduo de 10 mujeres, 8 madres y 2 esposas y un esposo, a los que se suman nuevos asistentes o antiguos asistentes con asistencia irregular. La mayoría de familiares del grupo asiduo básico, lo son de pacientes bipolares I que mantienen tratamiento con estabilizantes del humor y antipsicóticos, y han tenido episodios maníacos graves que han requerido ingreso. Cuatro de las madres de este grupo básico, lo son de pacientes esquizoafectivos, tres varones y una mujer, con enfermedades graves, sintomatología intercrítica, y varios episodios maníacos que requirieron ingreso. El marido de una de las esposas es el único con el diagnóstico de Bipolar II, y, junto a una paciente esquizoafectiva son los únicos que han requerido un ingreso en un episodio depresivo. Todos los asistentes regulares son familiares de pacientes que han requerido un ingreso hospitalario al menos, por episodios maníacos o mixtos.

Contenido de las reuniones

El contenido de las reuniones está constituido por las intervenciones de los asistentes, que responden a tres tipos de modalidades:
- 1.- Preguntas o comentarios acerca de la enfermedad y sus características.
- 2.- Consultas sobre circunstancias concretas de sus familiares.
- 3.- Comunicación de experiencias personales y familiares acerca las vicisitudes biográficas y sistémicas que introduce la enfermedad en la familia.

1) Las intervenciones, preguntas y respuestas no las introduce necesariamente el médico presente, y atañen a cuestiones relacionadas con la naturaleza y etiología del trastorno (¿A qué se debe esta enfermedad?, ¿Por qué le ha tocado a mi hijo?, ¿Se hereda?, ¿Tiene algo que ver cómo le hemos criado?, ¿Quién tiene la culpa?), o bien, cuestiones conceptuales (¿Qué significa Trastorno Bipolar, por qué se llama así, qué significa manía, hipomanía, trastorno bipolar I, Trastorno bipolar II?, ¿Qué diferencia hay con el término psicosis maníaco-depresiva?, ¿Qué diferencia hay con la esquizofrenia, y con la depresión, y con el trastorno esquizoafectivo?); sobre su condición crónica (“Una vez diagnosticado, ¿es para toda la vida?); sobre su diagnóstico (¿Cómo se sabe que alguien tiene el trastorno bipolar?, ¿Qué pruebas hay que hacer?); pronóstico (¿Podrá casarse, podrá trabajar, podrá tener hijos?); síntomas y qué hacer ante ellos (¿Por qué dice esas cosas, por qué se gasta así el dinero, qué hago cuando dice, o hace ...?¿Qué hago si me agrede?); discriminación entre síntomas y conductas de enfermedad (¿Usted cree que cuando hace eso nos está tomando el pelo? Con la excusa de que está enfermo, hace lo que quiere... Y sobre el tratamiento y efectos secundarios ¿Por qué le dan a mi hijo..?, Pues el año pasado, el Dr. Tal, le dio...¿Y este tratamiento, es para siempre? ¿Es posible que eso se deba al litio?)
Este bloque de las sesiones provee a los familiares de la información básica necesaria para conocer la enfermedad. Nos preocupaba que la repetición de los comentarios sobre las mismas cuestiones fuese tediosa y acabase desanimando a los asistentes asiduos. Hemos comprobado que la repetición no supone un inconveniente para los asistentes regulares, y permite afianzar los conocimientos que sedimentan en las sucesivas intervenciones.

2) Las preguntas sobre situaciones personales que atañen a los familiares enfermos o a los asistentes, del tipo: “mi hijo está empezando a despertarse muy temprano...”, “mi marido dice...”, lejos de ser impertinentes o inadecuadas para el resto de asistentes, generan interés, porque permiten al resto de oyentes conocer aspectos sobre la clínica de la enfermedad o sus consecuencias, que desconocían, o que reconocen, y opiniones o actitudes con las que se sienten identificados, o discrepan, y generan intervenciones de apoyo, o de contraste, enriquecedoras.

3)No menos importantes y de un valor inapreciable son las aportaciones personales sobre como vivieron el paciente y su familia el primer episodio maníaco, el primer ingreso, los primeros contactos con los psiquiatras y la psiquiatría, las reacciones de los amigos del paciente y de la familia ante la enfermedad, los ajustes adaptativos a los que obliga la enfermedad en el paciente y la familia y los hallazgos de las familias sobre el manejo de situaciones sintomáticas.

El segundo y tercer tipo de intervenciones fomentan las estrategias de autoayuda, uno de cuyos principales objetivos e intrumentos es la desestigmatización a través del intercambio de experiencias, viendo que hay más personas con el mismo problema, que uno no está solo en el mundo. (VIETA y cols. 1996, a)


Intervenciones del terapeuta

Las intervenciones del psicoterapeuta persiguen facilitar a los familiares la adquisición de conocimientos y actitudes que tiendan a conseguir y no entorpezcan la consecución de los objetivos psicoeducativos genéricos que proponen VIETA y cols. 1996, b:
1. Proporcionar información, asistencia, insight y apoyo al paciente y su familia
2. Favorecer la conciencia de enfermedad, y la desestigmatización,
3. Evitar recaídas o mitigarlas
a. Incrementar la adhesión al tratamiento
b. Evitar el consumo de drogas
c. Reconocer a tiempo los síntomas de recaída
d. Manejar apropiadamente el estrés
4. Facilitar la comprensión y el afrontamiento de las consecuencias psicosociales de los episodios pasados y prevenir los futuros
5. Mejorar el funcionamiento interpersonal y sociolaboral interepisódico.

En la aplicación de estos objetivos a los intereses y características del grupo de familiares, hemos advertido que son de especial interés:

- 1.- El enfoque del trastorno como una enfermedad biológica del mismo rango que la diabetes mellitus, o la epilepsia, especial virtud de la psicoeducación (VIETA y cols. 1996,b), a nuestro juicio, contribuye eficazmente a la desculpabilización de la familia respecto a la fantasía de ser responsable etiológica de la enfermedad. Por otra parte, resalta la importancia fundamental del tratamiento farmacológico en el control de la misma, desplazando la idea frecuente de la familia de que las variaciones del humor del paciente son idiosincrásicas y caracteriales, y por tanto, no previsibles, ni influenciables.

- 2.- Exhortar a la familia a identificar con precisión el ritmo episódico que ha experimentado la enfermedad del paciente, identificando los síntomas de recaída - especialmente de los episodios maníacos -, e identificar los factores estresantes intra y extrafamiliares y los acontecimientos vitales que estuvieron presentes en torno a los episodios previos.

- 3.- Intentar discriminar entre las conductas de enfermedad y las conductas sintomáticas, así como conjurar la contemplación de la conducta del paciente como permanentemente sintomática.


Perspectivas

El trabajo descrito aquí no ha pasado de una fase meramente informativa y de contacto. Los familiares, además de información, demandan el componente activo de la educación: intervenciones dirigidas al entrenamiento en habilidades comunicativas y de resolución de problemas, y al diseño de estrategias de afrontamiento del estrés personal y familiar vinculado a la enfermedad, así como frente a futuros estresores. Habrá de diseñarse un modelo aplicable en nuestro medio, basado en las experiencias descritas previamente, e intentar probar objetivamente su eficacia más allá de la convicción subjetiva de su utilidad.

La consolidación de un grupo de pacientes y familiares interesados, motivados, y decididos, ha despertado en ellos y nosotros la esperanza de que sea el germen de la próxima fundación de una Asociación de Bipolares de la Comunidad Valenciana, siguiendo el camino de la pionera Associació de Bipolars de Catalunya (VIETA E. 1994), y de la creada posteriormente en Madrid.

CONCLUSIONES

Aunque hay pocos trabajos aun acerca del papel de la terapia psicoeducativa familiar en el trastorno bipolar, empieza a consolidarse la convicción de que este tratamiento es útil como complemento del farmacológico. Esta certeza está siendo fundamentada por estudios rigurosos bien diseñados, controlados y aleatorizados, a pesar de las dificultades metodológicas que comportan estos ensayos.
Quedan los retos de replicar y ampliar estos trabajos, y de trasladar los modelos experimentales, adaptándolos a los contextos clínicos en nuestro medio, e intentar medir su eficacia.
El presente trabajo describe nuestro modesto intento de ofrecer a las familias de los pacientes bipolares y a ellos mismos, el apoyo que necesitan, demandan y merecen .

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