Investigación de las opiniones de los usuarios del servicio de salud mental sobre el intercambio de datos clínicos: estudio de grupo de enfoque cualitativo

Compartir datos de pacientes puede ayudar a impulsar avances científicos y mejorar la atención al paciente, pero a los usuarios del servicio les preocupa cómo se utilizan sus datos. Cuando el Servicio Nacional de Salud se propone eliminar los registros de los médicos generales, es muy importante que comprendamos estas preocupaciones con cierta profundidad.

Este estudio tiene como objetivo investigar las opiniones de los usuarios de servicios de salud mental sobre el intercambio de datos para proporcionar recomendaciones claras para futuros sistemas de intercambio de datos.

Se realizaron un total de 4 focus groups con 4 grupos de verificación de miembros a través de Internet entre octubre de 2020 y marzo de 2021, con un total de 22 usuarios del servicio en el Reino Unido. Se utilizó un análisis temático para identificar los temas.

Se identificaron seis temas principales, con varios subtemas, como el propósito del intercambio de datos: con fines de lucro, bien público y continuación de la atención; discriminación a través de la atribución errónea de síntomas físicos a condiciones de salud mental (es decir, eclipsar el diagnóstico) junto con la discriminación de individuos o grupos dentro de la sociedad (es decir, discriminación institucional); salvaguardar los datos preservando el anonimato y la confidencialidad, fortaleciendo las medidas de seguridad y responsabilizando a las organizaciones; precisión de los datos y consentimiento informado: aumento de la transparencia sobre el uso y la elección de los datos; e incorporar la participación de los usuarios del servicio en la gobernanza del sistema para proporcionar información y aumentar la seguridad.

Este estudio amplía la investigación limitada sobre las opiniones y preocupaciones de los usuarios de servicios de salud mental con respecto al intercambio aceptable de datos. Si se adoptan, las recomendaciones deberían mejorar la confianza de los usuarios del servicio al compartir sus datos. Las cinco recomendaciones incluyen la detección para garantizar que el intercambio de datos beneficie al público, brindando a los usuarios del servicio información sobre cómo se comparten sus datos y para qué, destacando los procedimientos de protección existentes, incorporando la participación del usuario del servicio y desarrollando capacitación personalizada para que los profesionales de la salud aborden problemas de diagnóstico eclipsado y registros médicos inexactos. La adopción de tales sistemas ayudaría a compartir datos por intereses legítimos que beneficiarán a los pacientes y al Servicio Nacional de Salud.

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