Introducción
Las percepciones sociales y la falta de comprensión del trastorno del espectro autista pueden ser estigmatizantes para las personas autistas y sus familias.
Este puede ser particularmente el caso de personas que cumplen con los criterios de autismo profundo. A pesar de las considerables necesidades de servicios de este grupo marginado, hay pocos datos sobre la prevalen...
Introducción
Las percepciones sociales y la falta de comprensión del trastorno del espectro autista pueden ser estigmatizantes para las personas autistas y sus familias.
Este puede ser particularmente el caso de personas que cumplen con los criterios de autismo profundo. A pesar de las considerables necesidades de servicios de este grupo marginado, hay pocos datos sobre la prevalencia del autismo profundo, ni sobre las experiencias de las personas con autismo profundo y sus familias.
Métodos
El presente estudio aprovechó un enfoque de métodos mixtos para abordar estas brechas.
En primer lugar, se examinó la prevalencia del autismo profundo en seis muestras: tres de Estados Unidos y tres de Europa occidental.
En segundo lugar, se utilizó un análisis temático inductivo para codificar entrevistas de 20 cuidadores de adultos profundamente autistas.
Resultados
La prevalencia del autismo profundo varió ampliamente entre las seis muestras: del 11% al 48%. También hubo diferencias notables entre las muestras en cuanto a prevalencia por género, raza y origen étnico.
Se identificaron dos temas generales mediante un análisis temático inductivo: Percepciones comunitarias del autismo y necesidades de apoyo familiar y desafíos de defensa .
Aunque no se preguntó directamente a los cuidadores sobre la estigmatización durante las entrevistas, el 85% de los cuidadores informaron al menos un caso de estigma percibido.
Discusión
Las investigaciones futuras deberían continuar examinando las necesidades únicas y las experiencias de estigmatización de las personas profundamente autistas y sus familias a lo largo de su vida.
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