Presentación de un modelo de evaluación del grado de sufrimiento percibido en
una muestra de pacientes hemofílicos VIH+.
FUENTE: PSICOLOGIA.COM. 2000; 4(1)
Francisco Ortiz Gutiérrez,Pilar Arranz, Eduardo Remor
Correspondencia: Pilar Arranz. Servicio de Hematología. Hospital Universitario "La Paz".
Castellana 261. 28046 Madrid. Tlf: 91 3582600. Ext:1225. E-mail- patxy@ctv.es
PALABRAS CLAVE: VIH, Sufrimiento percibido, Hemofilia.
KEYWORDS: HIV, Perceived suffering, Haemophilia.
[artículo original] [27/2/2002]
Resumen
La infección por VIH es una enfermedad altamente amenazante que pone en peligro la vida de las personas que la
padecen. La caída de la mortalidad, atribuible a la introducción de las nuevas terapias combinadas, hace que el
número de infectados por VIH (casos prevalentes de infectados) crezca de forma significativa al aumentar los años
asintomáticos de la infección.
Con el propósito de conocer el estado emocional de las personas seropositivas, se pretende plantear un modelo de
evaluación del grado de sufrimiento percibido. Este estudio se basa en el modelo de sufrimiento para una
intervención terapéutica paliativa de Bayés y col. (1996) Este modelo tiene en cuenta factores como el grado de
amenaza percibida, los recursos disponibles y factores psico-sociales y físicos.
Como resultados mas significativos se puede decir que las escalas elaboradas, destinadas a evaluar las variables
que conforman el modelo, presentan un elevado índice de fiabilidad, así como un elevado índice de correlación
entre ellas. El grupo estudiado presenta una baja percepción de amenaza e impotencia. La percepción de
enfermedad y síntomas es baja y el apoyo social es alto. La puntuación del grado de sufrimiento en la muestra
estudiada es así mismo bajo.
Este modelo puede ser útil para conocer el estado emocional y grado de sufrimiento de personas seropositivas. De
este modo se tiende a establecer una metodología más válida a la hora de enfrentarnos al sufrimiento de personas
VIH+.
Abstract
AIDS is a highly life threatening illness. Despite a fall in mortality rates, due to the availability of new combined
treatment the number of AIDS cases continues to grow. With a view to establishing the emotional state of HIV+
patients, we set out to develop an evaluation model to measure the degree of perceived suffering. This study
draws on the model for suffering regarding paliative treatments (Bayés et al, 1996). This model takes n to account
factors such as the degree of perceived threat, resources available as well as psychosocial and physical factors.
Our must significant findings may be summarised by saying that the scales designed aimed at evaluating the
variables of which this model is comprised, show a high degree of reliability, and moreover, a high correlation
score. The sample showed both a low threat perceived level and low level of impotence. The perception of illness
as well as symptoms is low and social support is high. The score for degree of suffering in this sample is similarly
low. This model may prove useful in determining the emotional state and degree of suffering in HIV+ patients. In
this way it is hoped to establish a more valid methodology when dealing with HIV+ patients.
Introducción
La infección por VIH es una enfermedad altamente amenazante, una enfermedad que pone en peligro la vida de
las personas que la padecen. Ante una enfermedad como tal, el individuo pone en acción una serie de mecanismos
cognitivos con el fin de intentar hacer frente a dicha situación. El modo en que un individuo interpreta la gravedad
de la infección y la forma de enfrentarse o adaptarse a ella, determina que el VIH sea para unos individuos un
lastre prácticamente imposible de sobrellevar, o por el contrario, pase a formar parte de un modo de vida
compatible con todos los demás aspectos que componen nuestra realidad. Se pueden considerar distintos aspectos
cognitivos implicados a la hora de interpretar y hacer frente a una situación (VIH):
recogida de información, filtrado de la información recibida para seleccionar lo que se entiende como importante y
lo que es desechable, dirección de la atención hacia unos u otros aspectos de la información, interpretación de la
atención ya elaborada en términos como relevante-irrelevante, amenazante, inocua... así como en términos más
precisos saber específicamente qué quiere decir, determinar cuáles son las demandas de esa situación a las que
hay que responder (y en qué orden), revisar cuales de las conductas de que se dispone pueden ser útiles para
manejar o controlar dicha situación y, por último, decidir cuales son las conductas que se pondrán en marcha.
Estos puntos no siempre se dan de forma secuencial, sino que pueden producirse saltos, vueltas atrás, detenciones
o repeticiones, haciendo más complejo el proceso. En cualquier caso, el resultado de esta actividad cognitiva
determina la forma en que la situación afecta a la persona y la manera de responder de ésta.
En el procesamiento cognitivo se pueden diferenciar cuatro momentos diferentes:
a) Recepción automática de la información.
b) Análisis de la información en términos de demandas de la situación.
c) Análisis de la situación en términos de recursos propios para hacer
frente a esas demandas.
d) Toma de decisiones sobre qué conducta o conductas llevar a cabo
para hacer frente a las demandas.
En 1993, Chapman y Gravin definen sufrimiento como "un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo,
caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de
impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psico-sociales
que le permitirían afrontar dicha amenaza".
Dicha definición se puede simplificar señalando que una persona sufre cuando:
a) Acontece algo que percibe como una amenaza importante para su existencia personal y/u orgánica.
b) Cuando, al mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacer frente a esta amenaza.
La sensación de amenaza y el sentimiento de impotencia son subjetivos. El sufrimiento, por tanto, también lo es.
De esto se desprende que la mera observación de lo que pasa -un índice de Karnofsky o un listado de los síntomas
que padece una persona, por ejemplo- o una generalización sobre la experiencia con otros pacientes, no serán
suficientes para conocer el sufrimiento que experimenta un paciente concreto. De tal manera, un mismo
acontecimiento -el diagnostico de ser seropositivo al Virus de Inmunodeficiencia Humana -, no produce la misma
valoración de amenaza en todas las personas, ni todas ellas poseen los mismos recursos para hacerle frente.
Por tanto, lo importante desde el punto de vista del apoyo emocional que pueden proporcionar los profesionales
sanitarios a las personas seropositivas, no son los síntomas que tiene un paciente, ni la semejanza de su situación
con otras personas de la misma edad y características, sino el grado de sensación de amenaza e impotencia que
alguno de estos síntomas o el conjunto de ellos le producen a él específicamente. Lo importante no son los
síntomas en si mismos sino las valoraciones de amenaza e impotencia que los sujetos suscitan en relación ellos.
No todas las personas que padecen dolor sufren, ni todas las que sufren padecen dolor. Las personas que padecen
dolor (Cassell, 1982) declaran con frecuencia que sufren únicamente cuando su origen es desconocido, cuando
creen que no puede ser aliviado, cuando su significado es funesto, cuando lo perciben como una amenaza. Dicho
en otras palabras, cuando temen su prolongación o intensificación en el futuro sin posibilidad de control. Una
mujer al dar a luz a un hijo deseado, tiene dolor pero no sufre si cree que está alcanzando su objetivo; por otra
parte, si una persona pierde a un ser querido o está convencida -si es creyente- de que ha ofendido gravemente a
Dios, no padece daño biológico pero puede sufrir intensamente. Lang (Lang,1968) postula que las emociones son
respuestas a estímulos significativos para un organismo, que se producen, paralelamente, en tres sistemas
diferenciados:
el neurofisiológico-bioquímico, el motor o conductual-expresivo y el cognitivo o experiencial-subjetivo. Las
respuestas observadas en cada uno de los tres sistemas, tomadas aisladamente, sólo son un reflejo parcial e
imperfecto de la emoción; sin embargo, en el caso del sufrimiento no tenemos dudas de que el ingrediente
principal es el experiencial-subjetivo y que es éste, el que debemos evaluar. Con éste propósito y ciñéndonos al
modelo de sufrimiento propuesto por Bayés (Bayés, Arranz, Barbero, y Barreto,1996) en el presente trabajo se
pretende evaluar el grado de sufrimiento referido por la muestra analizada (hemofilicos seropositivos de larga
evolución). El modelo de sufrimiento para una intervención terapéutica paliativa de Bayés R, Arranz P, Barbero J,
Barreto P postula precisamente los conceptos anteriormente tratados. El grado de amenaza percibido, los recursos
disponibles y factores psico-sociales y físicos pueden condicionar el nivel de sufrimiento de los sujetos, siempre
teniendo en cuenta las variables psicológicas individuales, propias y características de cada individuo.
El modelo de sufrimiento propuesto, consta de los siguientes elementos y secuencias:
Una estimulación, estado o situación experimentada como desagradable por una persona, tanto si tiene su origen
en el funcionamiento del propio organismo biológico (PSD) - sintomatología, dolor, debilitamiento (sensación de
enfermedad), etc. - como si proviene del entorno psicosocial (PSSD) - falta de apoyo social o sanitario, abandono,
etc.- es percibida por dicha persona como una amenaza importante para su integridad o supervivencia física o
emocional. Ante dicha amenaza, el sujeto evalúa sus recursos y, si se siente impotente para hacerle frente, esta
situación le genera sufrimiento.
Dicho sufrimiento, por una parte, puede amplificar la intensidad o presencia del síntoma, estado o situación
amenazadora, lo cual, a su vez, potencia su falta de control sobre la situación y aumenta el sufrimiento. Por otra
parte, este sufrimiento no ocurre en el vacío sino que tiene lugar en una persona con un estado de ánimo
concreto. Si éste es ya ansioso o depresivo, lo potenciará; si no lo es y el sufrimiento persiste en el tiempo, puede
fácilmente conducirlo desde la serenidad hasta la ansiedad o la depresión.
Objetivo
1) Presentar el modelo y crear las escalas de evaluación de las variables que lo conforman.
2) Evaluar el grado de sufrimiento percibido mediante el estudio de las variables que condicionan dicha percepción.
3) Presentar el modelo correlacionando las variables que lo conforman y comprobar su eficacia para la
comprensión del sufrimiento en la muestra estudiada.
4) Evaluar cuales de las variables psicológicas estudiadas (variables independientes), predicen de mejor modo el
grado de sufrimiento (variable dependiente) padecido por los sujetos analizados.
Sujetos
La muestra esta compuesta por 40 pacientes con Hemofilia y seropositivos al Virus de la Inmunodeficiencia
Humana, atendidos en el Centro de Coagulopatias del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital
Universitario "La Paz", infectados entre los años 1978 y 1982 (características de la muestra adjuntas en la tabla
1).
Tabla 1
Procedimiento
A los pacientes hemofílicos seropositivos pertenecientes al Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital "La
Paz" (Sección Psicología), se les realiza un seguimiento protocolizado con el fin de evaluar la repercusión
psicológica de la infección. Tras una entrevista individual de aproximadamente de 10 minutos destinada,
esencialmente, al establecimiento de una relación empática y de confianza entre el profesional sanitario y el
paciente, se les administra una Entrevista General (EG) elaborada ad hoc con objeto de evaluar el grado de
sufrimiento percibido.
Objetivo (1): Se ha evaluado a los 40 pacientes mediante un cuestionario elaborado ad hoc que forma parte de
una entrevista semiestructurada. Las preguntas que componen el cuestionario se gradúan en una escala tipo Likert
desde 1 a 5.
Descripción de las variables y escalas que conforman el modelo:
Percepción sensorial desagradable (PSD).
- Ultimamente ¿con qué frecuencia ha padecido algún problema de salud?
-¿Cómo cree que es su estado general de salud?
-¿Se percibe o se ve como una persona enferma?
Percepción psico-social desagradable (PSSD).
-Últimamente ¿hasta qué punto se ha sentido apoyado por su entorno afectivo 0 familiar?
-Últimamente ¿hasta qué punto se ha sentido apoyado por su entorno sanitario?
Amenaza.
-Siento una especie de temor, como si algo malo fuera a suceder.
-Estoy preocupado ahora por posibles desgracias futuras.
-En mi situación actual me siento muy atado, como oprimido.
Impotencia
-¿Hasta qué punto se siente capaz de hacer frente a la infección por VIH?
-¿En qué medida cree que puede hacer algo beneficioso para su salud?
-¿En qué medida hace algo beneficioso para su salud?
-¿Cuales son sus expectativas en relación con los nuevos tratamientos para la infección por VIH?
-¿Considera que los nuevos tratamientos pueden actuar positivamente en su enfermedad?
Sufrimiento
-Actualmente ¿Cómo evalúa el grado de sufrimiento que le supone ser seropositivo?
Estado de ánimo
HAD-ansiedad/depresión
Objetivo (2): Se ha realizado un estudio estadistico descriptivo de las variables mencionadas para la comprensión
del modelo.
Objetivo (3): Para la comprobación del modelo se ha aplicado un estudio estadístico correlacional entre las
variables definitorias del nivel de sufrimiento.Se ha procedido
a un análisis de correlación de Pearson para establecer la relación de las variables que componen el modelo de
sufrimiento.
Objetivo (4): Se ha realizado un análisis de regresión lineal utilizando el método de pasos sucesivos para
comprobar cuales de las variables psicológicas estudiadas predice mejor el grado de sufrimiento de los sujetos
analizados.
Resultados
Objetivo (1): Las escalas elaboradas destinadas a evaluar las variables que conforman el modelo presentan el
índice de fiabilidad que a continuación se describe:
Percepción sensorial desagradable (PSD). Alfa de Cronbach = 0.70
Percepción psico-social desagradable (PSSD). Alfa de Cronbach = 0.42
Amenaza. Alfa de Cronbach = 0.92
Impotencia Alfa de Cronbach = 0.74
Objetivo (2): Las puntuaciones medias y desviación típica (DT) que presentan cada una de las variables son
descritas a continuación:
Objetivo (3): Los datos obtenidos después de realizar un análisis de correlación de Pearson se muestran en la tabla
siguiente:
Objetivo (4): Los resultados obtenidos después de realizar un análisis de regresión lineal (método de pasos
sucesivos) con la variables sufrimiento, como variable dependiente (variable criterio) y las variables que
correlacionaron significativamente con ésta como variables predictoras, se presenta en la tabla:
Conclusiones
-Objetivo (1): Las escalas elaboradas, destinadas a evaluar las variables que conforman el modelo, presentan un
elevado índice de fiabilidad.
-Objetivo (2): El grupo objeto de estudio presenta una baja percepción de amenaza junto con una baja percepción
de impotencia (percepción de control).
La PSD (percepción de enfermedad y síntomas) es baja y el apoyo social es alto (PSSD). La puntuación del grado
de sufrimiento en la muestra estudiada es así mismo baja.
-Objetivo (3): Los resultados indican que las variables que conforman el modelo presentan un elevado índice de
correlación, por el contrario la variable PSSD - que determina el grado de apoyo social - muestra relación inversa a
la variable sufrimiento (a mayor apoyo social menor sufrimiento), sin resultar sus valores significativos.
-Objetivo (4): Se efectúa un análisis de regresión lineal con la variables sufrimiento, como variable dependiente
(variable criterio) y las variables que correlacionaron significativamente con ésta, como variables predictoras.
Se ha utilizado el método de pasos sucesivos. El resultado permite observar que de todas las variables analizadas
(amenaza, impotencia, psd, pssd, had-a, had-d) que han entrado en el análisis de regresión, la que ha obtenido un
mayor peso ha sido AMENAZA, seguida por PSD. En estos casos el modelo resultó significativo como se demuestra
en la tabla. Los resultados obtenidos señalan que AMENAZA y PSD concentran el mayor peso a la hora de predecir
el SUFRIMIENTO. De tal manera, se entiende que las dolencias físicas, la percepción de enfermedad del sujeto, así
como, la percepción de amenaza experimentada, son los aspectos que según los pacientes reflejan mejor el
sufrimiento actual percibido.
Discusión
De acuerdo con la validez del modelo, es posible evaluar el grado de sufrimiento de las personas seropositivas
objeto de estudio sirviéndonos del instrumento expuesto en el presente trabajo. Puede ser útil para mejorar la
eficacia de las intervenciones terapéuticas - clínicas o psicosociales -, identificar situaciones y momentos que
conlleven sufrimiento para el paciente, y de este modo, poder trabajar para mejorar la calidad de vida de los
pacientes seropositivos. Es importante tener en cuenta que según los datos obtenidos, la percepción de amenaza y
las dolencias físicas son los factores que mejor predicen el sufrimiento de las personas analizadas, por tanto es
aconsejable detenerse especialmente en ambos factores si se pretende disminuir el sufrimiento y aumentar su
bienestar. Para conseguir tal propósito además sería necesario (Bayés, 1998):
a) Identificar, en cada momento, aquellos síntomas -biológicos, cognitivos y sociales - que son valorados por el
paciente como una amenaza importante,
estableciendo su grado de priorización amenazadora desde su punto de vista.
b) Compensar, eliminar o atenuar dichos síntomas, pudiendo comprobar
posteriormente que incidir en ellos disminuye significativamente el grado de
sufrimiento del paciente.
c) Potenciar los recursos del paciente seropositivo, con el fin de eliminar o prevenir su sensación de impotencia e
incrementar su percepción de control sobre la situación.
d) En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente características ansiosas o depresivas, habrá que
utilizar las técnicas específicas adecuadas (tanto psicológicas como farmacológicas) para modificarlo o
compensarlo, evitando que se cronifique y se convierta en patológico.
e) Siempre que sea posible, no se tratará sólo de eliminar o paliar el
sufrimiento sino de aumentar la gama de satisfactores proporcionando,
en la medida de lo posible, alegría por vivir con intensidad el presente,
lo cual, indirectamente, contribuirá a alejar las amenazas futuras ya que
ambas vivencias son incompatibles.
- Bayés, R., Arranz, P., Barbero, J., y Barreto, P. (1996). Propuesta de un modelo integral para una intervención
terapéutica paliativa. Medicina Paliativa, 3, vol 3, 3 trimestre.
- Bayés, R. (1998). Paliación y evaluación del sufrimiento en la práctica clínica.
Medicina Clínica, 110,740-743.
- Cassell, E.J.(1982). The nature of suffering and the goals of Medicine. The New England Journal of Medicine,
306,639-645.
- Chapman, C.R., y Gavrin, J. (1993). Suffering and its relationship to pain.
J Palliat Care, 9, 5-13.
- Lang, P.J. (1968). Fear reduction and fear behavior: problemas in treating a construct. JM Schlien ed. Research
in psychology, 3, 90-103.
IMPORTANTE: Algunos textos de esta ficha pueden haber sido generados partir de PDf original, puede sufrir variaciones de maquetación/interlineado, y omitir imágenes/tablas.
