Psicooncología pediátrica.
FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2002; 6(2)
J. L. Pedreira e I. Palanca.
E-mail: jlpedre@inicia.es
Resumen
El cáncer infantil constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología, tratamiento y pronóstico
diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de hecho, el
cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los paises desarrollados, después de los
accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo
que, cada vez más, el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de carácter
amenazante para la vida a la que la familia y el pequeño paciente deberán enfrentarse durante un periodo
indeterminado de tiempo. La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de
abordar el problema del cáncer y lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas, que no tienen un desenlace
fatal.
Introducción
El cáncer infantil constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología, tratamiento y pronóstico
diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de hecho, el
cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los países desarrollados, después de los
accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo
que, cada vez más, el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de carácter
amenazante para la vida a la que la familia y el pequeño paciente deberán enfrentarse durante un periodo
indeterminado de tiempo. La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de
abordar el problema del cáncer y lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas, que no tienen un desenlace
fatal.
Los profesionales que tratan estos pacientes se ven también obligados a enfrentarse a estas cuestiones: la
incertidumbre en el éxito del tratamiento y el acompañamiento de la familia durante un largo proceso. En otras
ocasiones es el cuidado de un niño terminal, en los hospitales donde no hay oncología pediátrica, lo que genera
una enorme angustia en los profesionales encargados de los cuidados paliativos.
La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada miembro de la misma deberá
realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta
exige en sus distintas etapas.
Se puede decir, por tanto, que no existe una forma única de afrontar el cáncer infantil. La adaptación al cáncer
debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de las siguientes variables:
1- Variables Personales, que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo psicoevolutivo con las metas
cognitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad,
favorecido o no por la actitud ante la comunicación del diagnóstico.
2- Variables Propias de la Enfermedad: tipo de cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas
diferenciadas: el diagnóstico, el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la
muerte del niño y el duelo de la familia.
3- Variables Ambientales: La adaptación de cada miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las
características del funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y
económico que ésta tenga y el medio sociocultural.
Comunicación del diagnostico al niño
Cuando se trata decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramos dos actitudes: Una que se llamado
"protectora", es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para
evitarle preocupación y sufrimiento. Otra, cuyo enfoque sería el de una comunicación "abierta" con él. Como
resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta
segunda actitud; a lo que ayuda el mejor pronóstico de la enfermedad lo que posibilita hablar de la misma y que
resulte algo menos penoso (Spinetta, 1982).
Los estudios realizados confirman que los niños con cáncer, incluso los más pequeños, tienen conciencia que su
enfermedad reviste una gravedad especial (Spitetta). Pero a la vez observan que los adultos, en muchos casos,
no quieren que ellos se enteren, lo que les lleva a disimular u ocultar lo que ellos van captando, produciéndose un
fenómeno denominado como "pretensión mutua" mediante el que se impide que el niño pueda comunicar sus
temores, ocasionándole sentimientos de soledad y aislamiento. La creencia en esa necesidad de tener que
aparentar "normalidad", se incrementa conforme se produce el deterioro del niño, aumentando por una parte la
ansiedad de los padres de decir algún inconveniente o "meter la pata", haciendo la relación más tensa y difícil y
provocando por otro lado mayor aislamiento, ansiedad y desconfianza en el niño (Landswon). Además esta actitud
ocultadora también puede favorecer fantasías en el niño sobre su situación, pudiendo pensar que la gravedad es
mayor de la real; las metáforas que se utilizan para referirse al cáncer que hablan de "invasión, extirpar,
erradicar", son particularmente faciliatadoras para que las ideas que el niño se haga sean muy dramáticas
(Sontag, 1975).
Así pues, parece que la información que los niños captan, la preocupación de los padres, los tratamientos tan
dolorosos, lo que observan de otros pacientes en la planta, pueden más que los esfuerzos por protegerlos de la
verdad, por lo que el no facilitarles la comunicación de sus temores y dudas sólo tiende a potenciarlos y a crear
ideas erróneas. Esto se ha confirmado en los estudios que se han realizado, p.e. la investigación sugiere que los
niños menores de 9 años son menos informados que los más mayores; sin embargo su nivel de ansiedad es
similar al de los más mayores, por tanto, ésto no parece protegerles del impacto del cáncer. Claramente, el hecho
de no informarles verbalmente no les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el
diagnóstico y el tratamiento conllevan (Judd, 1995). Se ha comprobado que una información precoz al niño sobre
la enfermedad favorece una buena adaptación a la misma. Slavin y cols (1982), en un estudio en niños
supervivientes de leucemia observaron que aquellos que habían sido informados precozmente (a la edad de 6
años o en el año después del diagnóstico) estaban mejor adaptados que los que fueron informados más tarde o
los que se autoinformaron. Además es interesante destacar que en los estudios realizados se ha observado que
los niños adoptan una visión pronóstica más optimista que la de los padres y éstos a su vez son más optimistas
que los médicos (Eiser).
Es importante tener en cuenta la edad del niño para hablar sobre la enfermedad, ya que los conceptos de
enfermedad y muerte van cambiando con el desarrollo evolutivo y determinan las ideas que ellos se hacen de lo
que les pasa y el porqué; en ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad con la ayuda de metáforas o
historietas ayuda, al menos, a deshacer otras fantasías más irracionales y probablemente autoinculpadoras, con
una mayor generación de angustia que el niño se ha fabricado para darse una explicación a lo que está
ocurriendo.
Se han observado también discrepancias entre padres y niños afectados con cáncer respecto a las cuestiones que
les preocupan sobre la enfermedad (Eiser); por ello el tipo de información que se les dé es importante: en este
punto hay que encontrar un equilibrio entre el optimismo excesivo y el pesimismo de anunciar la muerte. La idea
primordial consiste en comunicar la verdad de forma honesta, pero sin desatender otros aspectos prácticos de la
enfermedad que se ha comprobado que, a veces, preocupan más que la cuestión médica en sí y son
frecuentemente descuidados al informar al paciente o a la familia (Eiser); p.e. el tipo de vida que se puede hacer,
las restricciones, en que consisten en la práctica los tratamientos que se van a realizar, sus efectos secundarios, o
cuando se trate de un niño en fase terminal, el reasegurar que el niño no se va a encontrar solo, que tendrá
tiempo de despedirse, que el dolor será reducido por la medicación. En cualquier caso, como algunos autores
sugieren, más que la cantidad de información es importante el tono en el que se administre y la calidez (Eiser).
Además de información sobre la enfermedad, de los procedimientos que se van a emplear y de los tratamientos
para el dolor, es útil confortar a los padres y transmitirles que sus miedos y sus preocupaciones son normales;
decirles que, a pesar del temor que tienen que su hijo/a pueda sufrir emocionalmente con la enfermedad y con las
repercusiones de ésta en su vida cotidiana, se ha comprobado que la mayoría de los niños con cáncer se adaptan
bien a la enfermedad, que cuando presentan problemas éstos son menores, y que, puesto que existe un riesgo
real de que ésto ocurra, les prestaremos nuestra ayuda en todo momento ante dudas y dificultades que puedan
surgir en el manejo del niño enfermo o sus hermanos. El ofrecimiento explícito de este soporte les puede
tranquilizar y les permite relajar la gran responsabilidad que ha recaído sobre ellos y para la que inicialmente
están desorientados y confundidos por multitud de preguntas, dudas y temores.
Cuándo dar la información: a menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico,
pero es precisamente entonces cuando el grado de amenaza es mayor y la receptividad es menor, tanto para los
padres como para el niño; además este suele estar tan enfermo o tan asustado en ese momento que es poco
capaz de asimilar lo que se le dice. Por tanto, será necesario repetir la información en varias ocasiones y estar
abiertos a las preguntas que puedan hacer a lo largo de su enfermedad.
Por último queda la cuestión de quién debe informar al niño: generalmente es éste mismo quien hace su elección
y suele ser uno de los padres, aunque a veces eligen alguien más lejano a ellos, p.e. una enfermera. Sea quien
sea, esta persona debe ser preparada previamente para responder a las preguntas del niño y recibir apoyo, a su
vez. Cuando es el médico quien lo hace es bueno que los padres estén presentes, ya que así pueden apoyar al
niño y conocer la información que se le da. Una comunicación cálida y flexible entre los miembros de la familia
sobre la enfermedad contribuye a fortalecer los lazos y crear un clima de confianza, fundamental para afrontar la
enfermedad.
En cualquier caso y a pesar que la información de la que disponemos nos orienta hacia el mayor beneficio para el
bienestar psicológico del niño de una comunicación abierta con él, no se puede generalizar y en ultimo término la
decisión final de informar o no es de los padres; son ellos los que mejor conocen a su hijo y los que vivirán el día
a día de su enfermedad con él.
El afrontamiento de la enfermedad
Greer describió, en 1978, el afrontamiento del cáncer basándose en un esquema según el cual, al inicio de la
enfermedad, el impacto del diagnóstico es lo más importante ya que, a pesar de los avances en el tratamiento, el
diagnóstico de cáncer supone una amenaza para la vida equiparable a una sentencia de muerte.
Esta Amenaza a la Supervivencia puede ser interpretada de formas diferentes (desafío, amenaza que puede o no
ocurrir, daño ya inflingido o negación de tal amenaza) que darán lugar a distintos tipos de Estilos de Adaptación:
el Espíritu de Lucha, la Evitación o Negación, el Fatalismo o Aceptación Estóica, la Desesperanza y el Desamparo o
la Preocupación Ansiosa.
A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados de la propia enfermedad o del tratamiento
cobran más importancia ya que suponen una Amenaza a la Autoimagen del niño y a la imagen que los demás
tienen de él y que viene dada por una serie de cambios en el aspecto físico, las aptitudes físicas y mentales y los
roles sociales. El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de Reacciones
Emocionales que pueden ser de Ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de Rabia (cuando se
considera un ataque injustificado contra él), de Culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada
en una causa justificable), o de Depresión (si se interpreta como una pérdida o daño), (Moorey & Greer, 1989).
Al referinos al impacto de la enfermedad en el niño canceroso hemos de destacar que, a lo largo de la
enfermedad, no se puede separar la reacción de los padres y el afrontamiento de la familia de la reacción del niño
enfermo. En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias
haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la
enfermedad para cómo le puedan ayudar a su hijo a lo largo de la misma.
El impacto del diagnostico
Puesto que la reacción inicial al diagnóstico de cáncer es la equiparación a una enfermedad mortal, dicha reacción
inicial tiene características comunes a las del duelo. Los padres deben elaborar, además, la pérdida del hijo sano y
aquellos que se ven a sí mismos más como padres que como esposos, también tienen que afrontar la pérdida de
su propia identidad como padres. En ocasiones, los padres reaccionan con un Duelo Anticipado, como una forma
de hacer más tolerable el dolor que provocará la pérdida, anticipándose a la separación del niño que se va a
morir.
Esto puede traducirse en sentimientos de culpa y rabia por desear que todo se acabe o en un progresivo
distanciamiento del niño con conductas de aislamiento y evitación que contribuyen a crear los sentimientos de
soledad y aislamiento observados en estos niños (Lansdown, 1980; Judd, 1995). En los profesionales que cuidan
de estos niños pueden verse las mismas reacciones provocadas por la angustia ante la muerte, tanto ante el
paciente como ante la familia, manifestándose ésto en actitudes evitativas que contribuyen a incrementar los
sentimientos de desesperanza y abandono.
La reacción al diagnóstico se ha descrito con unas etapas muy similares a las del duelo que pueden superponerse,
alternarse y variar en intensidad y duración:
Tanto en los niños como en los padres, la respuesta inicial al diagnóstico es de incredulidad, aturdimiento y shock.
Se abren múltiples interrogantes y esperas, uno de los principales problemas es la incertidumbre ante el futuro y
la aparición en el niño de un sentimiento muy fuerte de angustia ante la propia muerte. Paradógicamente algunos
niños que se han encontrado muy mal antes del diagnóstico, éste puede suponer un alivio al considerar que su
enfermedad ha sido detectada y se va a iniciar el tratamiento.
Parte de este embotamiento inicial, sobre todo por parte de los padres puede ser una forma más generalizada de
Negación de la enfermedad. Si se hace de forma rígida no permite la introducción gradual de la realidad e impide
que los temores y miedos se vayan hablando y elaborando. Al no ser así, la negación juega un papel crucial en el
afrontamiento de la realidad día a día y en el mantenimiento de la esperanza en el futuro que se asocia con una
buena adaptación.
En esta primera fase del diagnóstico de la enfermedad la actitud es de búsqueda de información, como forma de
adquirir cierto control sobre la misma y de lucha contra la enfermedad, con búsqueda de soporte y apoyo, como
son otros mecanismos de afrontamiento: racionalización, aislamiento emocional, racionalización, o la evitación y
negación.
Con el diagnóstico se inicia una búsqueda etiológica que le dé un significado a la enfermedad: según el estilo
atributivo de los padres, éstos pueden vivirla como una agresión, como una herida narcisista, o también pueden
culparse ellos mismos, bien por motivos genéticos o por haber fracasado en los cuidados con su hijo, o culpar a
otros: los médicos, el destino o a Dios. Los niños igualmente buscarán una causa, según el concepto de
enfermedad que tengan. Su explicación sobre el origen de la enfermedad determinará, en parte, la actitud de los
padres y el paciente durante el tratamiento; es importante por ello explorarla y evitar la instauración de falsas
ideas que posteriormente interfieran con el seguimiento y con la relación paciente - familia -profesionales
sanitarios.
Tras la fase de negación, según la vivencia de la enfermedad de cada uno y su conexión con experiencias
pasadas, van apareciendo en los padres y pacientes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa o depresión que
pueden traducirse en distintas manifestaciones emocionales y conductuales.
En los pacientes, estos sentimientos pueden traducirse en alteraciones conductuales y emocionales: con
frecuencia se observan conductas regresivas propias de etapas más precoces o actitudes de excesiva sumisión al
tratamiento. Estas conductas se han observado en niños que no disfrutaron de una etapa suficientemente larga y
aprovechada de dependencia cuando eran más pequeños. En ocasiones, sobre todo en adolescentes, hay una
rebeldía a esta "regresión forzada", impuesta por la enfermedad, con sentimientos de rabia manifestados con
irritabilidad y conductas oposicionistas de difícil manejo. En otras ocasiones se dan actitudes de aislamiento social
que pueden estar favorecidas por ideas erróneas acerca del contagio de la enfermedad o por actitudes sociales de
compasión o rechazo. La expresión de todos estos sentimientos puede ser suprimida por las continuas atenciones
del personal que atiende al niño, despojándolo así de su derecho a expresarlos.
En cualquier momento y sobre todo al final del proceso de aceptación de la enfermedad, puede producirse una
reacción de Depresión que puede ser interpretada por los cuidadores como una "rendición" a la enfermedad. La
capacidad de los padres y cuidadores en soportar la depresión del niño depende de su propia capacidad de
elaborar el duelo por el niño sano. Para el niño, la depresión puede significar la preocupación de que han acabado
con la capacidad de tolerancia y amor de los padres, cuando tiene un núcleo más depresivo, o puede significar
que está siendo castigado con su enfermedad (cuando el núcleo es más paranoide). Los intentos de intentar
animarlo continuamente pueden llevarle a pensar que nadie puede tolerar el dolor de su pérdida de salud y su
posible muerte.
En ocasiones, y en las etapas finales, se atraviesa por una etapa de Negociación (Chantaje) en la que se ofrece un
buen comportamiento a cambio de curarse. Esto se puede manifestar con supersticiones o rituales. Representa un
intento de retrasar o postponer lo inevitable.
Finalmente se llega a una Aceptación de la enfermedad, que algunos han descrito como progresiva: primero se
acepta el diagnóstico y luego el pronóstico (Van Dongen Melman y cols., 1986). Es en esta fase del diagnóstico
donde se presenta más psicopatología en los padres: síntomas de ansiedad, depresión, insomnio, quejas
somáticas pueden presentarse en el 50% de los padres, aunque suelen remitir en el año siguiente del diagnóstico
(Van Dongen-Melman & Sanders-Woudstra, 1989).
En los hermanos sanos, dependiendo también de la edad de éstos, pueden aparecer sentimientos de culpa por
estar ellos sanos, por sus celos pasados o actuales del hermano enfermo o pueden sentir miedo porque la
enfermedad sea contagiosa y la puedan contraer ellos. Ello puede traducirse en síntomas de irritabilidad o
aislamiento social (Lavigne, 1980), bajo rendimiento académico, fobia escolar, ansiedad de separación, enuresis y
quejas somáticas como cefaleas o dolores abdominales (Binger et al, 1969; Peck, 1979). Sobre todo al principio
de la enfermedad pueden sentirse abandonados por parte de los padres, más cuando no tienen una correcta
información de lo que está ocurriendo y los cambios en la vida familiar son más evidentes. La comunicación del
diagnóstico les alivia de la tensión del misterio que están viviendo por sus propias observaciones y vivencias de
abandono por los padres.
El conocimiento por parte de los profesionales que están a cargo del cuidado de estos niños y sus familias del
proceso psicológico de adaptación a la enfermedad con sus distintas etapas (shock, negación, rabia, depresión,
chantaje y aceptación) es fundamental para poder comprender mejor las reacciones que la familia y el paciente
van a ir presentando. De esta manera se puede prestar el apoyo que necesitan y se evitan malos entendidos en
actitudes excesivamente demandantes, airadas o culpabilizadoras de lo padres hacia los médicos que, a veces,
provocan tensiones que se traducen en distanciamiento y tensión en una relación que va a ser larga y difícil.
La adaptación al diagnóstico es importante, según algunos estudios, puede ser predictiva del afrontatmiento en
los seis años siguientes.
La etapa del tratamiento
Una vez pasada la etapa inicial del diagnóstico y el impacto que este conlleva, se inicia un largo proceso de
tratamiento en el que la familia y el paciente deberán enfrentarse a una serie de circunstancias muy demandantes
que suponen cambios en la autoimagen del niño y en el funcionamiento familiar.
La incertidumbre sobre el futuro y la incapacidad de predecir los acontecimientos es una de las características más
impactantes del cáncer. En esta situación la persona no sabe si prepararse para la muerte o para la vida. La
incertidumbre en el niño puede estar relacionada con las relaciones interpersonales, experimentando dudas sobre
la aceptación de sus compañeros, del trato que recibirán, su futuro vocacional o su capaciedad de tener hijos. Los
padres pueden también dudar de la información que deben darle al niño, la forma de tratarlo, la educación que le
deben dispensar, la disciplina, la atención de las necesidades de sus otros hijos.
La sensación de pérdida de control que experimentan estos pacientes y sus familias también es importante. Los
pacientes tienen una necesidad incrementada de dependencia de otros, falta de privacidad, sumisión a normas y
tratamientos, restricciones de sus actividades y sobreprotección por sus padres. La pérdida de control también
puede estar relacionada con la pérdida de control de las propias emociones; ésto puede estar facilitado por el uso
de fármacos, p.e. corticoides, o por los sentimientos derivados de la alteración en la rutina cotidiana o el reajuste
de los planes previamente establecidos.
La amenaza a la autoestima puede repercutir en sus relaciones interpersonales, con aislamiento y retraimiento
social o con disminución del rendimiento escolar por las dificultades de resocialización, el absentismo escolar o la
afectación neuropsicológica que disminuye su capacidad intelectual para determinadas tareas.
Sentimientos negativos de aislamiento, rabia, culpa, vergüenza, soledad, apatía y confusión se observan con
frecuencia y están en relación con el miedo a la muerte, a la recurrencia de la enfermedad o a los procedimientos
médicos.
Desde el punto de vista cognitivo, las estrategias que se adoptan con el niño durante su tratamiento van
destinadas a reducir la incertidumbre, ganar control sobre la situación, mantener la autoestima y reducir los
sentimientos negativos.
Caracteristicas del tratamiento
En la terapéutica del cáncer se da la paradoja que el propio tratamiento del cáncer, por sus características, puede
aumentar el riesgo de alteraciones en el ajuste psicosocial del niño y su familia. Las características del tratamiento
del cáncer que lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas y suponen un factor de riesgo de alteraciones
psiquiátricas son las siguientes:
1- Hospitalizaciones: con la separación del medio habitual, desplazamientos, "abandono" de los otros hijos, gastos
económicos de todo ello.
En los niños con cáncer se ha sugerido que la separación provocada por el ingreso no es experimentada como una
separación temporal, sino también como un recordatorio de la separación definitiva. El aislamiento al que se
someten para evitar infecciones constituye otro factor estresante para el niño durante el ingreso (Van DongenMelman & Sanders-Woudstra, 1985).
Las hospitalizaciones suponen además un absentismo escolar importante con posibles repercusiones sobre el
rendimiento académico y la socialización (Mulhern et al., 1989).
2- Procedimientos médicos empleados: Los métodos de diagnóstico y tratamiento suelen ser muy dolorosos y
causan numerosos efectos secundarios, con lo que el tratamiento del cáncer se convierte en una fuente de estrés
muy importante, con el significado psicológico de indefensión frente a lo externo que ello puede conllevar (Judd,
1995). La ansiedad que provocan estos procedimientos puede traducirse en síntomas psiquiátricos aislados (Van
Dongen-Melman & Sanders-Woudstra, 1986) y con cierta frecuencia se dan otras reacciones de ansiedad
anticipatoria, fobias (p.e. fobia a las agujas) y respuestas de condicionamiento (con una prevalencia del 28%) que
pueden interferir con el cumplimiento del tratamiento (Eiser, 1985; Breitbart & Holland, 1993).
Puesto que la investigación observa que el proceso de habituación a los procedimientos médicos es muy largo,
cuando lo hay, es necesario realizar intervenciones para reducir el estrés provocado por los mismos.
Durante la práctica de estos tratamientos los padres, que hasta entonces habían actuado como protectores del
niño, se convierten en "atacantes" al colaborar en la realización de las pruebas. Es necesario para el niño escindir
en estas situaciones y separar al padre bueno que lo cuida, del que le obliga a someterse a pruebas dolorosas. A
menudo el rechazo a las figuras parentales se proyecta en otra u otras personas, pero ésto permite seguir
conservando su padre/madre bueno/a (Judd, 1995). Para algunos padres esta actitud les resulta especialmente
difícil por temores a que su hijo los deje de querer o los rechace.
En los estudios realizados también se ha observado una correlación directa entre la ansiedad expresada por los
padres y los niveles de conductas ansiosas en el niño (Eiser, 1985). La investigación sugiere que hay un feed-back
muy intenso padres-hijos, siendo ambos muy sensibles a las reacciones del otro (Breiter and Holland, 1993). Los
procedimientos más frecuentemente utilizados con éxito por los padres son: la distracción y la explicación de los
procedimientos antes de que se realicen (Eiser, 1993).
El procedimiento más invasivo y doloroso es el Transplante de Médula Osea (TMO): En los estudios realizados se
ha observado que la ansiedad frente a este procedimiento es inversamente proporcional a la edad del niño, siendo
los niños más pequeños (menores de 7 años) los que más expresiones verbales y no verbales de ansiedad
manifestaban. Las niñas mostraban más ansiedad que los niños. En contra de lo que cabría esperar, se ha
observado que el proceso de habituación puede llevar hasta dos años en los niños más pequeños. Atención
especial requieren también los hermanos donadores de médula ósea. La alta exigencia a éstos en cuanto a los
procedimientos médicos, los pueden hacer sentir injustamente responsbles del éxito o el fracaso del tratamiento.
El aumento del riesgo de alteraciones psicopatológicas en estos hermanos aumenta cuando: el trasplante se
realiza entre gemelos, entre hermanos de sexo opuesto, si muere el paciente o si tiene graves complicaciones. Es
especialmente importante en estos casos la correcta información al hermano donante (Eiser, 1993).
3- Efectos Secundarios: Durante el tratamiento se producen numerosos efectos secundarios, algunos de ellos
reversibles, como náuseas, vómitos, caída del cabello, úlceras bucales, ganancia de peso, pero otros pueden ser
permanentes, como amputaciones, esterilidad, daño cerebral o retrasos de crecimiento. Los efectos secundarios
que se han detectado como factores de riesgo para la presentación de alteraciones psiquiátricas en niños con
enfermedades crónicas son los siguientes: visibilidad (Pless & Nolan, 1991), discapacidad (Cadman, 1974) y
afectación del SNC: La afectación del SNC es el factor de riesgo más importante para la presentación de
alteraciones psiquiátricas en niños con enfermedades crónicas (Seidel et al., 1975; Breslau, 1985; Sillorpän,
1987; Howe, 1993).
Los estudios sobre la afectación neuropsicológica que se han realizado en pacientes con cáncer se han centrado
en los efectos yatrogénicos de la irradiación sobre el SNC y el Metrotexato, como tratamiento o como profilaxis de
recaidas sobre el Cociente Intelectual y el Funcionamiento Neuropsicológico. A pesar de los problemas
metodológicos de muchos de estos estudios, se ha observado de forma consistente un deterioro del CI y de la
función neuropsicológica con un patrón definido por distractibilidad, alteración de la memoria inmediata, trastorno
de la capacidad visoespacial y visoperceptiva y déficit en el procesamiento secuencial de información (Goff et al,
1980; Eiser, 1980). Estas alteraciones se traducirán a nivel escolar, principalmente, en alteraciones en el
aprendizaje de matemáticas y lectura (Peckham, 1988).
4- Seguimiento a largo plazo: Cada vez más el período de supervivencia al cáncer infantil y al más frecuente de
ellos, la leucemia, es mayor. Ello requiere un largo seguimiento con revisiones médicas frecuentes mantenidas
durante años. A diferencia de los niños con otras enfermedades crónicas, los diagnosticados de cáncer
experimentan una ansiedad progresivamente mayor con el transcurso del tratamiento (Spinetta & Maloney,
1975).
Durante toda la enfermedad e incluso después de alcanzada la remisión, la familia y el paciente deben vivir con la
incertidumbre de la supervivencia, por la posibilidad de recaidas o aparición de otros tumores. La Impredictibilidad
del curso y pronóstico de una enfermedad puede aumentar el estrés en la familia y el paciente, como se ha
observado en las madres de los niños con Leucemia cada vez que tienen que acudir a una revisión (Maguire). Sin
embargo, tampoco hay estudios comparativos que demuestren que ésto siempre se asocie con mayor estrés
(Eiser, 1985). A medida que la remisión del niño continúa, la afirmación de la vida se va fortaleciendo; sin
embargo, cuando se produce una recaída, la amenaza a la vida vuelve a actualizarse y el proceso de duelo
anticipado, descrito inicialmente, se vive de nuevo.
Algunos incluso reaccionan peor al anuncio de una recaída que al diagnostico inicial. Aunque los padres
mantengan la esperanza, ésta se va cuestionando conforme progresa la enfermedad, hasta que se vive
contemplando sólo el día a día (Van Dongen-Melman & Sanders-Woudstra, 1985).
La familia en el tratamiento
La enfermedad supone una carga emocional y práctica para la familia. Requiere aceptar un tratamiento muy
riguroso sin tener la garantía de la curación. Además tendrán que hacer frente a importantes demandas y ajustes
materiales y prácticos, reorganizarse en sus funciones, modificándose las relaciones entre los miembros de la
familia, sus valores y sus expectativas de futuro. A pesar que el nivel de estrés en estas familias sea más elevado
que en otras, su funcionamiento global puede ser adecuado.
Sin embargo, en muchas ocasiones, cuando investigamos encontramos una cierta morbilidad oculta: en un
estudio llevado a cabo por Maguire en niños con leucemia, se observó que solo una de cada 6 madres con
síntomas de ansiedad, depresión o dificultades sexuales habían comunicado sus problemas a algún miembro
sanitario o de equipos sociales.
En el año posterior al diagnóstico la mayoría de los padres están afrontando bien la enfermedad, pero aunque los
niveles de ansiedad, alteración del sueño y depresión son menores que al diagnóstico, éstos siguen siendo altos y
superiores a los de la población general (Maguire, 1983).
La respuesta de las madres y los padres ante el diagnóstico y el seguimiento de la enfermedad se ha demostrado
diferente: Las madres suelen asumir más responsabilidad, tienen más contacto con los médicos y saben más de la
enfermedad. Los padres, sufren menos trastornos psiquiátricos, en parte porque mantienen su autoestima como
los que traen el dinero a casa y cuidan de los hijos sanos. Sus mecanismos de afrontamiento son diferentes, como
hemos referido anteriormente. Durante el transcurso de la enfermedad, las relaciones conyugales pueden
deteriorase. Así se ha referido mayor incidencia de disrupción marital en familias de hijos con cáncer (Binger et
al., 1969). Sin embargo, la modificación que en la relación marital se produzca dependerá de la calidad previa de
la misma, ya que en los estudios que se han realizado no se ha demostrado que exista una mayor tasa de divorcio
en estas parejas como consecuencia del padecimiento de la enfermedad si existía una buena relación previa
(Northouse, 1988).
Con la nueva situación que origina la enfermedad, la relación de los padres con el hijo enfermo tiende a
modificarse de forma natural en base a las nuevas necesidades del niño (Maguire, 1986). En algún estudio, el
50% de los padres afirman haber cambiado el trato hacia su hijo como consecuencia de la enfermedad.
La relación de los hermanos con el niño enfermo también puede modificarse y ésto es importante por la
importancia de las relaciones fraternas en el establecimiento de relaciones interpersonales posteriores. Los
hermanos, según su edad y los sentimientos que experimenten de los que ya hemos hablado, pueden adoptar
actitudes anormalmente protectoras del hermanos enfermo e incluso pueden adoptar un rol de pseudo-adulto
ante otros hermanos para suplir la ausencia de los padres (Lansdown and Goldman, 1988) o bien manifestar
comportamientos de celos, agresividad, o conductas regresivas. Los estudios realizados en los hermanos de los
niños con cáncer varían en la calidad de sus diseños, pero coinciden en señalar a este grupo de sujetos como de
mayor riesgo para la presentación de trastornos de ajuste social (Sein et al., 1988; Lavigne & Ryan, 1979;
Cadman, 1990). Los mismos trabajos también refieren que el riesgo disminuye con el transcurso del tiempo desde
el diagnóstico de la enfermedad (Ferrari, 1984; Marky, 1982).
Por otro lado, la experiencia de tener un hermano con esta enfermedad también puede servir para madurar: en
algunos estudios se han observado en estos niños mayor empatía, más conductas de ayuda, de compartir, y
capacidad para mostrar afecto, que sus compañeros de clase (Eiser).
Se han descrito una serie de variables de las que depende la adaptación de la familia a la enfermedad y que son:
el estado físico del niño enfermo, la existencia de otros estresores en la familia, el soporte psicosocial de que
dispone, el contexto sociocultural en el que se desarrolla y la psicopatología previa de los padres y su ajuste a
otros estresores previos.
El niño en fase terminal
Muchas veces se ha dicho que cuando el niño se está muriendo él lo sabe. Se han observado comportamientos de
más aislamiento y de una debilidad mayor de la que cabría esperar que se interpretan como una defensa contra
una completa aceptación de la situación. Los adultos que lo rodean pueden interpretarlo como un deseo del niño
de estar solo, incrementando su aislamiento en un momento en el que necesita mayor proximidad de los adultos.
En este momento hay que permitir, por un lado, la expresión de sus temores, al mismo tiempo que se respetan
las defensas que pudieran aparecer. Con la aceptación del carácter terminal de la enfermedad, se puede revivir el
duelo experimentado con el diagnóstico de la enfermedad. En estos momentos también se inicia un tratamiento
paliativo que no siempre significa la renuncia a la esperanza de curación. Para algunos niños, este cambio puede
significar un alivio por "dejarlo estar", con menos incomodidades físicas y un "permiso para irse".
En este momento necesita ser reasegurado que no será abandonado, que se le aliviarán de los síntomas y se le
dará apoyo.
Algunos niños en fase terminal, pueden disfrutar antes del final de un período libre de síntomas en el que se debe
aconsejar hacer vida normal. Se puede planificar este período como un tiempo para disfrutar juntos, comunicarse
los afectos. La clave de la ayuda para el niño está en transmitir seguridad, predictibilidad y normalidad ante la
muerte (Landsdown). Por parte de los padres, se revive una situación de duelo en la que pueden aparecer fuertes
sentimientos de culpa por los deseos de anticipar la muerte como forma de acabar con la agonía. Es importante
darles la oportunidad de hablar de sus sentimientos con alguien a quien no piensen que van a preocupar, aburrir o
aflijir.
Es el momento de tomar la decisión de dónde va a morir el niño: en casa o en el hospital. En los estudios
realizados se ha comprobado que la adaptación al duelo de todos los miembros de la familia es mejor cuando el
niño muere en casa. En estos casos, los padres deben ser entrenados en cuidados médicos paliativos lo que
supone una carga importante. Para algunos, la seguridad del hospital es más importante que la calidad o la
cantidad del tiempo que puedan permanecer juntos. El grado de cohesión familiar y de implicación en el cuidado
del hijo o del hermano enfermo y el hecho que muriese en casa, se ha relacionado con una buena elaboración del
duelo en la familia.
Por último tras la muerte del niño, es importante que se les brinde a los padres la oportunidad de acudir al
hospital; éste ha ocupado un lugar importante en sus vidas y el hecho de perder bruscamente la relación con el
personal que les ha atendido puede incrementar sus sentimientos de pérdida.
En definitiva, como hemos visto, el cuidado de los aspectos psicológicos en el niño con cáncer y su familia debe
ser un trabajo continuo de seguimiento y observación de las alteraciones de adaptación psicológica y social que se
puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la realización de intervenciones distintas y adecuadas a cada
etapa de la enfermedad y en cada caso concreto.
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