Vol. 2,
núm. 2
- Julio
2003
Revista Internacional On-line / An International On-line Journal
Uno de los últimos obstáculos para mejorar la asistencia en salud mental:
El estigma de la enfermedad mental
Prof. Norman Sartorius
(Ex-Presidente de la Asociación Mundial de Psiquiatría, Department of Psychiatry, University Hospital,
Geneva, Switzerland)
Clinique de Psychiatrie 1, Département de psychiatrie, Hôpitaux Universitaires de Genève, 2, chemin du PetitBel-Air, CH - 1225 Chêne - Bourg
Resumen
El estigma ligado a la enfermedad mental y a la discriminación negativa que se asocia generalmente con la
estigmatización, representan obstáculos significativos al desarrollo de los programas de salud mental. Pueden
reducirse e incluso quizás evitarse. El trabajo en este campo es de suma importancia para programas de
salud mental y para la psiquiatría como disciplina. Las actividades pertinentes han de empezar " en casa ",
dentro de la profesión psiquiátrica, y continuar mediante la mobilización de otras ramas de la medicina para
abarcar finalmente la más amplia estructura de la sociedad. Las modificaciones conceptuales y los cambios en
la práctica de la psiquiatría serán necesarios si se da a la lucha contra el estigma de los trastornos mentales la
prioridad que se merece. La colaboración internacional será probablemente útil para el desarrollo de
programas pertinentes. El programa contra el estigma y la discriminación motivados por la esquizofrenia
puesto recientemente en marcha por la WPA tiende a desarrollar material para su utilización en programas
nacionales y facilitar así la acción conjunta y el aprendizaje mútuo.
PALABRAS CLAVE
Estigma, discriminación, Derechos Humanos
Summary
The stigma linked to mental illness and the negative discrimination that is generally associated with the
stigmatism present significant obstacles for the development of mental health programmes. They can be
reduced and maybe even avoided. Work in this field is of great importance for mental health programmes and
for psychiatry as a discipline. The appropriate activities have to begin "at home", within the psychiatry
profession, and to continue through the mobilisation of other branches of medicine to finally cover the widest
structure of the society. Conceptual modifications and changes in the practice of psychiatry will be necessary
if the fight against stigma of the mental disorders is given the priority that it deserves. International
collaboration will probably be useful for the development of the appropriate programmes. The programme
against the stigma and the discrimination motivated by schizophrenia recently put into operation by the WPA
tends towards developing material for its use in national programmes and in this way to facilitate joint action
and mutual learning.
KEY WORDS :
Stigma, discrimination, Human Rights
REQUISITOS DE UNA ASISTENCIA DE CALIDAD
La calidad de la salud mental puede valorarse según un número de criterios. Desde el punto de vista de los
pacientes : si la asistencia es de buena calidad ; si su acceso no es restringido ; si son tratados con respeto ;
si reciben información imparcial, bien documentada y comprensible acerca de opciones de tratamiento con
posibilidad de serles útiles ; si pueden expresar su preferencia por cualquiera de ellas ; si el tratamiento es
proporcionado con la pericia necesaria evitando cualquier daño posible y maximalizando sus beneficios si la
información sobre ellos y su enfermedad es mantenida confidencial ; si pueden costearse la asistencia que
reciben sin graves restriciones de otras necesidades ; y si sus derechos humanos son respectados durante el
proceso de tratamiento. Desde el punto de vista de la profesión médica, la asistencia es de buena calidad : si
es suministrada por una persona cualificada ; si es dada en entornos adecuados ; si existen experiencia y
pruebas suficientes acerca de la eficacia y de la seguridad de los métodos que se están proponiendo ; si se
puede establecer una relación de confianza y de respeto entre el paciente y el personal que suministra el
tratamiento ; si se respetan los derechos y las exigencias del personal que trabaja en los servicios de salud
mental, y si se hace la evaluación de la calidad de la asistencia de forma transparente y bien documentada.
Las autoridades responsables del suministro de la asistencia en salud mental juzgan la calidad de la asistencia
comparando lo que se hace con las reglas y las normas establecidas sobre la base de la evidencia y de la
experiencia. Para evaluarla, las autoridades tienen que definir indicadores de calidad. Estos incluyen
indicadores de input en términos de inversión en la asistencia sanitaria, de proceso en términos de
movimiento de la operación, de output en términos de números de intervenciones llevadas a cabo, de
resultado en términos de cambios de los estados de salud de los indivíduos o de las comunidades, y de
impacto en términos de consecuencias que la intervención asistencial sanitaria tuvo para el servicio sanitario y
para la sociedad en un sentido más amplio. Para cada uno de estos indicadores, existe una respuesta
cualitativa (cuán bien ) y una respuesta cuantitativa (cuánto). El estigma de la enfermedad mental afecta a
cada uno de los anteriores requisitos para una asistencia de buena calidad. El acceso a la asistencia
dependerá de la percepción que las autoridades y la población en general tengan de la enfermedad. Si las
personas enfermas mentales son percibidas como peligrosas, perezosas, informales, inútiles para el trabajo y
dificilmente recuperables de su condición, habrá mucha oposición a la hora de colocar los servicios de salud
mental en vecindarios con bajo indice de criminalidad, en inmeubles de buena calidad, en lugares facilmente
accesibles por medios de transporte público, y operando por ejemplo en horario nocturno. El acceso depende
también de la capacidad de pagar : el estigma de la enfermedad mental reduce el consentimiento de las
autoridades para proporcionar recursos financieros que permitirían el suministro de una asistencia de buena
calidad a todas las personas que padecen de enfermedad mental y ellos mismos no tienen a menudo dinero
suficiente para conseguir el mejor tratamiento posible. La consecuencia es que se les niega el acceso a la
mejor asistencia y que se ofrecen servicios de menor calidad a menudo con un gasto administrativo
considerable. La asistencia subóptima tiene resultados más pobres, lo que confirma el mito de la intratabilidad
de la enfermedad mental ; aumenta también el sentimiento de no tener un trato justo a la vez de los
pacientes y de los profesionales que son responsables de suministrar el tratamiento. Malas condiciones de
trabajo también afectan a la calidad de los que solicitan las colocaciones dentro del sistema de salud mental :
aunque sin duda alguna dichas condiciones son consideradas como un reto y son atractivas para cierto
número de candidatos que entran a formar parte de la profesión, la mayoría impulsada por una mezcla de
motivos materialistas e idealistas en la elección de la profesión dudan y finalmente eligen otra disciplina o
campo de trabajo en medicina. Los recursos insuficientes reducen el abanico de metodos de tratamiento
ofertado (lo que disminuye las opciones de los pacientes a la hora de elegir los tratamientos) y dificultan que
los profesionales activos en el campo amplien o actualicen sus conocimientos y sus habilidades mediante una
formación adicional. Paradojicamente, el estigma de la enfermedad mental habiendo contribuido a una peor
calidad de servicio también contribuye a una menor probabilidad de que la información acerca de los
pacientes y de sus enfermedades sea protegida contra la divulgación.
EL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD MENTAL ES OMNIPRESENTE Y EN CRECIMIENTO
El estigma está ligado a la enfermedad mental en todas las sociedades. A veces conduce a una discriminación
positiva como por ejemplo en situaciones en las que los síntomas de la enfermedad mental se interpretan
como indicación de una posesión divina del indivíduo afectado. Más a menudo, sin embargo, el estigma lleva a
la discriminación negativa de la persona que padece la enfermedad. Normalmente, la discriminación no
termina aquí : el estigma y la discriminación afectan también a la familia de la persona, en el presente y a lo
largo de generaciones. El estigma ligado a la enfermedad mental y la discriminación negativa se extienden
también a los servicios sanitarios - hospitales psiquiátricos, fármacos psicotrópicos, psiquiátras y demás
personal de salud mental ; en general, es penetrante y perjudicial.
El estigma y la intolerancia de las diferencias (y en particular las diferencias que pueden ser el resultado de la
enfermedad mental) han aumentado durante las últimas decadas. Varios factores pueden ser los
responsables. La urbanización, por ejemplo al aumentar la densidad de la población en las ciudades, hace más
probable que las personas no sean capaces (o no deseen) de tolerar en su vecindario immediato a alguién que
ocasionalmente o con frecuencia tiene una conducta perturbadora. La cada vez mayor complejidad del trabajo
hace menos probable que las personas peor cualificadas o que perdieron sus cualificaciones debido a
deterioros por causa de enfermedad encuentren empleo ; esto tiene a su vez una influencia negativa sobre su
salud y contribuye al estigma que soportan. Los medios de comunicación han presentado durante muchos
años (y de forma más intrusiva estos últimos años debido a su poder en aumento) una imagen negativa de
los que padecen de enfermedad mental. Los malos en las series televisivas y en las películas son a menudo
representados como mentalmente anormales o enfermos. La conducta violenta es considerada como una casi
certera indicación de enfermedad mental (aunque la mayoría de la violencia es perpetrada por personas que
nunca han padecido de ninguna forma de trastorno mental diagnosticable). Los servicios de salud mental son
presentados en los medios de comunicación y en el arte con un sesgo subrayando sus rasgos oscuros y
negativos, comparados con otros tipos de servicios sanitarios a los que se muestra haciendo un trabajo
valioso. Existen por supuesto en la historia de la psiquiatría muchas razones para tener opiniones negativas
acerca de la enfermedad mental y de los sistemas en los que las personas que la padecían tenían que vivir
con su enfermedad. Aunque muchas de estas razones hayan desaparecido - hoy en día es por ejemplo posible
proporcionar tratamiento eficaz y proteger los derechos humanos de los enfermos mentales mucho mejor que
antes - los servicios de salud mental guardan su imágen negativa, la cual es adicionalmente reenforzada por
su presentación en los medios de comunicación, en las artes y en los escritos de los grupos antipsiquiátricos.
El crecimiento de la proporción de ciudadanos de clase media en muchos paises contribuye a la estabilización
y a la estandarización de la conducta y a la reticencia a hacer excepciones y a tolerar la diferencia. La
interpenetración de culturas - sensiblemente en todo el mundo- también parece estar encontrando su
expresión en una sorprendente y cada vez mayor similitud de vestidos, preferencias por la música y la
alimentación, modos de entretenimiento y actividades de ocio, lo cual hace mucho más dificil la vida de
aquellos que son algo diferentes.
Tabla 1.El Ciclo de la desventaja : puntos de intervención
Pasos hacia la desventaja
Intervenciones
Enfermedad
Prevención o Recuperación mediante
tratamiento
Discapacidad
Corrección de la discapacidad
Estigma ligado a la enfermedad o a la
discapacidad
Desasociación de estigma y
enfermedad (o discapacidad)
Discriminación ligada al estigma
Reducción de la discriminación aunque
persista el estigma
Reducción de oportunidades para la
rehabilitación
Añadir opciones para el empleo y la
realización en roles sociales nuevos
Disfuncionamiento de rol aumentando
enfermedad y discapacidad
Destigmatización del disfuncionamiento
de rol
ROMPIENDO EL CICLO DE DESVENTAJA
El romper el ciclo de desventaja motivado por el estigma es claramente una prioridad. Informes recientes
indican que los trastornos mentales son responsables de una proporción importante de toda la discapacidad
en el mundo y que existen indicios de que esta situación se va a deteriorar. Informes de una multitud de
estudios muestran que el tratamiento de los trastornos mentales es posible, eficaz y de bajo costo. Los
programas en salud mental bien-desarrollados podrían ayudar a aquellos que están mentalmente enfermos y
a sus familias : en la actualidad ni el tratamiento ni la asistencia es disponible para la mayoría de las personas
que podrían beneficiarse de ello. En los paises en desarrollo (pero también en otra parte) los recursos
disponibles para servicios de salud mental son mínimos y las situaciones anteriormente descritas reducen la
probabilidad de que los servicios psiquiátricos y los programas de salud mental en general reciban una mayor
prioridad hasta que se tomen medidas resolutivas. La tabla 1 indica los pasos en el ciclo de desventaja : en
cada uno de ellos, las intervenciones pueden ser eficaces y deberían intentarse. En el caso de la psiquiatría, la
prevención primaria de trastornos es posible para una variedad de trastornos de conocida patogénesis. Un
ejemplo sorprendente para la posibilidad de prevención primaria es el cretinismo debido a la deficiencia de
yodo en la alimentación materna : la corrección de esta deficiencia reduciría drásticamente la incidencia de
una grave forma de discapacidad mental. El rol de los psiquiátras en esta intervención es abogar por medidas
de salud pública que tendrán que ser ejecutadas por otras partes del sistema de servicios sanitarios - un rol
que sería parecido en un número de otras intervenciones en prevención primaria.
Para un número de otros trastornos psiquiátricos las posibilidades de prevención son limitadas o inexistentes :
en estos casos el tratamiento exitoso puede reducir la duración del estado anormal, reducir la discapacidad y
aumentar la semejanza de los trastornos psiquiátricos a otras enfermedades. Allí donde las posibilidades de
tratamiento son limitadas y por lo tanto no se puede prevenir la discapacidad o la enfermedad dura más
tiempo, las intervenciones deberían centrarse en la disminución del estigma ligado a la enfermedad mediante
educación sanitaria, acción mediática, formación adecuada del personal sanitario y otras medidas. En un
número de casos no será posible separar la enfermedad de su estigma : allí donde este sea el caso, las
intervenciones en salud pública tendrán que ir accompañadas de intervenciones legales para reducir y
eventualmente eliminar la discriminación negativa ligada a la enfermedad y a las personas estigmatizadas que
la padecen. El estigma y la discriminación disminuyen las posibilidades de rehabilitación y de funcionamiento
normal en varios roles personal y social : el siguiente nivel de intervención estará por lo tanto orientado al
desarrollo de nuevas y añadidas opciones de empleo y de implicación de indivíduos que padecen trastornos
mentales. Finalmente, en algunos casos la prevención no será posible y la enfermedad conducirá a una
discapacidad y a una reducción considerable de la calidad de la realización en varios roles sociales desde el
empleo y el ejercicio de la parentalidad al cuidado de si mismo y a la evitación del daño : en estos casos las
intervenciones deberán ser dirigidas a la desasociación del disfuncionamiento y la discriminación negativa que
pudiera causar dicho disfuncionamiento.
La decisión de hacer una inversión importante de recursos en la interrupción del ciclo de desventaja descrito
con anterioridad es a la vez conceptual y práctica. El concepto de trastorno mental como condición duradera
que siempre está marcada por importantes discapacidades de funcionamiento personal y social tendrá que ser
modificado : ambos el personal de asistencia sanitaria y el público en general incluyendo las personas que
padecen enfermedad mental, deberán, por ejemplo, aceptar la noción de que la enfermedad mental no
siempre es de larga duración ; que un episodio de enfermedad no implica que la persona que lo sufre debería
por lo tanto ser considerada enferma mental ; que la mayoría de los trastornos mentales no implican
interrupciones importantes de la realización de rol y que incluso cuando lo hacen, la realización de rol puede
ser reestablecida a niveles anteriores; que la conducta de la mayoría de las personas en la sociedad no es
perfecta y que por lo tanto es justo y razonable ser tolerante con las aberraciones de conducta y los estilos de
vida inconformistas ; que el estar empleado y el ser productivo económicamente ni son los únicos ni son los
más importantes signos de salud mental ; que en casos de comorbidez entre trastornos físicos y mentales,
ambas condiciones deberían ser tratadas ; y que el tratamiento de los trastornos mentales mejora de forma
significativa el pronóstico del trastorno físico y vice versa.
En armonía con las modificaciones conceptuales, sería igualmente necesario reexaminar la forma en la que el
tratamiento psiquiátrico es planificado y proporcionado. Además de la evidente necesidad de respetar al
paciente y de proteger sus derechos, resulta igualmente importante dar preferencia a tratamientos que no
contribuyan a la estigmatización de la enfermedad ; el paciente podría, por ejemplo, ser tratado en servicios
sanitarios generales antes que en instituciones psiquiátricas de reputación siniestra y deberían de elegirse
tratamientos que no produzcan efectos secundarios visibles ( o se deberían de ajustar las dosis para
minimizar dichos efectos secundarios aun cuando esto signifique que la reducción de los síntomas
psiquiátricos será más lenta o incompleta). Resulta igualmente necesario reexaminar la relación entre médico
y paciente ; prestar atención a las descripciones que los pacientes hacen de las formas en las que solían
sobrellevar o vivir con su enfermedad, por ejemplo, proporcionará al médico un conocimiento nuevo y valioso
que puede ser transferido a otros pacientes y utilizado en la formación de psiquiátras, médicos generalistas y
demás personal sanitario.
PROGRAMAS CUYA FINALIDAD ES LA REDUCCIÓN DEL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN DEBIDOS
A LA ENFERMEDAD MENTAL
El hecho de que el estigma y la discriminación debidos a la enfermedad mental estén entre los obstáculos
principales para proporcionar una asistencia en salud mental de calidad, está siendo reconocido en cierto
número de paises y en algunos, e.g. Gran Bretaña o Australia, organizaciones gubernamentales o
nogubernamentales han emprendido campañas contra este estigma.
La Asociación Psiquiátrica Mundial (WPA) ha igualmente iniciado un programa internacional para luchar contra
el estigma y la discriminación debidos a la esquizofrenia. La esquizofrenia se ha elegido como foco para este
programa por diferentes razones. Es una enfermedad mental grave con síntomas que la gente tiende a
asociar con enfermedad mental - tales como alucinaciones, delirios (a menudo de tipo extraño e
incomprensible), anomalias psicomotoras e incoherencia de lenguaje. Este trastorno a menudo es de larga
duración y puede producir discapacidades de varios tipos. La rehabilitación después de la enfermedad puede
ser difícil y hasta cierto punto depende de las actitudes y de la conducta de la gente que rodea a los pacientes
y de los pacientes ellos mismos. Se tenía la impresión de que reducir el estigma relacionado con la
esquizofrenia era un reto importante, pero que el éxito de este programa mejoraría significativamente la
calidad de vida de las personas que padecen esquizofrenia (y de la de aquellos que los cuidan) y que podría
ayudar a desarrollar programas similares para otras enfermedades.
El programa que inició la WPA difiere de otros de diferentes maneras. En primer lugar, es internacional y tiene
un impulso global. Luego, está organizado de manera cumulativa : la experiencia obtenida en el primer pais
en el que se emplea se hace asequible a los grupos que lo empiezan en el segundo pais, ambos servirán de
fuente de inspiración y experiencia para el tercer pais y asi succesivamente. El programa fué iniciado en la
provincia de Alberta en Canada ; en 1999 se empezaron programas en una área urbana en España y en una
provincia en Austria y se espera que antes de Agosto 1999 por lo menos ocho paises tendrán programas en
marcha. El programa está dirigido por un Comité Directivo(1) que coordina la acción en los diferentes paises
así como la producción del material del programa y de los instrumentos de acción.
El programa de la WPA no aborda el problema de la discriminación y del estigma de una manera trabuca
disparando mensajes a todo el mundo a la vez : es selectivo, definiendo intervenciones hacia grupos
pensados importantes en el proceso del cambio de actitud. No empieza con teoría ; el programa empieza con
la exploración de la experiencia de las personas que padecen esquizofrenia y da prioridad a la eliminación de
problemas específicos que les han causado dolor. Aunque el programa no es conducido por psiquiátras, los
miembros del Comité Directivo son los profesores. N. Sartorius (Presidente), . J.J. Lopez-Ibor, . C. Stefanis y .
N.N. Wig.
Los grupos incluyen representantes de diferentes organizaciones comunitarias, expertos en diferentes
disciplinas, miembros de organizaciones de pacientes y familias, periodístas, políticos y demás. Los
psiquiátras se contentan con ser miembros útiles del grupo que lo lleva a cabo . Una noción central del
programa es que lo realizable es más atractivo que lo ideal. Allí donde no se puede por ejemplo hacer
rápidamente desaparecer el estigma, el programa busca disminuir la discriminación debida a la enfermedad,
como primer paso : allí donde resulta dificil luchar contra y superar la discriminación, el programa se centra
en proporcionar alternativas a situaciones en las que la discriminación es particularmente dañina o dolorosa.
El apoyo al programa proviene de diferentes fuentes. Una subvención educacional sin restricción de Eli Lilly
ayudó a empezar el trabajo y respalda el proceso del desarrollo de material para el programa. El apoyo local
proviene de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, y de donaciones industriales e
individuales. Nadie de los que trabajan en el programa reciben un sueldo : la recompensa reside en el
sentimiento de estar implicado en una empresa noble y necesaria. El material producido hasta ahora incluye
una descripción paso-a-paso de las actividades que deberían emprenderse en cada uno de los paises que
participan en el programa. Se da una estimación del tiempo para cada paso : es, sin embargo , sabido que los
paises pueden variar en la cantidad de tiempo que necesitan para llevar a cabo cada uno de los pasos. Hay
también una descripción de la esquizofrenia resumiendo el conocimiento acerca del trastorno e indicando los
hechos de particular importancia para programas tendientes a disminuir el estigma y la discriminación debidos
a la enfermedad mental. Estos dos documentos, las Directrices para el Desarrollo del Programa y el Resúmen
del Conocimiento sobre la Esquizofrenia desarrollados para el programa de la WPA contra el Estigma y la
Discriminación a causa de la Esquizofrenia han sido desarrollados por grupos de trabajo compuestos de
expertos de diferentes paises que representan diferentes disciplinas que podrían ser una fuente de
información útil para el programa. Se están desarrollando otros tres documentos : una descripción del
desarrollo del programa en cada uno de los lugares que participan en la primera fase del programa (volumen
3), una descripción de programas similares o relacionados que se han llevado a cabo en el pasado (volúmen
4) y un " herramental " que contiene material que podría ser útil a aquellos que desarrollan programas e.g.
cintas de vídeo, posters, películas y líbros (volúmen 5 ). Todo el material incluido en el volúmen 5 fué
evaluado por un grupo de revisión especial y se accompaña de una nota breve sugiriendo cuando, cómo y
dónde se puede utilizar el material.
Una vez que el primer grupo de paises ha acabado su trabajo, el programa será divulgado para uso general.
Algunos de los expertos que participaron en el desarrollo del material del programa y aquellos que condujeron
el programa en los primeros ocho lugares estarán disponibles como consejeros de grupos o de paises que
llevarán a cabo el programa en el futuro. Los programas en los ocho primeros lugares continuarán sin
embargo, y se espera que se lleve a cabo de nuevo después de varios años una evaluación de los efectos del
programa.
ASMR Revista Internacional On-line - Dep. Leg. BI-2824-01 - ISSN (en trámite)
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