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Evaluación del apoyo social en familias con personas con discapacidad

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Autor/autores: Pedro Senabre Perales , Natalia Navarro Peris, Sergio Murgui Pérez
Fecha Publicación: 26/04/2018
Área temática: Retraso Mental .
Tipo de trabajo:  Póster
Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir

RESUMEN

La evaluación del apoyo social es una compleja tarea debido a los múltiples aspectos que lo forman. Es por ello que existen numerosos instrumentos que estiman la calidad y cantidad de apoyo social recibido.
Las dificultades se incrementan al intentar valorar los apoyos necesarios y recibidos por una familia con persona/s con discapacidad puesto que se deben considerar apoyos más individualizados dentro de un modelo comunitario centrado en la calidad de vida personal.
El estudio realiza una revisión bibliográfica de los cuestionarios de evaluación del apoyo social orientados en las familias con persona/s con discapacidad, comparar qué aspectos del apoyo social incluyen y determinar en qué ámbitos es más adecuada su aplicación.
Entre los instrumentos más apropiados para dichas familias están la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo, Sainz y Rodríguez, 2009), la Escala Integral (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009) y la Escala SIS de Intensidad de Apoyos (Verdugo, Arias y Gómez, 2007).
Todos ellos son comparados estableciendo las mejores condiciones para su utilización así como su capacidad para adaptarse a nuevas realidades sociales como el apoyo social recibido en las redes sociales.

Palabras clave: Apoyo social, familia, discapacidad, cuestionarios

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INTRODUCCIÓN
La medición del apoyo social es una compleja tarea debido a la heterogeneidad de constructos que lo componen. Las dificultades se
incrementan al intentar valorar los apoyos necesarios y recibidos por una familia con persona/s con discapacidad puesto que se deben
considerar apoyos más individualizados dentro de un modelo comunitario más personal orientado al estudio y fomento de la calidad
de vida en dichas personas con discapacidad así como sus familiares.

OBJETIVO
El objetivo del trabajo es realizar una revisión bibliográfica de algunos cuestionarios de evaluación del apoyo social orientados hacia
las familias con persona/s con discapacidad, determinar en qué ámbitos es más adecuada su aplicación, comparar qué aspectos del
apoyo social incluyen, así como sus ventajas e inconvenientes.

RESULTADOS
CUESTIONARIO

ÁMBITO DE APLICACIÓN

DIMENSIONES DEL
APOYO SOCIAL QUE
INCLUYE
Interacción familiar
Papel de padres

Escala de Calidad de Vida
Familiar (Verdugo, Sainz y
Rodríguez, 2009)

Evaluación de la calidad de vida
familiar de personas con
discapacidad y la necesidad de
apoyos concretos

Bienestar emocional

Autodeterminación

Derechos
Escala Integral (Verdugo,
Gomez, Arias y Schalock, 2009)

Bienestar emocional
Inclusión social
Desarrollo personal

Bienestar físico

Escala SIS de Intensidad de
Apoyos (Verdugo, Arias y
Gomez, 2007)

Gran difusión y aceptación
internacional

Conocer servicios recibidos y
mejorables

Necesidad de evaluación
continua para valorar los
cambios que acontezcan

Información demográfica

Planificación apoyos con
evaluación longitudinal

No discrimina entre grado y
presencia de satisfacción

Libre acceso
Programas ajustados a
necesidades familias con
personas con discapacidad.

Puede confrontar las
percepciones de las familias y
del profesional

Valoración punto de vista
familia

Énfasis en la discapacidad
intelectual

Valoración punto de vista
profesional

Fiabilidad de algunas de las
dimensiones

Relaciones interpersonales
Bienestar material

Evaluación de apoyos
requeridos por las familias con
discapacidad intelectual y del
desarrollo para tener una vida
independiente

INCONVENIENTES

Bienestar físico y material
Apoyos relacionados con la
persona con discapacidad

Evaluación y planificación de
intervenciones desde
perspectivas de personas
implicadas

VENTAJAS

Escala de Necesidades de apoyo
(vida en el hogar, vida en
comunidad, empleo, salud y
seguridad, aprendizaje vital y
social)
Escala Suplementaria de
Protección y Defensa
Necesidades excepcionales de
Apoyo Médico y Conductual

Excelentes propiedades
psicométricas
Sitúa las necesidades de apoyo
de las personas sobre su
posibilidad de mejora y no sobre
sus déficits como punto de
partida.

Requiere solicitar permiso para
su uso

Requiere solicitar plantilla de
corrección
Elevado número de ítems

Perspectiva multidimensional
del funcionamiento individual

CONCLUSIONES
El apoyo social en discapacidad, entendido como las redes de apoyo naturales (familia, amigos y entorno cercano) e institucionales
(gobierno y delegaciones, ministerios, entre otros) puede ser medido a través de las escalas presentadas. Así:
a) permiten una valoración de los servicios y recursos recibidos por estas familias; b) permiten una intervención individualizada que les
ayude a mejorar su calidad de vida; c) no valoran específicamente los apoyos recibidos a través de las redes sociales. Orientaciones de
futuro: incluir las fuentes y causas de calidad de vida, así como la valoración del apoyo social recibido por las redes sociales.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Verdugo, M.A., Sainz, F., y Rodríguez, A., (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptación de la Family Quality
of Life Survey, realizada por el Beach Center on Disabilities en 2003).
Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B. y Schalock, R. L. (2009). Escala Integral de Calidad de Vida. Madrid. CEPE.
Verdugo, M.A., Arias, B. e Ibáñez, A. (2007). Escala de Intensidad de Apoyos-SIS. Manual de la adaptación española. Madrid: TEA.
[Instrumento en su versión original: Thompson, J.R., Bryant, B., Campbell, E., Craig, E.P., Hugues, C., Rotholz, D., Schalock, R.,
Silverman, W., Tassé, M. y Wehmeyer, M. (2004). Supports Intensity Scale user s manual. Washington: American Association on Mental
Retardation].

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