INTRODUCCION
Parece fuera de toda duda que en Atención Primaria de Salud es necesario evaluar continuamente el trabajo que realizamos, para ir corrigiendo desviaciones y mejorar progresivamente. En duelo, al menos en castellano, esto no ocurría, y a la hora de valorar los resultados de nuestras intervenciones teníamos siempre impresiones subjetivas. Era evidente que necesitábamos un termómetro de duelo, un instrumento que intentara medir el fenómeno y nos indicara como iban las cosas.
Practicamente la totalidad de los cuestionarios para evaluar el proceso de duelo se habían construido en la cultura anglosajona, a veces ad hoc para un único estudio, en otras ocasiones explorando el fenómeno solo parcialmente, y en la mayoría de los casos sin unas adecuadas propiedades psicométricas (1-3).
En esta situación podíamos empezar de cero y elaborar uno nuevo, o adaptar uno ya inventado, y esto último fue lo que hicimos.
Como paso preliminar y con la intención de encontrar el cuestionario idóneo de duelo, efectuamos una revisión sistemática de la literatura científica, mediante búsqueda electrónica en MEDLINE (años 1988-92, palabras clave: Bereavement, Grief y Questionnaires) y manual en las bibliotecas del St Christopher's Hospice (Londres, 1994) y Sir Michaell Sobell House Hospice (Oxford, 1995).
Descubrimos dos -en inglés americano- que por sus propiedades psicométricas nos parecieron adecuados: el Inventario de Experiencias en Duelo (IED) de Catherine Sanders (1977) (4-7) y el Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) de Thomas Faschingbauer (1981) (8-10).
Nos pusimos en contacto con los autores originales, solicitamos financiación al Ministerio Español de Sanidad y Consumo y al Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, y nos pusimos manos a la obra: primero los adaptamos al castellano, usando la técnica de la traducción-retrotraducción de la metodología transcultural, y luego, en un estudio transversal con grupo control, verificamos su fiabilidad (consistencia interna) y validez de constructo (validez factorial, discriminante, por hipótesis y convergente).
Nos parece importante resaltar, que lo primero de todo fue comunicar a los autores de los cuestionarios originales nuestras intenciones, les pedimos su opinión al respecto y la autorización para adaptar los cuestionarios al castellano y validarlos. Catherine Sanders se entusiasmó con la idea, e incluso colaboró con nosotros revisando la traducción del manual del IED y la adaptación al castellano del IED, con la única condición, aparte de respetar sus derechos de autora, de que mantuviésemos el mismo formato del IED original en el adaptado, lo que así hemos hecho; desde aquí, gracias Catherine. Thomas Faschingbauer nos informó de la existencia de una versión en hispano del ITRD de Jo-Anne Grabowski (11), y nos recomendó ponernos en contacto con ella, ambos nos ofrecieron su colaboración y nos dieron su consentimiento, con la condición igualmente de que respetásemos sus derechos de autor; también desde aquí para Jo-Anne y Thomas nuestro más sincero agradecimiento.
INVENTARIO DE EXPERIENCIAS EN DUELO (IED) (4,7)
Seleccionamos el IED de Catherine Sanders et al. (1977) por ser multidimensional y objetivo, sensible a los cambios en el tiempo, estar construido con un correcto diseño metodológico que incluía grupo control, contar con estudios de fiabilidad y validez, tener unas cualidades psicométricas aceptables, y ser de uso y difusión internacional: Alemania, Australia, Bulgaria, Canadá, Corea, Estados Unidos, Holanda, India, Inglaterra, Malta, Singapur y Sudáfrica (12)
El IED tiene 135 ítems dicotómicos que exploran las áreas somática, emocional y relacional del doliente a través de 18 escalas: 3 de validez (Negación, Respuestas Atípicas y Deseabilidad Social); 9 clínicas (Desesperanza, Enfado, Culpa, Aislamiento Social, Pérdida de Control, Rumiación, Despersonalización, Somatización y Ansiedad ante la Muerte); y 6 experimentales (Alteraciones del Sueño, Pérdida de Apetito, Pérdida de Energía, Síntomas Físicos, Optimismo/desesperanza y Dependencia). Algunos de los ítems puntuan a 2 y 3 escalas a la vez y así, aunque son 135, sumando las máximas puntuaciones posibles de cada una de las escalas sale 187 (145 a verdadero y 42 a falso).
El IED es auto-administrado y se rellena en aproximadamente 20 minutos, pero si es necesario el entrevistador lo puede leer en voz alta. Para evaluar el IED adaptado se utiliza un programa informático, elaborado por nosotros mismos a partir de las plantillas originales (13), que calcula las puntuaciones directas, éstas se transcriben luego a una hoja impresa con las puntuaciones T y se traza el perfil de duelo. Las puntuaciones T son puntuaciones estandarizadas derivadas de las directas (con una media de 50 y una desviación estándar de 10) que permiten interpretar estas últimas en términos del número de desviaciones estándar en que se separan de la media (14).
Hay una versión no fallecimiento del IED (7) en la que se han suprimido 31 ítems que hacían referencia explícita a la muerte y tres escalas clínicas: Culpa, Rumiación y Despersonalización; originalmente se utilizó en el grupo control (7) y se puede usar en pérdidas sin muerte (15): divorcio, separación, etc.
Para la construcción del IED se entresacaron manifestaciones de la literatura hechas por dolientes y de descripciones del duelo según lo veían algunos investigadores, redactándose inicialmente 180 expresiones que mostraban vivencias, sentimientos, síntomas y comportamientos de las personas durante el proceso de duelo. Este cuestionario inicial se administró a 135 dolientes voluntarios universitarios y se realizó un análisis multietápico de los ítems. Primero fue agruparlos en escalas en base al conocimiento empírico y clinico de los autores; luego se correlacionaron cada uno de ellos con la escala de Negación, inspirada en la de Sinceridad del IMPM, eliminándose si correlacionaban 0,30 o más con dicha escala; después cada ítem se correlacionó con los de su escala, manteniéndose si era 0,30 o superior, y luego con los ítems de las otras escalas, eliminándose si correlacionaba más con los otros ítems que con los de su escala. Tras este análisis psicométrico exhaustivo de los ítems se eliminaron 62 y se quedó el cuestionario con 128 a los que se añadieron 7, resultando los 135 del IED definitivo.
Los análisis de fiabilidad y validez se hicieron sobre varias muestras: 135 estudiantes universitarios en duelo referidos atrás, 102 personas en duelo localizadas a través de las esquelas de la prensa, y llegándose hasta 693 dolientes al compartir otros autores los datos de sus estudios.
La fiabilidad de las distintas escalas del IED era muy variable. Expresada como consistencia interna y medida por el alfa de cronbach oscilaba entre 0,52 y 0,81 (N=135); y como test-retest entre 0,53 y 0,87 (intérvalo test-retest de 9 semanas) en una submuestra de estudiantes en duelo tardío, aproximadamente 5 años desde la perdida, (N=22) y entre 0,18 y 0,69 (intérvalo test-retest 18 meses) en una submuestra de duelo temprano, entre 1 y 3 meses desde la pérdida, (N=79).
La validez de costructo estudiada era la factorial, la convergente, discriminante y por hipótesis.
- En el análisis factorial se obtenían tres factores, el primero de los cuales que explicaba un 74,6% de la varianza, parece ser un indicador general de duelo que representa lo que habitualmente experimentan las personas ante la muerte de un ser querido: una mezcla de emociones disfóricas (miedo, culpa, agresividad,...), la sensación de estar solo ante el sufrimiento y desconectado de la realidad, y varias quejas físicas (anorexia, pérdida de energía,...). - Para la validez convergente se compararon las escalas del IED con las del Inventario Multifásico de la Personalidad de Minnesota (IMPM), con las que correlacionaban razonablemente; pero aunque pueda parecer que los dos instrumentos valoran constructos similares, el IED explora además aspectos propios del duelo no recogidos en el IMPM, fundamentalmente la Desesperanza y la Somatización (síntomas físicos característicos del duelo), lo que se comprobó realizando un factorial sobre los resultados obtenidos por ambos (N=92). - La validez discriminante se comprobó con una muestra de no dolientes (N=107) y el IED diferenciaba significativamente los dolientes de los no dolientes. - La validez por hipótesis verificando con el IED lo que se suponía a priori: la pérdida por la muerte de un hijo era más intensa que la conyugal o parental.
INVENTARIO TEXAS REVISADO DE DUELO (ITRD) (9,10)
El ITRD es más sencillo, se rellena en 10 minutos aproximadamente y es también autoadministrado, pudiéndose evaluar directamente sin necesidad de plantillas. Según sus autores permite agrupar a los dolientes en cuatro categorías: ausencia de duelo, duelo retardado, prolongado y agudo (siendo obvias las reacciones de duelo complicado). Es igualmente sensible a los cambios en el tiempo, tiene estudios de fiabilidad y validez, y al menos existen una versión en hispano (11) y otra en francés (16).
Tiene 2 escalas clínicas tipo Likert con 5 categorías de respuesta; una de 8 ítems referida a la conducta y los sentimientos del doliente en los momentos posteriores cercanos a la muerte del cónyuge, denominada parte I, cuya puntuación oscila entre 8 y 40; y la otra de 13 ítems, que hace referencia a los sentimientos actuales, denominada parte II, cuya puntuación oscila entre 13 y 65.
Se construyó el primer Inventario Texas de Duelo (8), cuando aún el constructo de duelo era una entelequía y no se le diferenciaba netamente del síndrome general de adaptación o de la depresión reactiva, a partir de un cuestionario inicial con 13 afirmaciones referidas a varios aspectos del duelo complicado. Estas afirmaciones se administraron a pacientes ambulatorios psiquiátricos en duelo (N=57) y sus resultados se correlacionaron con una valoración del 1 al 5 hecha por los autores de las mismas afirmaciones, basados en su experiencia con el duelo patológico, se mantuvieron 7 que corelacionaban significativamente; luego se comprobó la correlación ítem-total y se verificó su validez observando que el nuevo inventario, efectivamente, arrojaba valores más altos en personas con duelos más tempranos.
En 1981 se elaboró el ITRD definitivo en una población amplia y representativa de dolientes de USA (N=260 en un trabajo inicial y 328 en otro estudio replicación del primero), a partir de una versión ampliada de 59 ítems que incluía los 7 del Texas inicial. En esta ocasión, para la selección de los ítems se utilizó el análisis factorial; del análisis resultaron relevantes dos factores y se eliminaron todos los ítems que no saturaban 0,40 o más a cualquiera de ellos; quedando los 21 definitivos, agrupados 8 en la parte I y 13 en la parte II (9).
Aparentemente y de tan simple, parece perfecto, el resultado último son dos números que puedes manejar sin mayores dificultades, tanto para hacerte una idea en clínica, como estadísticamente en investigación; pero el problema es la poca información que produce comparado con el perfil de duelo del IED, que rastrea mucho más en profundidad y te da pistas para trabajar.
La fiabilidad del ITRD era alta; expresada como consistencia interna u homogeneidad y medida por el coeficiente alfa de Cronbach, fue de 0,77 para la parte I y de 0,86 para la parte II.
La validez de constructo explorada era la validez factorial y por hipótesis.
- En el factorial se diferenciaron claramente 2 factores correspondientes a la parte I y II. - La validez por hipótesis se constató presuponiendo que si efectivamente la parte I del ITRD mide el constructo duelo los valores serían más altos en muertes de personas activas, por ejemplo viudas dependiente economicamente o la muerte de un adulto joven, y que sería peor el duelo en personas que no habían ido a funeral; verificándose los tres supuestos en los resultados. Para comprobar la parte II se hipotetizó que los sentimientos actuales irían disminuyendo con el tiempo de evolución del proceso, que los hombres expresarían menos sentimientos, y que el duelo sería más intenso cuanto más cercano es el grado de parentesco; también se verificaron en los resultados. Finalmente combinaron parte I y II presuponiendo más quejas somáticas en duelo prolongado o retardado, aquí curiosamente salieron más quejas somáticas en duelo ausente, no verificándose la hipótesis.
ADAPTACION AL CASTELLANO (17,18).
Después de seleccionar los cuestionarios y antes de su adaptación propiamente dicha levamos a cabo una investigación cualitativa -dos grupos de discusión de viudos/as- con el objetivo de captar el lenguaje utilizado por los dolientes (al hablar de la muerte, de sus sentimientos, emociones,...), aproximarnos al conocimiento del duelo en nuestra cultura y saber que tipo de ayuda les hubiera gustado recibir de los servicios de salud (19); de los grupos focales obtuvimos información para encontrar las palabras más cercanas a la gente que luego utilizaría los cuestionarios.
Para adaptar los cuestionarios a nuestro medio idiómatico y cultural utilizamos la técnica de la traducción retrotraducción (20,21) de la metodología de investigación transcultural.
Primero dos bilingües independientes (lengua materna el castellano y segunda lengua el inglés americano) tradujeron al castellano los cuestionarios originales en inglés americano.
Después analizamos las discrepancias entre las traducciones de los dos bilingües, y en el caso del ITRD las cotejamos con la versión hispana de (11) consensuando una primera versión traducida al castellano.
Esta versión inicial en castellano fue a su vez retrotraducida, por otros dos bilingües distintos de los primeros (lengua materna el inglés americano y segunda lengua el castellano) y también de manera independiente, al inglés americano.
Luego comparamos las dos retrotraducciónes entre sí y con los cuestionarios originales, analizamos las diferencias y elaboramos, consultando previamente con otro bilingüe, una versión cuasi definitiva en castellano; que en el caso del IED fue revisada por Sanders y sus colaboradores, pilotándose posteriormente en 6 viudos/as y 6 personas sin pérdida reciente (17); y en ambos casos fueron corregidas por un experto en filología hispánica, resultando los cuestionarios definitivos adaptados al castellano (17,18).
En el IED al comparar las comparar las versiones retrotraducidas al inglés con el original, solamente hubo discrepancias en 4 ítems (2,96%) de 135, que tuvieron que ser traducidos nuevamente -por otro bilingúe- respetándose escrupulosamente su contenido semántico. En último término, Sanders y sus colaboradores verificaron que el IED adaptado era equivalente al original.
En el caso del ITRD, sólo 2 ítems (7,69 %) de 21 resultaron problemáticos. Se consultó con otro bilingüe y se elaboró la versión cuasi definitiva. En este caso teníamos la ventaja de haber podido contar con la versión hispana de Grabowski et al (1993) (11) lo que igualmente nos aseguraba su equivalencia con el original.
FIABILIDAD Y VALIDEZ DEL IED ADAPTADO AL CASTELLANO (13,22-24)
El trabajo de campo se llevó a cabo en los años 1995 a 1997 sobre una muestra intencional de viudos/as y no dolientes, usuarios de los centros de salud Basauri, Sestao, Ortuella y Algorta, de Vizcaya.
El tamaño muestral se estimó en 130 sujetos para un coeficiente alfa esperado de 0,70, precisión de 0,10 y confianza del 95% (14).
Se recogieron 147 cuestionarios de viudas/os (fallecimiento del cónyuge entre 3 meses y 3 años), de los que se rechazaron 22 siguiendo los criterios de los autores originales en las escalas de validez (T>de 70 en Negación o Respuestas Atípicas), y se analizaron finalmente 125. La mayoría eran de viudas (77,6%) con una media de edad de 61 años, el tiempo medio transcurrido desde la muerte del cónyuge era de 15,82 meses, y el fallecimiento se había producido en el hospital en 62 (52,2%) ocasiones y por cancer en 52 (41,6%).
Además se recogieron 36 cuestionarios de no dolientes, de los que se rechazaron 3 (por puntuación T > 70 en Negación) y se analizaron 33
La fiabilidad se expresó como consistencia interna de las escalas del IED, calculándose los coeficientes alfa de Cronbach de cada una de ellas. Los coeficientes alfa de las 9 escalas clínicas oscilaron entre 0,43 y 0,85. No obstante hay que tener en cuenta que los ítems del IED son dicotómicos, lo que disminuye su fiabilidad (14) , y que sus escalas tiene un número muy variable de ítems, siendo también variables sus coeficientes alfa (14).
Para comprobar la validez de constructo del IED se estudiaron la validez factorial, discriminante, por hipótesis y convergente.
- Validez factorial (25): del análisis factorial rotado de las 12 escalas se extrajeron tres factores que explicaban un 61,7% de la varianza total del fenómeno. El primer factor es practicamente idéntico al del original y todas las escalas que lo saturan (Desesperanza, Enfado, Culpa, Aislamiento Social, Despersonalización y Somatización) lo hacen por encima de 0,40 y algunas por encima de 0,60; por lo que resulta un constructo sólido y claramente interpretable incluso independientemente del tamaño muestral (26). Además este factor encaja en el modelo clásico del duelo (27,28), marco de referencia conceptual del IED original (4,7). - Validez discriminante: el IED adaptado discrimina entre dolientes y no dolientes en todas sus escalas menos en la de Ansiedad ante la Muerte, lo que quizás se trate de una particularidad cultural. - Validez por hipótesis (14): al comparar las puntuaciones de las escalas entre viudos y viudas se encontraron diferencias significativas en Pérdida de Control y Ansiedad ante la Muerte; entre grupos de edad extremos en Negación y Enfado; entre muerte en casa y hospital en Respuestas Atípicas, Desesperanza, Culpa y Somatización; y entre duelo temparno y tardio en Despersonalización y Enfado. Era obvio que en nuestro entorno se favorecía la expresión emocional en la mujer y se limitaba la del hombre, siendo mejor tolerado socialmente que las viudas pierdan el control y tengan más ansiedad ante la muerte. Era también esperable que los viudos/as jóvenes sintieran más rabia ante lo injusto de una muerte intempestiva y que los de más edad la negaran para defenderse. No nos sorprendió nada que morir en el hospital apareciera como rotundamente más traumático, probablemente por lo dificil que resulta cuidar al familiar enfermo en un ambiente despersonalizado, carente de privacidad y no diseñado para morir; perfilándose una vez más el hogar como el lugar idóneo donde vivir la muerte (29). Sin embargo, pudiera resultar llamativo que pasados dos años los dolientes estuvieran todavía cabreados y siguieran obsesionados con el fallecido, pero según afirman algunos autores (30) parece que la mayoría de las personas nunca resuelven totalmente su duelo, persistiendo el dolor, la presencia, el enfado, la rumiación o la culpa durante años. Aquí, curiosamente, no encontramos diferencias entre muerte anunciada e inesperada, lo que también ha observado la autora del IED original en otro trabajo (5). - Validez convergente: todas las escalas clínicas del IED adaptado correlacionaron positiva y significativamente con las del ITRD, por lo que es de suponer que ambos estén evaluando el mismo fenómeno (14).
FIABILIDAD Y VALIDEZ DEL ITRD ADAPTADO AL CASTELLANO (23)
El mismo trabajo de campo referido atrás se aprovechó para validar el ITRD.
De los 145 cuestionarios de viudos/as recogidos solo se analizaron 118, por lo dicho atrás y porque 7 de los 125 estudiados para el IED no habían rellenado el ITRD.
De los 118 analizados la mayoría eran mujeres 94 (79,7%), con una media de edad de 62 años (DE=11), habían cursado estudios primarios 88 (74,6%), y trabajaban en las labores del hogar 72 (61%).
Fiabilidad expresada como la consistencia interna y evaluada calculando los coeficientes alfa de Cronbach de las dos escalas del ITRD, que fueron de 0,73 para la parte I y de 0,86 para la parte II, practicamente idénticos a los originales.
Para comprobar la validez de constructo del ITRD se estudió la validez factorial, por hipótesis y convergente.
- La validez factorial (25): del análisis factorial se obtuvieron 6 factores que encajaban perfectamente con el constructo orginal: 2 se agrupaban (cargas factoriales >0,50) en la parte I, y 4 (también con cargas factoriales >0,50) en la parte II. Definiéndose, efectivamente, la parte I por el crack conductual que supuso la pérdida, pudiendo resumirse en lo dejé todo,... mis relaciones familiares, amistades,... mi trabajo... y aunque estaba cansada no podía dormir, además estaba irritable y enfadada; y la parte II por el aquí y ahora , resumiéndose en su recuerdo me invade, estoy triste y le añoro,... no puedo aceptarlo y siento que es irremplazable, que nada ni nadie podrá ocupar su lugar,.... - En cuanto a la validez por hipótesis (14), al contrario que los autores originales no se encontraron diferencias entre viudos y viudas ni por edades; y si entre muerte inesperada vs anunciada en las dos partes, y entre duelo temprano y tardio y muerte en casa vs hospital, en la parte I. Se confirman las hipótesis en parte: el duelo es más intenso en la muerte inesperada, cuando el familiar muere en el hospital, y en el duelo temprano. - La validez convergente, como hemos dicho antes los dos instrumentos se correlacionan significativamente.
Es curioso y a tener en cuenta, que la intensidad del duelo, medida por el ITRD, es mayor en nuestra muestra de viudos/as que en los dolientes de Faschingbauer (9) y en los anglos de Grabowsky (11), pero tiene unos valores muy similares a la de los hispanos, también de Grabowsky (11). Probablemente detrás de estas diferencias haya distintas realidades culturales detectadas objetivamente por el ITRD.
CONCLUSION
Así pues, se puede concluir definitivamente que disponemos de dos instrumentos de medición de duelo en castellano: el IED y el ITRD adaptados. Pero que sin embargo, no deja de ser atractiva la idea de ir destilando uno más genuino con los ítems mejor construidos y más poderosos ambos, y otros nuevos y originales, más en consonancia con nuestro entorno sociocultural y los recientes modelos de duelo (30-32). También sería interesante utilizar los cuestionarios adaptados en distintos tipos de pérdida y estudiar su sensibilidad al cambio, evaluando intervenciones u observando dolientes a lo largo del tiempo.
Sin embargo y a pesar de que estamos por la utilización de medidores de duelo, para evaluar el trabajo clínico, no renunciamos a la unicidad del doliente, y así nos tomamos las mediciones con mucha humildad, sano escepticismo y las necesarias reservas, a pesar de sus alfas de Cronbach y sus correlaciones significativas; pero a la vez seguiremos buscando el instrumento óptimo para medir el duelo de Juan, de María,... el capaz de capturar una minúscula parte de la inabarcable experiencia humana del duelo, en una combinación irrepetible de números manejables estadisticamente.
Agradecimientos: a Catherine Sanders, Thomas Faschingbauer y Jo-Anne Grabowsky por permitirnos adaptar sus cuestionarios al castellano y por su colaboración; y a Patsy Rose por ayudarnos con la traducción del resumen..
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7,2 créditos
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