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La epilepsia afecta a unas 400.000 personas en España y cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y a pesar de que la mayoría suelen controlarse bien con medicación hasta un 25 por ciento no lo consiguen con los antiepilépticos actuales.
Es lo que se conoce como epilepsia fármacorresistente y afectaría a unas 100.000 personas en España, según ha aseverado Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de esta patología de la SEN con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este sábado 24 de mayo.
La epilepsia es un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones y, aunque puede tener muchas causas, la predisposición genética a las crisis o padecer algún tipo de lesión cerebral suele ser habitual y su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.
Los avances tanto en su diagnóstico como en el arsenal farmacológico han favorecido que el pronóstico de estos pacientes haya "mejorado mucho", según Mercadé Cerdá. Sin embargo, reclama un "mayor esfuerzo" para encontrar nuevas dianas de actuación y mejorar la asistencia de las epilepsias fármacorresistentes, ya que tienen más riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida.
Aunque la epilepsia farmacorreistente puede remitir en el tiempo (un 4 por ciento de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor entre los niños), la reaparición de las crisis epilépticas en estos pacientes es frecuente.
"La identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible, el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas", explica Mercadé.
GASTAN MÁS RECURSOS SANITARIOS
El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacoresistente en España se estima en 7.000 euros. En este sentido, los neurólogos recuerdan que las unidades clínicas de epilepsia (UCE), constituidas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia, ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo de estos pacientes con requerimientos especiales.
Además, su puesta en marcha "muy probablemente mejoraría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica y se traducirá en una mayor calidad de vida de los pacientes", ha apuntado este experto.
Esta mejora es importante ya que, según datos de la SEN, es una de las enfermedades que más afectan a la calidad de la vida de los pacientes, ya que hasta un 60 por ciento han visto afectado su rendimiento académico y en casi un 30 por ciento de los casos algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para prestar ayuda a un familiar afectado.
Además, todavía sigue estando estigmatizada. "Cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad, pero aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis", ha comentado Mercadé.
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