La edad avanzada no es en sí misma una edad en la que aparezcan problemas éticos diferentes a los que se presentan en la edad madura, pero existen circunstancias propias de esta edad que pueden generar problemas especiales: circunstancias tales como la existencia de una enfermedad física o psíquica, el aislamiento, la pérdida de capacidades funcionales, la dependencia de otras personas, la vulnerabilidad al maltrato, etc. Además, es más probable que surjan prejuicios y dudas acerca de la capacidadcompetencia del anciano, de su calidad de vida o de los costes sociales de su cuidado.
Cuando se afronta el tema de la vejez uno de los problemas más habituales es el llamado "efecto halo": entendido como una tendencia a uniformizar todo lo referido a la vejez y a considerar a las personas que están en ese amplio margen de edad que se inicia, por convención social, a partir de los 65 años como un grupo homogéneo al que además se le atribuye una característica de incapacidad, derivada simplemente de la edad avanzada. En ello tal vez influye el hecho de que sobre los viejos escriben los jóvenes (al igual que sobre los enfermos escriben los sanos) por lo que muchas veces las opiniones están teñidas no solo de prejuicios e ideas o lugares comunes, sino también de las propias creencias, deseos o expectativas sobre el propio futuro. Por ello el riesgo de plantear las cosas "como a mí me gustaría que fuesen cuando yo sea viejo" ha de ser contrastado con el conocimiento empático hacia el anciano y por la información directa aportada por él.
Otro riesgo común es el de sobregeneralizar y "etiquetar" con facilidad al sujeto anciano como una persona enferma y desvalida y por lo tanto necesitada de ayuda. Este riesgo derivaría de no valorar los deseos u opiniones del anciano y, así, se corre el riesgo de suplantar su voluntad por la de aquellos que supuestamente disponen de más autonomía y salud, adultos en general, bien sean familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, agentes sociales u otros.
En el medio sanitario los riesgos pueden provenir, por un lado, de intentar medicalizar todos los problemas que un anciano presenta en su vida y, por otro, de relativizar los problemas reales, menospreciándolos al atribuirlos simplemente al fenómeno de la edad avanzada (lo que se ha dado en llamar "ageísmo" o "edadismo").
Cuando un anciano por la interferencia de una enfermedad ha perdido la capacidad de hablar de sí y por sí mismo serán sus familiares o cuidadores quienes expresen lo que suponen que es lo mejor para él. Normalmente estas opiniones estarán basadas en el conocimiento previo de la persona, de sus costumbres y opiniones y en la experiencia en el trato de otros ancianos, pero también y aquí hay un nuevo riesgo de parcialidad en los deseos, intereses y modos de ver la vida de los cuidadores.
En la tercera edad la pérdida y el declive son los aspectos comunes de toda su problemática física, psíquica y social, aspectos que se hacen más evidentes en aquellos que sufren enfermedades psíquicas. Así pues en la vejez se vienen a dar una serie de circunstancias que van a modular las decisiones asistenciales:
Psicológicas: deterioro progresivo, pérdidas, carencias, renuncias, soledad, miedo a la muerte, disminución de la ilusión por el futuro.
Médicas: mayor riesgo de enfermar, aumento del número de enfermedades, de su duración y del número de ingresos hospitalarios.
Sociales: dependencia del entorno familiar o de estructuras de apoyo social, atención domiciliaria, centros de día, residencias, etc.
Económicas y políticas: improductividad, generación de gastos elevados en los cuidados asistenciales, etc.
Por otra parte, la mayoría de los problemas psíquicos que pueden presentar los ancianos son similares a los que pueda presentar cualquier persona que sufra un trastorno psíquico y por lo tanto no se han de dar necesariamente conflictos especiales o diferenciados. Los trastornos funcionales (tales como la depresión, los trastornos de ansiedad, los trastornos delirantes) suelen suponer una disfunción limitada en el tiempo y para la que muchas veces se dispone de recursos terapéuticos, por lo que los problemas éticos que se puedan presentar serán muy similares a los de un adulto igualmente enfermo. Los trastornos orgánicocerebrales, más propios de la vejez (con la enfermedad de Alzheimer como paradigma) son, sin embargo, habitualmente irreversibles y van a poner en evidencia más claramente los problemas derivados de la pérdida de autonomía o competencia para decidir por sí mismo, de las actitudes paternalistas del entorno y además no en pocas ocasiones se plantearán los dilemas éticos del final de la vida (futilidad de tratamientos, nutrición e hidratación artificiales, no reanimación, etc.).
En cualquier área del campo clínicoasistencial los aspectos éticos son remiten a las cuestiones de valores que van ligadas a los hechos clínicos. Junto a los hechos que conforman la relación paciente(familia)profesional sanitario están los valores de cada uno de estos protagonistas, y esto es lo que hace que la relación sea compleja y potencialmente conflictiva.
La ética de la relación asistencial, como rama de la bioética, se ocupa de comprender, intentar evitar y buscar soluciones a estos posibles conflictos de valores. Para ello parte de un sistema de referencia formal y se vale de cuatro principios que permiten operativizar y facilitar el análisis de los conflictos.
El sistema de referencia formal (recogido en las declaraciones de los derechos humanos y las constituciones de numerosos países) está sintetizado en dos principios:
"el ser humano es persona y en cuanto tal tiene dignidad y no precio"
"en tanto que personas, todos los seres humanos son iguales y merecen la misma consideración y respeto".
Los cuatro principios, ya clásicos por haber tenido un reconocimiento universal en tanto parecen ser una buena síntesis de todos los valores en juego en la relación asistencial, fueron enunciados por Beauchamp y Childress en 1979 y son:
No-Maleficencia, que obliga a no dañar a los demás (primun non nocere).
Justicia, que obliga a proporcionar a todos las mismas oportunidades en el orden de lo social, no discriminando, segregando o marginando.
Beneficencia, que obliga a hacer el bien.
Autonomía, que obliga a reconocer que todas las personas, mientras no se demuestre lo contrario, son capaces de tomar decisiones y disponer de sí mismas libremente.
Los dos primeros (No Maleficencia y Justicia) son mínimos éticos exigibles siempre, incluso por la ley. Los segundos (Beneficencia y Autonomía), aunque deseables no son siempre exigibles pues están en relación con los proyectos vitales y jerarquías de valores propios de cada persona, pero, no obstante, habrán de ser protegidos.
Para una mayor claridad expondremos los problemas éticos que se presentan en la asistencia psicogeriátrica estudiándolos a la luz de cada uno de estos principios.
La buenas prácticas clínico asistenciales en psicogeriatría
La No-Maleficencia, como principio ético irrenunciable se expresa en la obligación de los profesionales de realizar buenas prácticas clínicas o, dicho de otro modo, de realizar correctamente su trabajo desde el punto de vista técnico.
Veamos algunos de los conflictos que se pueden dar en este ámbito:
Corrección técnica en el proceso diagnóstico. Algunas patologías, por ejemplo la Enfermedad de Alzheimer, han de ser cuidadosamente estudiadas a fin de evitar tanto falsos diagnósticos positivos como descuido en la detección diagnóstica.
Planes terapéuticos: Cada vez se hace más necesario disponer de guías de práctica clínica que recojan tratamientos y planes de cuidados conocidos, evaluados y revisables.
Valoración de los tratamientos proporcionados y desproporcionados para cada patología. Existe el riesgo de que por el hecho de la edad avanzada se tienda a una menor calidad en el uso de medios, técnicas y sistemas de cuidados, pudiéndose darse así la situación de exclusión o negación (por esta razón de edad y, a veces también, por el alto coste económico) de tratamientos de eficacia probada, del uso de determinadas técnicas diagnósticas o de intervenciones terapéuticas de cualquier tipo (psicoterapias, terapias de apoyo,...). Asimismo habría que reseñar el riesgo de acortamiento de las estancias hospitalarias o de la negativa al ingreso hospitalario.
Por el contrario, existe también el riesgo de la obstinación terapéutica, intentando dar tratamientos a toda costa, incluso a pesar de la oposición del paciente, con el fin de alargar su vida. Esta es la situación que podría darse ante las decisiones sobre nutrición o hidratación forzadas (sondas nasogástricas, etc.). En estas situaciones siempre surgirá la pregunta, de difícil respuesta, de ¿hasta cuándo utilizar estos cuidados extraordinarios?.
El manejo de los trastornos de conducta en el anciano se hace especialmente delicado cuando se llegan a precisar fármacos sedantes o sujeciones físicas. Para evitar situaciones que podrían llegar a ser de maltrato, toda indicación de este tipo debería estar suficientemente justificada y valorada en función del balance riesgo-beneficio real. El uso de técnicas de sujeción mecánica en pacientes agitados con demencia es un recurso a veces amparado en la pretendida seguridad del paciente. Es sabido que la sujeción mecánica supone un plus de estrés y angustia a la persona a la que se le aplica; sin negar que haya situaciones extremas en las que estas medidas sean precisas habrá que buscar siempre alternativas a las mismas y, en todo caso, recurrir a su uso en situaciones muy concretas y durante un tiempo limitado.
Riesgo de utilizar la edad como un indicador para tomar decisiones clínicas, que puede derivar con facilidad en decisiones injustas o generadoras de marginación.
Coordinación entre profesionales: Un indicador de buena práctica clínica es la existencia de una correcta comunicación entre los diversos profesionales que atienden al anciano enfermo, pues las más de las veces éste sufre de patologías múltiples que van a precisar la intervención de más de un profesional y de más de un sistema asistencial. Como extensión de esto, es deseable también que exista una fluida comunicación entre el sistema sanitario y los familiares del enfermo u otros cuidadores (de centros de día, residencias, etc.) que puedan estar interviniendo en torno al anciano enfermo.
Al plantearse todos estos problemas el profesional, aparte de lo que es clínica o técnicamente correcto, debe plantearse otros elementos, más aún cuando muchas medidas no están claramente indicadas o contraindicadas. Es entonces cuando para hacer juicios clínicos o éticos, debe apoyarse en otros datos o valores, tales como los deseos expresados por el paciente, la calidad de vida objetiva y subjetiva, la disponibilidad de recursos, etc.
El sistema socio-sanitario justo
Otro mínimo ético irrenunciable es el principio de Justicia como eje de la relación clínicoasistencial. Éste nos indica que las personas tienen derecho a ser tratadas con la misma consideración y respeto en el orden de lo social.
Los enfermos psicogeriátricos, especialmente los que sufren demencias seniles, son seres humanos en ocasiones muy discapacitados, hasta el punto de necesitar una protección especial. Una vez reconocido el derecho a recibir tratamiento y cuidados correctos, la distribución de recursos debería hacerse de tal forma que alcanzase a estos pacientes en relación directa con sus necesidades. Las personas mayores han colaborado, cuando todavía les era posible, en el establecimiento y mantenimiento de una asistencia generalizada y, aun siendo difícil de aplicar, el criterio de justicia exige que no se les discrimine, segregue o margine respecto a otros grupos de edad. Por ello, la asistencia a los enfermos psicogeriátricos es un asunto de justicia de carácter universal y como tal exigible desde el punto de vista social. Por ello los gestores del bien público, al ser una obligación social y ciudadana, han de hacerse cargo de la situación y tomar decisiones consensuadas que abarquen los verdaderos intereses de la sociedad.
Nuestro sistema sanitario tiende a ocuparse de los casos agudos y a invertir más en la asistencia terciaria o altamente especializada que en la asistencia que conlleva un alto componente social o sociosanitario. Esto afecta a todas las enfermedades de curso crónico y discapacitantes, pero especialmente a las enfermedades psíquicas y más aún a aquellas en la que el paciente no tiene capacidad de cuidarse a sí mismo y requiere de otras personas para ello. Es entonces cuando será preciso disponer de estructuras sanitarias y sociosanitarias que cubran sus necesidades y den apoyo a quienes le cuidan.
Señalamos a continuación algunos de los conflictos éticos (y algunas de las soluciones) que pueden darse en la asistencia psicogeriátrica, examinados desde la óptica del Principio de Justicia:
Escasez de plazas en estructuras hospitalarias (de corta, media y larga estancia), intermedias (Centros de Día,
) o residenciales.
Discriminación negativa en función de la edad para el ingreso hospitalario, o acortamiento por ese mismo motivo de la duración del ingreso.
Exclusión o discriminación negativa, de forma generalizada y en función de la edad avanzada, para el acceso a ciertos tratamientos.
Acuerdo y promoción de criterios sociales: leyes, reglamentos y/o recomendaciones sobre trato justo y digno hacia estos pacientes.
Control legal y administrativo sobre los posibles abusos hacia estas personas (administración de bienes, malos tratos, etc.) en todo tipo de recursos asistenciales y residenciales, públicos y privados.
Promoción y apoyo a las asociaciones de afectados, familiares, ONG´s, voluntariado, etc., en torno a la enfermedades crónicas y discapacitantes.
En definitiva, cuando se trata de cuestiones de justicia todos tenemos responsabilidades. Pero aunque son las personas delegadas en las instituciones que ordenan la vida pública, quienes pueden poner en marcha leyes, regulaciones, controles, promociones y sanciones que favorezcan el trato justo, equitativo y no discriminador, los profesionales de la salud y los familiares los pacientes pueden y deben reclamar a los políticos, gestores e instituciones, condiciones de justicia.
La autonomía del enfermo psicogeriátrico
Respecto al Principio de Autonomía, en la asistencia psicogeriátrica (fijándonos de nuevo en su situación más específica, la demencia senil) el problema principal es que el enfermo pierde progresivamente la capacidad de autogobierno y de relación, condiciones éstas imprescindibles para decidir y actuar autónomamente.
Toda enfermedad siempre nos expropia algo de nosotros mismos, de modo temporal o definitivo. Volveremos a apropiarnos de nuestras capacidades si la enfermedad desaparece y, en todo caso, queda la posibilidad de adaptarnos a sus secuelas crónicas. Pero en el caso de la demencia senil la expropiación llega a ser absoluta y definitiva. Somos capaces de ejercer nuestra autonomía en tanto mantenemos nuestras capacidades de comprensión, comunicación y de contacto con los demás; si todos nos planteásemos cuáles serían nuestros deseos en caso de sufrir una enfermedad como la demencia senil quizás las decisiones que otros tengan que tomar por nosotros estarían muy facilitadas.
Un aspecto importante a reseñar es la necesidad de diferenciar bien la "capacidad" e "incapacidad" legales de la "competenciacapacidad" para decidir y actuar en cuestiones concretas; así, por ejemplo, no todos los afectados por una demencia están en el mismo estadío evolutivo y, aunque con el paso del tiempo se van limitando sus competencias, en las primeras fases podrán decidir y actuar con autonomía sobre ciertas cosas.
Cada una de las cuestiones que nos remiten a la individualidad del paciente al que atendemos deben ser tratadas con gran respeto pues estamos ante alguien que ha tenido un proyecto de vida, alguien que tuvo y a quien todavía le quedan deseos, por muy primitivos que estos nos parezcan y atenderlos es quizá nuestra única manera de hacerles el bien.
Respetar la autonomía de cada persona para decidir respecto a su propia vida pasa por considerar, entre otros, los siguientes aspectos:
Proceso de información y consentimiento: Informar respecto a diagnóstico, pronóstico, tratamiento, alternativas terapéuticas, cuidados y aspectos asistenciales, económicos, legales, etc.; seguido del consentimiento explícito del paciente o sus representantes ante tratamientos a administrar, pruebas de riesgo a realizar o decisiones de trascendencia (ingreso en una residencia, etc.).
Respeto a las decisiones autónomas y a las propias consideraciones referidas a la calidad de vida o a las limitaciones al tratamiento.
Respeto a las directrices previas expresadas por el paciente: indicaciones sobre pautas a seguir o sus límites, designación de su portavoz, sustituto y/o futuro tutor, documentos de donación, testamento vital, legal, etc.
Evaluación continuada de la competenciacapacidad para decidir por sí mismo.
Respeto a la privacidad y a la intimidad: aspectos corporales, relacionales, religiosos, etc.
Hacer el bien al paciente es un planteamiento ético irrenunciable para los familiares, los profesionales y cualquier otra persona que tiene a su cargo a una persona enferma. Sin embargo, hay al menos dos formas de plantearlo: una es hacer el bien según el criterio del médico, del familiar o del amigo y otra es hacer el bien siguiendo los planteamientos de quien va a ser beneficiado.
El primero es un criterio beneficentepaternalista; se actúa como los padres con los hijos pequeños, eligiendo lo mejor para ellos. El otro es un criterio beneficente, pero respetuoso con la Autonomía del beneficiado; él tiene sus propios criterios sobre lo que es bueno para sí mismo. En otros ámbitos de la vida como son las relaciones políticas, sociales, afectivas, familiares, etc. también es así: no deseamos que otros decidan por nosotros lo que más nos conviene.
El criterio paternalista ha sido el más común en la Medicina, lo cual tiene una explicación que arraiga en la misma historia y evolución de esta profesión y de la sociedad en la cual se practica. Los médicos han sido como padres buenos o como tiranos, dependiendo de muchos factores, pero hoy es lógico plantearse que la relación sanitaria es, generalmente, una relación entre adultos, que no se establece en términos de mandatoobediencia, sino de respeto de los derechos y obligaciones. El paciente no puede exigir al profesional que actúe de forma contraindicada ni injusta y el médico no puede pasar por alto el informar al paciente o respetar los valores y decisiones del paciente. El respeto, el trato digno, la confianza, el diálogo, etc., forman el contexto de esas relaciones maduras.
En las enfermedades degenerativas cerebrales el paciente termina por perder su competencia para comunicarse y para decidir y cuando hay que tomar decisiones sobre aspectos asistenciales sanitarios, el paciente puede tener ya su competencia bastante limitada. Por ello, además de intentar corregir en la medida de lo posible esa situación, siempre habrá que plantearse quién decide y qué se decide. Ante lo cual pueden presentarse varias posibilidades. Analizarlas desde el principio, junto con la evolución clínica y la evaluación de la competencia del paciente, será de gran ayuda a lo largo de todo el proceso.
El paciente ha dejado dicho previamente qué desea que se haga ante las cuestiones que vayan planteándose: tratamientos, cuidados, final de la vida, orden de no reanimación, testamento vital, etc. En estos casos probablemente ha designado a su "portavoz" o sustituto, que puede ser un familiar, amigo o también un médico u otro profesional.
El paciente no ha indicado nada pero ha señalado a su sustituto, incluso un tutor en caso de que se procediera a la incapacitación civil.
El paciente no ha designado sustituto, ni ha dejado directrices previas. En estos casos algunos pacientes tendrán familia y/o amigos. Otros pueden estar solos.
Cada posibilidad generará variantes en la forma de tomar las decisiones, señalaremos algunas orientaciones:
Las decisiones del paciente competente son prioritarias, al igual que las transmitidas a través de su sustituto. Excepcionalmente, pueden ponerse en cuestión, pero habrá que justificar esas excepciones de forma clara desde la No-Maleficencia o desde la Justicia. Difícilmente podrán justificarse desde la Beneficencia.
Cuando el sustituto toma decisiones perjudiciales para el paciente, por motivos que deben analizarse, es legítimo plantearse la intervención de otras personas, incluso del juez, ya que la tutela sólo puede ejercerse en beneficio del tutelado.
En los casos de decisiones complejas o cuando hay discrepancias es necesario dialogar y consensuar, haciendo hincapié tanto en cuestiones de principios como en las consecuencias posibles. También aquí el asesoramiento puede ser de gran ayuda.
En cualquier caso, cuando es necesario recurrir a un Comité de Ética Asistencial, a algún asesor, mediador o al juez, es importante considerar que la participación de ellos se basa en sus conocimientos, su prudencia, la ley, etc., pero, sobre todo, en los datos que los profesionales aporten sobre el caso. Por ello, el análisis racional y detallado que se haga del problema será de gran utilidad para facilitar las soluciones, tanto a los propios implicados en la relación, como para ayudar a los asesores que se soliciten.
Hay otros aspectos muy importantes en relación con el Principio de Beneficencia. Si la No-Maleficencia suponía hablar de las buenas prácticas clínicoasistenciales, desde el "hacer el bien" se trata la excelencia en el trato y en los cuidados que dan al paciente. Cuando una persona no puede hacerse cargo de sí misma, el plus que hay que añadir supone que los que se hacen cargo de ella estén dispuestos a cuidarle y a procurarle bienestar. Para algunos esta tarea es su trabajo remunerado, al que pueden aportar o no algo más que los mínimos exigibles, para otros, es un acto de amor hacia un familiar o amigo, para unos pocos, cada vez más, es una actividad solidaria: las ONG´s, grupos de voluntariado, etc. tienen una función beneficente particular, pero también social pues además de cuidar a personas concretas que lo necesitan, contribuyen a crear una red social que alivia las cargas que suponen inevitablemente, este tipo de enfermos.
Respecto a las actitudes en relación con la enfermedad sobreañadida, la nutrición e hidratación artificiales, la contención física, el final de la vida del paciente afectado de Alzheimer, etc., no puede generalizarse aquí, más allá de lo expuesto hasta ahora: respetemos las peticiones del paciente (cuando las haya), cuando no las sepamos deleguemos en quien mejor le conoce y le quiere y, ante la duda, actuemos en el mayor beneficio del paciente. Todo ello con la consideración de que su contacto con el mundo, finalmente, se limita a aspectos tan básicos como la necesidad de calor, alimento, afecto y a la huida del dolor y del sufrimiento.
Las respuestas a preguntas como: "¿qué hacer con los enfermos demenciados?" siempre dependen de las personas que integran cada sociedad y de los pactos que hayan sido traducidos en leyes, sistemas asistenciales, etc. Volviendo al sistema de referencia en Bioética: en cuanto que personas, todos los seres humanos son iguales y merecen la misma consideración y respeto", seguro que en la medida que nos acerquemos a él, más éticas serán nuestras actitudes, comportamientos y decisiones; y, con ello, nuestra sociedad.
(Esta comunicación es una ampliación de la presentada en el XX Congreso de la APAL PsicoHabana 98)
Arboleda-Flórez J, Weisstub DN: Conflicts and Crises in Latin America in Ethics, Culture and Psychiatry. Edited by Okasha A, Arboleda-Flórez J, Sartorius N. Washington, D.C., American Psychiatric Press, 2000.
