Introducción
El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de sequedad oral, ocular y vaginal debido a la destrucción parcial o completa de las glándulas encargadas de su secreción. Es una alteración crónica que cursa con brotes y los síntomas más característicos son sequedad de las mucosas, úlceras en los ojos y en la boca, dificultad para masticar y para tragar, tos seca, caries e infecciones por hongos, dolor articular, artritis y cansancio (1).
La prevalencia del Síndrome de Sjögren se estima entre un 0,5-3%, afecta en mayor medida a mujeres, con una proporción de 9 a 1 y la edad media de inicio de la enfermedad es entre los 30 y 65 años (2).
La hipótesis etiológica más aceptada por el momento es la alteración inmunológica o deficiencia inmunitaria (3, 4, 5), no obstante, la relación existente entre el estrés y la respuesta inmune, a través de la conexión del sistema nervioso central/ sistema endocrino/sistema inmunitario (6), ha motivado el reconocimiento de una hipótesis etiológica multifactorial, donde los factores psicológicos juegan un papel muy importante en el inicio y/o mantenimiento de la enfermedad.
La relación entre las variables psicológicas y el Síndrome de Sjögren se ha estudiado en dos sentidos: por un lado, tomando los factores psicológicos como variables etiológicas en el proceso de la enfermedad y, por otro lado, la enfermedad como un acontecimiento vital que altera considerablemente la calidad de vida de estos pacientes. Los cambios que el paciente produce en sus hábitos diarios para afrontar las consecuencias de su enfermedad contribuyen al desarrollo de sentimientos de desesperanza, ansiedad, y nerviosismo. Esto refleja la existencia de una alta comorbilidad entre el Síndrome de Sjögren y algunos trastornos psicopatológicos como la ansiedad, el estrés y la depresión (7, 8, 9).
El estrés no sólo depende de los acontecimientos vitales que producen un gran impacto en la vida del sujeto (10), sino que también dependerá de pequeños acontecimientos diarios, como las pequeñas disputas familiares, atascos de tráfico, problemas económicos, etc., y la forma en la que el sujeto afronte dichos acontecimientos, es decir, las estrategias de afrontamiento utilizadas. Según recientes estudios, son los acontecimientos diarios los mejores predictores de trastornos físicos y psicológicos (11).
Las teorías interactivas del estrés, como la de Lazarus y Folkman (12), consideran que la reactividad al estrés depende de la evaluación y afrontamiento que los sujetos hacen ante el estímulo estresante. Las diferentes estrategias de afrontamiento que el sujeto utiliza en un momento determinado van a influir en que la persona viva la situación como estresante o no, influyendo también en su estado de ánimo. Así mismo, hay estudios que indican que la utilización de estrategias activas de afrontamiento están relacionadas con una mejor adaptación de los pacientes a la enfermedad, mientras que las estrategias de afrontamiento pasivas parecen guardar relación con el padecimiento de depresión a corto y largo plazo (13).
Por otro lado, hay determinados factores psicosociales que son favorecedores de un buen estado de salud, disminuyendo el impacto del estrés sobre el sujeto. De esta forma, hay estudios que indican que el apoyo social favorece la adaptación y/o recuperación de determinadas enfermedades crónicas (14).
Muchos pacientes afirman que el padecimiento del Síndrome de Sjögren es, en sí mismo, un factor muy estresante que interfiere en la calidad de vida del sujeto y que, además, facilita la aparición de nuevos acontecimientos estresantes tales como disconfort y dolores frecuentes, insomnio, múltiples cuidados, pérdida de relaciones sociales y de responsabilidades laborales, desajuste familiar, etc.
Numerosos estudios realizados con enfermedades crónicas autoinmunes han constatado que las condiciones de estrés, tanto las relacionadas con el curso de la enfermedad como con otros acontecimientos psicosociales, producen una exacerbación de los síntomas fisiológicos. Esta exacerbación de los síntomas provoca una mayor interferencia y un mayor estrés en la vida del sujeto, lo que conduce, de esta forma, a un círculo vicioso entre estrés y enfermedad (15).
La relación existente entre las variables psicológicas y el Síndrome de Sjögren hace necesario diseñar e implementar programas de tratamiento psicológicos que permitan a los pacientes desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas para mejorar su calidad de vida, afrontar las demandas de la enfermedad y solucionar sus posibles trastornos psicológicos. En este sentido, cabe decir que existen muy pocos estudios acerca de la eficacia del tratamiento psicológico aplicado para enfermos del Síndrome de Sjögren, aunque aquellos que han sido publicados en revistas científicas dan cuenta de su idoneidad para conseguir una mejora en la calidad de vida de estos pacientes (7, 16, 17, 18, 19).
Los objetivos del presente estudio fueron los de: determinar la comorbilidad existente entre el Síndrome de Sjögren y los trastornos de ansiedad y depresión; y determinar la eficacia de un programa de tratamiento psicológico en grupo, cuya finalidad fue la de proporcionar a los sujetos una serie de estrategias de afrontamiento que les permitieran disminuir los síntomas ansioso-depresivos secundarios a la enfermedad, así como mejorar la calidad de vida.
Método
<U>Muestra.</U>
El estudio se realizó con una muestra de 12 mujeres, diagnosticadas de Síndrome de Sjögren, pertenecientes a la Asociación Española del Síndrome de Sjögren. La edad media de la muestra fue de 60,25 años, con una desviación típica de 13,69 años (rango 35 -76 años).
Con respecto al nivel de estudios, un 50% de la muestra tenía estudios primarios, un 16,6% tenía estudios medios (Bachiller o Formación profesional), un 16,7% había cursado estudios superiores (Diplomados o Licenciados) y un 16,7% eran doctoras.
En relación a su situación laboral, un 50% se dedicaba a las labores de la casa, un 41,7% trabajaba y un 8,3% se encontraban jubiladas.
<U>Instrumentos de Medida.</U>
Inventario de Depresión de Beck (BDI) (20). Este inventario consta de 19 apartados, en los que el sujeto debe seleccionar una oración por apartado en función de su grado de identificación. La puntuación obtenida está categorizada en: No depresivo: Puntuaciones de 0 a 9; Depresión Media: Puntuaciones de 10 a 18; Depresión Moderada: Puntuaciones de 19 a 29; Depresión Severa: Puntuaciones de 30 a 63.
StateTrait Anxiety Inventory (STAI) (21). Este inventario consta de 40 preguntas en las que el sujeto debe responder en base a la frecuencia con la que estima que le sucede aquello que describen los ítems.
Symtom Check List (SCL-90-R) (22). Este inventario consta de 90 items y el paciente tiene que responder, mediante una escala tipo Likert de cinco grados, hasta que punto se ha sentido molesto, durante los últimos siete días, por una serie de 90 problemas (0 no le ha molestado en absoluto y 4 le ha molestado de manera extrema). El cuestionario explora 9 dimensiones o perfiles psicopatológicos: Somatización, Obsesión-Compulsión, Sensibilidad Interpersonal, Depresión, Ansiedad, Ira-Hostilidad, Ansiedad Fóbica, Ideación Paranoide y Psicoticismo.
<U>Procedimiento. </U>
Lo primero que se hizo fue mandar una carta a todos los socios de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren residentes en Madrid explicándoles que se iba a realizar un programa de tratamiento psicológico adaptado a su enfermedad. De todos aquellos que estaban interesados en participar del programa se tomó una muestra aleatoria de 12 pacientes. En la primera sesión de contacto se dio a los participantes los cuestionarios que nos servirían para determinar la eficacia del tratamiento. Tras esta primera toma de contacto, se empezó a trabajar con el grupo experimental. Se realizaron 10 sesiones de dos horas de duración con una periodicidad semanal.
En cada una de las sesiones se repartía a los sujetos un resumen de los conceptos que se iban a trabajar en dicha sesión, así como las tareas que se les aconsejaba que hiciesen en el periodo inter-sesión.
El contenido de las sesiones fue:
En la primera sesión se proporcionó información acerca de la enfermedad. Esta información intentaba cubrir los aspectos más relevantes de la enfermedad. Algunos de los contenidos tratados fueron: síntomas, etiología, tratamientos farmacológicos y tratamientos conductuales para afrontar los síntomas.
La segunda sesión estuvo dedicada a enseñar los distintos factores que influyen en que la enfermedad sea vivida de manera más o menos intensa. Los pacientes tomaron conciencia de que ellos podían hacer algo para adaptarse mejor a los síntomas de la enfermedad y se les dio una visión general de las técnicas que aprenderían en las sesiones y para qué servía cada una de ellas.
La tercera sesión llevaba por título Entrenamiento en solución de problemas. Los participantes aprendieron una técnica muy sencilla que les ayudó a resolver algunos de los problemas a los que se enfrentaban como consecuencia de la enfermedad. Así mismo, en esta sesión se empezó a practicar una técnica de relajación que se llama Respiración tranquilizadora.
En la cuarta sesión se enseñó otra técnica de relajación que se llama Relajación Muscular Progresiva. Esta técnica tiene distintas modalidades, que los pacientes fueron aprendiendo a medida que se avanzaba en el programa.
En la quinta sesión se inició el módulo de habilidades sociales. Aquí los pacientes aprendieron algunas técnicas de comunicación para mejorar la relación con su médico. Numerosos estudios han demostrado que los pacientes que se relacionan mejor con sus médicos tienen una mejor evolución de la enfermedad.
En la sexta y séptima sesión se practicaron más técnicas de habilidades sociales. Estas estrategias iban dirigidas a mejorar las relaciones con otras personas, es decir, con familiares y amigos. Así mismo, en estas sesiones se enseñó a utilizar técnicas de distracción de la atención, con el fin de disminuir las sensaciones subjetivas de malestar generadas por los síntomas de la enfermedad.
En las sesiones octava y novena, se enseñó a registrar, analizar, discutir y cambiar aquellos pensamientos negativos que generan sentimientos de ansiedad y depresión, sentimientos que empeoran considerablemente los síntomas de la enfermedad.
La última sesión fue un resumen de todo lo aprendido. Aunque expresado así suena como si no tuviera importancia, esta sesión ayudó a entender definitivamente que los pacientes eran una parte activa, responsable e importantísima en el tratamiento de la enfermedad.
Una vez concluido el programa de tratamiento, se volvieron a pasar los cuestionarios de la fase inicial, con el fin de analizar los cambios generados como consecuencia del tratamiento psicológico.
Resultados
El primer objetivo de este estudio fue analizar la comorbilidad existente entre el Síndrome de Sjögren y las variables de depresión y ansiedad, medidas con los cuestionarios más arriba citados. Se quería conocer el porcentaje de personas que tenían una puntuación alta en depresión y ansiedad, así como la distribución de la muestra en cuanto a las distintas categorías del Inventario de Depresión de Beck y del STAI E-R.
Los resultados muestran que un porcentaje muy alto de estos pacientes, el 83,3%, presentaba puntuaciones por encima del punto de corte en el BDI, lo que indicaría una alta comorbilidad entre el Síndrome de Sjögren y la depresión. Asimismo, podemos observar que el 25% y el 58,3% presentan niveles de ansiedad leves o altos. En las siguientes figuras podemos observar como se distribuyen estos datos (Figura 1 y 2).
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Por otro lado, consideramos que resultaría interesante analizar si las puntuaciones de depresión y ansiedad variaban en función de la actividad social o profesional que ejercían las pacientes. En este sentido, podemos ver que los datos reflejan que las mayores puntuaciones las tenían aquellas personas que se dedicaban a sus labores, seguidas de las que trabajaban y, por último, las puntuaciones más bajas, aquellas que estaban jubiladas.
Una vez constatados los altos niveles de depresión y ansiedad que tenía el grupo de tratamiento antes de iniciar el programa, lo que nos interesaba conocer era si las variables de depresión y de ansiedad se mantenían en esos niveles tan altos o, por el contrario, disminuían al finalizar el tratamiento.
Para analizar las diferencias entre el antes y el después del tratamiento utilizamos la prueba estadística no paramétrica de Friedman. Esta prueba nos permite analizar la diferencia entre el antes y el después de cada una de las variables, así como determinar si esta diferencia es estadísticamente significativa. Los datos obtenidos de esta prueba se muestran en las Figuras 3 y 4. Como podemos observar hay una disminución considerable en las variables de depresión y ansiedad. Aunque estas diferencias no son estadísticamente significativas (p≤ 0.06 y p≤ 0.19), probablemente debido a la poca cantidad de personas de la muestra, si que se observa una marcada tendencia a la disminución de los síntomas ansioso-depresivos.
Analizando los datos, podemos observar que la puntuación media del grupo en depresión ha pasado de ser una puntuación de Depresión Moderada a una puntuación de Depresión Leve, muy próxima a la puntuación de normalidad, que como hemos visto es de 0 a 9. Lo mismo hemos podido constatar en la puntación de ansiedad que da el salto de Ansiedad Alta a Ansiedad leve.
El siguiente paso que dimos fue el de analizar las puntuaciones de depresión y ansiedad después de haber finalizado el programa de tratamiento, con el fin de determinar la comorbilidad resultante.
Los datos obtenidos reflejan, pese al elevado porcentaje de personas que no entregaron los cuestionarios después del tratamiento, que tras la intervención psicológica disminuyen considerablemente el porcentaje de personas con puntuaciones elevadas en depresión y ansiedad (figuras 5 y 6).
Discusión
En este estudio se comprueba que un alto porcentaje de personas afectadas de Síndrome de Sjögren padecen un trastorno psiquiátrico comorbido de depresión o ansiedad (83,3%). Estos resultados están en consonancia con lo descrito en la literatura científica, y coinciden en señalar la elevada comorbilidad existente entre el Síndrome de Sjögren y los trastornos ansioso-depresivos (7, 8).
Por otro lado, también hemos podido observar que las personas que trabajan son las que menores puntuaciones o niveles de ansiedad y depresión tienen. Estos datos podrían estar sugiriendo que ciertas situaciones laborales (desempleo, jubilación o dedicarse a sus labores), que suelen ir acompañadas de un menor contacto social y un menor poder adquisitivo, unidas a otros factores que se dan como consecuencia de la enfermedad, (cambios en el estilo de vida, en las relaciones familiares etc.) están influyendo en la valoración personal que el sujeto hace de sí mismo, lo que podría favorecer la aparición de trastornos ansioso-depresivos. Asimismo, y en consonancia con los datos reflejados en otras publicaciones, aquellas personas más activas son las personas que reflejan puntuaciones más favorables.
La disminución de actividades gratificantes es un factor de riesgo para el padecimiento de un estado de ánimo deprimido. Para Lewinsohn (23, 24), la depresión sería una respuesta del organismo ante la pérdida o falta de reforzadores positivos contingentes a la conducta. Asimismo, Costello (25) sugirió que el rasgo más característico de las personas deprimidas es la pérdida de interés que muestran ante el mundo que les rodea, lo que podría estar explicando la pérdida general de efectividad de los reforzadores. Los enfermos del Síndrome de Sjögren, debido a un impedimento físico real o bien al estigma social derivado de los síntomas de la enfermedad (sequedad, fatiga, uso frecuente de lágrimas artificiales) podrían estar disminuyendo la frecuencia de actividades gratificantes, lo que explicaría el alto porcentaje de depresión en estos pacientes.
Atendiendo a la eficacia del tratamiento psicológico, se ha podido constatar que éste ha resultado ser eficaz en la disminución de los niveles de ansiedad y depresión con estos pacientes. Tras la intervención, las puntuaciones medias en depresión y ansiedad descendieron hasta la categoría de puntuación leve, lo que demuestra que un programa de estas características puede ayudar a estos pacientes a mejorar su calidad de vida, tan mermada como consecuencia de la enfermedad.
La eficacia que el programa de tratamiento psicológico ha demostrado para producir una mejoría en los síntomas emocionales de estos pacientes se podría explicar aludiendo al hecho de que les enseña una serie de estrategias efectivas para afrontar las demandas de la enfermedad, posibilitando una mejor adaptación a la misma y un incremento en la calidad de vida. Como ya se refirió en la introducción, las estrategias de afrontamiento que, en el caso de una enfermedad crónica, se relacionan con un mejor pronóstico de la enfermedad y, por consiguiente, con menor sintomatología ansioso-depresiva, son aquellas que conllevan un afrontamiento activo, como, por ejemplo, la búsqueda de soluciones, el autocontrol y los pensamientos de autoayuda, la búsqueda del apoyo social, la aceptación y adaptación a la enfermedad y la realización de actividades gratificantes (13).
En definitiva, parece razonable concluir que el programa de tratamiento psicológico resultó eficaz para producir una mejoría en las variables emocionales de estos pacientes por los siguientes motivos: a) porque se han utilizado técnicas terapéuticas de probada eficacia para el tratamiento de los trastornos emocionales, las cuales producen cambios muy favorables a nivel fisiológico, emocional, cognitivo y conductual (26, 27); b) se proporcionó a los pacientes una serie de estrategias de afrontamiento, tales como, información sobre la enfermedad, tratamientos conductuales para hacer frente a los síntomas, relajación, reestructuración cognitiva o el entrenamiento en habilidades sociales, que resultan eficaces para atender a las demandas de la enfermedad con un menor coste emocional y mejorando la calidad de vida; y c) la modalidad de terapia de grupo proporciona a los pacientes la oportunidad de sentirse escuchado, atendido y considerado por parte de los demás integrantes del grupo, y favorece la percepción de pertenencia a una red social, donde poder comunicarse abiertamente (28).
Aunque los resultados de este estudio resultan esperanzadores, existen tres motivos que nos hacen considerar estos datos con una cierta cautela: a) la muestra ha sido muy pequeña (n=12); b) no se ha utilizado un grupo control o un grupo placebo que nos permitiera hacer análisis comparativos; y c) no se han hecho seguimientos que nos permitan constatar que la mejoría se mantiene a medio y largo plazo.
Para concluir, consideramos que, dada la fácil aplicación del presente programa y sus óptimos resultados, la utilización de la intervención psicológica podría resultar beneficiosa para los enfermos con Síndrome de Sjögren. No obstante, sería recomendable la realización de futuras investigaciones que, con muestras más numerosas y utilizando un grupo control y un grupo placebo, determinaran la eficacia diferencial de las distintas estrategias que componen el programa de tratamiento multicomponente y un análisis de coste-beneficios que permitieran avalar dicha afirmación.
Referencias
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8,4 créditos