Más de 100.000 españoles desarrollarán esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante su vida, ha avisado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo de la celebración, ayer martes 21 de junio, del Día Mundial de la enfermedad.
"Hay que partir de la base de que la ELA es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos", ha dicho la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi "inviable" pues "prácticamente ninguna residencia" se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes.
Por este motivo, desde adELA han pedido la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer o comunicarse, así como de una vigilancia durante toda la jornada.
"Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran", ha dicho Guevara.
Al mismo tiempo, cesde adELA han destacado que, a pesar de lo "cruel" que es esta enfermedad, los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo prácticamente de todos los gastos que genera el desarrollo de la misma. De hecho, numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras.
Por ello, la asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas como fisioterapia, logopedia y psicología que son fundamentales para estas personas pero que actualmente no están cubiertas por la sanidad pública.
"Nosotros siempre vamos a estar ahí para cualquier necesidad que tenga el paciente, aunque nos parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad. Sin embargo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo", ha añadido la presidenta de adELA.
Finalmente, la organización ha pedido también que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
