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Las personas con Parkinson piden un registro estatal con el número de afectados y su perfil sociodemográfico



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Noticia | 17/11/2022

La Federación Española de Parkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña 'Encuentra la fórmula correcta', que tiene como objetivo reivindicar la puesta en marcha de un registro estatal con datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España, así como su perfil sociodemográfico.


A través de un comunicado, el movimiento asociativo de Parkinson hace hincapié en que la enfermedad y los parkinsonismos "siguen sin ser tomadas como una prioridad política que abogue por el impulso de políticas públicas en respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones".


Al respecto, lamentan que tienen que ser las asociaciones las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud (SNS).


El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en España, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.


"Ya han pasado más de 200 años desde la descripción del Parkinson, es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo", ha defendido el presidente de la Federación Española de Parkinson, Andrés Álvarez.


Por su parte, la directora de la entidad, Alicia Campos, ha reivindicado que "es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo".


En un manifiesto, la FEP se dirige directamente a los ministerios de Sanidad y Ciencia e Innovación reclamando que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos.


"Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo", ha argumentado Campos.


El director general de Parkinson's Europe, Russell Pattent, también ha mostrado su apoyo a la campaña: "Hacemos un llamamiento a los gobiernos nacionales y a los sistemas sanitarios para que den prioridad a la recopilación y publicación de datos sobre el Parkinson, como primer paso para realizar una evaluación exhaustiva de la prevalencia del Parkinson a nivel europeo".


Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Parkinson ha hecho una llamada a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto en la plataforma Change.org.

Fuente: Europa Press
Palabras clave: Parkinson, registro estatal
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