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Hasta un 10 por ciento de la población sufre una convulsión epiléptica a lo largo de su vida, esto no significa que padezcan la enfermedad, sin embargo sí supone que una gran parte está expuesta a sufrirla o atenderla. El estigma, causado por el miedo a enfrentarse a ayudar a quien la sufre, provoca graves errores sobre el protocolo de actuación, por eso médicos españoles han desarrollado 'Convulsiones', una aplicación para dispositivos móviles gratuita diseñada para que la población conozca mejor qué hacer en esta situación.
Con motivo del Día Mundial de la Epilepsia, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la organización Purple Day han presentado este miércoles la aplicación -disponible en Android y Apple -desarrollada específicamente para informar a la población general sobre qué es la epilepsia y cuáles son las medidas que deben tomarse para atender a una persona que sufre una crisis epiléptica.
El objetivo, explica a Europa Press la neuropediatra del Hospital Niño Jesús e impulsora de esta iniciativa, la doctora Mª Luz Ruíz Falcó, "es informar al ciudadano". "Si hacemos que no se tenga tanto miedo a presenciar una crisis convulsivas seguramente ayudemos a que la gente que tiene epilepsia no sean personas que tengan que ocultar su enfermedad", ha señalado.
Así, de la misma forma que se conocen otras medidas de primeros auxilios, conocer el protocolo en el caso de la epilepsia puede ayudar a acabar con el "estigma" de los pacientes y los "falsos mitos" que circulan sobre su atención.
"La epilepsia sigue siendo hoy en día una enfermedad con una gran discriminación", explica la doctora quien asume que dicha discriminación viene dada del miedo que provoca el hecho de tener que asistir a quien la padece. "Ese rechazo lo podemos combatir informando mejor", afirma.
Teniendo en cuenta que hasta un 10 por ciento de las personas pueden tener en algún momento una crisis convulsiva, "se hace muy fácil que cualquiera se encuentre en algún momento a alguien con una crisis" y, lamenta, "a día de hoy hay muchas personas que tienen dudas sobre qué hacer".
No es un reproche, ya que recuerda que muchos educadores e incluso padres tienen dudas. Por eso, aplicaciones como 'Convulsiones' y programas educativos en los colegios son "fundamentales" para acabar con la "sobreprotección o con el rechazo", dos actuaciones que sufren a menudo estos pacientes, sobre todo los niños a nivel escolar y los adultos a nivel laboral
Además, hay que tener en cuenta que "el miedo de la sociedad aumenta el miedo del propio paciente a tenerla. Aunque el paciente conoce su enfermedad sabe que no pasa nada", de hecho las mayoría de ellos cumple su vida familiar y laboral igual que el resto de la población y, tras una crisis, "suelen ser los que mejor cara tienen".
La doctora recuerda que, que ante la presencia de una crisis convulsiva generalizada, es primordial no perder la calma; no movilizar al paciente del sitio en el que se encuentre pero sí tratar de acomodarle, si es posible poniéndolo de lado y si se puede aflojándole un poco la ropa; no introducirle nada en la boca; y evitar, en la medida de lo posible, que se golpee la cabeza.
Mientras, solo será necesario acudir a urgencias si la crisis dura más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal, en los minutos siguientes; si se ha producido un traumatismo importante o si entre una crisis y otra no recupera la conciencia.
APLICACIÓN SENCILLA Y PRÁCTICA
La aplicación, una idea que surgió hace año medio inicialmente solo para ayudar a las familias de los afectados, pretende convertirse en un referente ya que, "de un modo sencillo y práctico" enseña a reconocer, asistir e incluso tratar -si se tiene el fármaco a mano- las convulsiones.
Con el apoyo del hospital madrileño, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, así como de la empresa Entorno Digital y el laboratorio ViroPharma en su desarrollo, han conseguido realizar una aplicación muy visual, para lo que ha contado con estudiantes de medicina y algunos familiares de médicos, quienes interpretan en fotografías el papel de enfermos y ciudadanos.
La aplicación se divide en cuatro apartados: 'Introducción', donde se explica qué es la epilepsia y tipos de crisis; 'Tratamiento', que incluye una guía sobre los fármacos disponibles y su uso en caso de una crisis; 'Actuación prehospitalaria', aquí se pueden ver los pasos a seguir si hay que tratar de asistir a un paciente, y el 'Test de conocimientos', un test que evalúa los conocimientos y rectifica los errores más comunes.
CASI 400.000 PERSONAS LA PADECEN EN ESPAÑA
Según los datos de la Sociedad Española de Neurologia, en España unas 400.000 personas padecen alguna forma de epilepsia y, cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos; en el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia.
Sara Paredes, paciente de epilepsia, recuerda que ella que conoce la enfermedad desde que tenía siete años -ahora tiene 39 años- se siente "bastante arropada", aunque admite que "alta información sobre la enfermedad" que "inicialmente se asocian solo a convulsiones y morderse la lengua".
A largo de su vida ha sufrido 25 crisis de lo que denominan epilepsia secundaria con crisis tonicoclónicas, es decir con perdida de conciencia, relajación de esfínteres, rigidez muscular y pérdida de conciencia. Sara conoce perfectamente su enfermedad, ha vuelto al tratamiento después de que le diera una crisis el pasado mes de diciembre, "tras un año y medio sin medicación"; normalmente, responden al tratamiento aproximadamente un 70% de los casos.
Asimismo, aunque reconoce haber tenido mucha suerte al tener siempre gente que "ha reaccionado muy bien" cuando le ha dado una crisis, afirma que "hay muy poca información sobre ésta patología", por eso entiende que es indispensable poner en marcha aplicaciones como la de 'Convulsiones' y desarrollar programas educativos.
"Falta mucha información en los colegios donde hay más casos de los que se piensa, ya que hay padres que no quieren que se conozca que su hijo tiene la enfermedad", afirma a Europa Press Sara, quien relativiza la enfermedad que vive con normalidad junto a su hijo y su marido.
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades, son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
Esos episodios, explica la doctora del Niño Jesús, se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro, "son como un volcán erupción", y puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
