- La agresividad, la ansiedad, la irritabilidad, la apatía o los delirios son algunos de los síntomas neuropsiquiátricos relacionados con esta enfermedad.
- Se cumplen 10 años de la puesta en marcha de la Unitat Polivalent Barcelona Nord, único recurso especializado en el tratamiento integral de la enfermedad.
Unos 150 expertos de diferentes recursos asistenciales relacionados con la atención a la enfermedad de Huntington y otras enfermedades neurológicas se han reunido hoy en la jornada técnica organizada por el Hospital Mare Déu de la Mercè y la Associació Catalana de la Malaltia de Huntington, que ha tenido lugar en el Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona. La jornada tenía como objetivo compartir los últimos avances en este tipo de patologías, entre los cuales figura un estudio que asocia los síntomas neuropsiquiátricos con otros factores relacionados con la evolución de la enfermedad de Huntington. El encuentro ha servido, también, para celebrar el 10º aniversario de la puesta en marcha de la Unitat Polivalent Barcelona Nord del Hospital Mare de Déu de la Mercè, un recurso único en Catalunya por ofrecer un tratamiento especializado e integral de esta enfermedad.
La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa hereditaria que destruye progresivamente determinadas regiones del cerebro y que comporta graves consecuencias a nivel motor, cognitivo y funcional. “Los síntomas neuropsiquiátricos son muy frecuentes y se presentan a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad, años antes de que se manifiesten los síntomas motores, y tienen un gran impacto, no solo en la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad, sino también en la de sus cuidadores.”, asegura eldoctor Jesús Ruiz, coordinador de la Unidad de Neuropsiquiatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
Por ello, en el marco del proyecto Enroll-HD, que promueve la investigación a escala mundial sobre la enfermedad de Huntington, el Hospital Mare de Déu de la Mercè de Hermanas Hospitalarias ha liderado un estudio sobre la asociación entre los síntomas neuropsiquiátricos y diversos factores relacionados con la progresión de la enfermedad. El trabajo, que ha contado con la participación de 640 personas con enfermedad de Huntington manifiesta o asintomáticas, diagnosticadas desde hace al menos 3 años, constituye el estudio longitudinal de sintomatología neuropsiquiátrica con mayor número de pacientes con esta enfermedad realizado hasta la fecha.
Una de las principales conclusiones de este estudio es que cada síntoma neuropsiquiátrico presenta un perfil propio con respecto a las diferentes covariables incluidas en el modelo, tanto sociodemográficas como clínicas, motoras, cognitivas y funcionales. Aun así, el trabajo revela que 5 de los 9 síntomas neuropsiquiátricos estudiados – la agresividad, la apatía, la perseveración, los delirios y las alucinaciones- muestran una clara relación con la funcionalidad. En cambio, la asociación entre las variables cognitivas y los síntomas neuropsiquiátricos es débil. Solo la interferencia, que tienen que ver con la pérdida de la capacidad de inhibición, parece estar vinculada con la irritabilidad y la agresividad. Por lo que respecta a la sintomatología motora, el único síntoma neuropsiquiátrico con el que se ha encontrado relación es con la irritabilidad.
El estudio también ha indagado en la relación entre los síntomas neuropsiquiátricos y las variables sociodemográficas. Por ejemplo, se ha comprobado que los hombres tienen mayor probabilidad de presentar irritabilidad, apatía y perseveración. Asimismo, cuanto más precoz haya sido el inicio de la enfermedad, más aumenta la posibilidad de padecer alucinaciones, agresividad y, en menor medida, irritabilidad y apatía.
“Los resultados de este estudio nos ayudarán a actuar de manera más proactiva, acelerando el proceso de diagnóstico y tratamiento ante los diferentes síntomas de la enfermedad”, explica el coordinador de la Unidad de Neuropsiquiatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè, unidad en la que se siguen, actualmente, unos 200 casos de personas con enfermedad de Huntington.
La Unitat Polivalent Barcelona Nord cumple 10 años
La Unidad de Neuropsiquiatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè de Hermanas Hospitalarias se encuentra en la Unitat Polivalent Barcelona Nord. Inaugurada en el año 2008, esta unidad representa un recurso asistencial pionero en Cataluña por su alta especialización, puesto que permite tratar de manera integral a personas con alteraciones psiquiátricas y de conducta que tienen un grado de deterioro cognitivo y funcional que imposibilita su atención en otros recursos asistenciales.
En este dispositivo se ofrece una atención basada en una concepción multidimensional de la patología, de forma que se tienen en cuenta tanto los aspectos motores, como psicológicos/psíquicos, cognitivos y funcionales. Este enfoque en el tratamiento permite mejorar en gran medida la calidad de vida de pacientes y familiares.
El encuentro de hoy, que constituía, a la vez, la XVII Jornada de la Asociación Catalana de Enfermedad de Huntington y el X Aniversario de la Unitat Polivalent Barcelona Nord del Hospital Mare de Déu de la Mercè, tenía como objetivo informar sobre la situación actual de las enfermedades neurológicas que afectan la salud mental, tanto en los nuevos avances en neurociencias como en la provisión de servicios, así como generar sinergias entre los diferentes agentes implicados en la atención de las personas afectadas.
Además de los expertos del Hospital Mare de Déu de la Mercè, en la jornada han participado profesionales de otros centros de referencia en el tratamiento de enfermedades neurológicas como el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Pau, así como el Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán, vicepresidente de la CHDI Foundation (Los Ángeles, California), una entidad de referencia mundial en la investigación sobre la enfermedad de Huntington. El encuentro también ha contado con representantes del Ayuntamiento de Barcelona y de los Departamentos de Salut y Benestar y Família de la Generalitat de Catalunya.
La enfermedad de Huntington es una patología neurológica, degenerativa y hereditaria. Las posibilidades de heredarla son del 50% cuando uno de los dos progenitores la sufren y acostumbra a manifestarse entre los 30 y los 50 años, una edad en que la persona se encuentra, habitualmente, laboralmente activa y con responsabilidades familiares, lo que incrementa su impacto en el ámbito personal y social. El miedo a enfrentarse al diagnóstico de la enfermedad y el hecho de saber que, hoy en día, es incurable provoca que el 90% de las personas con riesgo de desarrollar Huntington no se haga la prueba genética. “Sólo en etapas cruciales de la vida de una persona, como el momento de tener hijos, es cuando el 10% restante se realiza el test predictivo”, explica el doctor Ruiz.
Sobre Hermanas Hospitalarias
El Hospital Mare de Déu de la Mercè es un complejo asistencial formado por varios equipamientos localizados en diferentes puntos de la ciudad y ligados, en general, al Sector Norte de Barcelona. Desde sus inicios, la entidad viene desarrollando una intensa labor en el ámbito Sociosanitario y de Salud Mental.
La entidad está gestionada por la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, una institución de la Iglesia Católica, sin ánimo de lucro, que trabaja desde hace más de 135 años en la acogida, tratamiento personalizado, asistencia integral y reinserción social de personas con enfermedad mental, discapacidad intelectual y otras enfermedades, con preferencia por las personas más vulnerables, según las necesidades de cada momento y lugar.
En la actualidad, la acción hospitalaria está presente en 25 países, de 4 continentes, con más de 350 centros y dispositivos de atención socio-sanitaria y cerca de 2 millones de beneficiarios este último año. Esta labor se realiza gracias a la entrega y dedicación de más de 1.000 hermanas, 11.000 profesionales y numerosos voluntarios. Concretamente en España, Hermanas Hospitalarias está presente en 11 comunidades autónomas, con más de 5.400 camas y 100 dispositivos de asistencia comunitaria, más de 400 hermanas, alrededor de 8.000 colaboradores y más de 800 voluntarios.
