Un equipo internacional de expertos sostiene que los modelos actuales de atención no abordan adecuadamente las necesidades de las personas que viven con enfermedades neurológicas, como el Alzheimer, el cáncer cerebral, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el ictus.
Proponen un nuevo marco basado en la evidencia para los enfoques de cuidados paliativos tempranos y continuos que pueden ser empleados por múltiples miembros del equipo sanitario para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos y sus familias, según una revisión encargada por la revista 'Lancet Neurology'.
"El sufrimiento es la preocupación fundamental de los cuidados paliativos. Para mejorar la atención debemos abordar el dolor total de la enfermedad neurológica: no sólo el dolor físico, sino también la angustia psicológica, social y espiritual", señala el neurólogo del Centro Médico de la Universidad de Rochester, Benzi Kluger, autor principal del artículo elaborado por miembros de la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos.
Añade que "este modelo de atención busca detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos, y otros clínicos que atienden a personas con enfermedades neurológicas incorporando un enfoque de cuidados paliativos desde el primer día".
Casi todas las enfermedades neurológicas provocan una amplia gama de síntomas, como dolor, fatiga y pérdida de memoria. También son frecuentes la depresión, la ansiedad, el aislamiento social y la pérdida de independencia.
Los familiares suelen ser los principales cuidadores a domicilio y con el tiempo pueden tener que lidiar con el impacto emocional de ver sufrir a un ser querido, así como con el impacto social, económico y físico de proporcionarle cuidados.
Basándose en las directrices internacionales sobre cuidados paliativos y en una revisión de la investigación sobre cuidados neuropaliativos realizada hasta la fecha, los autores proponen un nuevo modelo de atención llevado a cabo por un equipo sanitario ampliado que se anticipa a las necesidades cambiantes que surgen a lo largo de una enfermedad neurológica.
El modelo empieza por reconocer que el mero hecho de recibir un diagnóstico neurológico es un acontecimiento que cambia la vida y que merece apoyo emocional y orientación experta. A partir de ahí, hay que esforzarse por detectar síntomas invisibles como la depresión, ayudar a pacientes y familiares a planificar el futuro y hacer pleno uso de un equipo sanitario ampliado que incluya trabajadores sociales, especialistas en salud mental, atención espiritual, rehabilitación y medicina del dolor.
También hay que esforzarse por mejorar los cuidados al final de la vida para que los pacientes puedan vivir con dignidad, control y comodidad el mayor tiempo posible.
"Hay objetivos a largo plazo asociados a los cambios políticos que destacamos en este documento, pero hay cosas que podemos hacer ahora mismo que pueden contribuir en gran medida a mejorar la atención", afirma Kluger.
Explica que "parte de esto puede lograrse capacitando a los equipos de neurología para que ofrezcan una mejor atención integral centrada en el paciente. También podemos trabajar con las compañías de seguros y los hospitales para incentivar una atención que mejore los resultados para el paciente y su familia, reduciendo al mismo tiempo los costes y las estancias hospitalarias no deseadas", prosigue.
Los autores citan numerosos estudios de investigación de la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la demencia y otras enfermedades neurológicas que demuestran la promesa de los enfoques de cuidados paliativos para mejorar varios resultados clave, incluyendo la calidad de vida, la gestión de los síntomas, la planificación de la atención futura.
En particular, la integración de los cuidados paliativos para las enfermedades neurológicas se recomienda cada vez más en las directrices de las fundaciones nacionales e internacionales, y la Fundación Parkinson ha puesto en marcha un ambicioso proyecto financiado por el Patient Centered Outcomes Research Institute para hacer de los cuidados paliativos integrados un nuevo estándar en toda su red mundial de Centros de Excelencia.
"Hay que centrarse en el trabajo inmediato y práctico de ayudar a prevenir y aliviar el sufrimiento --indica Kluger--. Si utilizamos eso como nuestra estrella polar, todo lo demás seguirá el ejemplo. Casi todo el mundo se verá afectado por una enfermedad neurológica en algún momento de su vida, ya sea como paciente o como cuidador familiar.
Creo que ésta es la prueba definitiva de nuestro sistema sanitario. ¿Vamos a proporcionar por fin la atención y el apoyo que la gente necesita? Tengo la esperanza de que sí", vaticina.
