Autor/autores:
Kasper F. Van der Zwaan, Laura C. M. Kuijper, Pearl J. C. van Lonkhuizen...(et.al)
La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que se manifiesta con síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos progresivos. Más allá del impacto clínico, la carga psicológica puede aparecer incluso antes del inicio de los síntomas, especialmente en personas con riesgo genético, lo que hace necesarias interve...
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La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que se manifiesta con síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos progresivos. Más allá del impacto clínico, la carga psicológica puede aparecer incluso antes del inicio de los síntomas, especialmente en personas con riesgo genético, lo que hace necesarias intervenciones psicológicas adaptadas a cada etapa de la enfermedad.
Este estudio cualitativo analiza las intervenciones psicológicas utilizadas en la atención a la EH en el sistema sanitario neerlandés y explora los principales factores que facilitan o dificultan su implementación a lo largo del curso de la enfermedad.
Se adoptó un enfoque cualitativo basado en entrevistas semiestructuradas con 13 psicólogos con amplia experiencia en centros especializados en EH en los Países Bajos. El análisis temático permitió identificar los tipos de intervenciones psicológicas empleadas, así como las barreras y facilitadores que influyen en su aplicación en las distintas fases de la enfermedad.
Los profesionales describieron una combinación de intervenciones psicológicas generales y específicas, aplicadas de forma flexible según la progresión de la EH. En las fases iniciales, las intervenciones se centran principalmente en el asesoramiento genético y en el abordaje del impacto emocional del riesgo y el diagnóstico, incluyendo terapias centradas en el trauma.
En las fases intermedias y avanzadas, el tratamiento psicológico incorpora con mayor frecuencia enfoques como la terapia de aceptación y compromiso (ACT) y la terapia cognitivo-conductual (TCC), orientadas al manejo de síntomas psiquiátricos, la adaptación a la pérdida funcional y la regulación emocional. En las etapas finales, las intervenciones evolucionan hacia modalidades mediadas, con una mayor implicación de familiares y equipos asistenciales.
Entre las principales barreras identificadas destacan el deterioro cognitivo progresivo y las dificultades para derivar a los pacientes a otros dispositivos de salud mental. Por el contrario, la colaboración multidisciplinar y la implementación de intervenciones preventivas tempranas emergieron como facilitadores clave para una atención psicológica eficaz.
Las intervenciones psicológicas en la enfermedad de Huntington en los Países Bajos se adaptan de forma dinámica a la evolución de la enfermedad, lo que subraya la necesidad de una atención personalizada y específica por etapas. El estudio identifica prácticas clínicas de referencia y destaca la importancia de la intervención temprana, el trabajo multidisciplinar y la evaluación continua de las intervenciones, al tiempo que señala áreas prioritarias para futuras investigaciones y mejoras en la calidad asistencial.
Resumen modificado por Cibermedicina
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