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Por otro lado, “la otra herramienta se corresponde con la visión del paciente y de su familia, que necesitan también tener información accesible sobre su situación”, matizaron las señaladas fuentes. Un proceso que contará con dos componentes, “uno para el desarrollo de estas herramientas y otro para la particularización e implantación real en los hospitales”.
Se trata de dos iniciativas enmarcadas en el proyecto Únicas, relacionado con enfermedades raras o poco frecuentas, y en el que van a participar 25 hospitales de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así, estos centros “compartirán en red información, pruebas realizadas, diagnósticos y tratamientos”, explicaron fuentes ministeriales en el Consejo Interterritorial. Todo ello con el “objetivo de que los que ‘viajen’ sean los datos y no los pacientes”, en el sentido de que toda esta información estará anonimizada.
Diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras
En esa misma cita, el Ministerio de Sanidad comentó a las comunidades autónomas a través de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud uno de sus temores: la necesidad de que todos los actores implicados mantengan el compromiso con el proyecto siendo “imprescindible darle sostenibilidad”. “Más allá de que se haga una inversión o de que se consiga poner en marcha unas herramientas, estos modelos que elaboremos, o son de todos, o se caerán en cuanto deje de haber inversiones”, se explicó.
“Se trata de ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras para que puedan recibir un diagnóstico y un tratamiento, cuando resulten posibles”, se concienció a las autonomías presentes por parte de la citada Secretaría General.
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