La situación de soledad en la que muchos pacientes de COVID-19 tuvieron que enfrentar el final de sus vidas, destacó un problema profundo y emocional en el sistema de atención sanitaria durante la pandemia. La necesidad de aislamiento, aunque crucial para controlar la propagación del virus, resultó en que muchos pacientes murieran sin el consuelo de sus seres queridos. Este aspecto de la atención durante la pandemia llevó a una reflexión seria sobre los derechos de los pacientes y sus familias, especialmente en momentos de vulnerabilidad extrema.
La intervención del Comité de Bioética de España, liderada por figuras como Rogelio Altisent y Federico de Montalvo, resalta un esfuerzo por reconocer y formalizar el derecho al acompañamiento al final de la vida, no solo como un acto de compasión, sino como un imperativo ético. Estas propuestas sugieren un cambio en la legislación que garantice este derecho, reflejando una evolución en la percepción del cuidado humano y digno dentro del sistema de salud.
La discusión en torno al derecho al acompañamiento al final de la vida también toca aspectos más amplios de la bioética y la legislación sanitaria. La recomendación de incluir este derecho en la Ley de Autonomía del Paciente indica un movimiento hacia un enfoque más integral y sensible en la atención médica, reconociendo la importancia de la dimensión emocional y humana en la asistencia sanitaria.
Es crucial que esta discusión continúe y se convierta en acción legislativa para evitar que en futuras crisis sanitarias, los individuos tengan que enfrentar solos el final de sus vidas. La pandemia de COVID-19 ha sido un catalizador para revisar y mejorar cómo se manejan los derechos y la dignidad de los pacientes en los momentos más difíciles, asegurando que la compasión sea un pilar tan fundamental como el tratamiento médico en la atención sanitaria.
Pregunta.¿Cuál es la situación actual? ¿Existe un reconocimiento estar acompañado en un hospital o en una residencia?Respuesta.
En algunas CCAA coexisten normas aprobadas con carácter previo a la Ley de Eutanasia que venían a responder a otras necesidades complementarias del proceso humano del final de su vida, estableciendo una serie de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida
P.¿Qué autonomías tienen reconocido este derecho?
R.Son leyes de la década del diez que reconocían el derecho a los cuidados paliativos en la mayoría de las autonómias: Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, País Vasco, Madrid, Navarra, Valenciana...
En Castilla-La Mancha el derecho al acompañamiento se encuentra reconocido en la Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud, que en su artículo 36 establece que "los centros, servicios y establecimientos sanitarios facilitarán el acompañamiento de los pacientes por un familiar o persona de su confianza, excepto en los casos y situaciones en que esta presencia sea desaconsejable o incompatible con la prestación sanitaria.
P.La situación de pandemia efectivamente entraba dentro de esas excepciones...
R.Claro, es que al tiempo que se declara un derecho al acompañamiento, este se exceptúa en base a conceptos jurídicamente indeterminados como “desaconsejable, perjudicial o incompatible con la asistencia sanitaria”. Algo que hace que su materialización se encuentre, en numerosas ocasiones, sujeta a la discrecionalidad del personal sanitario o a la empatía del profesional con este aspecto.
Además de a otros condicionantes, como la perpetuación de ideas paternalistas o el mayor o menor temor de contagio de la persona responsable de la gestión de cada centro, como ocurrió en la pandemia. Y esto, como vimos, genera situaciones claramente discriminatorias y en todo caso de agravio comparativo por la ausencia de uniformidad de criterios.
P.¿Cuál cree usted que debe ser el criterio para que no se cumpla con el derecho al acompañamiento y hacer valer esas excepciones?
R.El fundamento para impedir o limitar la presencia de un acompañante durante la asistencia sanitaria debería regirse por los principios de beneficencia y no maleficencia. Se debe estudiar el modo de permitir el acceso de, al menos, un familiar, sobre todo, en los momentos de la despedida, sin poner en riesgo ni a los acompañantes ni al equipo sanitario. Estamos hablando de nuestros menores, mayores, familiares… No podemos permitirnos, como sociedad, morir en soledad.
Como tales derechos reconocidos, debe procurarse siempre que su limitación no solo esté justificada ética y legalmente, sino que, además, no sea de tal intensidad que acabe, de facto, por convertirse en una absoluta privación. A este respecto, tanto la Constitución en su artículo 53.1 como la doctrina consolidada del Tribunal Constitucional establecen que todos los derechos deben conservar, al menos, un contenido mínimo esencial.