Hace dos meses que arrancó la constitución de la nueva asociación TDAH Córdoba para luchar por las personas que sufren Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) en la capital. No ha sido fácil, pero tras ese margen de tiempo ya disponen de una sede (Cruz Conde 19, 2ª planta), una imagen corporativa y un acuerdo con tres centros de terapia que ofrece descuentos a aquellos padres con "hijos TDAH" que, por sus condiciones socioeconómicas, no tienen recursos para costeárselo, a falta de ayudas de la administración.
"Sabemos que es difícil, pero la asociación se crea con la idea de reivindicar que se reconozca el 33% de discapacidad a todos las personas con TDAH", explica la primera presidenta y madre de una adolescente de 19 años con TDAH, Rafaela Torres. Es un requisito indispensable para poder optar a las becas de apoyo educativo para psicología y logopedia y, a la misma vez, supone el "inconveniente" de muchas familias porque no se le es reconocido a sus hijos o porque el plazo de valoración, en algunas ocasiones, tarda un año o más en resolverse, cuenta la presidenta.
El argumento por el que se concede ese 33% a unos sí y a otros no, está en que las administraciones engloban el problema en ciertos casos como "retraso madurativo". En ese sentido, Rafaela Torres evita que se hable de diferentes niveles o grados de TDAH, ya que se dan ejemplos de "algunos que tienen un coeficiente muy alto, pero por su situación son un fracaso escolar". Por eso, insiste en que "un TDAH necesita tener un 33% de discapacidad reconocida porque necesita los mismo apoyos educativos que cualquier otro niño".
Aunque admite la dificultad de ese objetivo, Torres aboga por la unión de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feeadah) y la Federación Andaluza de Asociaciones de Ayuda al TDAH (Fahyda) -donde se registrarán próximamente- que llevan trabajando mucho tiempo en ello.
Además de luchar por subvenciones, el foco de TDAH Córdoba se centra en "recaudar y financiar a esos padres que por su situación no pueden costear los tratamientos privados o concertados para la mejora del trastorno de sus hijos", señala su presidenta. Con ese propósito, la asociación ha iniciado un proyecto TDAH-EMPRESAS, para las entidades que quieran ayudar con donaciones voluntarias, o aportaciones.
Al nerviosismo o la atención, que es una parte importante del TDAH, se suman otros conductas adheridas, como el trastorno disocial, los problemas negacionistas desafiantes, el trastorno del sueño, o la falta comprensión y adaptación, entre otros. Con todo este cómputo de comorbilidades tienen los padres que lidiar y buscar ayuda que a veces no llega y sale de su bolsillo, explica Rafaela Torres.
Línea de prioridades en el inicio
A contrarreloj por crear la asociación y ponerla a punto de cara al próximo curso escolar, TDAH Córdoba ha ido trabajando estos meses en lo que su presidenta califica como las "prioridades" para echar a rodar. Más allá del arduo papeleo de constitución como asociación, éstas se han fijado en cerrar acuerdos antes de las vacaciones con tres centros de terapia (Centro Logos, Aprender Pensando y Mente ágil) que han tenido la "bondad" de adherirse voluntariamente al proyecto y hacer descuentos a los asociados en ayuda de logopedia, psicopedagogía o talleres educativos.
"Si no tenemos la asociación preparada no podemos ofrecerle nada a los padres", mantiene Rafaela Torres. De momento, además, se constituye como la única asociación TDAH que opera en Córdoba capital tras la disolución de Acodah hace unos años. Precisamente de ahí proceden algunos padres afectados e incluso dos componentes de la junta directiva que tienen diagnosticados este tipo de trastornos en edad adulta. "Hemos empezado de cero una nueva etapa con una nueva organización y todo lo que eso conlleva", afirma la presidenta.
De momento, la asociación se encuentra en proceso de divulgación, ya que aún son pocos los asociados. "Necesitamos hacer un llamamiento de que el TDAH existe en Córdoba y su provincia en torno a un 10% de la población", un porcentaje que, según las cifras que apunta Rafaela Torres, estaba en el 7% hace unos años y que "va en aumento". "Hay que concienciar que no solo está en los niños, sino que también está en la adolescencia, en la edad adulta", por lo que acaba repercutiendo en la inserción laboral, denuncia la presidenta.
Para Rafaela Torres, son fechas de duplicar esfuerzos atendiendo llamadas y compaginando su trabajo con la presidencia de la asociación que asume en sus albores como algo circunstancial. "Es proyecto muy bonito con un camino muy grande por recorrer" y, recuerda, "acabamos de aterrizar".